Categorie archief: invasieve beademing

Oef!

Ze is terug.  Momenteel ligt ze weer in haar eigen box op intensieve zorgen.  Dezelfde als twee maanden geleden.  Ze werd met open armen verwelkomd door de verpleegsters en de artsen, ook al hadden ze haar toch liever in optimalere omstandigheden gezien.

De operatie is vrij goed verlopen.  Tijdens het wachten begonnen wij nochtans het ergste te vrezen.  De dokter had ons gezegd dat wanneer er geen infectie op het materiaal was, de ingreep ongeveer twee uur zou duren.  Wij hebben echter bijna 6 uur moeten wachten.  Er was nochtans geen infectie (OEF8), maar Elselien zou Elselien niet zijn als er toch weer geen onverwacht extraatje zou zijn.  De bovenste schroef zat niet meer in de wervelkolom maar bleek gewoon los te zijn gekomen.  Daardoor waren de staaf en de wervelkolom ook rechter komen te staan en ontstond er meer druk op de huid.  De orthopedist heeft de losse schroef er uit gehaald en vier nieuwe schroeven geplaatst.  Dat ging niet zo makkelijk, maar gelukkig is het gelukt.  Nu is het duimen dat alles wel blijft zitten.  De botten van Elselien genezen zo te zien niet gemakkelijk.  We kunnen enkel hopen en vertrouwen dat de natuur nu wel haar werk doet.

IMG_0100

Met onze kleine mega Elselien gaat het naar omstandigheden goed.  Ze wordt nog beademd, maar morgenvoormiddag gaat de dokter dit al proberen afbouwen.  Ze krijgt ook nog hoge dosissen dormicum en morfine en daarnaast de gewone pijnstilling intraveneus.  Ook de twee antibiotica worden verder gegeven.  Zijzelf ligt het grootste deel van de dag met haar ogen dicht naar Studio 100TV te luisteren, maar als je haar iets vraagt, reageert ze wel.  Ze kan ook haar armen nog bewegen, dat ziet er ook goed uit.  Haar temperatuur is in het oog te houden, maar als je heel wat bloedproducten bij hebt gekregen (ze verloor zelf meer dan een liter bloed tijdens het OK), is dit niet ongewoon.

Nu slaapt ze en dat ga ik ook proberen doen.  De echtgenoot is al naar huis.  Er komen immers nog een paar lange dagen, maar we hebben er een goed oog in.  Ook de chirurg zal vanavond moeten bekomen.  Deze ingreep was echt het laatste waar hij zat op te wachten, maar het is hem toch maar weer gelukt.  Nu is het nog een kwestie van herstellen en op krachten komen.  We willen geen infecties, losse schroeven, pijnlijke ruggen of wat dan ook meer!

toch weer moeilijker

Deze ochtend ging het heel goed met de dochter.  Haar haren waren nog eens fris gewassen en gedroogd met de haardroger.  Verpleger Geert had haar zelfs een staartje gemaakt.  Rond twee uur is er dan beslist om haar eens op haar zij te leggen.  Al snel werd duidelijk dat dit heel veel inspanning vroeg van haar.  Haar saturatie zakte binnen de 5 minuten onder de 85%.  De zuurstofconcentratie werd dan maar wat hoger gezet, want de zijligging was echt wel eens nodig.  Onze prinses begon immers last te krijgen van haar vleugeltjes.  Wat wil je, als je reeds drie weken plat op je rug ligt.  Elselien was echter heel blij toen enkele minuten later Filip de kinesist verscheen.  Ze type dat ze nu wel op haar rug “moest” liggen.  Je merkt ook wel dat die kiné haar heel veel deugd doet, ook al is dit hard werken voor haar.  Rond vijf uur kreeg ze het echter opnieuw moeilijk.  Haar ademsnelheid steeg tot meer dan 60 keer per minuut.  Als je dit zelf eens uitprobeert, merk je dat dit bijna niet vol te houden is.  Het gevolg was dat haar bipap-toestel ook in alarm sloeg.  De dokters zijn nu aan het uitzoeken wat er aan de hand is.  Haar temperatuur zit weer boven de 38,5° en ze voelt zich gewoon heel slecht.  Als haar toestand niet betert, wordt er nog eens een longfoto gemaakt en ook het spook van de invasieve beademing komt weer een stapje dichterbij.  Vandaag zijn we weer eens met beide voeten op de grond gezet.  Ook al gaat het eens een dag beter en lukt het ademen goed, dit is geen garantie dat het de volgende dag ook zal lukken.  Vooruit zien kunnen we nog steeds niet.  We leven van uur tot uur en dit zal nog wel even duren.

Elselien kan trouwens ook heel erg genieten.  Vooral van de vele massages van haar voeten, benen, handen en armen.  Ze komt tot rust als we bezig zijn met haar handen en wanneer we met haar voeten masseren, geniet ze van het weten dat we er zijn.

ze vecht voort

Ze vecht nog steeds keihard, die dappere meid van ons.  Ze heeft het nochtans verre van gemakkelijk.  De hele dag heeft ze gevochten om voldoende zuurstof binnen te krijgen.  Ondertussen wordt ze wel weer ondersteund door de bipap.  Ze wordt dus beademd, maar dit heeft ze echt wel nodig.  Zij zelf geeft aan dat ze liever de buis terug wil. We begrijpen dit wel, want je ziet haar borstkas bij elke ademteug op en neer schokken.  Ze doet het trouwens niet slecht.  Haar saturatie blijft mooi boven de 90% en haar hartslag schommelt meestal rond de 90.  Alleen haar ademsnelheid is soms nogal aan de hoge kant.  We hopen allemaal dat ze het deze nacht volhoudt.  Als dit haar lukt om de komende uren door te komen, ziet het er goed uit.  Ze zal dan nog een hele tijd de ondersteuning van het masker nodig hebben, maar dit is toch minder belastend dan een canulle.  Dokter Najafi is in elk geval deze nacht beschikbaar als het nodig mocht zijn.  nu slaapt ze.  Ze hebben haar iets gegeven zodat ze rustig kon worden en in slaap zou vallen.

En wij, wij proberen te blijven geloven dat het goed komt, maar het is zo verdomd moeilijk als je je kind zo een strijd ziet leveren.

een nieuwe poging.

Onze dochter is weer keihard aan het knokken.  Gisteren is er beslist dat ze toch weer willen proberen om haar van de invasieve beademing af te halen.  Deze ochtend is er dan eerst nog een foto gemaakt om te zien of ze geen longontsteking had.  Gelukkig bleek dat min of meer in orde te zijn.  Er zaten wel slijmen, maar dit was geen reden om er niet aan te beginnen.  Elselien zelf zag het echter helemaal niet zitten.  Zij herinnerde zich nog heel goed wat er de vorige keer was gebeurd.  Dokter Najafi heeft dan met haar gepraat en haar verzekerd dat ze het zeker niet zo ver zouden laten komen.  Het verwijderen van de buis is vlot gegaan, maar toen moest onze meid het met enkel de ondersteunig van een zuurstofbril (weliswaar met 8l zuurstof per minuut extra) zelf doen.  Het leek aanvankelijk te lukken, maar al vrij snel begon ze zichzelf weer enorm uit te putten.  Haar hele borstkas trok op en neer.  Dit is verschrikkelijk om te zien gebeuren met je kind.  De overstap naar niet-invasieve beademing werd besproken en aangezien ze het steeds zwaarder kreeg, werd ook deze stap gezet.  Momenteel wordt ze beademd met een masker op haar gezicht.  Ze is opgelucht dat ze dit kreeg.  Ze vroeg immers al zelf naar de beademingsbuis.  Nu hopen we dat ze op deze manier genoeg ondersteuning krijgt.  Indien dit niet lukt is er maar één alternatief meer en dat is terug beademen met een tube in de keel.  We hopen allemaal dat het zover niet zal komen.  We weten dat ze dan een canulle zal moeten krijgen en dat het zelf leren ademen een proces van maanden zal worden.

Lieve dappere Elselien,  je doet zo enorm je best.  We duimen dat het je lukt om het zelf te blijven doen.

stabiel!

Onze meid blijft iedereen verbazen.  Hoe ze het doet, weten we niet, maar ze toont zich als een echte kanjer.  Deze middag nodigde dokter Najafi ons weer eens uit in het bureautje.  Je weet op die moment dat er weer een zwaar gesprek zal volgen, dus helemaal gerust stap je er niet naar binnen.  De dokter wou met ons eens overlopen waar we op dit moment staan met onze dochter.  Alle drains uit longen en buik zijn weg.  Morgen wordt er nog eens ene foto genomen van de longen om te controleren of ze in orde zijn, maar op dit moment is de dokter nog steeds stomverbaasd dat het enorme gat dat Elselien in haar longvlies had, het toch heeft klaargespeeld om voorzichtig dicht te groeien.  Het is nog allemaal heel teer en fragiel, maar het lijkt niet meer te lekken.  De beademing zal ze nog een hele tijd nodig hebben, maar ook dit wordt héél langzaam afgebouwd.  We moeten echter rekening houden met nog een paar weken beademing.  Aangezien er echter nog zoveel zaken zijn waar ze verder moet van herstellen, hebben we tijd genoeg om af te bouwen.  Elselien krijgt ook nog steeds morfine voor de pijn en dormicum om te sederen.  Ook deze twee zullen heel langzaam aan verminderd worden.  Hier moet wel mee opgelet worden, want die dingen zijn zwaar verslavend en aangezien ze dit al twee weken krijgt, moet ze afkicken.  (onze dochter als junk, dit hadden we nog niet gehad!)  De ontsteking aan de jejunostomie baart de dokter nog steeds zorgen.  Uit de kweken kwam er volgens haar een hele dierentuin naar voor.  Meer dan tien (!) verschillende bacteriën zaten er in de etter.  Daarnaast hebben ze ook nog een schimmel gevonden.  Ze krijgt nu twee soorten antibiotica en een schimmeldodend middel.  Hopen nu maar dat dit voldoende is en goed aanslaat.  Haar temperatuur is nu niet meer constant te hoog, maar ze blijft wel koorts maken.  Ook de poortkatheter zal gecontroleerd worden om zeker te zijn dat daar zeker geen infectie op zit.  De infecties die ze nu heeft, hebben namelijk de vervelende gewoonte van graag te verhuizen.  Die poort heeft ze echter nog een hele tijd nodig en ook de blaassonde zal nog lang blijven zitten.  Er moet dus veel zorg voor worden gedragen.

Haar beenfunctie is ze naar alle waarschijnlijkheid volledig kwijt.  De arts denkt niet dat we hier veel verbetering zullen zien, maar ze zij er ook bij dat er bij Elselien geen zekerheden zijn.  Wie weet…  Haar linkerarm doet het ook minder goed dan haar rechterarm, maar hiervan denkt ze dat revalidatie wel iets zal opbrengen.   Onze meid zal zo stilletjes aan hard moeten beginnen werken.

We kregen echter ook fijn nieuws, maar we hadden dit zelf ook al opgemerkt.  Met de hersenschade zou het wel eens heel goed kunnen meevallen.  Elselien begrijpt alles en kan zich uitdrukken.  Ze kan op de computer typen wat ze wil zeggen.  Dit betekent dat ze in elk geval nog kan lezen.  Na drie kwartier reanimatie is dit een echt wonder te noemen.

Op het einde van het gesprek vertelde ik de dokter dat ik twee weken geleden gevreesd heb dat we ze zouden kwijt raken.  De dokter heeft toen heel eerlijk gezegd dat ze de kansen dat Elselien het zou halen, heel klein tot bijna onbestaande had ingeschat.  Gelukkig hebben ze gevochten voor haar op die moment en zijn ze blijven vechten voor onze schat, ook al was de kans op succes zo klein.  We zullen hen daar eeuwig dankbaar voor zijn.

En het is nu officieel, Elselien haar toestand is niet meer kritiek.  Ze mag nu stabiel genoemd worden.  Het kan nog steeds plots heel moeilijk worden, maar haar kansen om er door te komen zijn nu twee weken later ontelbaar vele malen groter geworden.

een stap terug

De dag is weer heel emotievol geweest.  Deze voormiddag waren we heel optimistisch en dolgelukkig omdat Elselien van de beademing af was.  In de loop van de namiddag werd echter duidelijk dat ze het toch wel moeilijker kreeg.  Er werd extra zuurstof gegeven.  Eerst 4 liter per minuut, nadien 10 liter per minuut.  Ook dit bleek onvoldoende.  Er werd overgestapt op de bpap.  Dit is de non-invasieve beademing die ze thuis had.  Dit lukte even, maar al snel ging haar toestand weer achteruit.  Deze avond vond iedereen dat het zo niet verder kon.  Ze had de hele dag nog niet geslapen en was doodop.  Doordat ze echter zo naar adem moest snakken en haar borstkas enorm op en neer ging, kan ze niet inslapen.  De artsen hebben dan beslist om de invasieve beademing weer op te starten.  Elselien zelf was ook vragende partij, ze voelde heel goed aan dat het zo niet verder kon.  Ook haar saturatie daalde vrij snel.  Nu zit de tube weer in haar luchtpijp en is ze weer licht gesedeerd.  Dit geeft voor haar meer rust, ook naar donderdag toe en ook wijzelf kunnen weer wat bekomen.

Het was weer maar eens heftig vandaag.  Hopelijk krijgt ze morgen veel rust zodat ze weer op krachten kan komen.

ze doet het zelf

Deze ochtend mocht ik weer meehelpen met de verzorging.  Haar haar hadden ze net gewassen, maar het bed moest nog ververst worden en de wonde wilden ze ook nog nakijken.  We kregen toen al de eerste meevaller van de dag.  De plakkers mochten blijven zitten.  De wonde is droog en lekt nog amper.  De plakkers van de beademingstube moesten echter wel ververst worden.  Dat was een heel gepruts, maar uiteindelijk zaten ze wel goed.

Rond tien uur werd beslist om de beademing volledig stop te zetten en te kijken hoe ze het zelf zou doen.  Stom genoeg moesten die zo zorgvuldig gepuzzelde pleisters er dus weer af.  Elselien liet het verwijderen van de maagsonde en de beademingsbuis heel goed toe, vooral omdat zowel Peter als ikzelf haar hand mochten blijven vasthouden.  Ze wordt nu ondersteund met een masker dat voor extra zuurstof zorgt.   Het ademen doet ze helemaal zelf.  Ze moet terug wennen aan dat gevoel.  Ze is immers een hele week beademd geweest en vindt het heel vreemd om weer alles zelf onder controle te hebben.

Het verwijderen van de buis heeft ook een fantastische bijkomstigheid.  Wij hebben terug haar stem gehoord na 7 dagen stilte.  Het is nog heel fluisterend, maar ze is er weer.  En op deze manier krijgen we onze Elselien stapje voor stapje terug.

tussen blij en bang

De kogel is door de kerk.  Deze ochtend werd er nog gezegd dat Elselien morgenochtend zou geopereerd worden, maar kort na de middag kwam dokter Laumen samen met de anesthesisten bij Elselien.  Er was besloten dat de operatie zal plaatsvinden op donderdag om 8.00 ’s morgens.  Ze willen immers geen enkel risico nemen en daarom zal er een heel team klaar staan van de allerbeste anesthesisten, een topcardioloog, twee orthopedisten, een neurochirurg en nog een heel team verpleegkundigen.  Ik denk dat ze de grootse operatiezaal hebben vastgelegd.  We kregen ook nieuws over het Amerikamedicijn.  Dit viel tamelijk mee.  Een ampule zou ongeveer 2600 euro kosten.  Het is veel, maar dit zal wel lukken.  De arts denkt trouwens dat we een goede kans maken op terugbetaling.  We zullen er maar op hopen

Ik heb de artsen laten beloven dat Elselien niet mag vertrekken zonder dat ze ons gezien heeft en er is nu zelfs gezegd dat ik mee zou mogen naar het operatiekwartier tot ze helemaal in slaap is.  Dat geeft toch al de geruststelling dat we ze niet allen moeten laten gaan.

Op IZ zijn de artsen wel tevreden over Elselien.  Samen met alle opvolgende artsen is er beslist dat ze Elselien helemaal zullen laten wakker worden en dat ze gaan proberen om haar van de beademing af te halen.  Morgen willen ze dan de intubatiebuis trachten te verwijderen.  De bpap-machine staat klaar voor als ze het toch moeilijk zou hebben, maar ze hebben er een goed oog in.  Ze doet het immers nog steeds veel beter dan je zou verwachten na zo een zware ingreep met levensbedreigende verwikkelingen.

Ik heb aan de kinderkinesist ook ons verhaal van gisteren gedaan.  Hij herkende het en vond het heel erg dat dit was kunnen gebeuren.  Er si nu afgesproken dat wanneer zij nog eens van wacht is, ik haar zal zeggen wat ze mag en kan doen.  Ik mag me daarvoor dan baseren op wat er de dag ervoor gebeurd is.  En wanneer ze toch niet luistert, moet ik er de verpleging bij roepen.  Hopelijk kunnen we onze dappere muis zo verdere angsten besparen.

Wanneer ik hier door de gangen loop of wanneer artsen op bezoek komen op IZ, horen we steeds vertellen dat ze zo geschrokken zijn.  Zo veel personeel, zowel verpleegkundigen als dokters, hebben de voorbije week niet goed geslapen.  Allemaal spreken ze over “hun” Elselientje.  Het is super dat ze allemaal zo betrokken zijn en dit ook uiten tegenover ons.  Het doet zo veel deugd als een verpleegster je gewoon in haar armen neemt om je een knuffel te geven omdat je zo verdomd bang bent.  Je raakt ontroerd van al die fijne gesprekken die je hebt met al wie je tegenkomt.

Zelf zitten we momenteel tussen twee uiterste gevoelens.  Langs de ene kant zijn we heel blij dat onze dochter het relatief goed doet.  Ze moet nog een hele lange weg afleggen en ze is nog lang niet uit de gevarenzone, maar als je ziet waar ze vandaan komt heeft ze al ongelooflijke dingen gepresteerd. Langs de andere kant zijn we ook doodsbang voor wat nog zal komen.  Donderdag moet ze weer onder het mes.  Het zal loodzwaar zijn om haar weer achter te moeten laten, maar toch proberen we er op te vertrouwen dat alles goed komt.  Het is zo dubbel…

 

adrenaline

IMG_0047

Ik leef dit moment op de adrenaline die ik zelf momenteel in grote hoeveelheden produceer door alle stress en angst.  Elselien leeft door de adrenaline die ze vlak na de hartstilstanden zijn beginnen toedienen.  Adrenaline is echter een heel gevaarlijk medicijn.  Je kan er trouwens ook verslaafd aan raken.  Gisteren en vandaag hebben ze dus de toediening langzaam afgebouwd.  En het lijkt te lukken.  Ze krijgt nog een heel minieme hoeveelheid, dus als de nacht goed gaat, is ze er morgen helemaal van af.  Dit is een geruststelling want op deze manier hebben ze weer iets achter de hand wanneer het volgende week weer zou fout lopen.

Elselien heeft bijna de hele dag geslapen.  Ze deed af en toe haar ogen open, maar wanneer we haar dan gerust stelden met onze aanwezigheid, sloot ze ze weer.  Het enige echte minpunt vandaag was de kiné.  Ik had echt de indruk dat deze kiné niet aanvoelde hoeveel Elselien aan kon.  Elselien verdraagt heel veel en laat enorm veel toe.  De enige voorwaarde is dat je haar uitlegt waarom je het doet en wat je doet.  Dat is zelfs nu in deze levensbedreigende situatie niet anders.  Ook nu leggen wij en de verpleging alles uit wanneer er iets moet gebeuren.  Alleen had deze kiné dit duidelijk zo niet begrepen.  Ze negeerde alle signalen van Elselien.  We hadden nadien een kind met tranen in de ogen, een ademhalingsbuis die verschoven was en een heel reutelende ademhaling.  Gelukkig zijn het morgen weer de kinderkiné’s.  Het is alleen maar te hopen dat ze haar vertrouwen in hen niet kwijt is.

Morgen start er een nieuwe week.  Een week waarin ze weer zal geopereerd worden, een week vol nog groter stress en angst.  Maar hopelijk wordt het ook een week die de start wordt van het herstel.  Van rust en vertrouwen dat we op de goede weg zijn.

voorzichtig hopen

IMG_0049

Vandaag was het een dag van bekomen.  Een dag van veel slapen voor Elselien en een dag van haar aanraken en haar hand vasthouden van onze kant.

Deze namiddag was de koorts weer wat onder controle.  Jammer genoeg is ze tegen de avond weer wat beginnen opzetten.  We hopen dat alles onder controle blijft.  Voor de rest heeft onze flinke dochter het vandaag voorbeeldig gedaan.  Ik moet er wel bij zeggen dat ze het zo doet dank zij al de medicatie en de ondersteuning.  Er wordt nog niet al te veel afgebouwd, integendeel zelfs.  Ook de beademing heeft ze echt wel nodig.  Deze namiddag gingen er plots alarmen piepen, ze zat aan een ademsnelheid van 50 maal per minuut.  Zelfs voor Elselien is dit te hoog.  De verpleging vond niet onmiddellijk wat er mis was, maar na enig zoeken, bleek de filter van het toestel los te zijn gekomen.  Elselien had dit overgenomen door zelf te ademen, maar dit vroeg duidelijk veel te veel moeite.

Eigenlijk laten ze haar nu gewoon een aantal dagen recupereren en proberen ze haar niet te veel te belasten.  De dormicum is verhoogd zodat ze zoveel mogelijk slaapt.  Wanneer ze wakker wordt is ze immers elke keer heel bang.  Ook al is het voor ons als ouder leuker om contact te kunnen hebben met onze dochter, toch kiezen wij mee voor de sedatie omdat we zien dat ze er veel beter mee is.

Lieve kleine dappere meid, het is zo moeilijk om je daar te zien liggen, maar ik geloof er rotsvast in dat je voelt en weet dat heel veel mensen je zo graag zien.