Categorie archieven: koorts

ziek

Onze prinses is ziek.  Al een paar dagen viel alles haar wat zwaarder, ze was nog wat sneller moe dan anders, het misselijk zijn kwam weer heel erg opzetten, ze had opnieuw dikke kringen rond haar ogen.  Kortom, het zag er al niet zo goed uit.  Donderdag had ze toch nog genoten van het sinterklaasfeest in het revalidatiecentrum, maar ’s avonds was ze al heel snel in dromenland.  Vrijdagochtend zijn we wakker geworden met een koortsige Elselien  die dan ook nog eens enorm aan het braken was.  Op die moment beginnen alle alarmbellen te rinkelen bij mij.  De dochter is zo vatbaar voor elk virus of beest dat bij haar in de buurt komt.  Ik wou dus raad van de dokter.  Eén probleem, de kinderarts die haar kent, heeft zijn consultatieruimte op een eerste verdieping en dat is momenteel niet echt meer een optie meer.  Ik kon ook een gewone huisarts bellen, maar die kent Elselien totaal niet en zou ons dus zeker naar het UZ Brussel sturen en daar had ik niet zo veel zin in.  Ik heb dan toch maar onze vertrouwde kinderarts gebeld en die was zo lief om langs te komen.  Een rode ontstoken keel, darmen en maag die overhoop liggen, hoofdpijn, slappe armen, soms dubbel en soms belletjes zien.  Onze held heeft het goed te pakken.  Gisteren was ze een hele dag doodziek, vandaag ging het op en neer, maar toch heeft ze het grootste deel van de dag gewoon in bed gelegen.  Gelukkig kreeg ze ook bezoek van de juffen van de speelzaal van Brussel en die hebben er voor gezorgd dat ze zich toch wel even beter voelde.  Ze genoot van het bezoekje.

IMG_0007

Maandag gaan we trouwens nog een terug naar Brussel.  De dochter wordt nog eens drie dagen opgenomen.  Zo hebben al haar artsen de mogelijkheid om langs te komen bij haar en nadien eens te overleggen voor een verder plan van aanpak.   De medicatie die ze nu neemt, lijkt immers niet aan te slaan en ook haar spasmen raken maar niet onder controle.  Het is dus weer even spannend…

geduld

Geduld is een schone deugd, zei ons moeke vroeger altijd.  Gelukkig heeft ze dit vaak verkondigd, want geduld is hier wel een heel belangrijke eigenschap om de dag door te komen.  We zitten weer heel de tijd naast Elselien en dat vraagt toch wel wat van een mens.  Je wordt daar doodmoe van, gewoon van daar te zitten en af en toe eens een knuffel goed te leggen of met een washandje over haar snoet te vegen.  Elselien zelf doet het naar omstandigheden vrij goed.  Deze voormiddag is ze gedetubeerd.  Ze mocht dan onmiddellijk haar bipap op en dat lukte heel goed.  In de namiddag heeft ze zelfs al een paar keer zonder toestel geademd.  Dit is een grote opluchting, want ikzelf was toch wat bang dat haar ademhaling het weer wat moeilijker zou hebben.  De dochter is ook helemaal wakker.  De dormicum is al volledig gestopt.  Ze krijgt wel nog heel wat morfine tegen de pijn en dat zullen ze pas in de komende dagen weer afbouwen.  Ze ligt heel veel te rusten met haar ogen dicht.  Ook is ze nog wat bang om zich te bewegen, maar dat zal nog wel komen.

We mochten ook nog eens op gesprek bij dokter Najafi, de arts die ons zo goed heeft opgevangen in mei.  Ze is heel blij om te zien hoe goed Elselien het doet, maar de koorts die ze heeft, baart haar toch wel wat zorgen.  Ze hoopt dat er geen nieuwe infectie bij komt.  Gelukkig houden ze haar heel goed in het oog.  Ze blijft dan ook nog een paar dagen op intensieve tot de koorts weg is of tot ze zeker weten waar die verhoging vandaan komt.  Alles wordt dag per dag bekeken.

Geen probleem voor ons, we proberen ons pakje geduld dat we nog onderaan in een kast vonden, spaarzaam te gebruiken zodat we er nog een tijdje mee toe komen.  Maar dan, …  zullen we toch echt eerst eens moeten gaan bij tanken!

Oef!

Ze is terug.  Momenteel ligt ze weer in haar eigen box op intensieve zorgen.  Dezelfde als twee maanden geleden.  Ze werd met open armen verwelkomd door de verpleegsters en de artsen, ook al hadden ze haar toch liever in optimalere omstandigheden gezien.

De operatie is vrij goed verlopen.  Tijdens het wachten begonnen wij nochtans het ergste te vrezen.  De dokter had ons gezegd dat wanneer er geen infectie op het materiaal was, de ingreep ongeveer twee uur zou duren.  Wij hebben echter bijna 6 uur moeten wachten.  Er was nochtans geen infectie (OEF8), maar Elselien zou Elselien niet zijn als er toch weer geen onverwacht extraatje zou zijn.  De bovenste schroef zat niet meer in de wervelkolom maar bleek gewoon los te zijn gekomen.  Daardoor waren de staaf en de wervelkolom ook rechter komen te staan en ontstond er meer druk op de huid.  De orthopedist heeft de losse schroef er uit gehaald en vier nieuwe schroeven geplaatst.  Dat ging niet zo makkelijk, maar gelukkig is het gelukt.  Nu is het duimen dat alles wel blijft zitten.  De botten van Elselien genezen zo te zien niet gemakkelijk.  We kunnen enkel hopen en vertrouwen dat de natuur nu wel haar werk doet.

IMG_0100

Met onze kleine mega Elselien gaat het naar omstandigheden goed.  Ze wordt nog beademd, maar morgenvoormiddag gaat de dokter dit al proberen afbouwen.  Ze krijgt ook nog hoge dosissen dormicum en morfine en daarnaast de gewone pijnstilling intraveneus.  Ook de twee antibiotica worden verder gegeven.  Zijzelf ligt het grootste deel van de dag met haar ogen dicht naar Studio 100TV te luisteren, maar als je haar iets vraagt, reageert ze wel.  Ze kan ook haar armen nog bewegen, dat ziet er ook goed uit.  Haar temperatuur is in het oog te houden, maar als je heel wat bloedproducten bij hebt gekregen (ze verloor zelf meer dan een liter bloed tijdens het OK), is dit niet ongewoon.

Nu slaapt ze en dat ga ik ook proberen doen.  De echtgenoot is al naar huis.  Er komen immers nog een paar lange dagen, maar we hebben er een goed oog in.  Ook de chirurg zal vanavond moeten bekomen.  Deze ingreep was echt het laatste waar hij zat op te wachten, maar het is hem toch maar weer gelukt.  Nu is het nog een kwestie van herstellen en op krachten komen.  We willen geen infecties, losse schroeven, pijnlijke ruggen of wat dan ook meer!

urineweginfectie

We weten waar de koorts vandaan komt.  Uit de kweek van de urine kwam naar voor dat Er een serieuze urineweginfectie is.  In urine zitten als alles goed gaat, geen witte bloedcellen, bij Elselien telden ze er zo maar eventjes 24000 per eenheid.  Dat was een hele klein beetje teveel.  Antibiotica 2 is dus ook opgestart.  De voorbije nacht was ze trouwens heel erg ziek.  Haar koorts piekte de hele nacht door, pas tegen de ochtend kregen ze haar temperatuur weer wat onder controle.  Ze is vandaag wel naar de speelzaal geweest, maar in de rolstoel heeft ze het toch niet lang vol gehouden.  Deze infectie heeft haar weer flink verzwakt.

Haar rug houden ze verder in het oog.  Van zodra de infectie onder controle is, zal ze geopereerd worden.  Heel waarschijnlijk zal ze dan terug een aantal dagen op intensieve moeten blijven, maar we gaan er hier allemaal van uit dat ze deze keer geen merkwaardige toestanden meer zal veroorzaken en dat het herstel voorspoediger zal verlopen.

Ondertussen komen er ook nog steeds kaartjes toe.  We hangen ze terug omhoog zodat haar kale kamer weer een beetje vrolijker wordt.

een heel verhaal

We zijn hier nu alweer meer dan een dag en alles lijkt in een stroomversnelling te komen.  de voorbije nacht begon Elselien plots koorts te maken.  Dit is geen goed teken, want er mag absoluut geen infectie komen op het materiaal in haar rug, net zoals ook haar poort een no go zone is voor vieze beesten.  doordat ze deze voormiddag nog eens een temperatuursstijging kende, werd er uit voorzorg gestart met de vancomicine, ons jammer genoeg ondertussen al heel erg goed bekend.  De ontstekingswaarden in haar bloed waren immers al licht verhoogd en ze wilden hier echt wel op veilig spelen.  Ook haar urine wordt telkens op kweek gezet, want die ziet er nogal troebel uit.  Onze dappere meid zet ze hier dus weer goed aan het werk.

Tussendoor kon ze wel naar de speelzaal, dat zorgde er dan wel voor dat ze even afgeleid was.  Ze is nu niet zo gelukkig en dat merken we ook wel aan haar.  De traantjes zitten soms echt hoog en het is niet gemakkelijk om haar dan te troosten.  Het enige dat ze wil, kunnen we haar immers nu niet bieden en dat is terug keren naar Villa Rozerood.

Volgende week zal ze terug geopereerd worden aan haar rug.  De staven zullen ofwel verlengd ofwel een stukje ingekort worden.  Dat wil zeggen dat haar rug weer open zal gelegd worden en dat ze weer aan die wervelkolom zullen moeten komen.  We hebben al leukere vooruitzichten gehad.  Ter voorbereiding hebben ze weer maar eens een CT-scan genomen en heeft ze een hoop artsen op bezoek gekregen.  Bij iedereen die hier trouwens binnen komt, overheerst het ongeloof dat ze hier terug is.  ze waren allemaal zo blij dat ze vorige week eindelijk kon vertrekken en nu liep het toch nog fout.

Bij deze doe ik weer maar eens een warme oproep naar kaarsjes en duimen.  Deze keer moet het gewoon goed gaan.  Elselien hoopt nog steeds dat ze haar verjaardag zal kunnen vieren in Villa Rozerood.  En hoop is het enige dat haar en ons nu nog recht houdt.

kamer 33

We zitten weer op kids 2.  Deze keer hebben we kamer 33.  Ik vind het zo onwerkelijk dat we niet meer in De Panne zitten.  Ook onze kleine meid heeft het er heel moeilijk mee.  Ze had zo uitgekeken naar de vakantie en dan moet ze ze na amper drie dagen weer afbreken.  Toen de ziekenwagen haar kwam ophalen, zei ze heel verdrietig dat ze niet mee wou.  Op zo een moment zou je voor die hele boze buitenwereld de deur willen afsluiten.

Eens aangekomen in het UZ werd ze door de hele afdeling verwelkomd.  Ook hier vinden ze het enorm sneu voor hun Elselientje.  Even later is er weer maar eens bloed genomen.  Gelukkig kon dit via haar poort.  Zo spaarde dit toch al een prik uit.  Nadien mocht ze ook nog een uurtje naar de speelzaal en zagen we een arts in opleiding.  Zij kwam even een paar vragen stellen zoals:  welke medicatie krijgt ze, is het al lang geleden dat ze is geopereerd, heeft ze nog ergens anders last van?  Ik heb haar heel vriendelijk verwezen naar het dossier van Elselien en voor de medicatie gaf ik haar het blad mee dat de arts hier mij vrijdag had gegeven.  Ik snap ook wel dat deze mensen nog alles moeten leren, maar voor je bij een patiënt komt, ga ik er toch van uit dat je het dossier eerst even hebt geopend.  De vragen kwamen mij nu heel ridicuul over en daar had ik even een zin in gisteren.  De zaalarts heeft toen nog foto’s genomen van de wonde op haar rug en een kweek gemaakt van het wondvocht.  Nu is het afwachten wat de bespreking gaat opleveren.

Deze nacht kreeg ze ook plots koorts maar die is gelukkig gezakt na een dosis medicijnen en niet meer terug gekomen.  Een ontsteking is echt wel het laatste dat we kunnen gebruiken.

Hopelijk krijgen we vandaag meer nieuws en dan nog liefst goed nieuws.  We hebben onze portie slecht nieuws echt wel al gehad de laatste maanden.

tegenslag

De kogel is door de kerk. Na de catastrofale nacht van gisteren en de moeilijke start vandaag, is beslist dat we morgen niet vertrekken. Zelfs Elselien ziet in dat het niet verantwoord is om morgen richting zee te rijden. De dokters hebben wel beloofd dat ze er alles aan zullen doen om ons maandag in die ziekenwagen te krijgen. Om te zorgen dat dit lukt, is er vandaag een heel bataljon artsen aan haar bed gepasseerd. Eerst zagen we de pediaters één voor één voorbij komen. Er werd dan beslist dat er een echo van de nieren moest komen. Gelukkig wees die uit dat er met de nieren niets aan de hand was. De lever is wel iets vergroot, maar dit wordt in het oog gehouden. Ook de cardioloog maakte haar opwachting en had haar echografietoestel mee. Zij heeft gekeken of er een ontsteking op de tip van de poortkatheter zat en of er geen ontsteking op de hartkleppen was. Bij het bloedonderzoek hebben ze daar immers een beest gevonden. Ze weten alleen nog niet goed welk beest (of beesten) het zijn. De hartkleppen zagen er OK uit. De tip was moeilijk te zien, maar ze zag er toch wat aangetast uit. Dit wordt ook verder nagekeken. Morgen beslissen ze of er nog andere antibiotica moet opgestart worden. Dokter Hauser, de gastro-enteroloog heeft ook beslist dat er antibiotica moet opgestart worden. Doordat ze al zoveel antibiotica heeft gehad (en nog krijgt), is haar darmflora aangetast. Om dit weer goed te krijgen geven ze nu begrijpe wie begrijpe kan, een ander antibioticum. We zagen ook nog een hele horde hematologen passeren. Die zie ik liever niet, maar zij kwamen Elselien bestuderen en vonden dat er met het bloed ook iets niet zo goed was. Er zijn te weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen. Morgen wordt dit ook weer gecontroleerd.
Er is dus werk aan de winkel, maar we blijven er in geloven. Tegen maandag moet alles zodanig te doen zijn, dat we kunnen vertrekken. Desnoods met infuuspaal en pompen.

Ik heb me ook nog verder bekwaamd in het verpleegster zijn. Vanaf nu kan ik ook sonderen. Weer iets bij geleerd. Moeilijk was het niet, na 1 keer had ik het onder de knie en zelfs onze kleine muis is op haar gemak als ik het doe. Opluchting dus, toch één ding dat goed gelopen is vandaag.

Tot slot is ook de rolstoel klaar. Nu kon ze helemaal alleen naar de speelzaal rijden. Zelfs de infuuspaal moest niet mee, we kunnen alles aan de stoel hangen. Weer een stapje verder in haar onafhankelijk zijn.

heet

Wat een nacht.  Na een dag van heel ziek zijn, kwam er een nacht waarin ik hoopte dat het stilletjes aan zou beteren.  Jammer genoeg was dat niet onmiddellijk merkbaar, integendeel zelfs.  De temperatuur in de kamer liep op tot 27,1° en die van Elselien steeg ondanks alle medicatie tot 40,4°.  Het is dus een nacht geweest van elk uur temperatuur controleren, bloeddruk in het oog houden, een 5-tal keer medicatie geven, weer maar eens stalen nemen van het bloed en de urine, de kinderarts aan het bed en tussendoor toch nog wat proberen slapen.

Nu is de koorts weer wat gezakt, maar ik denk dat we toch maar weer eens een mirakel nodig hebben, het is zoals ze nu is wel heel onzeker of we vrijdag zullen kunnen en mogen vertrekken.

Verdorie toch

Een mens zou eens goed willen vloeken.  Gisteravond merkte de verpleegster op bij het controleren van de parameters dat Elselien een temperatuur had van 37,6°.  Nog niets verontrustend dus, maar toch iets om in het oog te houden.  Deze ochtend bleek ze echter plots 38,3° te hebben.  In de loop van de dag is die gestegen tot 39,5° en ze zakte nooit onder de 38°.  Iedereen was dus in opperste paraatheid.  De dokters sprongen weer eens één voor één binnen.  Er werd bloed genomen, de urine urinestaal werd ook naar het labo gebracht, een foto van de longen werd ook noodzakelijk geacht en de saturatie werd permanent gecontroleerd.  Volgens het hoofd van de kinderafdeling was de foto aanvaardbaar. Die foto was trouwens al de tweede van de dag.  In de voormiddag was er al één genomen van de darmen om te kijken of er geen obstructie was.  Het bloed was ook vrij goed, met andere woorden, er was nog niets dramatisch te zien.  De urine was echter weer niet zuiver.  Er zijn weer vlokken te zien en in het staal zaten witte bloedcellen.  Die horen daar blijkbaar niet te zitten, dus is er voor de verandering maar nog eens antibiotica opgestart.  Omdat de dochter ook de hele dag door braakte, hebben ze weer een maaghevel op haar sonde aangesloten.  Morgen wordt alles weer gecontroleerd.  We hebben dus weer maar eens heel veel duimen en kaarsjes nodig.  Onze Elselien is nu zo ziek dat ze zelfs niet naar de speelzaal kon en mocht gaan.

En Villa Rozerood?  We blijven hopen.  Volgens dokter Jansen, de neuroloog, is nog niet alles verloren.  Morgen wordt alles herbekeken.  Het is weer veel te spannend.

bekomen

We hebben er een relatief rustige dag van gemaakt.  Het meeste bezoek hadden we afgezegd, alleen oma en opa hebben we laten komen.  Nu tante Nelly en nonkel Firmin voor vervoer konden zorgen, mochten ze toch even op bezoek komen.  Elselien is nog steeds snel moe.  Ook de temperatuur is nog niet helemaal onder controle.  Gelukkig is ze niet meer zo ziek geworden als gisteren.  De verpleegster vertelde dat ze toch wel heel ongerust waren gisteren.  De artsen waren heel alert en hebben alles op alles gezet.  Volgens haar zijn we aan een serieuze ramp ontsnapt.  Een paar uur later zou genoeg geweest zijn om haar weer kritiek te hebben.  Ik ben dus heel blij dat we er op tijd bij waren.

Nu is het nog een kwestie van terug aansterken en de antibioticakuur afwerken.  Haar bloed zal regelmatig gecontroleerd worden op de CRP-waarden (indien verhoogd wijst dit nog steeds op een ontsteking)  En blijkbaar wordt er hier toch steeds meer gedacht aan vertrekken.  Wij durven er nog niet in geloven, maar we hopen dat we zo stilletjes aan aan een nieuwe fase kunnen beginnen.  Voor we hier weg zijn, zal er echter wel nog het één en ander moeten gebeuren.  We zullen maar beginnen starten met al het papierwerk…