Categorie archief: koorts

Verrassing deel 2

Het is bijna niet te geloven, maar… de dochter is terug ziek. Vannacht bleek ze plots 39° koorts te hebben, ze voelde zich zo belabberd.  Ook deze ochtend wilde de koorts niet echt zakken. De dokters zaten met de handen in het haar.  Wat was er nu weer aan de hand?  De hele rimram van bloedstalen, urinekweek en poortcatheterkweek werd herhaald, maar nu is het natuurlijk wachten op de resultaten.

Ook de kuur die opgestart was voor de darmproblemen is terug stop gezet. De combinatie van een operatiewondje en stoelgang is immers om bijkomende problemen vragen. De plastische chirurg is trouwens ook nog eens langs gekomen. De wonde werd plots heel dik en rood. Nog iets om in het oog te houden dus. De antibiotica hiervoor is in elk geval al opgestart (en daardoor vergroten de darmproblemen natuurlijk weer) in de hoop dat een abces zo kan vermeden worden.

We hebben het gevoel een beetje in een vicieuze cirkel te zitten.  Vandaag hebben we na een goede dag gisteren weer een flinke stap achteruit gezet. Ons verblijf wordt nog maar eens verlengd met onbepaalde duur. Gelukkig hebben we nog genoeg knutselspullen om het weekend weer door te komen.

Geduld… het is een schone deugd.

Ziek

En plots is onze held ziek. Een ellendig hoopje dochter ligt al de hele dag in bed. Zakdoeken worden vol gesnotterd, de nierbekkentjes kunnen niet snel genoeg gewisseld worden en plots komt ook de koorts op de proppen. Koorts die eerst niet wil reageren op de medicatie, maar ondertussen is ze toch alweer iets gezakt.

Na het optimisme van gisteren, heerst er nu vooral ongeloof. Van waar komt dit? Er wordt een cultuur van de poort, het keel-neusslijm en van de urine genomen, het bloed wordt gecontroleerd en ook een stoelgangstaal vertrekt naar het labo.

In tussentijd proberen we het de dochter zo comfortabel mogelijk te maken.  Een vertrek naar Villa Rozerood blijkt plots weer heel onzeker te zijn.

Ons meisje is ziek, echt heel ziek…

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…

koorts en zo

Gisteren ging het goed met onze prinses, misschien zelfs een beetje te goed.  Deze nacht zag ik dat haar saturatie aan de lage kant was en deze ochtend bleek er koorts in het spel te zijn.  De hele dag ging haar temperatuur omhoog en omlaag.  Ook had ze af en toe stevige buikpijn.  De urine werd op kweek gezet, de gastro-enterologen kwamen langs, er werd een foto en een echo van de buik genomen en we mogen weer maar eens een vochtbalans bij houden.  De oorzaak van het slapjes zijn en de verhoging is nog niet gevonden.  De komende dagen wordt er verder gezocht om haar zo snel mogelijk weer beter te worden.

Gelukkig waren er ook nog de babbels met de mama van kleine kadee, de sociaal verpleegkundige sprong binnen om een paar formulieren in orde te brengen,  de psychologe kwam de dochter wat opbeuren en ook Bolleke en Gimly kondigden hun bezoek al aan.  Jammer genoeg passeerden ze net op het moment van de foto op radiologie.  Ze lieten dan maar als handtekening een ballon achter.

Het hoogtepunt was wel het bezoek van de echtgenoot.  Het uno-spel werd weer boven gehaald en de laatste nieuwtjes werden uitgewisseld.

Nu wordt er nog even televisie gekeken en dan is het alweer slaaptijd.  Hopelijk krijgen we nu eindelijk een rustige nacht zonder onderbrekingen van een tiltslaande monitor of verdwenen zakken voeding.

half en half

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held.  Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg.  Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen.  Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld.  ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld.  Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen.  Ook de misselijkheid brak weer volop door.  De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt.  Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken.  Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje.  Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt.  De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen.  Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren.  ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt.  De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie.  Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd.  Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt.  Het onderzoek zelf is ook niet belastend.  Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames.  Ook het verzamelen van de urine is geen probleem.  Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten.  Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag.  Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even.   Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.

toch niet

Elselien is ziek, echt ziek.  Ziek met koorts, misselijkheid, moe zijn, je slap voelen, …  Kortom, gewoon ziek.  Het gevolg laat zich raden.  We gaan niet naar huis.  De antibiotica via haar poort is opgestart, de koortsremmers zijn gegeven.  Nu is het wachten tot die medicijnen hun werk beginnen doen.

Het is weer maar eens een teleurstelling.  We hadden er ons allemaal zo op verheugd om weer thuis te zijn.  Toen ik vroeg aan de dokter hoeveel pech iemand kan hebben, antwoordde ze:  blijkbaar zijn er mensen die wel héél veel pech kunnen hebben.

We zullen het weekend dus weer moeten overbruggen.  De weekends kunnen hier zo lang zijn.  De buurvrouw van kamer 33 kreeg ook te horen dat hun vertrek een paar dagen wordt uitgesteld.  We kunnen dus bij mekaar op koffieklets gaan.

Enkel voor zondagnamiddag zullen we een oplossing moeten zoeken.  de kleine grote zus speelt toneel en daar wil ik echt wel graag naar toe.  Het zal dus nog even puzzelen worden…

de prik

Hoera, ik heb het gedaan.  Deze middag kwam plots verpleegster Anna vragen wanneer ik de poortkatheter wou prikken.  Verpleger Willem was in de buurt om mee toe te kijken of het wel lukte (en in te grijpen als het fout zou gaan)  Dank zij hun fantastische instructies is het me echter gelukt.  Eerst was het al het materiaal klaar leggen en steriele handschoenen aan doen en dan was het met een bonkend hart, veel twijfel en een dochter die toch niet helemaal gerust was, aanprikken, maar de naald zat er van de eerste keer in.

Nu voel ik me toch wel een beetje heel erg trots.  Volgende week doe ik het opnieuw op dagkliniek.  Hopelijk lukt het dan even goed.

Jammer genoeg gaat het met Elselien niet zo goed.  Gisteren is er al een stoelgangstaal naar het labo vertrokken en vandaag zijn er twee urinestalen binnengebracht.  Nu de dochter ook echte koorts blijkt te ontwikkelen, is er snel nog een bloedstaal opgestuurd.  Naar huis vertrekken, is plots niet meer zo zeker.  Het zal wat afhangen van de toestand van onze held.  We zullen dus weer maar eens een zak optimisme en geduld open trekken zeker…

ups en downs

De dag begon wat in mineur.  De dochter voelde zich helemaal niet goed.  Na controle bleek haar saturatie nogal aan de lage kant en haar temperatuur was ook niet echt zoals het zou moeten zijn.  Naar de Flagey afzakken in Brussel leek haar en ons dan ook niet zo een goed idee.  Gelukkig had Bednet dit voorzien.  Als je met zieke kinderen werkt, weet je dat er heel wat zijn die daar niet geraken.  Ze kon dus rechtstreeks via life stream  het concert volgen vanuit haar bed.  Ook al voelde ze zich zo belabberd, ze heeft er toch van genoten.  Nadien was ze zo moe dat ze bijna de hele namiddag heeft geslapen.   Haar temperatuur is gelukkig weer wat gedaald, dus we wachten nog maar even af.  Ze wil zo graag thuis blijven en ik denk dat wanneer ik naar het UZ bel, ze haar toch terug willen zien.

IMG_0021

In de late namiddag kregen we oma en opa op bezoek en tegen vijf uur wou Elselien toch weer in haar stoel.  Ze heeft zelfs wat soep gegeten en heeft de kerstboom mee helpen versieren, maar daarna moest ze toch weer gaan liggen.  De twee zussen hebben mee geholpen en vooral Annelies zorgde voor de vrolijke noot!

IMG_0024

Nu is het hopen dat ze zich morgen beter voelt.  Ze kijkt uit naar de film en de kampioenen bekijken kan voorlopig alleen maar op verplaatsing.

ziek

Onze prinses is ziek.  Al een paar dagen viel alles haar wat zwaarder, ze was nog wat sneller moe dan anders, het misselijk zijn kwam weer heel erg opzetten, ze had opnieuw dikke kringen rond haar ogen.  Kortom, het zag er al niet zo goed uit.  Donderdag had ze toch nog genoten van het sinterklaasfeest in het revalidatiecentrum, maar ’s avonds was ze al heel snel in dromenland.  Vrijdagochtend zijn we wakker geworden met een koortsige Elselien  die dan ook nog eens enorm aan het braken was.  Op die moment beginnen alle alarmbellen te rinkelen bij mij.  De dochter is zo vatbaar voor elk virus of beest dat bij haar in de buurt komt.  Ik wou dus raad van de dokter.  Eén probleem, de kinderarts die haar kent, heeft zijn consultatieruimte op een eerste verdieping en dat is momenteel niet echt meer een optie meer.  Ik kon ook een gewone huisarts bellen, maar die kent Elselien totaal niet en zou ons dus zeker naar het UZ Brussel sturen en daar had ik niet zo veel zin in.  Ik heb dan toch maar onze vertrouwde kinderarts gebeld en die was zo lief om langs te komen.  Een rode ontstoken keel, darmen en maag die overhoop liggen, hoofdpijn, slappe armen, soms dubbel en soms belletjes zien.  Onze held heeft het goed te pakken.  Gisteren was ze een hele dag doodziek, vandaag ging het op en neer, maar toch heeft ze het grootste deel van de dag gewoon in bed gelegen.  Gelukkig kreeg ze ook bezoek van de juffen van de speelzaal van Brussel en die hebben er voor gezorgd dat ze zich toch wel even beter voelde.  Ze genoot van het bezoekje.

IMG_0007

Maandag gaan we trouwens nog een terug naar Brussel.  De dochter wordt nog eens drie dagen opgenomen.  Zo hebben al haar artsen de mogelijkheid om langs te komen bij haar en nadien eens te overleggen voor een verder plan van aanpak.   De medicatie die ze nu neemt, lijkt immers niet aan te slaan en ook haar spasmen raken maar niet onder controle.  Het is dus weer even spannend…

geduld

Geduld is een schone deugd, zei ons moeke vroeger altijd.  Gelukkig heeft ze dit vaak verkondigd, want geduld is hier wel een heel belangrijke eigenschap om de dag door te komen.  We zitten weer heel de tijd naast Elselien en dat vraagt toch wel wat van een mens.  Je wordt daar doodmoe van, gewoon van daar te zitten en af en toe eens een knuffel goed te leggen of met een washandje over haar snoet te vegen.  Elselien zelf doet het naar omstandigheden vrij goed.  Deze voormiddag is ze gedetubeerd.  Ze mocht dan onmiddellijk haar bipap op en dat lukte heel goed.  In de namiddag heeft ze zelfs al een paar keer zonder toestel geademd.  Dit is een grote opluchting, want ikzelf was toch wat bang dat haar ademhaling het weer wat moeilijker zou hebben.  De dochter is ook helemaal wakker.  De dormicum is al volledig gestopt.  Ze krijgt wel nog heel wat morfine tegen de pijn en dat zullen ze pas in de komende dagen weer afbouwen.  Ze ligt heel veel te rusten met haar ogen dicht.  Ook is ze nog wat bang om zich te bewegen, maar dat zal nog wel komen.

We mochten ook nog eens op gesprek bij dokter Najafi, de arts die ons zo goed heeft opgevangen in mei.  Ze is heel blij om te zien hoe goed Elselien het doet, maar de koorts die ze heeft, baart haar toch wel wat zorgen.  Ze hoopt dat er geen nieuwe infectie bij komt.  Gelukkig houden ze haar heel goed in het oog.  Ze blijft dan ook nog een paar dagen op intensieve tot de koorts weg is of tot ze zeker weten waar die verhoging vandaan komt.  Alles wordt dag per dag bekeken.

Geen probleem voor ons, we proberen ons pakje geduld dat we nog onderaan in een kast vonden, spaarzaam te gebruiken zodat we er nog een tijdje mee toe komen.  Maar dan, …  zullen we toch echt eerst eens moeten gaan bij tanken!