Categoriearchief: intensieve zorgen

Verhuizen

In de late namiddag kreeg dochterlief eindelijk groen licht. Ondanks alle sondes, drains, kabeltjes en buisjes mocht ze terug naar de gewone kinderafdeling. Dolgelukkig was ze. Want ook al was ze vandaag al wat helderder dan gisteren, ze was nog steeds doodsbang om alleen te blijven ’s nachts.  Beneden werd ze terug geïnstalleerd in kamer 10, ik maakte de auto leeg en langzaam was de kamer weer echt onze kamer geworden. Aan de kastdeur hangen de eerste kaartjes, voor de kamerdeur staat een schoen met een brief klaar. En lieve Sint, ik weet niet of u ook de blog leest, maar kan u dit jaar iets bijzonders in haar schoen stoppen? Het hoeven geen grote verrassingen te zijn. Die kregen we al genoeg dit jaar. Gewoon een jaar zonder pijn, zonder ziek zijn en zonder pech… kan u daar voor zorgen, lieve Sint? Dochterlief en bij uitbreiding de halve wereld, zou daar al heel blij mee zijn.

Nu ligt ze doodmoe in bed, en terwijl de verpleging infuuszakjes wisselt en afloopzakjes nakijkt, houden Stitch, kiwi en hond de wacht. 

Roze olifant

De voorbije nacht sliep onze prinses weinig, de echtgenoot sliep ook onrustig en ik sliep bijna niet. Om vier uur ben ik dan maar opgestaan en was beginnen plooien. De stress van de voorbije dagen begint zijn tol te eisen. De vrije val is voorlopig een zweefvlucht geworden, maar nu is het een kwestie van de juiste thermiek vinden om weer hogerop te komen.

Een dappere held krijgt ondertussen stevige antibiotica, er wordt gegoocheld met glucose, kalium, natrium en albumine en daarnaast krijgt ze bergen pijnstilling. Deze hebben als nadeel (of misschien is dat een voordeel?) dat ze zorgen voor sufheid, geheugenverlies en een zeldzame roze olifant. Alles mag dus zeven keer, of elf keer of achttien keer uitgelegd worden. Enfin, ik had er wat werk aan.  Die dappere meid leek ook steeds te slapen, maar dat was gezichtsbedrog. Haar oren registreerde (en vergaten) alles, maar haar oogleden wogen zo zwaar.

De artsen kwamen nog eens grondig onderzoeken, maar voorlopig zijn ze matig tevreden. Het herstel zal tijd nodig hebben, enorm veel tijd want dat kleine lijfje ziet nog steeds stevig af. Voorlopig blijft ze nog even op intensieve zorgen en ik heb ondertussen ook een slaapplaats gevonden in het ziekenhuis. De nacht zorgt hopelijk weer voor wat rust en een stapje vooruit.

Bodemloos

Nog maar een paar uur geleden:  Ik val en val en val, steeds sneller, steeds dieper. De bodem van de put ligt donker onder mij, maar ik ben er nog niet. Ik huil bittere tranen en loop met hangende schouders terug de lange gang door van het operatiekwartier naar de kamer. Nog maar een paar minuten geleden liet ik onze prinses weer achter op de smalle tafel in de zorgende handen van de anesthesisten en de chirurgen.

De ochtend begon nochtans hoopvol. De koorts leek beter en ze voelde zich ook wat beter, maar het duurde niet lang. Haar buik zwol op tot ongeziene hoogte en de pijnscore paste niet meer op de curve. De zaalarts fronste zorgelijk haar voorhoofd en de chirurg werd gevraagd om zo snel mogelijk langs te komen. Ook zij was niet gerust en snapte niet wat er aan de hand was. De buikomtrek werd gemeten, er werd een sondedrain in haar maag geplaatst, de radioloog nam weer maar eens een foto en toen mocht ze nog eens op uitstap naar de ct-scan. Deze beelden gaven duidelijkheid en toen ging alles snel. De woorden darmperforatie, buikoperatie en stoma werden mij in sneltempo uitgelegd en toen vertrokken we naar boven. Kamer 10 bleef leeg achter, het bezoek zat wat verweesd in de zetel, maar wat was ik blij dat ze op mij gewacht hebben.

Onze held lag muisstil, te moe van de pijn en het verdriet, verlamd door angst, maar toch weer vertrouwend dat de artsen het konden oplossen. Nu ligt ze op intensieve zorgen met drains in de buik, maar gelukkig zonder stoma. Ook de doorgang die vrijdag is gemaakt, kon behouden worden. Het lek in de darm zat niet eens in het operatiegebied van toen, maar heel ergens anders.  De chirurg lachte opgelucht toen ze mij zag. Ook voor haar waren het enkele spannende uren geweest.

Ik ben nu thuis in de armen van mijn lieve schat, morgenvroeg staan we weer aan de deur van iz12. En hopelijk gaat het dan echt de goede kant uit met ons dappere meisje. We hopen en hopen en hopen en hopen

ogen en isten

Neuroloog

Gastro-enteroloog

Pneumoloog

Endocrinoloog

Cardioloog

Hematoloog

Uroloog

Nefroloog

Radioloog

Gynecoloog

Orthopedist

Anesthesist

Neuro-chirurg

Kinderchirurg

We zagen ze de voorbije weken allemaal minstens één keer, heel wat van hen zelfs meerdere keren.  Zo een rijtje laat je toch even slikken en nadien stilstaan bij de realiteit waar we nu in leven.  Het is veel…

 

 

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030

hoera

Het is gelukt, iets voor zeven uur deze avond kwam eindelijk het groen licht van de neurochirurgen om terug te keren naar kids 2.   De opluchting was groot, want eigenlijk hadden we er ons al mee verzoend dat het nog een nacht intensieve zorgen zou worden.

Het was in elk geval weer een lange en intense dag.  Vanaf negen uur verwachtte Elselien ons al.  Samen met de verpleegster heb ik ze dan gewassen en verzorgd.  Zo ging het snel vooruit.  Nadien hoopten we op een rit naar boven, maar al snel werd ons duidelijk gemaakt dat dat niet zo snel zou gebeuren.  Eerst wilde de neurochirurg nog een nieuwe MRI.  Pal op de middag was het dan aan haar.  De verhuis was weer indrukwekkend.  De zuurstoffles moest mee, net zoals de draagbare monitor.  De motor van het bed kon er ook nog net bij.  En achter het volgeladen bed liep de dokter met de renanimatietas.  Gelukkig hebben we die niet nodig gehad.

Eens op intensieve terug, startte het lange wachten.  Samen met vake werden er grapjes gemaakt, er werd tv gekeken, een stukje pistolet ging er ook wel in en ook de nintendo, de tablet en de GSM werden ingepalmd.  De chirurgen moesten nu eerst de beelden bekijken en pas dan kon de verhuis plaats vinden.  Regelmatig werd er vanop het eerste eens gebeld naar de chirurgen, maar ze waren steeds aan het opereren.  Pas na zes uur hadden ze even tijd.

In de loop van de dag zag ik Elselien wel steeds beter worden.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende, maar ondertussen kan er toch al weer een lachje af en krijgen we de grapjes ook weer te horen.  Morgen gaan we eens op zoek naar een spiegel, dan kan Elselien zelf ook eens kijken naar haar hoofd.

Nu is het nog even bekomen van een drukke dag nadat we vanuit de kamer boven een prachtige zonsondergang konden zien.

20160119_170045

nacht

Ik liet ze weer achter.  Met een hart dat eigenlijk alleen maar bij haar wou blijven, ben ik terug naar kids 2 gekeerd.  Ze was een beetje triest toen het acht uur was.  Op deze momenten wil ze liefst van al iemand heel dicht bij haar.  Iemand die gewoon haar hand kan vasthouden als ze slaapt.  Ook hier net lag ze al met haar ogen dicht, maar elke keer wanneer ik mijn hand verlegde, ging het hare mee.

Gelukkig heeft ze geen pijn.  Het enige waar ze over klaagde was het infuusje in haar hand.  De lieve verpleger heeft het er dan maar uit gehaald.  Aangezien ze toch een poortkatheter heeft, loopt alles daar door en heeft ze geen extra infuus nodig.

De neurochirurg vertelde deze avond ook nog dat hij het hele dossier van Elselien eens was beginnen lezen.  Zijn woordkeuze om alles te beschrijven was:  catastrofaal.  Soms voel ik mij ook zo.  Soms geloof ik zelf bijna niet dat wij dit meemaken.  Het lijkt of we in een film mee spelen, maar dan wel en heel slechte.  Als je dit zou verfilmen zouden de mensen het er over vinden.  Jammer genoeg is het geen film.  We beleven het echt.  En onze hoofdrolspeelster verdient een heuse Oscar voor haar prestaties!

Eén nachtje, één enkel nachtje, dat is haar beloofd, en dan mag ze terug naar haar vertrouwde afdeling.  Nu maar hopen dat er weer niet één of ander raar beest roet in het eten komt strooien.  Het is hier immers veel te leeg…

20160118_215604

rust

2016-01-18 17.22.55

Ze is terug uit het operatiekwartier.  Volgens dokter Mike, de neurochirurg is alles goed verlopen.  Het heeft wat langer geduurd omdat ze een nogal atypische aquaductstenose had.  Daardoor was het wat moeilijker werken voor de chirurgen.

Nu ligt ze te rusten.  Ze is moe van alles wat er de laatste week weer ophaar af is gekomen.  Hopelijk kan ze nu ook niet alleen lichamelijk maar ook mentaal weer wat rust vinden.

 

aquaductstenose

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

rust

Ze is terug en dit geeft haar heel wat rust.  Niet alleen op fysiek, maar vooral op mentaal vlak.  Elselien voelt zich veel meer op haar gemak.  Ook al wordt er boven enorm goed voor haar gezorgd en is ze ook daar heel graag gezien, toch voelt zij zich daar enorm gespannen en bang.  Ze was bang voor de momenten dat ze alleen was, bang dat er weer iets onverwacht zou gebeuren, bang voor onderzoeken terwijl het nog geen negen uur was, bang voor wat er allemaal fout kan lopen, bang voor het simpele feit dat ze op intensieve zorgen lag.  Toch zijn de echtgenoot en ik blij dat ze haar zo opgevolgd hebben.  Er is niets aan het toeval overgelaten.  Even was er zelfs schrik voor een dreigende longontsteking, maar gelukkig zijn ze dit ook kunnen voor blijven.  Het houdt wel in dat er héél vaak percussie moet gegeven worden, ook ’s avonds laat en ’s morgens vroeg.  Met de kinesist is er nu afgesproken dat ik zelf de percussie zal geven wanneer de dochter te veel last krijgen van de slijmen in haar longen.  Af en toe hoor je haar immers enorm reutelen en knorren.  Liefkozend durven we haar dan wel eens Knorretje noemen en dat vindt ze zelf een prachtige troetelnaam.

Ze ligt ook nog heel vaak te slapen (of te rusten met haar ogen dicht zoals ze zelf zegt)  Ze is duidelijk nog erg moe van de voorbije week.  Week 15 die vandaag begonnen is, zullen we dus maar beschouwen als een uitrustweek en hopelijk is week 16 dan de week van de start van het grote herstel.