Categoriearchief: infectie

iets nieuws

Morgen zouden we naar het ziekenhuis gaan.  De dochter moest immers op controle.  Het liep anders.  Vrijdag zag ik reeds dat de bult op haar rug er niet goed uit zag.  Zaterdag was er een wonde te zien.  Er werd druk overlegd tussen mijzelf, de apotheker en Villa Rozerood.  We zouden nog even afwachten.  ’s Avonds genoten we nog van een prachtig optreden van de zoon die acrogym doet, maar ’s ochtends was de wonde groter.  We twijfelden.  Wachten of toch naar het ziekenhuis.  ’s Middags hakten we de knoop door.  De angst dat al het materiaal zou ontstoken raken door de doorligwonde werd te groot.  Alles werd verzameld om te kunnen blijven en samen met onze held lieten we de echtgenoot en de drie andere schatten thuis achter.  Op spoed vonden ze het ook wat verontrustend en al heel snel kreeg ze een box toegewezen.  Nadat een aantal artsen en verpleegkundigen de wonde hadden bewonderd en beoordeeld werd er een echt bed geregeld op spoed met zelfs al een aangepaste matras.  Naar huis gaan werd ook al snel geschrapt en er werd een kamer op kids 2 geregeld.

20160522_172327

Vandaag zagen we de neuroloog passeren.  Gelukkig volgt zij samen met de zaalarts alles op en ook de orthopedist kwam langs.  Die laatste was wel héél opgelucht dat er geen infectie te zien was op haar rug.  Alleen merkten we plots dat er wel een ontstoken teen was.  Een voetbadje geven is trouwens echt niet eenvoudig wanneer je in bed ligt.

Morgen staat er een scan op het programma.  Die zal mee bepalen wat er verder moet gebeuren.

Onze held maakt het weer wat spannender… Onze held zorgt weer voor kopbrekers…  Onze held …

netwerk

Het gaat momenteel weer niet zo goed met de jongste dochter.  De spasmen zijn ondanks een verhoging van de baclofenpomp volop terug en ook haar rug zorgt opnieuw voor problemen.   Al bijna 2 maanden geleden merkte ik op dat er een drukplek verscheen waar het bot van haar schouderblad uitsteekt.  Het wondzorgteam werd er bij gehaald, maar die kwamen al snel tot de conclusie dat we nog weinig meer preventief kunnen gaan doen. Deze ochtend was er echter plots een echte doorligwonde.  Normaal had ik naar de dagkliniek gebeld, maar natuurlijk is het weer weekend.  Gelukkig hebben we een netwerk rondom ons waar we op zo een momenten kunnen op vertrouwen.  Chantal van Villa Rozerood hielp ons een stuk op weg via mail en telefoon en ook de apotheker opende haar deur op haar vrije dag.  Gelukkig dat deze mensen bestaan of we hadden nog eens een dagje op spoed gezeten.  Nu is het hopen dat er geen ontsteking komt en dat de wonde niet groeit zodat we ook morgen nog thuis kunnen blijven.

stap voor stap

Het gaat goed, stap voor stap zien we ze terug recht krabbelen.  De voorbije nacht was nog even moeilijk en ook de ochtend werd nog gekenmerkt door misselijkheid en braken, maar eens er nog eens medicatie gegeven was, ging het een stuk beter.  De dag werd dan gevuld met oefenen voor het examen wiskunde en Nederlands en tussendoor is ze zelfs gaan spelen in de speelzaal.  De dochter heeft dus ook al in haar stoel gezeten en dit maar liefst twee uur aan een stuk.  We zagen wel terug wat spasmen, maar gelukkig kwam dokter Moens, de neurochirurg langs met zijn gameboyachtig ding om de pomp beter te programmeren.  Jammer genoeg ben ik een foto vergeten nemen, het ziet er vrij futuristisch en hokuspokus uit, maar als het werkt, zijn we al lang tevreden.

Aan de nieuwe blaassonde hangt nu een beenzak.  Dit is een serieuze vooruitgang.  Ook Elselien begint nu het voordeel van deze sonde in te zien.  Geen gedoe meer met losse sondes, geen mega-urinezak die iedereen ziet hangen, gewoon een klein zakje langs haar been.

Dank zij de urineweginfectie die ze jammer genoeg toch weer heeft, mocht ze nog eens mee doen aan een studie over de werking van haar antibiotica.  Het was dus een dag vol bloedafnames (gelukkig via haar poort maar daar voelt ze niets van) en urinestaaltjes afnemen.   Als we op die manier de wetenschap weer een handje kunnen helpen, doen we het graag.  Ik heb aan dokter Kevin wel gezegd dat ik hoop dat we hem geen derde keer zullen zien verschijnen aan het bed van onze held.  Drie keer is wel scheepsrecht, maar twee infecties is echt wel genoeg.

Vrijdagavond, de start van het weekend.  Voor veel mensen is dit het leukste deel van de week, wanneer je in het ziekenhuis ligt, is het dat net iets minder.  Gelukkig komt er al wat bezoek en dat maakt dat het weekend doorkomen weer iets leuker wordt en hopelijk mogen we het volgende weekend weer thuis doorbrengen.

een stapje terug

Deze namiddag heeft onze prinses al slapend doorgebracht.  Pas na vier uur werd ze terug wakker.  Jammer genoeg voelde ze zich niet meer zo super, maar toch wou ze nog even met de lego spelen.  Voor de rest heeft ze vooral naar TV gekeken.  Het avondeten heeft ze aan zich laten voorbij gaan.  Ze had helemaal geen zin.

Plots voelde ze zich helemaal niet meer goed.  Ik moest zo snel mogelijk een nierbekkentje nemen en was nog net op tijd.  Het braken was echter zo hevig, dat nadien ook de lakens moesten ververst worden.  Nu heeft ze ook wat hoofdpijn.  Hopelijk voelt ze zich morgen weer een stuk beter.

Uit de urinekweek kwam er trouwens ook een beest.  Ze krijgt nu dus bijkomende antibiotica om dit beest weer klein te krijgen.  Morgen mag ze dan ook nog eens mee doen met de studie waar ze in januari ook mocht aan deelnemen.  Haar urine zal dus opnieuw de reis naar Denemarken mogen maken (jammer genoeg mogen wij zelf niet mee, we willen daar ook wel eens naar toe, het is daar heel mooi naar het schijnt)  De kweek uit de stoelgang heeft nog geen resultaat gegeven.  Laat de beestjes maar thuis blijven, die moeten echt niet steeds bij de dochter komen wonen.

 

nog steeds…

We maakten nog maar eens een uitstapje naar het UZ.  De dochter mocht haar bloed terug laten controleren.  We moeten er immers zeker van zijn dat haar elektrolytenhuishouding (dit woord heb ik niet zelf verzonnen!) in orde is.  We namen ook terug een stoelgang staal mee.  Jammer genoeg is Elselien nog lang niet beter.  Zaterdag leek het nochtans de goede kant uit te gaan, maar tegen zondagavond was de diarree weer helemaal terug.  Ook vandaag ging het de foute kant uit.  We hadden dan ook een nieuw gesprek met de gastro-enteroloog.  Blijkbaar is de Clostridiumbacterie een hardnekkig beestje en hij begint te vrezen dat ze de chronische vorm heeft.  Als het staaltje van vandaag nog steeds toxines laat zien, wordt er eerst gestart met vancomycine, een antibioticum dat ons heel goed bekend is.  De vraag is maar of ze het thuis zal kunnen krijgen.  Als dit na een héél lange kuur nog niet afdoende is,  bestaat er nog iets om te proberen, maar hopelijk gaan we dit  niet nodig hebben.  Het laatste alternatief is niet echt Elselien haar favoriete oplossing.

Ondertussen hopen we nog steeds op een verbetering.  Zolang de bacteriën actief zijn, mag ze immers niet in contact komen met andere zieke of verzwakte mensen.  Dat wil zeggen dat Villa Rozerood in het gedrang komt en dat ze ook haar dagje school weer maar eens zal missen.  Er wordt ons ook aangeraden om met onze dochter niet op plaatsen te gaan waar veel mensen samen binnen zitten.  Elselien voelt de bui dus al hangen.  Wij hebben voor zaterdag kaartjes voor de Ketnetmusical Kadanza, maar momenteel is het heel onzeker dat ze er naar toe zal mogen.

We kunnen weer maar eens enkel hopen, dromen en wensen dat er toch weer een klein wondertje uit de lucht valt.  Onze jongste dochter heeft dringend wat opkikkertjes nodig!

vertrouwen

20160129_122801

Wij voelen ons goed in het UZ Brussel en blijkbaar hebben de artsen en verpleegkundigen van daar ook een goed gevoel over ons.  Dat hebben we vandaag kunnen ondervinden.  Deze voormiddag was er plots gerammel aan onze deur en hoorde ik het klaptafeltje open gaan.  Even later kwam de verpleegster binnen met de heugelijke mededeling dat Elselien in isolatie moest.  Vanaf dan mocht ze niet meer naar de speelzaal en het klasje en moest iedereen die bij haar naar binnen wou een schort en handschoenen aantrekken.  Blijkbaar is de bacterie die ze in haar darmen heeft zitten een heel smerig beestje, behorend tot de familie van de ziekenhuisbacterieën.  Even zagen de dochter en ik het toch niet meer zitten.  Dit wou zeggen dat we tussen onze vier muren het weekend moesten doorbrengen.  Dokter Sander kwam ook nog even langs om het één en ander te verduidelijken en vroeg toen of we het zagen zitten om naar huis te gaan.  Volgens hem moesten wij dat zeker kunnen.  We hebben dan maar afspraken gemaakt rond diarree, vochtverlies en compensatie, medicatie en voeding en toen kregen we het fiat om de echtgenoot te bellen met het goede nieuws.  We konden in pakken!  Het duurde wel nog een hele tijd voor we effectief weg waren, maar om vijf uur konden we eindelijk de deur achter ons dicht trekken.  We durven het aan omdat we weten dat er nog een heel team achter ons staat.  Loopt het thuis fout, dan mogen we gewoon terug komen.  Maandag gaan we even naar dageenheid om haar bloed te laten controleren zodat we zeker zijn dat er geen vochttekort ontstaan is en om eventueel een nieuw staaltje binnen te brengen, maar als we op deze manier het weekend thuis kunnen doorbrengen, hebben we een extra rit er voor over.  Gelukkig was ook onze apotheker bereid om de medicatie voor de dochter nog te bereiden en wat langer open te blijven.  Zo was ook dit probleem van de baan.

Vertrouwen, het doet deugd.  Zelf mogen prikken, een ziek kind zelf mogen opvolgen, zelf TPN geven, zelf beslissingen nemen, zelf de boel beredderen, …  Het is fijn om het zelf te mogen doen.

Voorlopig doen we het hier nog even rustig aan.  We gaan geen grote uitstappen maken en ook het bezoek wordt beperkt.  Iedereen met vieze beesten of virussen zullen we vriendelijk maar kordaat de deur wijzen.  Elselien wil ze niet meer op bezoek!  En geef haar maar eens ongelijk!

zo moe

Moe, moe, moe en dit in het kwadraat.  Elselien gaat telkens een klein uurtje naar de speelzaal of naar het klasje en keert dan lijkbleek en doodop terug.  Het betert maar niet.  Tegen de avond begon ik nochtans te hopen op beterschap.  De laatste maal diarree was al geleden van 11 uur, maar jammer genoeg hadden we toch terug prijs.  Er is dus vandaag weer extra vocht gegeven (zelfs de maagsonde werd nog eens gebruikt met een pomp) en ook de antibiotica IV loopt een paar keer per dag.

Het is een beetje om moedeloos van te worden.  Heel onverwacht kwam de echtgenoot ons een beetje opbeuren.  Gelukkig heeft hij geen vieze beesten onder de leden, want dat kunnen we nu echt niet meer gebruiken.  We hebben er onze buik vol van, we zijn hun onaangekondigd bezoek beu, we zijn ze liever kwijt dan rijk, we hebben er geen zin meer in.  Teveel is teveel!

Ik heb trouwens weer de poort mogen aanprikken en ook deze keer zat de naald van de eerste keer goed.  Toch iets dat blijkt mee te vallen!

half en half

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held.  Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg.  Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen.  Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld.  ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld.  Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen.  Ook de misselijkheid brak weer volop door.  De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt.  Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken.  Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje.  Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt.  De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen.  Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren.  ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt.  De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie.  Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd.  Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt.  Het onderzoek zelf is ook niet belastend.  Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames.  Ook het verzamelen van de urine is geen probleem.  Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten.  Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag.  Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even.   Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.