Categorie archieven: misselijk

nierbekkens

Onze held is moe. Al 2 nachten en 2 dagen deed ze geen oog dicht. Nierbekken na nierbekken braakt ze vol. Haar maag wordt continue gedraineerd, ze eet en drinkt niets meer zelf en toch is ze zo ontzettend misselijk. De artsen overleggen en proberen. Een nieuw medicijn met een onuitspreekbare naam wordt, nadat er eerst nog een ecg wordt afgenomen, opgestart. Litican en ondansetron worden in de maximale dosis gegeven, de kracht van de bipap wordt verminderd, maar niets lijkt echt te helpen. Steeds wanneer haar ogen dichtvallen, volgt een nieuwe braakaanval. 

Tegen de avond aan stak er op de koop toe nog koorts op. De hele testbatterij werd afgenomen en antibiotica opgestart. Nu kunnen we alleen maar hopen dat het stilletjes aan terug betert. 

In bed ligt een stille, bleke en trieste dochter. En toch, wanneer haar gevraagd wordt of ze, wanneer ze dit had geweten, opnieuw voor de ingreep zou kiezen, volgt er een volmondig ja van die dappere held. 

Moeizaam

Koorts, of net niet. Moe, misselijk, buikpijn… Deze week was geen topweek. Dinsdag kwam dochterlief haar bed niet uit. Het lukte niet. We zagen een heel triest meisje wiens buik steeds meer opzwol. Ademenen werd steeds meer lucht happen. Ik dacht terug aan begin december en wist niet meer wat te doen.  Zo konden we de nacht niet in.  Gelukkig hakte de echtgenoot de knoop door en sommeerde mij om Koester toch maar te bellen.  De hele machinerie schoot in gang en een uurtje later stond onze eigen huisarts in de woonkamer. Zijn gezicht stond zorgelijk.  Die buik moest snel kleiner want onze prinses haar ademhaling kwam steeds meer in verdrukking. Terwijl grote zus en ikzelf met sondes in de weer waren, begon de dokter toch maar een verwijsbrief voor spoed te schrijven. Ook Koester werd geraadpleegd en zij hadden al contact gehad met Brussel. 

Gelukkig was de buik ondertussen al iets gekrompen en durfde de dokter het aan om weer huiswaarts te keren terwijl wij nog even met de sondes bezig bleven. Veel te laat lagen we allemaal in bed en kon ik met mijn oren op scherp toch even mijn ogen sluiten. 

Ook woensdag werd doorgebracht in bed en de dag werd gevuld met telefoontjes, darmspoelingen en lavementen maar het briefje van de dokter konden we op tafel laten liggen. Heel langzaam zagen we de buik slinken tot normale proporties.

Donderdagochtend zagen we een blije dochter en terug in haar stoel kon ze weer knutselen en spelletjes spelen. De rust in huis en in mijn hoofd keerde weer.  Dank zij een groot vertrouwen en de onvoorstelbare samenwerking op heel wat fronten is ze ook deze keer kunnen thuis blijven, daar zijn we ongelooflijk blij mee. Maar toch… een beetje rust zou zoveel deugd doen.

Proberen

Deze voormiddag vroeg de dokter aan dochterlief of ze graag naar huis wou. Over het antwoord moest ze niet lang nadenken.  Alleen moest er nog heel wat worden besproken en geregeld. De buikproblemen zijn immers verre van opgelost en ook het gewicht blijft een aandachtspunt. Onze held mag dus op dieet. Alle lactose wordt twee weken geschrapt in de hoop dat de opgeblazen darmen weer krimpen tot hun normale omvang.  In afwachting van verbetering mag de pijnstilling gelukkig opgehoogd worden. 

Om vier uur deze namiddag reden we onze straat terug in, blij dat we vanavond in ons eigen bed kunnen slapen. Na vier dagen in een onwezenlijke wereld zitten we weer in onze veilige cocon samen met de vier overige bewoners. Het eerste spel is al gespeeld, de wentelteefjes smaakten en we zijn gewoon gelukkig weer thuis te zijn.

En nu?

Na een lange dag volgde een nog veel langere nacht. De temperatuur van onze prinses schoot plots pijlsnel de hoogte in tot een duizelingwekkende 39,7°. Dit is zo een vier graden meer dan haar normale lichaamstemperatuur. Ze lag te bibberen en te schudden van de kou en ik zag de bui al hangen. Daarnaast begon ze ook te braken, niet één of twee keer, maar nierbekken na nierbekken vol. Dit kon toch geen reactie meer zijn op de narcose? De bui in mijn hoofd werd een orkaan. Ook het zuurstofgehalte in haar bloed begon te zakken. Zelfs wanneer ze wakker was, dipte ze stevig. Extra zuurstof werd aangesloten op het bipaptoestel om haar nog meer te ondersteunen. De orkaan werd een zondvloed Naast al deze problemen kreeg ze ook steeds meer pijn, zoveel dat het huilen onze dappere held nader stond dan het lachen. Naar de ochtend toe kreeg ze het steeds zwaarder. De nachtverpleegster belde verschillende keren met de arts van wacht om meer medicatie te mogen geven en de chirurg kwam tijdens de ochtendronde als eerste naar dochterlief. Ze begreep het niet goed. Dit was geen normale reactie na een operatie. De zaalarts beslistte om een bloedstaal op te sturen nar het labo samen met een  uitgezogen keelslijmklodder, een potje urine en een kweekflesje met bloed  van de poort. Ook de radioloog verscheen aan het bed en maakte nog eens een mooie foto van onze prinses haar longen.

En toen volgde een voorlopig verdict. De longen zien er niet goed uit. Waarschijnlijk heeft ze tijdens de operatie een longinfectie opgelopen (wat niet uitzonderlijk is met longen zoals de hare). Algemene antibiotica is opgestart in afwachting van de precieze naam van het beestje. 

In bed ligt nu een uitgeputte held te slapen, haar lichaam doodmoe van het vechten tegen alle ongemakken. Zelfs het bezoek van vake en oma kon haar niet opbeuren. We kunnen alleen maar hopen dat het vanaf morgen langzaam aan toch weer de goed weg opgaat. 

Oeps

Gisteren schreef ik dat onze prinses zich super voelde. Ze straalde en zag er echt goed uit. Jammer genoeg bleef het niet duren. Amper een kwartier nadat mijn blog verscheen, begon ze zich misselijk te voelen. En toen begon het braken. Plots lag er een klein verdrietig hoopje in bed en brak mijn moederhart weer eens in duizend kleine stukjes. ’s Nachts puzzelde ik die stukjes weer in elkaar en deze ochtend werden we beiden vol goede moed wakker. Ze voelde zich redelijk en vroeg zelfs om met de verzorging al te starten zodat ze zeker op tijd klaar zou zijn voor de speelzaal. Jammer genoeg liep het bij het slikken van haar medicatie weer fout. Ook nu braakte ze heel fel. Ze voelde zich belabberd en moe. Zelfs haar teperatuur bleek wat aan de hoge kant en in plaats van de speelzaal onveilig te maken, vielen haar ogen toe. Deze namiddag voelde ze zich even beter, maar een uitje naar Villa Samson sloeg ze toch af en na een uurtje speelzaal kwam ze weer in bed liggen.

Neen, het gaat niet zo goed met onze held, maar één ding is zeker, morgen trekken we er op uit. De dokters hebben ons verzekerd dat dit moet lukken. Desnoods keren we dezelfde dag al terug naar het ziekenhuis, maar we hopen toch op een nachtje thuis.

Hoop

En toch gloort er weer een beetje hoop aan de horizon.  Iemand van oncologie hoorde vertellen over de zoektocht naar een oorzaak en een remedie voor die misselijkheid van onze held en ze mengde zich in het gesprek. Bij hun soms ook zo misselijke patiëntjes hebben ze nog iets heel onconventioneel en ze vonden het de moeite waard om het bij onze dochter ook uit te proberen.

Even later kwam een oncoverpleegkundige met een doos vol tape, elastische tape in alle kleuren van de regenboog. Ze knipte een groot rood stuk af en kleefde dit op onze prinses haar middenrif. Een tweede stuk werd op haar rug geplakt. Ik keek nogal sceptisch, maar toch, wie weet is dit de remedie. Morgenvroeg zien we hopelijk het resultaat van die twee magische stukken tape. We duimen en hopen terug.

(Wan)hoop

Mama, we weten het niet meer… Dit waren de woorden die de gastro-enteroloog eergisteren en vandaag uitsprak. Ze hebben op maag-darmvlak al alles onderzocht en ze vinden geen oorzaak. Die slimme dokters denken aan ingroei van de zenuwen door de neurofibromatose, maar eigelijk tasten ze in het donker.

Gelukkig zijn er artsen die wel nog mogelijkheden zien. De neuroloog en de hematoloog hebben zich samen met het vroegere hoofd van de afdeling in het raadsel vastgebeten. Laat ons hopen dat zij op korte termijn een plan hebben. Zo een plan dat iets oplevert, weinig ingrijpend is en niet te duur is, want ondertussen blijft onze held nog steeds misselijk.

Ons geduld wordt dus nog wat verder op de proef gesteld.

Zomerzaterdag

Buiten zomert het. De zon schijnt ongenadig en de thermometer klimt steeds hoger. In de gangen hangt de warmte binnen, maar in de kamer is het fris. We vullen onze dagen met tekenen en lezen, een filmpje meepikken, spelletjes spelen en misselijk zijn.

Die misselijkheid raakt maar niet onder controle. Gisteren waren we nog heel optimistisch. Na twee weken zag ik eindelijk een glimp van onze oude dochter terug, maar deze ochtend was ze weer één hoopje ellende en belandden we weer met beide voeten op de grond.

Buiten zag ik gisteravond een konijn voorbij huppelen. Jammer genoeg was het een bruin, hopelijk komt dat witte konijn ook snel tevoorschijn…

Rararaadsels

Tien dagen eet onze held al niet meer, tien dagen is ze al misselijker dan ik ooit was, tien dagen wou ze toch naar school en de reva, tien dagen verzette ze zich keihard tegen het niet meer kunnen.

Tien dagen mailde ik over en weer met de arts, tien dagen wikte en woog ik, tien dagen twijfelde ik, tien dagen hoopte ik.

En dan, na tien dagen, besloot de dokter dat het genoeg was geweest. Nu zitten we opnieuw in ons vertrouwde ziekenhuis, hopend op een klein wonder. Voor de artsen is het een groot raadsel waarom die darmen en maag zo moeilijk doen. Is het een virus, een bacterie, een schimmel, ingegroeide zenuwen, iets anders…? Ze weten het hier niet.

En toch hopen we een antwoord te vinden.  Kamer zes is deze week het zenuwcentrum van waaruit de zoektocht naar een oplossing georganiseerd wordt. Kamer zes is hopelijk ook de plaats waar de maag van onze prinses weer tot rust komt.

Niet zo goed

De dochter is op de sukkel. Sinds de operatie in december raakt ze er maar niet helemaal bovenop. De pijn was met een beetje hulp van de morfine min of meer onder controle, maar haar reeds zo geplaagde maag-darmstelsel liet het nu wel helemaal afweten. De morfine werd dan gehalveerd, maar de misselijkheid en de darmproblemen beterden niet echt. De pijn kwam echter in volle hevigheid terug. Onze prinses zag het niet echt meer zitten. De hoeveelheid medicatie die ze ondertussen kreeg tegen de misselijkheid nam serieuze proporties aan. Na een rampzalige dinsdag zat ook ik met de handen in het haar.

Maandag stuurde ik de neuroloog en de gastro-enteroloog een mail en al heel snel kwam er een antwoord terug. Dinsdag belde Femke van de opnameplanning en vandaag zijn we terug in ons vertrouwde ziekenhuis. Kamer 21 is gevuld met onze aanwezigheid.  Alle artsen zijn op zoek naar een oplossing voor de pijn en de misselijkheid, het pijnteam wordt ingeschakeld en ondertussen wordt ook alle andere medicatie nog eens bekeken.

We hopen op een oplossing. Sinds de kerstvakantie is ze nog amper naar school kunnen gaan, ook bednet stond op een heel laag pitje. Ze wil nochtans zo graag, maar haar lijf wil duidelijk niet meer mee.

Geduld en hopen en duimen, dit is onze nieuwe mantra…