Categoriearchief: infectie

Roze olifant

De voorbije nacht sliep onze prinses weinig, de echtgenoot sliep ook onrustig en ik sliep bijna niet. Om vier uur ben ik dan maar opgestaan en was beginnen plooien. De stress van de voorbije dagen begint zijn tol te eisen. De vrije val is voorlopig een zweefvlucht geworden, maar nu is het een kwestie van de juiste thermiek vinden om weer hogerop te komen.

Een dappere held krijgt ondertussen stevige antibiotica, er wordt gegoocheld met glucose, kalium, natrium en albumine en daarnaast krijgt ze bergen pijnstilling. Deze hebben als nadeel (of misschien is dat een voordeel?) dat ze zorgen voor sufheid, geheugenverlies en een zeldzame roze olifant. Alles mag dus zeven keer, of elf keer of achttien keer uitgelegd worden. Enfin, ik had er wat werk aan.  Die dappere meid leek ook steeds te slapen, maar dat was gezichtsbedrog. Haar oren registreerde (en vergaten) alles, maar haar oogleden wogen zo zwaar.

De artsen kwamen nog eens grondig onderzoeken, maar voorlopig zijn ze matig tevreden. Het herstel zal tijd nodig hebben, enorm veel tijd want dat kleine lijfje ziet nog steeds stevig af. Voorlopig blijft ze nog even op intensieve zorgen en ik heb ondertussen ook een slaapplaats gevonden in het ziekenhuis. De nacht zorgt hopelijk weer voor wat rust en een stapje vooruit.

En nu?

Na een lange dag volgde een nog veel langere nacht. De temperatuur van onze prinses schoot plots pijlsnel de hoogte in tot een duizelingwekkende 39,7°. Dit is zo een vier graden meer dan haar normale lichaamstemperatuur. Ze lag te bibberen en te schudden van de kou en ik zag de bui al hangen. Daarnaast begon ze ook te braken, niet één of twee keer, maar nierbekken na nierbekken vol. Dit kon toch geen reactie meer zijn op de narcose? De bui in mijn hoofd werd een orkaan. Ook het zuurstofgehalte in haar bloed begon te zakken. Zelfs wanneer ze wakker was, dipte ze stevig. Extra zuurstof werd aangesloten op het bipaptoestel om haar nog meer te ondersteunen. De orkaan werd een zondvloed Naast al deze problemen kreeg ze ook steeds meer pijn, zoveel dat het huilen onze dappere held nader stond dan het lachen. Naar de ochtend toe kreeg ze het steeds zwaarder. De nachtverpleegster belde verschillende keren met de arts van wacht om meer medicatie te mogen geven en de chirurg kwam tijdens de ochtendronde als eerste naar dochterlief. Ze begreep het niet goed. Dit was geen normale reactie na een operatie. De zaalarts beslistte om een bloedstaal op te sturen nar het labo samen met een  uitgezogen keelslijmklodder, een potje urine en een kweekflesje met bloed  van de poort. Ook de radioloog verscheen aan het bed en maakte nog eens een mooie foto van onze prinses haar longen.

En toen volgde een voorlopig verdict. De longen zien er niet goed uit. Waarschijnlijk heeft ze tijdens de operatie een longinfectie opgelopen (wat niet uitzonderlijk is met longen zoals de hare). Algemene antibiotica is opgestart in afwachting van de precieze naam van het beestje. 

In bed ligt nu een uitgeputte held te slapen, haar lichaam doodmoe van het vechten tegen alle ongemakken. Zelfs het bezoek van vake en oma kon haar niet opbeuren. We kunnen alleen maar hopen dat het vanaf morgen langzaam aan toch weer de goed weg opgaat. 

Flexibel

We zijn flexibel, al jaren leven we van dag tot dag. We passen ideeën aan en smeden nieuwe plannen, maar deze keer moeten we wel enorm improviseren. We zouden deze ochtend vertrekken richting Parijs, maar een geïnfecteerde poort strooide roet in het eten.  De artsen wilden onze held echter absoluut in Parijs krijgen en zetten alles op alles om het te doen lukken. In het uz zouden ze om negen uur een picclijn plaatsen zodat we toch om twaalf uur richting zuiden konden, maar ook in het ziekenhuis speelde de wet van Murphy mee. Pas om vier uur deze namiddag kon de lijn in dochters ader schuiven en voor alles geregeld was in verband met antibiotica en koortswerende middelen waren we nog een paar uur verder.

De auto is een klein stukje weer uitgeladen, morgenvroeg volgt er een nieuwe vertrekpoging en hopelijk kunnen we dan echt zeggen: Parijs, we komen er aan…

Antibiotica

De dochter voelt zich niet zo goed. Ze is misselijk, haar darmen liggen in de knoop, ze braakt. Toch denken we niet dat het aan haar voeding ligt. Integendeel, dit lijkt vlot te gaan. Maar, ze krijgt nu al vier dagen broodnodige antibiotica voor die vervelende urineweginfectie en in het verleden is al meermaals gebleken dat de darmen van onze prinses helemaal niet van antibiotica houden, zelfs niet wanneer deze iv wordt gegeven.

Er zijn weer maar eens staaltjes vertrokken naar het labo, we kunnen enkel maar hopen dat er morgen geen gele schorten en blauwe handschoenen op het tafeltje naast onze deur verschijnen.

De zaalarts en de hematoloog blijven trouwens ook de urinewegproblemen verder opvolgen ondanks de minimaliserende opmerkingen van de uroloog. Er gebeurde weer maar eens een echo, deze keer van de nieren, en de radioloog vond moeiteloos de rechternier terug. De linkernier daarentegen was een ander paar mouwen, een maïsdoolhof was er niets tegen. Zijn uiteindelijke conclusie klonk ongeveer als volgt: ho, die nier ligt toch ook niet waar ze hoort te liggen, uw dochter is precies nogal krom gegroeid… Hmmm…. zou het?

Sociale vaardigheden

Een arts die je behandelt als een onwetende en onmondige vervelende ouder, een verpleegster die je zorgen begrijpt. Een arts die je een hele dag laat wachten, een verpleger die verschillende malen laat weten dat ze toch moet komen.  Een arts die problemen minimaliseert en weglacht, een verpleegteam dat ook ongerust is.

Een arts die luistert, een arts die meedenkt, een arts die naar het hele plaatje kijkt, een arts die zijn privé-nummer geeft, een arts die wil dat hij altijd en onmiddellijk gewaarschuwd wordt, een arts die meeleeft.

Vandaag kregen we eerst arts één op bezoek nadat de urine van de dochter donkerrood tot zelfs zwart kleurde. Niet alleen ik was ongerust, maar iedereen die dit zag, trok een heel bedenkelijk gezicht. Zelfs de zaalarts vond het niet goed. Alleen de uroloog had er geen probleem mee toen ze na vijf uur deze namiddag de kamer binnen kwam en na vijf minuten weer vertrok. De urine zag er tegen dan ook weer normaal uit.  Ik voelde mijzelf teneergeslagen en miskend.

Even later kwam gelukkig de tweede arts die naar de totale problematiek keek. Toen hij na een half uur weer vertrok, voelde ik me gesteund en wist ik wat ik kon en moest doen wanneer het zich herhaalde.

Het verschil tussen artsen kan heel groot zijn. Waarschijnlijk zijn ze beiden best wel goed in hun discipline, maar voor het vak sociale vaardigheden is er toch een arts die van mij in tweede zit mag terug komen.

Rosé

Onze schat en ikzelf hebben een belabberde nacht achter de rug. Reeds zaterdag bleek haar urine een vreemd kleurtje te krijgen en ook haar temperatuur was iets te hoog. Ze had echter nergens last van, dus we hoopten met wat extra vocht de boel onder controle te krijgen. Zaterdagavond werd besloten om toch maar een staaltje naar het labo te sturen en midden in de nacht stond plots de verpleegster aan het bed met een dosis antibiotica. Zondag bleef de urine er heel vreemd uit zien, een beetje zoals het glas rosé op een warme zomeravond, maar maandag werd het beter en beter. Alles leek opgelost tot onze held in de late avond begon te huilen van de pijn in haar blaas. De dokter van wacht werd opgetrommeld, die overlegde met de uroloog van wacht en toen werd besloten om eens gewoon te sonderen. Wat er uit kwam zag er niet goed uit. Er werd weer overlegd tussen doter één en dokter twee en een uur later kwam de nachtverpleegster antibiotica aanhangen.  Prinses was ondertussen doodmoe en kreeg amper haar ogen nog open. Ikzelf mocht er nog een paar keer uit voor piepende pompen. Hiernet was met heel wat vertraging eindelijk de laatste voeding ingelopen. We kunnen nu alleen maar hopen dat de antibiotica snel haar werk doet, want op deze complicatie zaten we echt niet te wachten.

In mineur

Ook dit weekend zorgde weer voor verrassingen. Zaterdag had ik samen met de echtgenoot een heel fijne dag. We profiteerden van grote zus die bij onze prinses bleef om eens op restaurant te gaan.  Jammer genoeg kregen ze op dat moment in het ziekenhuis minder goed nieuws. De wonde zag er zo slecht uit dat de draadjes er weer uit moesten. Onze held kneep de hand van de zus bijna plat en zag het even niet meer zitten.

De wonde blijft nu open. Op de plaats waar het neurofibroom zat, zit nu een grote wiek om bloed en vuil af te voeren. Twee maal per dag volgt er een uitgebreide wondverzorging waar de dochter niet echt gelukkig van wordt. Vandaag zag de omgeving van de operatiewonde er al iets beter uit. Alleen kregen we ook te horen dat dit iets van lange duur zal worden.  Het weefsel moet zich van binnenuit herstellen en dat vraagt nu eenmaal tijd.

Het bezoek van zus, vake en twee vroegere speelzaaljuffen zorgden wel voor een positieve noot en een paar fijne momenten zodat we er weer een weekje tegen kunnen.  We hopen alleen dat die nieuwe week niet voor nieuwe verrassingen zal zorgen.

Verrassing deel 2

Het is bijna niet te geloven, maar… de dochter is terug ziek. Vannacht bleek ze plots 39° koorts te hebben, ze voelde zich zo belabberd.  Ook deze ochtend wilde de koorts niet echt zakken. De dokters zaten met de handen in het haar.  Wat was er nu weer aan de hand?  De hele rimram van bloedstalen, urinekweek en poortcatheterkweek werd herhaald, maar nu is het natuurlijk wachten op de resultaten.

Ook de kuur die opgestart was voor de darmproblemen is terug stop gezet. De combinatie van een operatiewondje en stoelgang is immers om bijkomende problemen vragen. De plastische chirurg is trouwens ook nog eens langs gekomen. De wonde werd plots heel dik en rood. Nog iets om in het oog te houden dus. De antibiotica hiervoor is in elk geval al opgestart (en daardoor vergroten de darmproblemen natuurlijk weer) in de hoop dat een abces zo kan vermeden worden.

We hebben het gevoel een beetje in een vicieuze cirkel te zitten.  Vandaag hebben we na een goede dag gisteren weer een flinke stap achteruit gezet. Ons verblijf wordt nog maar eens verlengd met onbepaalde duur. Gelukkig hebben we nog genoeg knutselspullen om het weekend weer door te komen.

Geduld… het is een schone deugd.

Virus

Binnenkort starten de olympische spelen in Zuid-Korea. Maar liefst 1200 veiligheidsagenten worden daar voor ingeschakeld. Of liever, werden er voor ingeschakeld. Al die mensen moesten vervangen worden omwille van een heel vervelend, uiterst besmettelijk en hardnekkig beestje, in het olympisch dorp bleek het norovirus rond te dwalen.

Dat norovirus geeft diarree, projectielbraken, hevige koortspieken en misselijkheid. Laten dat net de symptomen zijn waar ook onze held aan lijdt.  Kort na de middag stapte de dokter binnen met de boodschap dat ze de boosdoener van het plotse ziek worden gevonden hadden.  Onze prinses is echt niet even naar Korea gevlogen, maar toch is het exact dit beest dat haar te pakken heeft. Er kan weinig aan gedaan worden. Uitzieken is dus de boodschap. Jammer genoeg voor haar zijn nu ook de strenge isolatieregels weer van kracht. Aan de deur liggen schorten, handschoenen en mondmaskers klaar, zij moet de komende dagen op de kamer blijven.

Villa Rozerood is even geen optie meer.  Ons verblijf wordt met onbepaalde duur verlengd…

Even tussendoor

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.