Categorie archief: kiné

puzzel

Het is een hele puzzel.  De artsen lopen hier binnen en buiten.  Gelukkig hebben we dokter Sander die de boel coördineert.  Ik denk dat het anders niet helemaal in orde zou komen.

Deze ochtend mocht Elselien voor ruimtevaarder spelen.  Er werd een caloriemetrie uitgevoerd.  Zo kon men bepalen hoeveel calorieën ze verbruikt in rust.  Het diende ook om te kijken of ze niet te veel voeding krijgt via de TPN.  Dat zou immers een verklaring kunnen zijn voor haar gewichtstoename.  er zal echter nog wat verder moeten gezocht worden want uit de meting bleek dat ze exact krijgt wat ze verbruikt as ze slaapt.  Logischer wijze zou ze dus eigenlijk moeten afvallen.  Morgen wordt er bepaald wat haar percentage vetmassa en spiermassa is.  Ik ben benieuwd.

Ondertussen is er ook een MRI gepland voor morgen.  Ze willen nog eens goed naar haar hoofd kijken in verband met de neurofibromen, maar dit is vooral als controle bedoeld.  Het wordt dus opnieuw een drukke dag.

Ook de huidarts kwam eens kijken.  Zij vond ook dat er een paar neurofibromen beter weg werden gehaald.  Dat zal nog niet deze week gebeuren, maar waarschijnlijk in een volgende opname.  Van de meeste neurofibromen blijven  we liever af, maar jammer genoeg zitten er twee op een heel vervelende plaats.

Met de medicatie wordt ook nog wat gepuzzeld.  De neurontin wordt verlaagd en de baclofen verhoogd.  Als het laatste nu geen resultaat geeft, zullen we toch eens moeten denken aan een baclofenpomp of botoxinspuitingen.  Duimen dus dat de medicatie voldoende is.

IMG_0011

Tussendoor werd er weer geknutseld (onze kerstboom krijgt nog wat nieuwe versiering!) en ook de kinesist kwam met haar benen spelen.  Daarnaast kwam vake ons in de voormiddag gezelschap houden en na de middag verblijdden opa en oma ons nog met een bezoekje.  De dag was dus heel erg gevuld, prinses ligt nu nog naar thuis te kijken, maar zo stilletjes aan beginnen haar ogen weer dicht te vallen.

huizen en zitten

Je trouwt, koopt een huis, krijgt vier kinderen en besluit dan om dat huis te verbouwen tot een comfortabel woning waarin elk zijn plaats heeft.  En dan, als een donderslag bij heldere hemel, valt alles rondom jou in duigen.  Je richt je dan op het overleven van je kind, om het herstellen, het beter worden en het overwinnen van alle mogelijke infecties.  Na maanden ziekenhuis mag je kind eindelijk eens een weekend naar huis.  Dit is fantastisch nieuws en je wil er 100% voor gaan.  Ook al is je kind nu heel zwaar beperkt, toch denk je heel naïef dat het allemaal wel nog zal mee vallen thuis.  Maar jammer genoeg wordt je al heel snel met je neus op de feiten gedrukt.  Je huis is niet aangepast, het is zelfs niet eens toegankelijk.   Tegen beter weten in probeer je dan oplossingen te vinden.  Je maakt plaats in de woonkamer voor een bed, een tillift en een verzorgingstafel, je schaft je een badje aan om de haren te kunnen wassen terwijl ze ligt.  Dit zijn dingen die je eenvoudig kan doen, maar jammer genoeg is de oplossing voor een te smalle gangdoorgang, een drempel aan de deur, een schuifraam en een terras met een drempel en een bad- en een slaapkamer boven niet zo eenvoudig te vinden.  Na een paar weekends aanmodderen zijn de echtgenoot en ikzelf ons beginnen realiseren dat we misschien toch maar eens moeten beginnen uit kijken naar iets anders.  Iets met een badkamer en liefst ook nog twee slaapkamers beneden.  En als het kan ook nog eens drie extra slaapkamers. Onze andere kinderen hebben immers ook nog een thuis nodig.  Nu zijn we de immosites aan het afschuimen en hebben we al een paar huizen bezocht.  Ook bouwgronden ontsnappen niet aan onze aandacht.  Maar we weten nu al dat de zoektocht niet makkelijk zal zijn.  De huizen zijn te klein, te ver weg van de leefomgeving van onze grote kinderen, niet toegankelijk en als het dan wat lijkt zijn ze weer véél te duur.   Onze zoektocht zal nog wel even duren, vrezen we.

elselien zitten

Onze schat zette vandaag weer een nieuwe grote stap in de revalidatie.  Ze is voor het eerst gaan zitten op de rand van de tafel.  Helemaal gerust was ze er niet in, maar het is haar toch maar mooi gelukt.  Voor ons een hele gewone activiteit, we zitten zoveel op een dag, staan recht om iets te nemen en zetten ons dan neer op de rand van een bed, op het puntje van onze stoel, hangen languit in de zetel, leunen relaxt achterover.  Maar voor Elselien was dit zitten een heel grote overwinning op de zwaartekracht.

nieuwe energie

Zo een weekend thuis kan enorm veel deugd doen.  De voorbije dagen waren net wat we nodig hadden.  Er even tussenuit om wat zonnevittamientjes op te doen en af en toe eens een frisse neus te halen.  Ik kon er nog eens samen met de oma op stap en Elselien trok er op uit met haar grote zus.

IMG_0057

Vandaag zijn we weer vol nieuwe energie begonnen aan de revalidatie.  Onze held doet het hier goed.  De ergo was verbaasd toen ze zag hoe recht Elselien al kon zitten in haar stoel en bij de kiné heeft ze heel enthousiast geoefend op de statafel.

IMG_0058

Ook kreeg ze voor het eerst natuurwetenschappen in de ziekenhuis.  Dat dit geen evident vak is als het over de natuur gaat, zal wel duidelijk zijn.  Elselien moest omschrijven welke natuurelementen ze tegen kwam in haar omgeving tijdens een natuurwandeling.  Ik kan jullie verzekeren dat ze niet veel natuurwandeling gemaakt heeft.

De drukke dag (en korte nacht met dank aan de bloedmaan die ze heeft liggen bewonderen!) hebben er wel voor gezorgd dat ze bijna in dromenland ligt.  Ik vrees dat ‘Thuis’ weer niet voor vandaag zal zijn…

 

heimwee

Kan je heimwee hebben naar een ziekenhuis?  Blijkbaar wel.  Onze dochter mist Brussel.  Daar voelde ze zich thuis en hier vindt ze in het ziekenhuis duidelijk haar draai niet.  Ze vindt het vreemd dat zoveel dingen anders zijn, ze wil geen monitor meer ’s nachts, ze houdt niet van de lelijke bruine kleur van de verbandjes rond haar poort, het eten is maar niks (en dat moet ik volmondig beamen!)  Ze vindt het helemaal niet eerlijk dat de kinderen op verdieping 4 geen spaghetti en macaroni en lasagne kunnen krijgen en de kinderen op verdieping 5 wel.  Leg maar uit aan een kind dat ook zo ziek is dat de onco-afdeling nu eenmaal andere regels heeft en mogelijkheden heeft.  Ze mist de speelzaal en de juffen, ze mist zelfs haar kamer…

Gelukkig valt het in de revalidatieblok beter mee.  De kinesisten en ergotherapeuten doen heel erg hun best om Elselien een goed gevoel te geven en daar doen we het tenslotte voor.  We hopen allemaal keihard dat onze dappere muis snel een beetje resultaat zal zien van haar harde werken.  Zo zal ze nog meer gemotiveerd zijn en wie weet komt ze dan eindelijk in een positieve spiraal.

Vandaag kreeg ze ook een speciale echo van de nieren.  Die zou eerst door gaan om twee uur.  Daarom was het uurtje kiné in de revablok veranderd in een uurtje kiné op de kamer.  Toen ging de echo plaats vinden om drie uur.  Om half vier verscheen de kinesist om met onze juffrouw haar benen en armen te werken en net dan om vier uur mocht Elselien naar de echo.  Gelukkig was het met bed en al dat ze op uitstap kon.  Zo was het toch wel comfortabeler om te wachten.  Uit de eerste beelden van de nieren bleek er niets spectaculairs mis te zijn.  Dit was toch wel een opluchting, maar wat is er dan wel aan de hand?  Het blijft zoeken, zo blijven de artsen iets te doen te hebben.

een nieuwe start

Stipt om negen uur deze ochtend stopte het busje dat ons naar het UZ Gent zou brengen voor de deur.  We vertrokken met een klein hartje, ietwat zenuwachtig, maar toch ook wel heel benieuwd.

IMG_0042

We werden met open armen verwelkomd.  Van bij het onthaal werd gevraagd of dit nu Elselien was.  Blijkbaar was haar reputatie haar al vooruitgesneld.  Haar kamer stond klaar, het bed was opgemaakt, de armband werd omgedaan en daar gingen we.  Vanaf toen werd het een drukke dag.  De revalidatiedokter kwam langs en testte een uur lang wat Elselien nog voelt en kan.  De verpleegster had een vol uur nodig om haar dossier op punt te stellen wat medicatie en speciale zorgen betreft, de ergotherapeut kwam het revalidatieschema bespreken en onmiddellijk al wat aanpassen.  Het zag er nogal vol uit voor onze kleine pruts.  De kinesist gaf al een eerste sessie op het bed om dan morgen echt te kunnen starten.  Elselien ging ook al eens naar de speelzaal op de Wii spelen en tussendoor zag ik nog een paar keer dokters, verpleegsters en spelleiding om nog meer zaken af te spreken.  Ook de eerste nieuwe lading kaartjes hangt alweer omhoog.

Nu is ze aan het bekomen van deze dag vol nieuwe indrukken.  We kijken uit over Gent vanuit onze suite.  De eerste dag viel mee, morgen begint het echt…

rust

Ze is terug en dit geeft haar heel wat rust.  Niet alleen op fysiek, maar vooral op mentaal vlak.  Elselien voelt zich veel meer op haar gemak.  Ook al wordt er boven enorm goed voor haar gezorgd en is ze ook daar heel graag gezien, toch voelt zij zich daar enorm gespannen en bang.  Ze was bang voor de momenten dat ze alleen was, bang dat er weer iets onverwacht zou gebeuren, bang voor onderzoeken terwijl het nog geen negen uur was, bang voor wat er allemaal fout kan lopen, bang voor het simpele feit dat ze op intensieve zorgen lag.  Toch zijn de echtgenoot en ik blij dat ze haar zo opgevolgd hebben.  Er is niets aan het toeval overgelaten.  Even was er zelfs schrik voor een dreigende longontsteking, maar gelukkig zijn ze dit ook kunnen voor blijven.  Het houdt wel in dat er héél vaak percussie moet gegeven worden, ook ’s avonds laat en ’s morgens vroeg.  Met de kinesist is er nu afgesproken dat ik zelf de percussie zal geven wanneer de dochter te veel last krijgen van de slijmen in haar longen.  Af en toe hoor je haar immers enorm reutelen en knorren.  Liefkozend durven we haar dan wel eens Knorretje noemen en dat vindt ze zelf een prachtige troetelnaam.

Ze ligt ook nog heel vaak te slapen (of te rusten met haar ogen dicht zoals ze zelf zegt)  Ze is duidelijk nog erg moe van de voorbije week.  Week 15 die vandaag begonnen is, zullen we dus maar beschouwen als een uitrustweek en hopelijk is week 16 dan de week van de start van het grote herstel.

dapper

De spanning is om te snijden.  We krijgen ongelooflijk veel fijne berichtjes en ook alle artsen en verpleegsters zijn aan het duimen voor de dochter.  Er is er zelfs eentje die het op de arm van Elselien heeft gezet.  Nog één nachtje slapen en dan is het zo ver.

IMG_0099

Tussen alle zorgen door heeft Elselien nog een hele prestatie geleverd.  Ze wilde zo graag nog eens op haar voeten staan.  De kinesisten hebben hun krachten gebundeld en het is gelukt.  Ze heeft drie maal een paar seconden rechtop gestaan.  Ze straalde en was ongelooflijk fier op zichzelf.  En wij waren supertrots op haar.  Onze dappere flinke meid geeft het duidelijk nog niet op!

IMG_0098

nog eens op stap

Het was weer eens een drukke dag.  De ochtenden zijn veel te kort voor Elselien.  Ze moet ontbijten, wordt dan gewassen en krijgt nieuwe lakens.  De kinesist komt ondertussen ook al eens kijken, maar belooft dan dat ze later terug zal komen.    De psychologe springt binnen, de kinesist is terug om IPV te doen en in de stoel te zitten.  Dan komt de uroloog nog eens binnen, de gastro-enteroloog komt één van zijn meest favoriete (en voor kopbrekers zorgende) patiëntjes bezoeken en plots is het alweer tijd voor het middagmaal.  Jammer genoeg is ze dus vandaag niet naar de speelzaal kunnen gaan.

Na de middag mocht Elselien nog eens op stap.  De afdeling urologie verwachtte haar.  Om er naar toe te gaan, werden we opgehaald door iemand van de logistiek die zorgt voor patiëntenvervoer.  Het onderzoek verliep vrij vlot en bevestigde vooral wat de artsen reeds vermoedden.  We zullen onze verpleegtechnieken dus nog maar wat uitbreiden .  Voor de terugreis vroeg de dokter of we zelf met het bed wilden rijden.  Daar draaien we onze handen niet meer voor om.  Peter duwde het bed en zorgde dat de infuuspaal mee was en ikzelf mocht weer sturen.  We zijn heelhuids terug op de kamer geraakt zonder de muren en deuren af te breken en voor de matras van Elselien plat was (ze ligt op een wisseldrukmatras en dat werkt op elektriciteit)    Even later kreeg ze nog bezoek van haar oude orthopedist en ook de huidige orthopedist kwam nog langs.   Hij gaf nu wel een verklaring voor de hevige pijn die Elselien voelt als we haar draaien of in haar stoel zetten.  De ribben zijn niet gewoon los gemaakt, maar er is ook een stuk van tussen genomen en ze hebben een nieuwe plaats gekregen.  Geen wonder dat dit zo een zeer doet.  Eigenlijk zijn dit allemaal gebroken ribben met spierverrekkingen.  De echtgenoot weet uit ondervinding dat zelfs maar 1 gekneusde rib vreselijk veel pijn kan doen.

Voor de rest wordt onze dochter steeds meer de Elselien van vroeger.  We zien tussen de trieste buien almaar vaker een brede lach en een kleine grapjas.  Ze lag in elk geval strijk van een heel flauw mopje van nonkel Raf (en ondertussen kent het hele kinderziekenhuis het al denk ik):  Het heeft een mijter op en zit op café:  pinterklaas.  Hahaha!

gewoon

Elselien is het hier alweer goed gewoon.   De verpleegsters heeft ze reeds rond haar vinger gewonden.  Gisteravond vroeg verpleegster Sara of ze ons nog ergens mee kon helpen en ik gaf aan dat een banana split wel zou smaken.  Daar kon ze echter jammer genoeg niet voor zorgen.  Elselien wou graag vers geperst sinaasappelsap.  En ongelooflijk maar waar, toevallig hadden de verpleegsters die namiddag (het is hier heel rustig!) sinaasappels geperst en er was nog wat over.  Onze juffrouw kreeg dus haar vers sinaasappelsap.

Ze is ook naar de speelzaal mogen gaan.  Doordat die nu helemaal vernieuwd is, is er veel plaats en kan je ook met een bed binnen zonder de anderen te blokkeren.  Ze genoot er van.  Dat ze naderhand doodmoe was, nemen we er heel graag bij.

Het was hier gisteren ook héél warm.  Iris de psychologe stelde aan Elselien voor om spuitjes te vragen aan de verpleegsters, dan kon ze iedereen nat spuiten.  Natuurlijk kreeg ze van Sara haar spuitjes.  We hebben het hier geweten.  Het water hing tegen de muren en het raam.  Er was uiteindelijk een heel watergevecht aan de gang.

Vandaag was het een stuk rustiger.  (en gelukkig ook niet zo heet)  Het is duidelijk weekend.  Natuurlijk kreeg ze nog steeds haar kine en mocht (of liever moest) ze ook in haar stoel gaan zitten.   Het zitten op zich ging al iets beter dan de twee voorbije dagen, maar het verplaatsen van bed naar stoel en terug blijft toch wel heel pijnlijk.   Hopelijk betert dit snel.  Ze heeft immers enorm veel schrik nu om in haar stoel te moeten.

Morgen is het vaderdag.  Elselien zal het vieren en Peter ook.  Het zal een vaderdag zijn die we nooit meer zullen vergeten.

de stoel

Het was een bijzondere dag vandaag voor onze dappere meid.  Deze ochtend maakte ze de reis van intensieve zorgen naar kids 2.  Dit was echter niet de enige grote stap, aangezien ze nu een echte kamer heeft en er ook meer plaats is, had de kinesist ons gevraagd om haar stoel van thuis mee te brengen.  De stoel die wij hebben is een enorm gesofisticeerd ding.  Hij is verstelbaar in de hoogte, breedte, diepte, en elke andere richting die je maar kan bedenken.  Deze namiddag heeft onze juffrouw dus voor het eerst in een hele maand rechtop gezeten.  Er waren maar liefst 5 (!) personen nodig om haar te installeren.  Tien lange minuten heeft ze het moeten volhouden.  De eerlijkheid gebiedt me om te zeggen dat het geen groot succes was.  Elselien had zowat in elke spier in haar lijfje pijn.  Wat wil je na vier weken platte rust.  Ze heeft nadien dan ook een paar uur moeten recupereren.   De eerste stap is echter gezet.  Morgen moet ze terug even zitten en hopelijk gaat het elke dag een beetje beter.  Ook V!go is al op de hoogte.   Die komen volgende week langs om de maat op te nemen voor een nieuwe rugschelp voor haar rolstoel.  De oude past niet meer  🙂  Dan wordt ze ook weer mobieler en kan ze de wereld weer wat meer ontdekken.