Categorie archief: intensieve zorgen

ogen en isten

Neuroloog

Gastro-enteroloog

Pneumoloog

Endocrinoloog

Cardioloog

Hematoloog

Uroloog

Nefroloog

Radioloog

Gynecoloog

Orthopedist

Anesthesist

Neuro-chirurg

Kinderchirurg

We zagen ze de voorbije weken allemaal minstens één keer, heel wat van hen zelfs meerdere keren.  Zo een rijtje laat je toch even slikken en nadien stilstaan bij de realiteit waar we nu in leven.  Het is veel…

 

 

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030

hoera

Het is gelukt, iets voor zeven uur deze avond kwam eindelijk het groen licht van de neurochirurgen om terug te keren naar kids 2.   De opluchting was groot, want eigenlijk hadden we er ons al mee verzoend dat het nog een nacht intensieve zorgen zou worden.

Het was in elk geval weer een lange en intense dag.  Vanaf negen uur verwachtte Elselien ons al.  Samen met de verpleegster heb ik ze dan gewassen en verzorgd.  Zo ging het snel vooruit.  Nadien hoopten we op een rit naar boven, maar al snel werd ons duidelijk gemaakt dat dat niet zo snel zou gebeuren.  Eerst wilde de neurochirurg nog een nieuwe MRI.  Pal op de middag was het dan aan haar.  De verhuis was weer indrukwekkend.  De zuurstoffles moest mee, net zoals de draagbare monitor.  De motor van het bed kon er ook nog net bij.  En achter het volgeladen bed liep de dokter met de renanimatietas.  Gelukkig hebben we die niet nodig gehad.

Eens op intensieve terug, startte het lange wachten.  Samen met vake werden er grapjes gemaakt, er werd tv gekeken, een stukje pistolet ging er ook wel in en ook de nintendo, de tablet en de GSM werden ingepalmd.  De chirurgen moesten nu eerst de beelden bekijken en pas dan kon de verhuis plaats vinden.  Regelmatig werd er vanop het eerste eens gebeld naar de chirurgen, maar ze waren steeds aan het opereren.  Pas na zes uur hadden ze even tijd.

In de loop van de dag zag ik Elselien wel steeds beter worden.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende, maar ondertussen kan er toch al weer een lachje af en krijgen we de grapjes ook weer te horen.  Morgen gaan we eens op zoek naar een spiegel, dan kan Elselien zelf ook eens kijken naar haar hoofd.

Nu is het nog even bekomen van een drukke dag nadat we vanuit de kamer boven een prachtige zonsondergang konden zien.

20160119_170045

nacht

Ik liet ze weer achter.  Met een hart dat eigenlijk alleen maar bij haar wou blijven, ben ik terug naar kids 2 gekeerd.  Ze was een beetje triest toen het acht uur was.  Op deze momenten wil ze liefst van al iemand heel dicht bij haar.  Iemand die gewoon haar hand kan vasthouden als ze slaapt.  Ook hier net lag ze al met haar ogen dicht, maar elke keer wanneer ik mijn hand verlegde, ging het hare mee.

Gelukkig heeft ze geen pijn.  Het enige waar ze over klaagde was het infuusje in haar hand.  De lieve verpleger heeft het er dan maar uit gehaald.  Aangezien ze toch een poortkatheter heeft, loopt alles daar door en heeft ze geen extra infuus nodig.

De neurochirurg vertelde deze avond ook nog dat hij het hele dossier van Elselien eens was beginnen lezen.  Zijn woordkeuze om alles te beschrijven was:  catastrofaal.  Soms voel ik mij ook zo.  Soms geloof ik zelf bijna niet dat wij dit meemaken.  Het lijkt of we in een film mee spelen, maar dan wel en heel slechte.  Als je dit zou verfilmen zouden de mensen het er over vinden.  Jammer genoeg is het geen film.  We beleven het echt.  En onze hoofdrolspeelster verdient een heuse Oscar voor haar prestaties!

Eén nachtje, één enkel nachtje, dat is haar beloofd, en dan mag ze terug naar haar vertrouwde afdeling.  Nu maar hopen dat er weer niet één of ander raar beest roet in het eten komt strooien.  Het is hier immers veel te leeg…

20160118_215604

rust

2016-01-18 17.22.55

Ze is terug uit het operatiekwartier.  Volgens dokter Mike, de neurochirurg is alles goed verlopen.  Het heeft wat langer geduurd omdat ze een nogal atypische aquaductstenose had.  Daardoor was het wat moeilijker werken voor de chirurgen.

Nu ligt ze te rusten.  Ze is moe van alles wat er de laatste week weer ophaar af is gekomen.  Hopelijk kan ze nu ook niet alleen lichamelijk maar ook mentaal weer wat rust vinden.

 

aquaductstenose

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

rust

Ze is terug en dit geeft haar heel wat rust.  Niet alleen op fysiek, maar vooral op mentaal vlak.  Elselien voelt zich veel meer op haar gemak.  Ook al wordt er boven enorm goed voor haar gezorgd en is ze ook daar heel graag gezien, toch voelt zij zich daar enorm gespannen en bang.  Ze was bang voor de momenten dat ze alleen was, bang dat er weer iets onverwacht zou gebeuren, bang voor onderzoeken terwijl het nog geen negen uur was, bang voor wat er allemaal fout kan lopen, bang voor het simpele feit dat ze op intensieve zorgen lag.  Toch zijn de echtgenoot en ik blij dat ze haar zo opgevolgd hebben.  Er is niets aan het toeval overgelaten.  Even was er zelfs schrik voor een dreigende longontsteking, maar gelukkig zijn ze dit ook kunnen voor blijven.  Het houdt wel in dat er héél vaak percussie moet gegeven worden, ook ’s avonds laat en ’s morgens vroeg.  Met de kinesist is er nu afgesproken dat ik zelf de percussie zal geven wanneer de dochter te veel last krijgen van de slijmen in haar longen.  Af en toe hoor je haar immers enorm reutelen en knorren.  Liefkozend durven we haar dan wel eens Knorretje noemen en dat vindt ze zelf een prachtige troetelnaam.

Ze ligt ook nog heel vaak te slapen (of te rusten met haar ogen dicht zoals ze zelf zegt)  Ze is duidelijk nog erg moe van de voorbije week.  Week 15 die vandaag begonnen is, zullen we dus maar beschouwen als een uitrustweek en hopelijk is week 16 dan de week van de start van het grote herstel.

Hoera

Elselien is terug op kamer 33.  De dokter gaf rond half 11 groen licht nadat hij al een paar telefoontjes gekregen had van kids 2 dat ze Elselien daar misten.  Naar het schijnt waren ze zelfs al plannen aan het maken om haar te ontvoeren.  We hebben dan alle kaartjes van het raam gehaald, ook op intensieve werd het al een hele verzameling, en hier net hebben we ze bij de rest op de muur gehangen.  Er is alweer een hele wand vol.  Alle knuffels werden ingepakt, de overige spulletjes verzameld, de overbodige kabels en darmpjes werden verwijderd en toen was ze klaar voor vertrek.  We waren blij toen het bed door de deur rolde.  Hopelijk komen we daar niet te snel meer terug.  Ze heeft er nu gelegen in mei, juni, juli en augustus.  September slaan we met veel plezier over, net zoals oktober en alle volgende maanden.

IMG_0103

Na een ontvangst met open armen, is ze aan het bekomen van het tripje door de gangen.  Ze is nog heel snel moe, maar nu ze weer in haar eigen kamer ligt, zal ze er wel weer bovenop komen.

toch niet

Het wordt nog een dagje langer intensieve zorgen.  De dokter is toch nog niet helemaal zeker van een overdracht naar kids 2.  Deze ochtend klonken de longen van de dochter toch niet echt goed.  Ze heeft een hele dag last gehad van heel veel slijmen die ze niet goed kreeg opgehoest.  De kinesist is dus ook twee maal langs geweest en zal vanavond nog eens IPV doen in de hoop dat ze toch een rustige nacht kan hebben.

Elselien is zelf heel triestig.  Al de operaties, tegenslagen, infecties, en het lange verblijf hier beginnen hun tol te eisen.  Ze had ook zo gehoopt dat ze zou mogen verhuizen.  Ze heeft het momenteel heel moeilijk om nog te blijven geloven in een positief verhaal.  Heel af en toe zien we nog een een lach verschijnen, maar meestal ligt ze stil te staren naar het plafond.  Onze lieve dappere meid is alle moed verloren.  Lichamelijk is ze wel aan de beterhand, maar op mentaal vlak zit ze heel erg diep.  Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ze deze tegenslag weer te boven zal zijn.

het gaat goed

Het gaat goed.  Heel stilletjes komt onze eigen Elselien weer tevoorschijn.  Deze ochtend voelde ze zich zo goed dat ze het aandurfde om met een brede glimlach aan de dokter te vragen wanneer ze terug naar kids 2 mocht.  De dokter twijfelde even, maar besloot dan dat ze toch nog een dagje op intensieve zou blijven, maar als alles vandaag goed zou blijven gaan, kan het morgen wel eens de grote dag worden.  Dit bericht zorgde er voor dat ze weer wat meer energie heeft en terug wat moed kan vinden.

De ontstekingswaarden in haar bloed waren eindelijk spectaculair aan het zakken, de stollingswaarden leken ook terug in orde te komen, ze heeft een hele dag geen koorts gehad, er zijn geen slijmen meer te horen in de longen, kortom, het ziet er goed uit.

Gelukkig had ze vandaag dan ook geen 5 beurten kiné meer nodig, 2 vond ze al meer dan genoeg.  Ook de bipap mocht aan de kant blijven.  Enkel ’s nachts heeft ze hem nu nog nodig.  Daardoor was het een toch wel heel wat rustigere dag dan gisteren.  Alleen jammer dat ze deze avond toch weer zo misselijk was.  Je wil haar dan zo graag helpen, maar kan eigenlijk niets doen behalve haar ondersteunen en doekjes en nierbekkentjes aangeven.  Op zo een moment ziet ze er dan zo triest en breekbaar uit dat je zelf ook bijna breekt.  Gelukkig weet ik dat ze daar in goede handen is.  Het enige dat ik nu nog kan doen van hieruit is duimen dat ze snel in slaap valt (terwijl ze naar Shrek kijkt) en mooie dromen heeft onder haar zachte deken.