Categorie archief: infectie

In mineur

Ook dit weekend zorgde weer voor verrassingen. Zaterdag had ik samen met de echtgenoot een heel fijne dag. We profiteerden van grote zus die bij onze prinses bleef om eens op restaurant te gaan.  Jammer genoeg kregen ze op dat moment in het ziekenhuis minder goed nieuws. De wonde zag er zo slecht uit dat de draadjes er weer uit moesten. Onze held kneep de hand van de zus bijna plat en zag het even niet meer zitten.

De wonde blijft nu open. Op de plaats waar het neurofibroom zat, zit nu een grote wiek om bloed en vuil af te voeren. Twee maal per dag volgt er een uitgebreide wondverzorging waar de dochter niet echt gelukkig van wordt. Vandaag zag de omgeving van de operatiewonde er al iets beter uit. Alleen kregen we ook te horen dat dit iets van lange duur zal worden.  Het weefsel moet zich van binnenuit herstellen en dat vraagt nu eenmaal tijd.

Het bezoek van zus, vake en twee vroegere speelzaaljuffen zorgden wel voor een positieve noot en een paar fijne momenten zodat we er weer een weekje tegen kunnen.  We hopen alleen dat die nieuwe week niet voor nieuwe verrassingen zal zorgen.

Verrassing deel 2

Het is bijna niet te geloven, maar… de dochter is terug ziek. Vannacht bleek ze plots 39° koorts te hebben, ze voelde zich zo belabberd.  Ook deze ochtend wilde de koorts niet echt zakken. De dokters zaten met de handen in het haar.  Wat was er nu weer aan de hand?  De hele rimram van bloedstalen, urinekweek en poortcatheterkweek werd herhaald, maar nu is het natuurlijk wachten op de resultaten.

Ook de kuur die opgestart was voor de darmproblemen is terug stop gezet. De combinatie van een operatiewondje en stoelgang is immers om bijkomende problemen vragen. De plastische chirurg is trouwens ook nog eens langs gekomen. De wonde werd plots heel dik en rood. Nog iets om in het oog te houden dus. De antibiotica hiervoor is in elk geval al opgestart (en daardoor vergroten de darmproblemen natuurlijk weer) in de hoop dat een abces zo kan vermeden worden.

We hebben het gevoel een beetje in een vicieuze cirkel te zitten.  Vandaag hebben we na een goede dag gisteren weer een flinke stap achteruit gezet. Ons verblijf wordt nog maar eens verlengd met onbepaalde duur. Gelukkig hebben we nog genoeg knutselspullen om het weekend weer door te komen.

Geduld… het is een schone deugd.

Virus

Binnenkort starten de olympische spelen in Zuid-Korea. Maar liefst 1200 veiligheidsagenten worden daar voor ingeschakeld. Of liever, werden er voor ingeschakeld. Al die mensen moesten vervangen worden omwille van een heel vervelend, uiterst besmettelijk en hardnekkig beestje, in het olympisch dorp bleek het norovirus rond te dwalen.

Dat norovirus geeft diarree, projectielbraken, hevige koortspieken en misselijkheid. Laten dat net de symptomen zijn waar ook onze held aan lijdt.  Kort na de middag stapte de dokter binnen met de boodschap dat ze de boosdoener van het plotse ziek worden gevonden hadden.  Onze prinses is echt niet even naar Korea gevlogen, maar toch is het exact dit beest dat haar te pakken heeft. Er kan weinig aan gedaan worden. Uitzieken is dus de boodschap. Jammer genoeg voor haar zijn nu ook de strenge isolatieregels weer van kracht. Aan de deur liggen schorten, handschoenen en mondmaskers klaar, zij moet de komende dagen op de kamer blijven.

Villa Rozerood is even geen optie meer.  Ons verblijf wordt met onbepaalde duur verlengd…

Even tussendoor

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.

Machteloos

Ik sta aan de zijlijn en kijk machteloos toe.  Een ziek lijfje is weer eens aan het vechten.  Urineweginfecties wisselen elkaar af, de antibiotica zorgt voor grotere darmproblemen.  Ze is misselijk en braakt.  Ze voelt zich niet goed en heeft pijn.  En toch zie je ze weer knokken.  Deze ochtend lukte bednet nog niet, ik stuurde dan maar een berichtje dat onze prinses te ziek was.  Deze namiddag ging ze wel naar de reva, maar na dat uurtje zag ik ze weer scheef zakken en bleek en misselijk worden.  Toch wou ze zo graag bednetten.  Onze dappere held deed het een uurtje voor ze weer in bed wou.  Ik bewonder ze en tegelijk breekt mijn hart.

De voorbije weken ging het in onze ogen nochtans goed en begonnen we weer wat meer te hopen en te dromen, maar haar fragiele gezondheid heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  Tussen willen en kunnen ligt nog steeds een heel hoge berg.  Daarover geraken blijkt enorm moeilijk te zijn…

Tussendoor zijn er gelukkig ook mooie momenten en genieten we van de kleine dingen.

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…

Vanco of toch iets anders

De clostridiumbacterie, ze zorgt hier voor hoofdbrekers.  Geven ze de dochter flagyl of vancomicyne of toch nog iets anders.  Dat dat andere wel iets afgrijselijks duur is, vertelden ze dan nog even.  Misschien wordt het wel al terugbetaald, wordt er geopperd.  Wie weet, we zullen zien…

Er is ook nog een andere mogelijkheid, een transplantatie, meer zelfs, een stoelgangtransplantatie.  Even een shakeje maken en dan via de sonde naar binnen.  Liefst toch maar geen gastrostomiesonde, als je dan moet braken, is het niet zo smakelijk, laat ons maar een duodenale sonde nemen.  Het lijkt misschien wel wat geschikter.

Geven we meer vocht of toch nog wat minder?  Ontlasten we de nieren of spoelen we wat meer de blaas?  We zullen nog eens overleggen.

Dit was de teneur van de gesprekken vandaag aan het bed van onze dochter.  Zij vond de gesprekken een beetje bizar, ik moest me inhouden om niet te lachen.  Wat wel duidelijk is, is dat we nog niet naar huis zijn.  Woensdag bekijken de artsen het opnieuw.  Onze prinses vindt het allemaal maar niets.  Drie dagen werden er vijf en worden er nu al acht.

De stapel knutselwerkjes groeit aan, de uitwisselingen met kamer 31 draaien op volle toeren.  Morgen gaan we nog eens wat schoolwerk opnemen.  De dagen raken wel gevuld, maar toch, nergens beter dan thuis…

processie van Echternach

Ik heb hier een verdrietig misselijk meisje.  Ze ziet het allemaal even niet meer zitten en vindt het zo oneerlijk.

Een klein uurtje geleden kwam de dokter binnen.  Op een zaterdagavond om acht uur een dokter aan je bed zien verschijnen, het is waarschijnlijk niet om te zeggen dat je kiplekker bent.  Het nieuws dat onze prinses toen kreeg, deed bijna tranen in haar ogen springen.  Het clostridiumbeest is terug.  Aangezien het niet de eerste keer is, weet ze ook heel goed wat het inhoudt.  Maandag geen speelzaal, maar ook de bezoekjes van mama kleine kadee vallen weg.  Morgen hadden die twee nochtans al vanalles samen gepland. (Die mama knutselt ook graag)

Nu krijgt ze een tweede antibioticum.  Het eerste was al opgestart voor de urineweginfectie, maar antibiotica heeft ook als bijwerking dat het de goede darmflora afbreekt en zo de clostridium vrij spel geeft.  Zo blijven we bezig natuurlijk.  Nog een leuke bijwerking van die medicatie is dat onze prinses er letterlijk kotsmisselijk van wordt.  De nierbekkens worden dus ook weer ijverig gebruikt en de anti-braakmedicatie wordt opgedreven.

Beter worden zit er nog eventjes niet in vrees ik, integendeel, op deze manier zetten we nog enkel stappen achteruit.

De schorten en handschoenen liggen klaar voor de deur, het gele waarschuwingsbordje zit ook weer op zijn plaats.  Nu kunnen we enkel maar hopen dat er geen enkel vies beest meer besluit om op bezoek te komen en dat diegenen die er reeds waren snel besluiten om weer te vertrekken.

deur weer dicht

Zaterdag kreeg onze prinses te horen dat het vieze beest verdwenen was en dus ook de isolatie voorbij was. Iedereen blij en niet in het minst Elselien zelf.  Gisteren kon dan een hele dag de deur open staan.  Deze ochtend kreeg ze echter een zware tegenvaller te verwerken.  De deur moet weer dicht, de gele schorten zijn er weer.  De testen zijn nochtans nog steeds negatief, maar blijkbaar zijn er nog zijn er nog bijkomende voorwaarden.  Je mag ook drie dagen geen diarree hebben en net dat is in het geval van de dochter het probleem.  Aangezien haar darmen het laten afweten, heeft ze nooit vaste stoelgang.  Ik zal dus nog maar eens een gesprek hebben met dokter Hauser, want  op deze manier kan ze nooit uit isolatie.

Wij hebben nu weer een triest meisje, ze keek zo uit naar de speelzaal en het klasje.  Ze zal het moeten doen met mij als juf.

afwachten

Weer een dag voorbij, toch durven we niet echt aftellen.  Of we morgen naar huis kunnen, is nog heel onzeker.  De dochter blijft ontzettend misselijk.  Ze krijgt nochtans de maximale dosis antibraakmedicijnen, maar het is duidelijk nog niet voldoende.  De gastro-enteroloog kwam langs, maar jammer genoeg kon hij ook zo onmiddellijk geen oplossing bedenken.  Momenteel is hij zelfs niet zeker van waar de misselijkheid komt.  Het kan een urineweginfectie zijn, een maag- of darminfectie of een combinatie van de twee.  Misschien is er zelfs nog een derde speler in het spel.  Zolang we niet weten wat de problemen veroorzaakt, is het moeilijk om doeltreffend in te grijpen.

De dag was ook druk.  Verpleegster Chris kwam de maagsonde wisselen en demonstreerde haar meccanovaardigheden.  De sondes hebben nieuwe aansluitingen en daar passen onze grote zakken voor ’s nachts niet meer op.  Ze is dus in haar kasten gedoken om toch iets te fabriceren in afwachting van een antwoord op haar mail naar nutricia.

De suprapubische sonde is weer in orde voor hopelijk een maand of twee en ook de stagair-kinesistes hebben zich uitgeleefd op de benen van onze knapperd.  Ze streden om de voorkeur van de dochter, morgen komt er een vervolg want als je plots weer zo misselijk wordt, houd je ook niet meer van grapjes.

De plastisch chirurg had zijn fototoestel bij toen hij op bezoek kwam en zette een paar neurofibromatomen die in de weg zitten op de gevoelige plaat zodat hij met zijn collega’s kan bespreken hoe ze die dingen best weg halen.

De longarts was tevreden met toestand van de longen en zal er ook voor zorgen dat de levensnoodzakelijke inenting tegen de griep kan gegeven worden.  De kans op complicaties bij onze held is immer een beetje te groot.

Tussendoor kwam Bolleke samen met haar kompaan de boel wat opvrolijken.  Ter afwisseling van al de gele schorten die hier passeren, hadden ze een gele ballon mee.  Er werd hevig heen en weer gemept zodat de armspieren nadien goed te voelen waren.  Het is ongelooflijk hoe ze toch bijna elke keer een kind even kunnen laten vergeten dat het in het ziekenhuis ligt.

Morgen volgt nog een echo en zal de neurichirurg nog zijn opwachting maken en dan… hopelijk…