Categoriearchief: infectie

Antibiotica

De dochter voelt zich niet zo goed. Ze is misselijk, haar darmen liggen in de knoop, ze braakt. Toch denken we niet dat het aan haar voeding ligt. Integendeel, dit lijkt vlot te gaan. Maar, ze krijgt nu al vier dagen broodnodige antibiotica voor die vervelende urineweginfectie en in het verleden is al meermaals gebleken dat de darmen van onze prinses helemaal niet van antibiotica houden, zelfs niet wanneer deze iv wordt gegeven.

Er zijn weer maar eens staaltjes vertrokken naar het labo, we kunnen enkel maar hopen dat er morgen geen gele schorten en blauwe handschoenen op het tafeltje naast onze deur verschijnen.

De zaalarts en de hematoloog blijven trouwens ook de urinewegproblemen verder opvolgen ondanks de minimaliserende opmerkingen van de uroloog. Er gebeurde weer maar eens een echo, deze keer van de nieren, en de radioloog vond moeiteloos de rechternier terug. De linkernier daarentegen was een ander paar mouwen, een maïsdoolhof was er niets tegen. Zijn uiteindelijke conclusie klonk ongeveer als volgt: ho, die nier ligt toch ook niet waar ze hoort te liggen, uw dochter is precies nogal krom gegroeid… Hmmm…. zou het?

Sociale vaardigheden

Een arts die je behandelt als een onwetende en onmondige vervelende ouder, een verpleegster die je zorgen begrijpt. Een arts die je een hele dag laat wachten, een verpleger die verschillende malen laat weten dat ze toch moet komen.  Een arts die problemen minimaliseert en weglacht, een verpleegteam dat ook ongerust is.

Een arts die luistert, een arts die meedenkt, een arts die naar het hele plaatje kijkt, een arts die zijn privé-nummer geeft, een arts die wil dat hij altijd en onmiddellijk gewaarschuwd wordt, een arts die meeleeft.

Vandaag kregen we eerst arts één op bezoek nadat de urine van de dochter donkerrood tot zelfs zwart kleurde. Niet alleen ik was ongerust, maar iedereen die dit zag, trok een heel bedenkelijk gezicht. Zelfs de zaalarts vond het niet goed. Alleen de uroloog had er geen probleem mee toen ze na vijf uur deze namiddag de kamer binnen kwam en na vijf minuten weer vertrok. De urine zag er tegen dan ook weer normaal uit.  Ik voelde mijzelf teneergeslagen en miskend.

Even later kwam gelukkig de tweede arts die naar de totale problematiek keek. Toen hij na een half uur weer vertrok, voelde ik me gesteund en wist ik wat ik kon en moest doen wanneer het zich herhaalde.

Het verschil tussen artsen kan heel groot zijn. Waarschijnlijk zijn ze beiden best wel goed in hun discipline, maar voor het vak sociale vaardigheden is er toch een arts die van mij in tweede zit mag terug komen.

Rosé

Onze schat en ikzelf hebben een belabberde nacht achter de rug. Reeds zaterdag bleek haar urine een vreemd kleurtje te krijgen en ook haar temperatuur was iets te hoog. Ze had echter nergens last van, dus we hoopten met wat extra vocht de boel onder controle te krijgen. Zaterdagavond werd besloten om toch maar een staaltje naar het labo te sturen en midden in de nacht stond plots de verpleegster aan het bed met een dosis antibiotica. Zondag bleef de urine er heel vreemd uit zien, een beetje zoals het glas rosé op een warme zomeravond, maar maandag werd het beter en beter. Alles leek opgelost tot onze held in de late avond begon te huilen van de pijn in haar blaas. De dokter van wacht werd opgetrommeld, die overlegde met de uroloog van wacht en toen werd besloten om eens gewoon te sonderen. Wat er uit kwam zag er niet goed uit. Er werd weer overlegd tussen doter één en dokter twee en een uur later kwam de nachtverpleegster antibiotica aanhangen.  Prinses was ondertussen doodmoe en kreeg amper haar ogen nog open. Ikzelf mocht er nog een paar keer uit voor piepende pompen. Hiernet was met heel wat vertraging eindelijk de laatste voeding ingelopen. We kunnen nu alleen maar hopen dat de antibiotica snel haar werk doet, want op deze complicatie zaten we echt niet te wachten.

In mineur

Ook dit weekend zorgde weer voor verrassingen. Zaterdag had ik samen met de echtgenoot een heel fijne dag. We profiteerden van grote zus die bij onze prinses bleef om eens op restaurant te gaan.  Jammer genoeg kregen ze op dat moment in het ziekenhuis minder goed nieuws. De wonde zag er zo slecht uit dat de draadjes er weer uit moesten. Onze held kneep de hand van de zus bijna plat en zag het even niet meer zitten.

De wonde blijft nu open. Op de plaats waar het neurofibroom zat, zit nu een grote wiek om bloed en vuil af te voeren. Twee maal per dag volgt er een uitgebreide wondverzorging waar de dochter niet echt gelukkig van wordt. Vandaag zag de omgeving van de operatiewonde er al iets beter uit. Alleen kregen we ook te horen dat dit iets van lange duur zal worden.  Het weefsel moet zich van binnenuit herstellen en dat vraagt nu eenmaal tijd.

Het bezoek van zus, vake en twee vroegere speelzaaljuffen zorgden wel voor een positieve noot en een paar fijne momenten zodat we er weer een weekje tegen kunnen.  We hopen alleen dat die nieuwe week niet voor nieuwe verrassingen zal zorgen.

Verrassing deel 2

Het is bijna niet te geloven, maar… de dochter is terug ziek. Vannacht bleek ze plots 39° koorts te hebben, ze voelde zich zo belabberd.  Ook deze ochtend wilde de koorts niet echt zakken. De dokters zaten met de handen in het haar.  Wat was er nu weer aan de hand?  De hele rimram van bloedstalen, urinekweek en poortcatheterkweek werd herhaald, maar nu is het natuurlijk wachten op de resultaten.

Ook de kuur die opgestart was voor de darmproblemen is terug stop gezet. De combinatie van een operatiewondje en stoelgang is immers om bijkomende problemen vragen. De plastische chirurg is trouwens ook nog eens langs gekomen. De wonde werd plots heel dik en rood. Nog iets om in het oog te houden dus. De antibiotica hiervoor is in elk geval al opgestart (en daardoor vergroten de darmproblemen natuurlijk weer) in de hoop dat een abces zo kan vermeden worden.

We hebben het gevoel een beetje in een vicieuze cirkel te zitten.  Vandaag hebben we na een goede dag gisteren weer een flinke stap achteruit gezet. Ons verblijf wordt nog maar eens verlengd met onbepaalde duur. Gelukkig hebben we nog genoeg knutselspullen om het weekend weer door te komen.

Geduld… het is een schone deugd.

Virus

Binnenkort starten de olympische spelen in Zuid-Korea. Maar liefst 1200 veiligheidsagenten worden daar voor ingeschakeld. Of liever, werden er voor ingeschakeld. Al die mensen moesten vervangen worden omwille van een heel vervelend, uiterst besmettelijk en hardnekkig beestje, in het olympisch dorp bleek het norovirus rond te dwalen.

Dat norovirus geeft diarree, projectielbraken, hevige koortspieken en misselijkheid. Laten dat net de symptomen zijn waar ook onze held aan lijdt.  Kort na de middag stapte de dokter binnen met de boodschap dat ze de boosdoener van het plotse ziek worden gevonden hadden.  Onze prinses is echt niet even naar Korea gevlogen, maar toch is het exact dit beest dat haar te pakken heeft. Er kan weinig aan gedaan worden. Uitzieken is dus de boodschap. Jammer genoeg voor haar zijn nu ook de strenge isolatieregels weer van kracht. Aan de deur liggen schorten, handschoenen en mondmaskers klaar, zij moet de komende dagen op de kamer blijven.

Villa Rozerood is even geen optie meer.  Ons verblijf wordt met onbepaalde duur verlengd…

Even tussendoor

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.

Machteloos

Ik sta aan de zijlijn en kijk machteloos toe.  Een ziek lijfje is weer eens aan het vechten.  Urineweginfecties wisselen elkaar af, de antibiotica zorgt voor grotere darmproblemen.  Ze is misselijk en braakt.  Ze voelt zich niet goed en heeft pijn.  En toch zie je ze weer knokken.  Deze ochtend lukte bednet nog niet, ik stuurde dan maar een berichtje dat onze prinses te ziek was.  Deze namiddag ging ze wel naar de reva, maar na dat uurtje zag ik ze weer scheef zakken en bleek en misselijk worden.  Toch wou ze zo graag bednetten.  Onze dappere held deed het een uurtje voor ze weer in bed wou.  Ik bewonder ze en tegelijk breekt mijn hart.

De voorbije weken ging het in onze ogen nochtans goed en begonnen we weer wat meer te hopen en te dromen, maar haar fragiele gezondheid heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  Tussen willen en kunnen ligt nog steeds een heel hoge berg.  Daarover geraken blijkt enorm moeilijk te zijn…

Tussendoor zijn er gelukkig ook mooie momenten en genieten we van de kleine dingen.

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…

Vanco of toch iets anders

De clostridiumbacterie, ze zorgt hier voor hoofdbrekers.  Geven ze de dochter flagyl of vancomicyne of toch nog iets anders.  Dat dat andere wel iets afgrijselijks duur is, vertelden ze dan nog even.  Misschien wordt het wel al terugbetaald, wordt er geopperd.  Wie weet, we zullen zien…

Er is ook nog een andere mogelijkheid, een transplantatie, meer zelfs, een stoelgangtransplantatie.  Even een shakeje maken en dan via de sonde naar binnen.  Liefst toch maar geen gastrostomiesonde, als je dan moet braken, is het niet zo smakelijk, laat ons maar een duodenale sonde nemen.  Het lijkt misschien wel wat geschikter.

Geven we meer vocht of toch nog wat minder?  Ontlasten we de nieren of spoelen we wat meer de blaas?  We zullen nog eens overleggen.

Dit was de teneur van de gesprekken vandaag aan het bed van onze dochter.  Zij vond de gesprekken een beetje bizar, ik moest me inhouden om niet te lachen.  Wat wel duidelijk is, is dat we nog niet naar huis zijn.  Woensdag bekijken de artsen het opnieuw.  Onze prinses vindt het allemaal maar niets.  Drie dagen werden er vijf en worden er nu al acht.

De stapel knutselwerkjes groeit aan, de uitwisselingen met kamer 31 draaien op volle toeren.  Morgen gaan we nog eens wat schoolwerk opnemen.  De dagen raken wel gevuld, maar toch, nergens beter dan thuis…