Categoriearchief: infectie

Het zoveelste

Na vijf prachtige dagen met een dochter die er steeds beter uitzag, werden we vandaag weer met beide voeten op de grond gezet. Reeds gisteravond merkte ik op dat haar buik een rode vlek vertoonde, maar we maakten ons nog geen zorgen. Dochterlief voelde zich super, had geen koorts en wou vooral geen gedoe. 

Deze ochtend ging ze uitgebreid in bad, een schuimpje hier, een zalfje daar, een geurtje,  kleurlampjes en fijne muziek. Meer heb je niet nodig om te ontspannen. Na het badderen was het tijd voor de wondverzorging en zagen we… een rode vlek, maar nog erger, ook een etterpuistje en een onderhuidse plek met etter. Alle alarmbellen rinkelden keihard. Het overleg met Brussel startte. Ze waren niet echt ongerust. Onze held was immers nog steeds koortsvrij. Rond de middag rinkelden niet enkel de alarmbellen, ook de flikkerlichten sloegen aan. De urine kleurde donkerrood, de urinestick sloeg alle tinten uit. Een tweede overlegronde werd opgestart en nu waren ook in Brussel al voorzichtig wat sirenes te horen. Het advies was om toch maar weer een bloedafname te laten doen en de urine en de etter op kweek te zetten. Onze prinses verhuisde met de prinsessenmobiel naar het ziekenhuis van Veurne, de chirurg aldaar las het dossier van prinses en besloot om de etter te proberen verwijderen. Het is hem gelukt (de details bespaar ik iedereen) en ik sloeg net niet groen uit. Het vuil gulpte uit de nieuw gemaakte wonde. Daarnaast bleek ook de urine toch opnieuw geïnfecteerd te zijn. De antibiotica is dus weer maar eens opgestart en de wondverzorging is nog wat complexer geworden.

Maar toch is ons meisje opgelucht. Dank zij alle zorg die ze hier krijgt, kan ze blijven genieten van de zeelucht. Ze vond het alleen jammer dat ze nu wel haar bezoek gemist heeft en daardoor niet kon knutselen. Gelukkig konden de zelfgemaakte pizza’s weer een glimlach op haar gezicht toveren en volgt er morgen hopelijk een leukere nieuwe dag.

Processie

Zaalarts 1, check. Zaalarts 2, check. Neuroloog 1, check. Neuroloog 2, check. Longarts 1, check. Longarts 2, check. Chirurg 1, check. Chirurg 2, check. Gastro-enteroloog, check. Radioloog 1, check. Radioloog 2, check.  

Een hele processie van artsen en verpleegkundigen verscheen vandaag aan het bed van onze held. Allemaal in gele schort met een mondmasker en blauwe handschoentjes. Zolang niemand wist wat er aan de hand was, waren er strikte isollatieregels van kracht. Gelukkig heeft het labo goed werk geleverd en weten we nu waar ze zo ziek van is geworden en mogen de gele schorten achterwege worden gelaten. Een zeer zware urineweginfectie heeft er voor gezorgd dat het wankele evenwicht dat bereikt was, helemaal verstoord is geraakt. Naast de blaas zijn immers ook de nieren weer vergeten hoe ze moeten werken, zijn de bloedvaten terug zo lek als een zeef, lekt er uit een nieuw gaatje in haar buik weer smerige etter en zorgt het hematoom voor stevige buikpijn. 

Het grof geschut is bovengehaald. De antibiotica die ze de voorbije weken kreeg, is allemaal terug opgestart. De pijnstillers en de koortsremmers lopen weer frequent in en de verbandwissel vond vandaag alleen al vier keer plaats. 

Onze prinses voelt zich momenteel wat beter. Zolang de koorts niet te hoog oploopt, zie ik een dochter die spelletjes speelt en tekent met haar aquarelpotloden. Stijgt haar temperatuur, dan zakt haar energie en vallen haar ogen dicht. Wij kunnen ondertussen enkel afwachten en hopen dat ze ook deze infectie zonder al te veel nieuwe kleerscheuren te boven komt. Afwachten en hopen… hoe vaak heb ik deze woorden de laatste weken al niet geschreven…

Verslagen

Ik zou willen boos zijn, roepen, mij afreageren, maar voel me alleen maar triest en verslagen. Gisteren had onze prinses het ’s avonds al wat moeilijker. Uit het niets kreeg ze plots koorts en zakte het zuurstofgehalte in haar bloed. Haar temperatuur raakte onder controle met paracetamol en gedurende de nacht kreeg ze weer extra zuurstof. Deze ochtend werd ze min of meer, afgezien van de pijn in haar been,  goed wakker. Na de middag begon ze echter steeds in slaap te vallen. En te drinken, twee busjes appelsap, een volle drinkbus, een half blikje cola, het ging er vlot in terwijl ze op andere dagen hooguit twee deciliter drinkt. Tegen zes uur begon het bibberen. Ze had het koud, al klappertandend vroeg ze een extra dekentje. En nog eentje. Haar temperatuur werd gemeten en was te hoog en werd steeds nog hoger. Ze is gestrand op meer dan negenendertig graden. De paracetamol is ingelopen, de bloed-en urinemonsters zijn naar het labo vertrokken, antibiotica wordt opnieuw opgestart. Maar naar huis gaan, daar wordt nu even niet meer over gesproken.

Chocolade

Soms helpt alleen nog chocolade. Deze uitdrukking komt niet van mij. Een aantal maanden geleden zat ik bij dochterliefs psychologe en mocht ik aanduiden hoe ik me voelde. Deze zin pastte toen helemaal. En ook nu is hij van toepassing. Gelukkig ben ik niet de enige die dit weet. Zo bracht mama kadee al twee grote plakken en ook kleine grote zus houdt onze voorraad op peil. Vandaag was het nochtans een betere dag voor onze schat.  De longen worden nu heel gericht behandeld, maar hebben een stevige oplawaai gekregen. Of ze ooit nog volledig zullen herstellen is momenteel koffiedik kijken, maar wij leven nu van uur tot uur. De dagen vullen zich met intraveneuze medicatiegiften, wondverzorging, meten en verfrissen. Tussendoor komt ook de kinesist weer twee keer langs en springen alle dokters eens binnen. Vandaag zagen we er maar liefst acht! 

Kleine grote zus zorgde ook voor een opbeurende noot met haar vrolijke gebabbel en zelfgebakken koekjes en samen met kleine zus probeerden ze mij te verslaan met een spelletje Kniffel.

Zus werd afgelost door vake en dat zorgde ook nog voor een welkome onderbreking tot we samen een gesprek hadden met de neuroloog over hoe het nu verder moest/kon/ zou gaan met onze lieve meid. Het blijft niet te voorspellen wat er nog op haar en onze weg zal komen, maar nu ze vorige week duidelijk heeft aangegeven waar haar grens lag, kunnen we alleen nog haar trein mee helpen besturen. Het was een gesprek dat pijn deed en toch ook veel rust gaf. Het liet ons weer maar eens voelen hoe meelevend de artsen hier zijn en hoe een heel team klaar staat voor ons.

En toch, terug op de kamer,… soms helpt echt alleen nog chocolade…

Zweet

Ik heb het gevoel dat we figuranten zijn in een film. Jammer genoeg geen kaskraker, maar een b-film, en dan nog een slechte ook. Het scenario is compleet ongeloofwaardig. Er gebeurt veel te veel op een veel te korte tijd. Ik kan alleen maar hopen dat hij ten minste eindigt met: ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’.

Een week geleden kwamen we in deze nachtmerrie terecht en we zijn nog steeds niet ontwaakt. Ook vandaag werden we weer bedolven onder de verrassingen. Een saturatie die zakt onder de tachtig procent na amper tien minuten zonder zuurstof in haar stoel (nog niet vaak de verpleging met zo veel zo snel op de kamer gezien). Even later kwam ook zaalarts twee de kamer binnenzeilen. Ik was wat verbaasd, op zondag zie je normaal niet zo veel artsen. Blijkbaar maakte iedereen zich wat zorgen. Dochterlief had al een hele dag een te hoge temperatuur en zweette t-shirt na t-shirt doornat en ondanks de paracetamol die ze al krijgt omwille van zijn pijnstillend effect, wou de koorts niet dalen. De hele rimram van bloedmonsters werd weer maar eens afgenomen en tussen neus en lippen door vielen de woorden longontsteking en lijnsepsis. Had ik koffie gedronken, ik had me verslikt, maar nu was het gewoon de chocomelk die even bleef steken. Onze b-filmscenarist vond duidelijk dat het nog wat spannender kon.

Deze avond is antibioticum twee opgestart. Het straffe vancomycine, ons welbekend, drupt weer in onze prinses haar aders. Wij hopen nog steeds op vals alarm, maar weten eigenlijk niet meer wat we moeten denken. Complicatie na complicatie stapelt zich op en steeds opnieuw moeten we ons laatste restje moed bij elkaar schrapen.

De energie die onze held voor de middag toch weer wat leek te vinden, was na deze nieuwe tegenslagen weer verder weg dan ooit. Gelukkig heb je dan vriendinnen die af en toe nog eens een glimlach kunnen ontlokken en is er een vake met wilde plannen.

En toch, zou het dan nu echt alles zijn? Mag het nu even stoppen? Is het dan nu tijd om te herstellen? Ook het tweede adventskaarsje bracht nog niet veel licht, hopelijk zorgt het derde kaarsje voor het doorbreken van de duisternis.

Roze olifant

De voorbije nacht sliep onze prinses weinig, de echtgenoot sliep ook onrustig en ik sliep bijna niet. Om vier uur ben ik dan maar opgestaan en was beginnen plooien. De stress van de voorbije dagen begint zijn tol te eisen. De vrije val is voorlopig een zweefvlucht geworden, maar nu is het een kwestie van de juiste thermiek vinden om weer hogerop te komen.

Een dappere held krijgt ondertussen stevige antibiotica, er wordt gegoocheld met glucose, kalium, natrium en albumine en daarnaast krijgt ze bergen pijnstilling. Deze hebben als nadeel (of misschien is dat een voordeel?) dat ze zorgen voor sufheid, geheugenverlies en een zeldzame roze olifant. Alles mag dus zeven keer, of elf keer of achttien keer uitgelegd worden. Enfin, ik had er wat werk aan.  Die dappere meid leek ook steeds te slapen, maar dat was gezichtsbedrog. Haar oren registreerde (en vergaten) alles, maar haar oogleden wogen zo zwaar.

De artsen kwamen nog eens grondig onderzoeken, maar voorlopig zijn ze matig tevreden. Het herstel zal tijd nodig hebben, enorm veel tijd want dat kleine lijfje ziet nog steeds stevig af. Voorlopig blijft ze nog even op intensieve zorgen en ik heb ondertussen ook een slaapplaats gevonden in het ziekenhuis. De nacht zorgt hopelijk weer voor wat rust en een stapje vooruit.

En nu?

Na een lange dag volgde een nog veel langere nacht. De temperatuur van onze prinses schoot plots pijlsnel de hoogte in tot een duizelingwekkende 39,7°. Dit is zo een vier graden meer dan haar normale lichaamstemperatuur. Ze lag te bibberen en te schudden van de kou en ik zag de bui al hangen. Daarnaast begon ze ook te braken, niet één of twee keer, maar nierbekken na nierbekken vol. Dit kon toch geen reactie meer zijn op de narcose? De bui in mijn hoofd werd een orkaan. Ook het zuurstofgehalte in haar bloed begon te zakken. Zelfs wanneer ze wakker was, dipte ze stevig. Extra zuurstof werd aangesloten op het bipaptoestel om haar nog meer te ondersteunen. De orkaan werd een zondvloed Naast al deze problemen kreeg ze ook steeds meer pijn, zoveel dat het huilen onze dappere held nader stond dan het lachen. Naar de ochtend toe kreeg ze het steeds zwaarder. De nachtverpleegster belde verschillende keren met de arts van wacht om meer medicatie te mogen geven en de chirurg kwam tijdens de ochtendronde als eerste naar dochterlief. Ze begreep het niet goed. Dit was geen normale reactie na een operatie. De zaalarts beslistte om een bloedstaal op te sturen nar het labo samen met een  uitgezogen keelslijmklodder, een potje urine en een kweekflesje met bloed  van de poort. Ook de radioloog verscheen aan het bed en maakte nog eens een mooie foto van onze prinses haar longen.

En toen volgde een voorlopig verdict. De longen zien er niet goed uit. Waarschijnlijk heeft ze tijdens de operatie een longinfectie opgelopen (wat niet uitzonderlijk is met longen zoals de hare). Algemene antibiotica is opgestart in afwachting van de precieze naam van het beestje. 

In bed ligt nu een uitgeputte held te slapen, haar lichaam doodmoe van het vechten tegen alle ongemakken. Zelfs het bezoek van vake en oma kon haar niet opbeuren. We kunnen alleen maar hopen dat het vanaf morgen langzaam aan toch weer de goed weg opgaat. 

Flexibel

We zijn flexibel, al jaren leven we van dag tot dag. We passen ideeën aan en smeden nieuwe plannen, maar deze keer moeten we wel enorm improviseren. We zouden deze ochtend vertrekken richting Parijs, maar een geïnfecteerde poort strooide roet in het eten.  De artsen wilden onze held echter absoluut in Parijs krijgen en zetten alles op alles om het te doen lukken. In het uz zouden ze om negen uur een picclijn plaatsen zodat we toch om twaalf uur richting zuiden konden, maar ook in het ziekenhuis speelde de wet van Murphy mee. Pas om vier uur deze namiddag kon de lijn in dochters ader schuiven en voor alles geregeld was in verband met antibiotica en koortswerende middelen waren we nog een paar uur verder.

De auto is een klein stukje weer uitgeladen, morgenvroeg volgt er een nieuwe vertrekpoging en hopelijk kunnen we dan echt zeggen: Parijs, we komen er aan…

Antibiotica

De dochter voelt zich niet zo goed. Ze is misselijk, haar darmen liggen in de knoop, ze braakt. Toch denken we niet dat het aan haar voeding ligt. Integendeel, dit lijkt vlot te gaan. Maar, ze krijgt nu al vier dagen broodnodige antibiotica voor die vervelende urineweginfectie en in het verleden is al meermaals gebleken dat de darmen van onze prinses helemaal niet van antibiotica houden, zelfs niet wanneer deze iv wordt gegeven.

Er zijn weer maar eens staaltjes vertrokken naar het labo, we kunnen enkel maar hopen dat er morgen geen gele schorten en blauwe handschoenen op het tafeltje naast onze deur verschijnen.

De zaalarts en de hematoloog blijven trouwens ook de urinewegproblemen verder opvolgen ondanks de minimaliserende opmerkingen van de uroloog. Er gebeurde weer maar eens een echo, deze keer van de nieren, en de radioloog vond moeiteloos de rechternier terug. De linkernier daarentegen was een ander paar mouwen, een maïsdoolhof was er niets tegen. Zijn uiteindelijke conclusie klonk ongeveer als volgt: ho, die nier ligt toch ook niet waar ze hoort te liggen, uw dochter is precies nogal krom gegroeid… Hmmm…. zou het?

Sociale vaardigheden

Een arts die je behandelt als een onwetende en onmondige vervelende ouder, een verpleegster die je zorgen begrijpt. Een arts die je een hele dag laat wachten, een verpleger die verschillende malen laat weten dat ze toch moet komen.  Een arts die problemen minimaliseert en weglacht, een verpleegteam dat ook ongerust is.

Een arts die luistert, een arts die meedenkt, een arts die naar het hele plaatje kijkt, een arts die zijn privé-nummer geeft, een arts die wil dat hij altijd en onmiddellijk gewaarschuwd wordt, een arts die meeleeft.

Vandaag kregen we eerst arts één op bezoek nadat de urine van de dochter donkerrood tot zelfs zwart kleurde. Niet alleen ik was ongerust, maar iedereen die dit zag, trok een heel bedenkelijk gezicht. Zelfs de zaalarts vond het niet goed. Alleen de uroloog had er geen probleem mee toen ze na vijf uur deze namiddag de kamer binnen kwam en na vijf minuten weer vertrok. De urine zag er tegen dan ook weer normaal uit.  Ik voelde mijzelf teneergeslagen en miskend.

Even later kwam gelukkig de tweede arts die naar de totale problematiek keek. Toen hij na een half uur weer vertrok, voelde ik me gesteund en wist ik wat ik kon en moest doen wanneer het zich herhaalde.

Het verschil tussen artsen kan heel groot zijn. Waarschijnlijk zijn ze beiden best wel goed in hun discipline, maar voor het vak sociale vaardigheden is er toch een arts die van mij in tweede zit mag terug komen.