Categoriearchief: koorts

Beestjes

Dochterlief laat ze hier weer werken. De ene koortsaanval is nog niet weg of er dient zich al een volgende aan. Lager dan 38° lukt zelfs niet met de strafste medicatie en de infectiewaarden in het bloed blijven ondanks twee verschillende antibiotica nog stijgen. Er werden al foto’s gemaakt van de poort, de longen en de buik en ook het echotoestel verscheen al naast haar bed. Elk uur springt er wel een arts of verpleegkundige binnen om te bespreken, infusen te wisselen of koorts op te meten.  Ondertussen denken de artsen richting longontsteking of nog eerder een lijnsepsis van haar poort. Iedereen hoopt dat het dat niet is, maar ze vrezen er voor. Dit zou betekenen dat de poort en de katheter er helemaal uit moeten en dat er voorlopig niets nieuw mag worden geplaatst. Een derde antibioticum is opgestart en de operatie voor maandag wordt opgeschoven.

We zijn nog niet naar huis, onze prinses is echt ziek en wordt nog steeds zieker. We kunnen alleen maar hopen en geduld hebben.

Uitstel

Hoge koorts die niet wil zakken, rillen en kou, slapen en rust. Poppemie is flink ziek, maar na 4 bloedkweken weten we nog steeds niet van waar die koorts komt. De operatie is logischerwijze ook uitgesteld. Misschien mandag, maar dan zal onze held tegen zondag toch koortsvrij moeten zijn. Afwachten dus.

Ikzelf zat vandaag in een ander ziekenhuis. Mijn hart doet al een paar weken heel verontrustend vreemd en daarom belandde ik nu zelf eens op de operatietafel. Gelukkig was er nog niets dramatisch aan de hand, maar ik kreeg toch de raad om voldoende rust in te bouwen zodat een pacemaker zo lang mogelijk kan uitgesteld worden. Ik kan enkel mijn best doen, maar het leven is nu eenmaal zoals het is.

Vake cliniclown is naar huis na een pittig dagje, moeke verpleegster staat weer paraat, het hele medische team doet zijn best om trezebees er weer bovenop te krijgen. Wij kunnen alleen maar afwachten en hopen dat ze snel weer beter wordt.

En uitstel… is in dit geval echt geen afstel.

Saai

Neen, het leven is bij ons niet saai, nooit, never, absoluut niet. Eenvoudig ook niet trouwens. Dochterlief heeft van het complexe haar specialiteit gemaakt. Ook vandaag werd dit weer duidelijk. De foto van de port-à-cath deed een paar mensen vreemd opkijken, liet mij uitleggen dat zo een poort er echt wel als een vulkaantje dient uit te zien en deed de chirurg eens diep zuchten. Je zou van minder wanneer je ontdekt dat de achterkant voorkant is geworden en de voorkant nu naar de achterkant wijst. Manueel draaien lukte niet, dus werd er voor morgen een operatie gepland in de hoop dat dat wandelende ding te redden is. 

Deze avond kloeg onze held echter dat het te  koud was en dat haar hoofd zo warm was.  Ongelooflijk maar waar, ondanks de antibiotica heeft ze stevige koorts gekregen. De hele batterij stalen werd weer afgenomen. Of de operatie morgen door kan gaan is heel onzeker. We kunnen alleen maar hopen dat de koorts even snel verdwijnt als ze gekomen is.  

Vannacht blijft de echtgenoot bij onze prinses. Ik mag morgenochtend zelf naar het ziekenhuis met mijn sputterende lijf. Wanneer ook maar één arts durft te vragen of ik soms stress heb, zal ik proveren om hem niet dood te bliksemen…

Warm

Het is al weken erg warm buiten, ook binnen durven de temperaturen al eens oplopen. Gelukkig kunnen de rolluiken en de gordijnen de meeste zon en warmte buiten houden en blijft het nog net dragelijk. Onze held heeft er tot nu toe gelukkig nog niet veel last van gehad.

In het ziekenhuis wordt ook de temperatuur van onze held drie maal per dag gemonitord. Gisteravond wees de termometer 38° aan.  Gedurende de nacht daalde haar temperatuur gelukkig wat, maar deze ochtend bleek ze echt koorts te hebben. Bloedstaaltjes werden weer maar eens naar het labo gestuurd, een urinestaal werd verzameld en ook bloed uit haar poort werd op kweek gezet. De hele dag bleef ondanks koortswerende middelen, haar temperatuur aan de hoge kant. Ze voelt zich nochtans niet slecht. Alleen is ze snel moe en heeft ze het zo warm. Hopelijk keert het snel en blijft alles onder controle.

Verrassing deel 2

Het is bijna niet te geloven, maar… de dochter is terug ziek. Vannacht bleek ze plots 39° koorts te hebben, ze voelde zich zo belabberd.  Ook deze ochtend wilde de koorts niet echt zakken. De dokters zaten met de handen in het haar.  Wat was er nu weer aan de hand?  De hele rimram van bloedstalen, urinekweek en poortcatheterkweek werd herhaald, maar nu is het natuurlijk wachten op de resultaten.

Ook de kuur die opgestart was voor de darmproblemen is terug stop gezet. De combinatie van een operatiewondje en stoelgang is immers om bijkomende problemen vragen. De plastische chirurg is trouwens ook nog eens langs gekomen. De wonde werd plots heel dik en rood. Nog iets om in het oog te houden dus. De antibiotica hiervoor is in elk geval al opgestart (en daardoor vergroten de darmproblemen natuurlijk weer) in de hoop dat een abces zo kan vermeden worden.

We hebben het gevoel een beetje in een vicieuze cirkel te zitten.  Vandaag hebben we na een goede dag gisteren weer een flinke stap achteruit gezet. Ons verblijf wordt nog maar eens verlengd met onbepaalde duur. Gelukkig hebben we nog genoeg knutselspullen om het weekend weer door te komen.

Geduld… het is een schone deugd.

Ziek

En plots is onze held ziek. Een ellendig hoopje dochter ligt al de hele dag in bed. Zakdoeken worden vol gesnotterd, de nierbekkentjes kunnen niet snel genoeg gewisseld worden en plots komt ook de koorts op de proppen. Koorts die eerst niet wil reageren op de medicatie, maar ondertussen is ze toch alweer iets gezakt.

Na het optimisme van gisteren, heerst er nu vooral ongeloof. Van waar komt dit? Er wordt een cultuur van de poort, het keel-neusslijm en van de urine genomen, het bloed wordt gecontroleerd en ook een stoelgangstaal vertrekt naar het labo.

In tussentijd proberen we het de dochter zo comfortabel mogelijk te maken.  Een vertrek naar Villa Rozerood blijkt plots weer heel onzeker te zijn.

Ons meisje is ziek, echt heel ziek…

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…

koorts en zo

Gisteren ging het goed met onze prinses, misschien zelfs een beetje te goed.  Deze nacht zag ik dat haar saturatie aan de lage kant was en deze ochtend bleek er koorts in het spel te zijn.  De hele dag ging haar temperatuur omhoog en omlaag.  Ook had ze af en toe stevige buikpijn.  De urine werd op kweek gezet, de gastro-enterologen kwamen langs, er werd een foto en een echo van de buik genomen en we mogen weer maar eens een vochtbalans bij houden.  De oorzaak van het slapjes zijn en de verhoging is nog niet gevonden.  De komende dagen wordt er verder gezocht om haar zo snel mogelijk weer beter te worden.

Gelukkig waren er ook nog de babbels met de mama van kleine kadee, de sociaal verpleegkundige sprong binnen om een paar formulieren in orde te brengen,  de psychologe kwam de dochter wat opbeuren en ook Bolleke en Gimly kondigden hun bezoek al aan.  Jammer genoeg passeerden ze net op het moment van de foto op radiologie.  Ze lieten dan maar als handtekening een ballon achter.

Het hoogtepunt was wel het bezoek van de echtgenoot.  Het uno-spel werd weer boven gehaald en de laatste nieuwtjes werden uitgewisseld.

Nu wordt er nog even televisie gekeken en dan is het alweer slaaptijd.  Hopelijk krijgen we nu eindelijk een rustige nacht zonder onderbrekingen van een tiltslaande monitor of verdwenen zakken voeding.

half en half

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held.  Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg.  Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen.  Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld.  ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld.  Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen.  Ook de misselijkheid brak weer volop door.  De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt.  Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken.  Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje.  Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt.  De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen.  Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren.  ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt.  De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie.  Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd.  Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt.  Het onderzoek zelf is ook niet belastend.  Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames.  Ook het verzamelen van de urine is geen probleem.  Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten.  Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag.  Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even.   Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.

toch niet

Elselien is ziek, echt ziek.  Ziek met koorts, misselijkheid, moe zijn, je slap voelen, …  Kortom, gewoon ziek.  Het gevolg laat zich raden.  We gaan niet naar huis.  De antibiotica via haar poort is opgestart, de koortsremmers zijn gegeven.  Nu is het wachten tot die medicijnen hun werk beginnen doen.

Het is weer maar eens een teleurstelling.  We hadden er ons allemaal zo op verheugd om weer thuis te zijn.  Toen ik vroeg aan de dokter hoeveel pech iemand kan hebben, antwoordde ze:  blijkbaar zijn er mensen die wel héél veel pech kunnen hebben.

We zullen het weekend dus weer moeten overbruggen.  De weekends kunnen hier zo lang zijn.  De buurvrouw van kamer 33 kreeg ook te horen dat hun vertrek een paar dagen wordt uitgesteld.  We kunnen dus bij mekaar op koffieklets gaan.

Enkel voor zondagnamiddag zullen we een oplossing moeten zoeken.  de kleine grote zus speelt toneel en daar wil ik echt wel graag naar toe.  Het zal dus nog even puzzelen worden…