Categorie archief: misselijk

Stockbreuk

De jongste dochter krijgt nogal veel medicatie zodat haar lijf toch nog min of meer deftig kan functioneren.  Die neemt ze zowel oraal, in haar geval dus via haar sonde, als intraveneus via haar poortkatheter.  Ook tegen de misselijkheid zit er een heel regiment in haar collectie.  Zo spuiten we ze zowel litican als ondansetron en zantac in en deze zijn jammer genoeg heel hard nodig.

Deze week plaatste ik een nieuwe bestelling bij de apotheker en kreeg ik ontstellend nieuws.  De litican is er niet, nu niet, morgen niet, maar ook volgende week niet.  Het is niet in de apotheek, maar ook niet in de groothandel.  Het is gewoon niet meer te vinden.  Met een moeilijk woord noemen ze dit stockbreuk.  Onze apotheker liet weten dat al zeker tot eind juni niets meer te krijgen zou zijn.  Haar groothandel stelde dan maar primperan voor.  Dit had onze prinses nog niet gekregen dus miest dit besproken worden met de artsen.  Ik startte het mailverkeer met de gastro-enterologen en kreeg al snel antwoord.  Ze moesten eerst overleggen met hun eigen ziekenhuisapotheker.  De dochter zou immers niet de dochter zijn als er geen grote maar was.  Het heeft iets te maken met haar hart en een verlengde QT.  We mogen starten, maar volgende week staat er een volgend ziekenhuisbezoek gepland.  We vereren de cardioloog nog eens met een bezoekje voor een ecg.  Toont dat geen bijkomende problemen, hebben we een waardige opvolger voor de litican, zijn er wel vreemde dingen te zien, zullen de dokters nog eens wat meer mogen nadenken.

Een stockbreuk… Ik snap het niet echt goed. Hoe kan het dat een medicijn in ons toch niet onderontwikkeld land een paar maanden gewoon niet te krijgen is?  Kan iemand me dit eens uitleggen?

Machteloos

Ik sta aan de zijlijn en kijk machteloos toe.  Een ziek lijfje is weer eens aan het vechten.  Urineweginfecties wisselen elkaar af, de antibiotica zorgt voor grotere darmproblemen.  Ze is misselijk en braakt.  Ze voelt zich niet goed en heeft pijn.  En toch zie je ze weer knokken.  Deze ochtend lukte bednet nog niet, ik stuurde dan maar een berichtje dat onze prinses te ziek was.  Deze namiddag ging ze wel naar de reva, maar na dat uurtje zag ik ze weer scheef zakken en bleek en misselijk worden.  Toch wou ze zo graag bednetten.  Onze dappere held deed het een uurtje voor ze weer in bed wou.  Ik bewonder ze en tegelijk breekt mijn hart.

De voorbije weken ging het in onze ogen nochtans goed en begonnen we weer wat meer te hopen en te dromen, maar haar fragiele gezondheid heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  Tussen willen en kunnen ligt nog steeds een heel hoge berg.  Daarover geraken blijkt enorm moeilijk te zijn…

Tussendoor zijn er gelukkig ook mooie momenten en genieten we van de kleine dingen.

inclusie en wastafels

Moeke, ik ben nog zo moe.  Mijn ogen kunnen niet open blijven.  Mag ik ze nog even dicht laten terwijl je me wast en aankleedt?

Het blijft moelijk gaan.  De echtgenoot schrok dit lange weekend toen hij zelf meemaakte wat ik al een tijdje omschrijf.  Ze slaapt echt wel heel veel.  Een ochtenddut en een middagslaapje zijn onontbeerlijk om de dag door te kunnen komen.    Ook de misselijkheid is weer een versnelling hoger geschoten.  Ik geef nu elke dag minstens één keer de straffe versie van de medicatie tegen misselijkheid  boven op de medicatie die ik elke dag al twee keer intraveneus geef en dan nog braakt ze een paar keer per dag.  Ik merk dat dit ook heel erg samen hangt met de vermoeidheid en met spanning.  Alleen jammer dat ik niet weet hoe ik het eerste kan verminderen en het tweede kan vermijden.

Tussen het slapen door konden we gelukkig wel een wastafel gaan kiezen voor onze prinses.  Deze keer trokken we naar Aalst waar ook een megagrote winkel van sanitair is.  Hier zat het aangepast meubilair niet weggestopt, maar stond het gewoon tussen de andere badkamermeubelen.  Hier wist de verkoper onmiddellijk wat ik wou, hier zag ik ook heel wat hippe wastafels.  Men heeft de mond vol over inclusie, maar misschien begint het gewoon op deze manier … Een pluim dus voor Sterck!  Ze maakten mijn dag een beetje beter.

We reden ook nog om stof.  Door alle problemen raakt mijn stressfactor ook verhoogd en moet ik dus heel wat kunnen naaien om te ontspannen.  De twee jongste dochters hebben zich uitgeleefd.  Het resultaat is een enorme berg leuke stofjes.  Had ik die twee laten doen, ze hadden de hele auto vol gestouwd met katoen, glitterstofjes, fleece, cactus- en flamingomotiefjes en blinkende lintjes.

2016-11-14-06-49-19

Een nieuwe week start.  Laat ons hopen dat er na de mri van vorige week een paar antwoorden komen.  Als je oorzaken kan vinden, weet je waarvoor je oplossingen moet verzinnen.  Zolang de dokters het niet weten, blijft het aftasten en zoeken zonder aanknopingspunt.  Laat ons hopen…

en opnieuw

Gisteren had de dochter een drukke dag voor de boeg.  We werden kort na de middag verwacht op de dageenheid van het uz.  Aangezien ik ook nog een fout had ontdekt op één van de facturen vertrokken we wat vroeger om bij de facturatiedienst langs te gaan.  Daar ging het deze keer vlot, dus we waren goed op tijd op de afdeling.  De neurochirurg kon onmiddellijk komen om de baclofenpomp bij te vullen.  We gingen ook bij de plastisch chirurg langs om te bespreken wat er met vervelende neurofibromen moest gebeuren.  Omdat de tafel daar wat hard was voor onze held, werd afgesproken dat de dokter ook nog eens naar de kamer zou komen om te kijken.

20161026_125956

Terwijl onze ijverige student haar toets voeding aan het instuderen was, kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Onze meid braakt nog steeds heel vaak en ook af en toe echt hevig.  Ook wanneer ze wil praten, krijgt ze regelmatig braakneigingen.  Hij had niet onmiddellijk een verklaring en omdat ik aangaf dat het plassen mij ook zorgen baarde, werd de nefroloog er bij gehaald.  Dit was het moment waarop de achtbaan een versnelling hoger schoot.  Deze laatste dokter bevestigde dadelijk wat ik al een paar weken zag.  Ons meisje hield vocht op op een heel atypische plaats.  Ze krijgt letterlijk een dikke nek.  De twee artsen overlegden even en dan werd er besloten om een echo te doen zodat een zeldzame oorzaak kon uitgesloten worden.  We verhuisden naar radiologie en kwamen terecht bij een radioloog die er duidelijk niet veel zin meer in had tot… hij de beelden begon te zien.  Het is bijna niet te geloven , maar dat zeldzame ding bleek zichtbaar te zijn.  De dochter heeft een bloedstolsel in de bovenste holle ader.  Dit is de ader waar ook de poortkatheter in uitkomt.  De dokter liet ons weten dat we zeker niet naar huis zouden mogen.  Op dat moment werd het me echt even allemaal te veel en ook onze held zag er ongelooflijk triest uit.

Terug op de afdeling stonden al een paar artsen te overleggen, ook de neuroloog was al opgetrommeld en de hematoloog werd geraadpleegd.  Gelukkig werd besloten dat we wel naar huis konden, maar vanaf nu geef ik nog extra spuitjes in de hoop dat het stolsel verdwijnt en dat er geen nieuwe bij komen.  Ook de controles worden opgedreven en aan ons lijstje artsen kunnen we na de neuroloog, orthopedist, gastro-enteroloog, pneumoloog, uroloog, endocrinoloog, nefroloog , neurochirurg, plastisch chirurg, kinderchirurg en gynaecoloog nu ook de hematoloog toevoegen.

De neuroloog had trouwens nog minder goed nieuws.  Het medicijn dat ze aan onze held willen geven in de hoop dat de groei van de neurofibromen wordt afgeremd, kost ons een paar honderden euro’s per maand.  We zullen dus weer maar eens hopen op een wonder…

’s Avonds was ik net op tijd terug voor een al lang gepland avondje uit.  Samen met de echtgenoot kon ik genieten van een optreden van Stef Bos en Buurman.  Ik liet de muziek tot me doordringen, maar op de achtergrond bleven de zorgen aanwezig.

Vandaag voelt de dochter zich niet zo goed… zorgen…

 

bekenden

Even lijkt het wat beter te gaan, maar dan plots, zonder waarschuwing zie je je dochter weer bleek worden en scheef zakken.  De diarree is helemaal terug en die zorgt er voor dat ze zo ontzettend uitgeput geraakt.  Morgen zijn het de onderzoeken.  Langs de ene kant hoop je dat de onderzoeken niets vreemds opleveren, maar aan de andere kant wens je dat ze vinden wat er aan de hand is.  Onze held heeft nu zelfs geen energie meer om schoolwerk te maken, zelfs Bolleke kreeg amper een lach op haar gezicht en als ook een spelletje uno niet meer kan bekoren, weet je dat het de foute kant uit gaat.

Alle dokters kwamen nog eens langs en zijn druk bezig met oplossingen zoeken.  Vermoedelijk vinden ze het even frustrerend als wij dat ze zo weinig kunnen doen.

Verpleegster Sara zorgde er voor dat de poort opnieuw aangeprikt werd.  Onze held zag het helemaal niet zitten, maar gelukkig ging het vrij vlot.

In het ziekenhuis zagen we ook een hoop bekenden.  Maya ging vandaag voor het eerst bij onze gastro-enteroloog langs en zo kon ik nog eens een babbeltje doen met haar mama en papa.  Kleine Kadee was hier gisteren, maar omdat we elkaar gisteren mis hebben gelopen, deden we vandaag een videogesprek.  Ook de mama van Lenieliefje moest hier zijn en sprong even binnen.  Die onverwachte babbels en bezoekjes kunnen zoveel deugd doen.

Op het thuisfront is de lieve echtgenoot druk bezig met een huis verbouwen.  Langzaam aan begint daar alles in elkaar te passen.  Nog een paar maanden…

open deur

Geen gele schorten, weg blauwe handschoenen, gedaan met stinkende poetsproducten, leve de open deur.  Hiernet kregen we eindelijk eens goed nieuws.  Het clostridiumbeest heeft het hazenpad gekozen.  Hopelijk blijft het nu voorgoed weg.  Jammer genoeg voelt de dochter zich nog steeds niet super.  Het braken is al iets minder, maar nu is er terug diarree.  Zo blijven we bezig natuurlijk.  Het raadsel is ook alleen maar groter geworden, want als het niet de bacterie is, wat is dan wel de oorzaak?

Naast het goede nieuws was er toch ook weer een tegenslag.  De drukplek op haar rug is terug open.  Aangezien dit zeker niet mag ontsteken, is het weer alle hens aan dek en wordt ze nog nauwgezetter in het oog gehouden.  Het lijstje voor maandag wordt alleen maar langer.

afwachten

Weer een dag voorbij, toch durven we niet echt aftellen.  Of we morgen naar huis kunnen, is nog heel onzeker.  De dochter blijft ontzettend misselijk.  Ze krijgt nochtans de maximale dosis antibraakmedicijnen, maar het is duidelijk nog niet voldoende.  De gastro-enteroloog kwam langs, maar jammer genoeg kon hij ook zo onmiddellijk geen oplossing bedenken.  Momenteel is hij zelfs niet zeker van waar de misselijkheid komt.  Het kan een urineweginfectie zijn, een maag- of darminfectie of een combinatie van de twee.  Misschien is er zelfs nog een derde speler in het spel.  Zolang we niet weten wat de problemen veroorzaakt, is het moeilijk om doeltreffend in te grijpen.

De dag was ook druk.  Verpleegster Chris kwam de maagsonde wisselen en demonstreerde haar meccanovaardigheden.  De sondes hebben nieuwe aansluitingen en daar passen onze grote zakken voor ’s nachts niet meer op.  Ze is dus in haar kasten gedoken om toch iets te fabriceren in afwachting van een antwoord op haar mail naar nutricia.

De suprapubische sonde is weer in orde voor hopelijk een maand of twee en ook de stagair-kinesistes hebben zich uitgeleefd op de benen van onze knapperd.  Ze streden om de voorkeur van de dochter, morgen komt er een vervolg want als je plots weer zo misselijk wordt, houd je ook niet meer van grapjes.

De plastisch chirurg had zijn fototoestel bij toen hij op bezoek kwam en zette een paar neurofibromatomen die in de weg zitten op de gevoelige plaat zodat hij met zijn collega’s kan bespreken hoe ze die dingen best weg halen.

De longarts was tevreden met toestand van de longen en zal er ook voor zorgen dat de levensnoodzakelijke inenting tegen de griep kan gegeven worden.  De kans op complicaties bij onze held is immer een beetje te groot.

Tussendoor kwam Bolleke samen met haar kompaan de boel wat opvrolijken.  Ter afwisseling van al de gele schorten die hier passeren, hadden ze een gele ballon mee.  Er werd hevig heen en weer gemept zodat de armspieren nadien goed te voelen waren.  Het is ongelooflijk hoe ze toch bijna elke keer een kind even kunnen laten vergeten dat het in het ziekenhuis ligt.

Morgen volgt nog een echo en zal de neurichirurg nog zijn opwachting maken en dan… hopelijk…

 

deur toe

20161005_163639

We zijn terug op onze vertrouwde afdeling.  Haar kamer was klaar en de verpleging kwam onmiddellijk langs om onze misselijke jongedame in bed te helpen.  We konden van achter het raam genieten van de blauwe lucht en de appelboom in de Appeltuin.   De eerste dokter die we zagen, was een stagiar-arts.  Onze dochter is nu eenmaal een interessant exemplaar om op te volgen.  Gelukkig had deze arts op voorhand al het dossier gelezen en kwamen er dus alleen vragen die er toe deden.  Even later kwam de zaalarts nog eens dunnetjes alles over doen.

’s Namiddags werd het nog druk op de kamer.  Dokter Jansen, de neurologe, kwam onze prinses onderzoeken.  Zij had een Braziliaanse collega mee.  Mijn Engels was gelukkig goed genoeg om te begrijpen wat ze tegen elkaar zeiden, de medische termen zijn in elke taal ongeveer hetzelfde.  De dokter heeft in elk geval nog een paar dingen extra op haar lijstje om over na te denken.  Ondertussen kwam ook verpleegster Els langs met de mededeling dat Elselien toch terug in isolatie moet.  De clostridiumbacterie baart ze in het ziekenhuis zorgen.  Dit wil ook zeggen dat ze niet naar de speelzaal mag, maar aangezien ze zich toch zo misselijk voelde, vond ze het niet eens heel erg.  Onze deur blijft vanaf nu dicht en iedereen die bij ons binnen wil, zal een gele schort moeten aandoen in combinatie met felblauwe handschoentjes.

20161005_173124

De diëtiste besprak met onze fijnproever het menu voor de rest van de week en de eerste antibiotica werd al aangehangen.  Er werd televisie gekeken, gekleurd, gelezen, spelletjes gespeeld en gerust.

Morgen is er weer een dag.  Het zal een dag worden van heel wat onderzoeken, de suprapubische sonde wordt gewisseld en de baclofenpomp wordt bijgevuld.  Nu dromen we van een rustige nacht zonder alarmen.

misselijk

Hoeveel gradaties van misselijkheid bestaan er?  De dochter voelt zich zo slecht.  Gisteren dachten we nochtans dat het ergste achter de rug was, maar vandaag had ze dubbel en dik prijs.  De toets van Frans heeft ze even moeten onderbreken, de les godsdienst was moeizaam, wiskunde deed ze met een nierbekkentje naast haar.  Ook in het revalidatiecentrum ging het de foute kant op.  Ze kon zelfs niet meer lachen met de flauwe mopjes van grapjas Hans.

Deze avond vroeg onze held of we al niet konden vertrekken naar het ziekenhuis.  Ze voelt zich zo ziek dat ze deze keer zelfs blij is dat ze morgen weer wordt opgenomen voor drie dagen.

De valiezen en zakken staan klaar, de computer is afgekoppeld en ingepakt, zelfs het schoolgerief is verzameld.  Morgen nog de medicatie en de onmisbare knuffels en dan zijn we weer weg.  Hopelijk vinden ze een oplossing voor het braken en de pijn.  De dochter heeft dringend een opkikker nodig.

verdriet

Hoofdpijn, buikpijn, pijn in een bil, jeuk, kriebelende benen, misselijk, braken,…  De dochter voelde zich miserabel, mottig en ongelukkig.  Volgens haar was het een rotdag.  Gisteravond was ze zo verdrietig.  Ze wou zo graag rondhuppelen zodat de jeuk en de kriebels zouden verdwijnen.  Heel triest zei ze dat ze het allemaal zo oneerlijk vond.  Onze lieve dappere optimistische dochter zag het allemaal even niet meer zitten.

Gelukkig is er vandaag weer een nieuwe dag.  De misselijkheid en het braken zijn iets beter en daardoor ziet ze het allemaal weer wat beter zitten.  We zijn in elk geval nog steeds thuis en hopelijk kunnen we ook vandaag uit het ziekenhuis blijven zodat we nog eens een wandeling kunnen maken.

20160927_140248