Categoriearchief: misselijk

Oeps

Gisteren schreef ik dat onze prinses zich super voelde. Ze straalde en zag er echt goed uit. Jammer genoeg bleef het niet duren. Amper een kwartier nadat mijn blog verscheen, begon ze zich misselijk te voelen. En toen begon het braken. Plots lag er een klein verdrietig hoopje in bed en brak mijn moederhart weer eens in duizend kleine stukjes. ’s Nachts puzzelde ik die stukjes weer in elkaar en deze ochtend werden we beiden vol goede moed wakker. Ze voelde zich redelijk en vroeg zelfs om met de verzorging al te starten zodat ze zeker op tijd klaar zou zijn voor de speelzaal. Jammer genoeg liep het bij het slikken van haar medicatie weer fout. Ook nu braakte ze heel fel. Ze voelde zich belabberd en moe. Zelfs haar teperatuur bleek wat aan de hoge kant en in plaats van de speelzaal onveilig te maken, vielen haar ogen toe. Deze namiddag voelde ze zich even beter, maar een uitje naar Villa Samson sloeg ze toch af en na een uurtje speelzaal kwam ze weer in bed liggen.

Neen, het gaat niet zo goed met onze held, maar één ding is zeker, morgen trekken we er op uit. De dokters hebben ons verzekerd dat dit moet lukken. Desnoods keren we dezelfde dag al terug naar het ziekenhuis, maar we hopen toch op een nachtje thuis.

Hoop

En toch gloort er weer een beetje hoop aan de horizon.  Iemand van oncologie hoorde vertellen over de zoektocht naar een oorzaak en een remedie voor die misselijkheid van onze held en ze mengde zich in het gesprek. Bij hun soms ook zo misselijke patiëntjes hebben ze nog iets heel onconventioneel en ze vonden het de moeite waard om het bij onze dochter ook uit te proberen.

Even later kwam een oncoverpleegkundige met een doos vol tape, elastische tape in alle kleuren van de regenboog. Ze knipte een groot rood stuk af en kleefde dit op onze prinses haar middenrif. Een tweede stuk werd op haar rug geplakt. Ik keek nogal sceptisch, maar toch, wie weet is dit de remedie. Morgenvroeg zien we hopelijk het resultaat van die twee magische stukken tape. We duimen en hopen terug.

(Wan)hoop

Mama, we weten het niet meer… Dit waren de woorden die de gastro-enteroloog eergisteren en vandaag uitsprak. Ze hebben op maag-darmvlak al alles onderzocht en ze vinden geen oorzaak. Die slimme dokters denken aan ingroei van de zenuwen door de neurofibromatose, maar eigelijk tasten ze in het donker.

Gelukkig zijn er artsen die wel nog mogelijkheden zien. De neuroloog en de hematoloog hebben zich samen met het vroegere hoofd van de afdeling in het raadsel vastgebeten. Laat ons hopen dat zij op korte termijn een plan hebben. Zo een plan dat iets oplevert, weinig ingrijpend is en niet te duur is, want ondertussen blijft onze held nog steeds misselijk.

Ons geduld wordt dus nog wat verder op de proef gesteld.

Zomerzaterdag

Buiten zomert het. De zon schijnt ongenadig en de thermometer klimt steeds hoger. In de gangen hangt de warmte binnen, maar in de kamer is het fris. We vullen onze dagen met tekenen en lezen, een filmpje meepikken, spelletjes spelen en misselijk zijn.

Die misselijkheid raakt maar niet onder controle. Gisteren waren we nog heel optimistisch. Na twee weken zag ik eindelijk een glimp van onze oude dochter terug, maar deze ochtend was ze weer één hoopje ellende en belandden we weer met beide voeten op de grond.

Buiten zag ik gisteravond een konijn voorbij huppelen. Jammer genoeg was het een bruin, hopelijk komt dat witte konijn ook snel tevoorschijn…

Rararaadsels

Tien dagen eet onze held al niet meer, tien dagen is ze al misselijker dan ik ooit was, tien dagen wou ze toch naar school en de reva, tien dagen verzette ze zich keihard tegen het niet meer kunnen.

Tien dagen mailde ik over en weer met de arts, tien dagen wikte en woog ik, tien dagen twijfelde ik, tien dagen hoopte ik.

En dan, na tien dagen, besloot de dokter dat het genoeg was geweest. Nu zitten we opnieuw in ons vertrouwde ziekenhuis, hopend op een klein wonder. Voor de artsen is het een groot raadsel waarom die darmen en maag zo moeilijk doen. Is het een virus, een bacterie, een schimmel, ingegroeide zenuwen, iets anders…? Ze weten het hier niet.

En toch hopen we een antwoord te vinden.  Kamer zes is deze week het zenuwcentrum van waaruit de zoektocht naar een oplossing georganiseerd wordt. Kamer zes is hopelijk ook de plaats waar de maag van onze prinses weer tot rust komt.

Niet zo goed

De dochter is op de sukkel. Sinds de operatie in december raakt ze er maar niet helemaal bovenop. De pijn was met een beetje hulp van de morfine min of meer onder controle, maar haar reeds zo geplaagde maag-darmstelsel liet het nu wel helemaal afweten. De morfine werd dan gehalveerd, maar de misselijkheid en de darmproblemen beterden niet echt. De pijn kwam echter in volle hevigheid terug. Onze prinses zag het niet echt meer zitten. De hoeveelheid medicatie die ze ondertussen kreeg tegen de misselijkheid nam serieuze proporties aan. Na een rampzalige dinsdag zat ook ik met de handen in het haar.

Maandag stuurde ik de neuroloog en de gastro-enteroloog een mail en al heel snel kwam er een antwoord terug. Dinsdag belde Femke van de opnameplanning en vandaag zijn we terug in ons vertrouwde ziekenhuis. Kamer 21 is gevuld met onze aanwezigheid.  Alle artsen zijn op zoek naar een oplossing voor de pijn en de misselijkheid, het pijnteam wordt ingeschakeld en ondertussen wordt ook alle andere medicatie nog eens bekeken.

We hopen op een oplossing. Sinds de kerstvakantie is ze nog amper naar school kunnen gaan, ook bednet stond op een heel laag pitje. Ze wil nochtans zo graag, maar haar lijf wil duidelijk niet meer mee.

Geduld en hopen en duimen, dit is onze nieuwe mantra…

Stockbreuk

De jongste dochter krijgt nogal veel medicatie zodat haar lijf toch nog min of meer deftig kan functioneren.  Die neemt ze zowel oraal, in haar geval dus via haar sonde, als intraveneus via haar poortkatheter.  Ook tegen de misselijkheid zit er een heel regiment in haar collectie.  Zo spuiten we ze zowel litican als ondansetron en zantac in en deze zijn jammer genoeg heel hard nodig.

Deze week plaatste ik een nieuwe bestelling bij de apotheker en kreeg ik ontstellend nieuws.  De litican is er niet, nu niet, morgen niet, maar ook volgende week niet.  Het is niet in de apotheek, maar ook niet in de groothandel.  Het is gewoon niet meer te vinden.  Met een moeilijk woord noemen ze dit stockbreuk.  Onze apotheker liet weten dat al zeker tot eind juni niets meer te krijgen zou zijn.  Haar groothandel stelde dan maar primperan voor.  Dit had onze prinses nog niet gekregen dus miest dit besproken worden met de artsen.  Ik startte het mailverkeer met de gastro-enterologen en kreeg al snel antwoord.  Ze moesten eerst overleggen met hun eigen ziekenhuisapotheker.  De dochter zou immers niet de dochter zijn als er geen grote maar was.  Het heeft iets te maken met haar hart en een verlengde QT.  We mogen starten, maar volgende week staat er een volgend ziekenhuisbezoek gepland.  We vereren de cardioloog nog eens met een bezoekje voor een ecg.  Toont dat geen bijkomende problemen, hebben we een waardige opvolger voor de litican, zijn er wel vreemde dingen te zien, zullen de dokters nog eens wat meer mogen nadenken.

Een stockbreuk… Ik snap het niet echt goed. Hoe kan het dat een medicijn in ons toch niet onderontwikkeld land een paar maanden gewoon niet te krijgen is?  Kan iemand me dit eens uitleggen?

Machteloos

Ik sta aan de zijlijn en kijk machteloos toe.  Een ziek lijfje is weer eens aan het vechten.  Urineweginfecties wisselen elkaar af, de antibiotica zorgt voor grotere darmproblemen.  Ze is misselijk en braakt.  Ze voelt zich niet goed en heeft pijn.  En toch zie je ze weer knokken.  Deze ochtend lukte bednet nog niet, ik stuurde dan maar een berichtje dat onze prinses te ziek was.  Deze namiddag ging ze wel naar de reva, maar na dat uurtje zag ik ze weer scheef zakken en bleek en misselijk worden.  Toch wou ze zo graag bednetten.  Onze dappere held deed het een uurtje voor ze weer in bed wou.  Ik bewonder ze en tegelijk breekt mijn hart.

De voorbije weken ging het in onze ogen nochtans goed en begonnen we weer wat meer te hopen en te dromen, maar haar fragiele gezondheid heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  Tussen willen en kunnen ligt nog steeds een heel hoge berg.  Daarover geraken blijkt enorm moeilijk te zijn…

Tussendoor zijn er gelukkig ook mooie momenten en genieten we van de kleine dingen.

inclusie en wastafels

Moeke, ik ben nog zo moe.  Mijn ogen kunnen niet open blijven.  Mag ik ze nog even dicht laten terwijl je me wast en aankleedt?

Het blijft moelijk gaan.  De echtgenoot schrok dit lange weekend toen hij zelf meemaakte wat ik al een tijdje omschrijf.  Ze slaapt echt wel heel veel.  Een ochtenddut en een middagslaapje zijn onontbeerlijk om de dag door te kunnen komen.    Ook de misselijkheid is weer een versnelling hoger geschoten.  Ik geef nu elke dag minstens één keer de straffe versie van de medicatie tegen misselijkheid  boven op de medicatie die ik elke dag al twee keer intraveneus geef en dan nog braakt ze een paar keer per dag.  Ik merk dat dit ook heel erg samen hangt met de vermoeidheid en met spanning.  Alleen jammer dat ik niet weet hoe ik het eerste kan verminderen en het tweede kan vermijden.

Tussen het slapen door konden we gelukkig wel een wastafel gaan kiezen voor onze prinses.  Deze keer trokken we naar Aalst waar ook een megagrote winkel van sanitair is.  Hier zat het aangepast meubilair niet weggestopt, maar stond het gewoon tussen de andere badkamermeubelen.  Hier wist de verkoper onmiddellijk wat ik wou, hier zag ik ook heel wat hippe wastafels.  Men heeft de mond vol over inclusie, maar misschien begint het gewoon op deze manier … Een pluim dus voor Sterck!  Ze maakten mijn dag een beetje beter.

We reden ook nog om stof.  Door alle problemen raakt mijn stressfactor ook verhoogd en moet ik dus heel wat kunnen naaien om te ontspannen.  De twee jongste dochters hebben zich uitgeleefd.  Het resultaat is een enorme berg leuke stofjes.  Had ik die twee laten doen, ze hadden de hele auto vol gestouwd met katoen, glitterstofjes, fleece, cactus- en flamingomotiefjes en blinkende lintjes.

2016-11-14-06-49-19

Een nieuwe week start.  Laat ons hopen dat er na de mri van vorige week een paar antwoorden komen.  Als je oorzaken kan vinden, weet je waarvoor je oplossingen moet verzinnen.  Zolang de dokters het niet weten, blijft het aftasten en zoeken zonder aanknopingspunt.  Laat ons hopen…

en opnieuw

Gisteren had de dochter een drukke dag voor de boeg.  We werden kort na de middag verwacht op de dageenheid van het uz.  Aangezien ik ook nog een fout had ontdekt op één van de facturen vertrokken we wat vroeger om bij de facturatiedienst langs te gaan.  Daar ging het deze keer vlot, dus we waren goed op tijd op de afdeling.  De neurochirurg kon onmiddellijk komen om de baclofenpomp bij te vullen.  We gingen ook bij de plastisch chirurg langs om te bespreken wat er met vervelende neurofibromen moest gebeuren.  Omdat de tafel daar wat hard was voor onze held, werd afgesproken dat de dokter ook nog eens naar de kamer zou komen om te kijken.

20161026_125956

Terwijl onze ijverige student haar toets voeding aan het instuderen was, kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Onze meid braakt nog steeds heel vaak en ook af en toe echt hevig.  Ook wanneer ze wil praten, krijgt ze regelmatig braakneigingen.  Hij had niet onmiddellijk een verklaring en omdat ik aangaf dat het plassen mij ook zorgen baarde, werd de nefroloog er bij gehaald.  Dit was het moment waarop de achtbaan een versnelling hoger schoot.  Deze laatste dokter bevestigde dadelijk wat ik al een paar weken zag.  Ons meisje hield vocht op op een heel atypische plaats.  Ze krijgt letterlijk een dikke nek.  De twee artsen overlegden even en dan werd er besloten om een echo te doen zodat een zeldzame oorzaak kon uitgesloten worden.  We verhuisden naar radiologie en kwamen terecht bij een radioloog die er duidelijk niet veel zin meer in had tot… hij de beelden begon te zien.  Het is bijna niet te geloven , maar dat zeldzame ding bleek zichtbaar te zijn.  De dochter heeft een bloedstolsel in de bovenste holle ader.  Dit is de ader waar ook de poortkatheter in uitkomt.  De dokter liet ons weten dat we zeker niet naar huis zouden mogen.  Op dat moment werd het me echt even allemaal te veel en ook onze held zag er ongelooflijk triest uit.

Terug op de afdeling stonden al een paar artsen te overleggen, ook de neuroloog was al opgetrommeld en de hematoloog werd geraadpleegd.  Gelukkig werd besloten dat we wel naar huis konden, maar vanaf nu geef ik nog extra spuitjes in de hoop dat het stolsel verdwijnt en dat er geen nieuwe bij komen.  Ook de controles worden opgedreven en aan ons lijstje artsen kunnen we na de neuroloog, orthopedist, gastro-enteroloog, pneumoloog, uroloog, endocrinoloog, nefroloog , neurochirurg, plastisch chirurg, kinderchirurg en gynaecoloog nu ook de hematoloog toevoegen.

De neuroloog had trouwens nog minder goed nieuws.  Het medicijn dat ze aan onze held willen geven in de hoop dat de groei van de neurofibromen wordt afgeremd, kost ons een paar honderden euro’s per maand.  We zullen dus weer maar eens hopen op een wonder…

’s Avonds was ik net op tijd terug voor een al lang gepland avondje uit.  Samen met de echtgenoot kon ik genieten van een optreden van Stef Bos en Buurman.  Ik liet de muziek tot me doordringen, maar op de achtergrond bleven de zorgen aanwezig.

Vandaag voelt de dochter zich niet zo goed… zorgen…