Categorie archief: medicatie

Stockbreuk

De jongste dochter krijgt nogal veel medicatie zodat haar lijf toch nog min of meer deftig kan functioneren.  Die neemt ze zowel oraal, in haar geval dus via haar sonde, als intraveneus via haar poortkatheter.  Ook tegen de misselijkheid zit er een heel regiment in haar collectie.  Zo spuiten we ze zowel litican als ondansetron en zantac in en deze zijn jammer genoeg heel hard nodig.

Deze week plaatste ik een nieuwe bestelling bij de apotheker en kreeg ik ontstellend nieuws.  De litican is er niet, nu niet, morgen niet, maar ook volgende week niet.  Het is niet in de apotheek, maar ook niet in de groothandel.  Het is gewoon niet meer te vinden.  Met een moeilijk woord noemen ze dit stockbreuk.  Onze apotheker liet weten dat al zeker tot eind juni niets meer te krijgen zou zijn.  Haar groothandel stelde dan maar primperan voor.  Dit had onze prinses nog niet gekregen dus miest dit besproken worden met de artsen.  Ik startte het mailverkeer met de gastro-enterologen en kreeg al snel antwoord.  Ze moesten eerst overleggen met hun eigen ziekenhuisapotheker.  De dochter zou immers niet de dochter zijn als er geen grote maar was.  Het heeft iets te maken met haar hart en een verlengde QT.  We mogen starten, maar volgende week staat er een volgend ziekenhuisbezoek gepland.  We vereren de cardioloog nog eens met een bezoekje voor een ecg.  Toont dat geen bijkomende problemen, hebben we een waardige opvolger voor de litican, zijn er wel vreemde dingen te zien, zullen de dokters nog eens wat meer mogen nadenken.

Een stockbreuk… Ik snap het niet echt goed. Hoe kan het dat een medicijn in ons toch niet onderontwikkeld land een paar maanden gewoon niet te krijgen is?  Kan iemand me dit eens uitleggen?

over vanco en zo

De dochter had al voor de vierde keer een infectie met het clostridiumbeest.  De tweede naam van die griezel is trouwens dificille.  Dit zegt al genoeg.  Het is een vervelend en soms heel hardnekkig beestje.  De vorige keren kreeg onze held het standaard antibioticum bij zo een uitbraak.  Deze keer werd er naar het grover geschut gegrepen in de hoop dat beest eindelijk een kopje kleiner te maken.  Het antibioticum dat nu op het toneel verscheen, was vancomycine of voor de vrienden, vanco.  Dit moet ze minimaal vier weken nemen.  Sinds vrijdag is onze prinses thuis.  Ze kreeg de aangebroken fles vanco mee naar huis en zo kwamen we het weekend door.  Aangezien ik ook wist dat dit geen standaard medicijn is, ben ik deze ochtend om half negen al bij de apotheker geweest om onze bestelling te plaatsen.  Die keek al eens vreemd op bij het lezen van het voorschrift.  We kregen te horen dat we de speciale aanvraag voor een gedeeltelijke terugbetaling zo snel mogelijk in orde moesten brengen.  Tien flacons kosten zo maar eventjes 170 euro.  Het aanvraagformulier is binnen bij het ziekenfonds…

Deze namiddag mocht ik de bestelling afhalen.  Aangezien ik elke flacon twee maal gebruik, vroeg ik me af hoe je dat bewaart.  De apotheker wist het ook niet, dus openden we een verpakking.  Groot was mijn verbazing toen bleek dat ik dit medicijn (dat eigenlijk bedoeld is om intraveneus toe te dienen, maar wij geven het via de sonde) eigenlijk nog moet bereiden.  Dit had niemand me verteld.  Morgen bellen we dus maar eens naar de apotheek van het uz en gaan we op zoek naar steriel water, spuiten en naalden.

Thuiszorg is iets moois, het is ook fantastisch dat ik het allemaal zelf kan en mag doen, maar het zou toch handig zijn wanneer ook het juiste materiaal voorzien wordt…

werkdruk

Ooit schreef ik het al eens, iets over te veel patiëntjes en te weinig verpleging.  Ik moet het opnieuw schrijven.  De werkdruk bij het verplegend personeel op deze afdeling ligt hoog, veel te hoog.  Er liggen een paar ernstig zieke kinderen op de gang die veel ondersteuning en opvolging nodig hebben en de hele tijd zie je de verpleegkundigen letterlijk heen en weer hollen.  Het gevolg is dat de andere patiëntjes soms veel geduld moeten hebben.  Dat is echter niet het enige probleem, geduld hebben we in overvloed.  Wat ik nu voor het eerst meemaak tijdens onze vele verblijven is dat er fouten worden gemaakt.  Fouten met medicatie die niet zouden mogen.  De vorige opnames hield ik alle medicatie bij en zag ik er nauwgezet op toe dat de dochter alles op het juiste uur in de juiste dosis kreeg.  Wanneer iets bijna op was, signaleerde  ik dit en kon er nieuwe besteld worden.  Nu mag het niet meer op deze manier.  Alles moet centraal blijven. Medicatie mag niet meer op de kamer zijn omdat dat van GCI, een controlemechanisme dat de hele werking logger maakt, niet meer is toegestaan. Anders krijgt het ziekenhuis zijn label niet.

Controle en veiligheid zijn nodig, maar als daardoor de werkdruk nog hoger wordt, wordt de kwaliteit van de zorg net lager en dat kan nu toch de bedoeling niet zijn…

geduld

De dochter houdt van een beetje spanning.  Nadat ze er gisteravond weer wat bovenop was, bleek ze deze ochtend weer diarree te hebben.  Er is dan weer maar eens een staal afgenomen en nu is het weer wachten op resultaten.  Ook een foto van haar darmen was opnieuw nodig.  Jammer genoeg weet ik hier nog niets van.

Of we morgen naar huis gaan is trouwens nog helemaal niet zeker.  Vanavond wordt er nog eens gestart met een nieuw medicijn tegen de zenuwpijnen in haar benen.  Het blijkt een niet zo onschuldig ding te zijn dus willen ze haar maar laten vertrekken wanneer ze zeker zijn dat er geen vreemde dingen gebeuren.  Weer afwachten dus.

Voor de rest was het opnieuw een drukke dag:  de poort werd herprikt, een toets van Nederlands werd ingevuld, ook een taak van wiskunde moest er aan geloven en in de speelzaal werd weer duchtig geknutseld.

Hopelijk slaapt ons spook nu wat langer.  Zes uur is echt wel ontiechelijk vroeg zeker als de nacht ook al een paar keer onderbroken was…

nog steeds…

We maakten nog maar eens een uitstapje naar het UZ.  De dochter mocht haar bloed terug laten controleren.  We moeten er immers zeker van zijn dat haar elektrolytenhuishouding (dit woord heb ik niet zelf verzonnen!) in orde is.  We namen ook terug een stoelgang staal mee.  Jammer genoeg is Elselien nog lang niet beter.  Zaterdag leek het nochtans de goede kant uit te gaan, maar tegen zondagavond was de diarree weer helemaal terug.  Ook vandaag ging het de foute kant uit.  We hadden dan ook een nieuw gesprek met de gastro-enteroloog.  Blijkbaar is de Clostridiumbacterie een hardnekkig beestje en hij begint te vrezen dat ze de chronische vorm heeft.  Als het staaltje van vandaag nog steeds toxines laat zien, wordt er eerst gestart met vancomycine, een antibioticum dat ons heel goed bekend is.  De vraag is maar of ze het thuis zal kunnen krijgen.  Als dit na een héél lange kuur nog niet afdoende is,  bestaat er nog iets om te proberen, maar hopelijk gaan we dit  niet nodig hebben.  Het laatste alternatief is niet echt Elselien haar favoriete oplossing.

Ondertussen hopen we nog steeds op een verbetering.  Zolang de bacteriën actief zijn, mag ze immers niet in contact komen met andere zieke of verzwakte mensen.  Dat wil zeggen dat Villa Rozerood in het gedrang komt en dat ze ook haar dagje school weer maar eens zal missen.  Er wordt ons ook aangeraden om met onze dochter niet op plaatsen te gaan waar veel mensen samen binnen zitten.  Elselien voelt de bui dus al hangen.  Wij hebben voor zaterdag kaartjes voor de Ketnetmusical Kadanza, maar momenteel is het heel onzeker dat ze er naar toe zal mogen.

We kunnen weer maar eens enkel hopen, dromen en wensen dat er toch weer een klein wondertje uit de lucht valt.  Onze jongste dochter heeft dringend wat opkikkertjes nodig!

nog niet

We zijn er nog.  Onze buren zijn vertrokken naar huis.  Ik zal de babbels met Inke missen.  De kamer is alweer ingenomen door een volgend ziek kind en jammer genoeg kennen we ook deze mensen.  In Villa Rozerood leerden we hen kennen als een heel fijn gezin.  Hopelijk kunnen ze hier snel weer vertrekken.

Bij Elselien zijn ze vandaag gestart met antibiotica voor de darmen.  De diarree bleef maar duren.  Ook al produceerden de bacteriën geen toxines, toch duurde het allemaal een beetje lang.  We merken dat de algemene toestand van Elselien gewoon ook achteruit gaat.  Ze verliest te veel vocht, vitaminen en mineralen op deze manier.  Ze valt telkens in slaap overdag en ook ’s avonds gaat het licht heel vroeg uit.  Zelfs Thuis wordt niet bekeken omdat haar oogjes zijn dicht gevallen.  We hopen dat met het extra vocht en de medicatie er snel een ommekeer bekomen wordt zodat we eindelijk eens naar huis kunnen.  Tussendoor werden dan ook nog eens de draadjes uit haar hoofd gehaald.  Ze vond het ontzettend spannend, maar ze zijn vlot los gekomen.   Het herprikken van de poort is echter uitgesteld tot morgen.  Onze held vond dat ze al genoeg had mee gemaakt.

Ondertussen missen we elkaar.  Ik miste de examens van Hanne, de toneelvoorbereidingen van Annelies, de verkleedpartijtjes van Thomas en ook nog zijn eerste rijlessen.  Ik wordt wel op de hoogte gehouden via SMS en telefoontjes, maar het is toch niet hetzelfde…  Misschien vrijdag?

half en half

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held.  Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg.  Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen.  Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld.  ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld.  Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen.  Ook de misselijkheid brak weer volop door.  De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt.  Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken.  Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje.  Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt.  De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen.  Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren.  ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt.  De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie.  Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd.  Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt.  Het onderzoek zelf is ook niet belastend.  Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames.  Ook het verzamelen van de urine is geen probleem.  Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten.  Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag.  Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even.   Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.

puzzel

Het is een hele puzzel.  De artsen lopen hier binnen en buiten.  Gelukkig hebben we dokter Sander die de boel coördineert.  Ik denk dat het anders niet helemaal in orde zou komen.

Deze ochtend mocht Elselien voor ruimtevaarder spelen.  Er werd een caloriemetrie uitgevoerd.  Zo kon men bepalen hoeveel calorieën ze verbruikt in rust.  Het diende ook om te kijken of ze niet te veel voeding krijgt via de TPN.  Dat zou immers een verklaring kunnen zijn voor haar gewichtstoename.  er zal echter nog wat verder moeten gezocht worden want uit de meting bleek dat ze exact krijgt wat ze verbruikt as ze slaapt.  Logischer wijze zou ze dus eigenlijk moeten afvallen.  Morgen wordt er bepaald wat haar percentage vetmassa en spiermassa is.  Ik ben benieuwd.

Ondertussen is er ook een MRI gepland voor morgen.  Ze willen nog eens goed naar haar hoofd kijken in verband met de neurofibromen, maar dit is vooral als controle bedoeld.  Het wordt dus opnieuw een drukke dag.

Ook de huidarts kwam eens kijken.  Zij vond ook dat er een paar neurofibromen beter weg werden gehaald.  Dat zal nog niet deze week gebeuren, maar waarschijnlijk in een volgende opname.  Van de meeste neurofibromen blijven  we liever af, maar jammer genoeg zitten er twee op een heel vervelende plaats.

Met de medicatie wordt ook nog wat gepuzzeld.  De neurontin wordt verlaagd en de baclofen verhoogd.  Als het laatste nu geen resultaat geeft, zullen we toch eens moeten denken aan een baclofenpomp of botoxinspuitingen.  Duimen dus dat de medicatie voldoende is.

IMG_0011

Tussendoor werd er weer geknutseld (onze kerstboom krijgt nog wat nieuwe versiering!) en ook de kinesist kwam met haar benen spelen.  Daarnaast kwam vake ons in de voormiddag gezelschap houden en na de middag verblijdden opa en oma ons nog met een bezoekje.  De dag was dus heel erg gevuld, prinses ligt nu nog naar thuis te kijken, maar zo stilletjes aan beginnen haar ogen weer dicht te vallen.

ziek

Onze prinses is ziek.  Al een paar dagen viel alles haar wat zwaarder, ze was nog wat sneller moe dan anders, het misselijk zijn kwam weer heel erg opzetten, ze had opnieuw dikke kringen rond haar ogen.  Kortom, het zag er al niet zo goed uit.  Donderdag had ze toch nog genoten van het sinterklaasfeest in het revalidatiecentrum, maar ’s avonds was ze al heel snel in dromenland.  Vrijdagochtend zijn we wakker geworden met een koortsige Elselien  die dan ook nog eens enorm aan het braken was.  Op die moment beginnen alle alarmbellen te rinkelen bij mij.  De dochter is zo vatbaar voor elk virus of beest dat bij haar in de buurt komt.  Ik wou dus raad van de dokter.  Eén probleem, de kinderarts die haar kent, heeft zijn consultatieruimte op een eerste verdieping en dat is momenteel niet echt meer een optie meer.  Ik kon ook een gewone huisarts bellen, maar die kent Elselien totaal niet en zou ons dus zeker naar het UZ Brussel sturen en daar had ik niet zo veel zin in.  Ik heb dan toch maar onze vertrouwde kinderarts gebeld en die was zo lief om langs te komen.  Een rode ontstoken keel, darmen en maag die overhoop liggen, hoofdpijn, slappe armen, soms dubbel en soms belletjes zien.  Onze held heeft het goed te pakken.  Gisteren was ze een hele dag doodziek, vandaag ging het op en neer, maar toch heeft ze het grootste deel van de dag gewoon in bed gelegen.  Gelukkig kreeg ze ook bezoek van de juffen van de speelzaal van Brussel en die hebben er voor gezorgd dat ze zich toch wel even beter voelde.  Ze genoot van het bezoekje.

IMG_0007

Maandag gaan we trouwens nog een terug naar Brussel.  De dochter wordt nog eens drie dagen opgenomen.  Zo hebben al haar artsen de mogelijkheid om langs te komen bij haar en nadien eens te overleggen voor een verder plan van aanpak.   De medicatie die ze nu neemt, lijkt immers niet aan te slaan en ook haar spasmen raken maar niet onder controle.  Het is dus weer even spannend…

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…