Categorie archieven: hartstilstand

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030

nieren

Toen Elselien pas op intensieve zorgen was vier maanden geleden, hadden we een gesprek met dokter Najafi.  Zij waarschuwde ons toen al voor het feit dat door de hartstilstanden er schade kon ontstaan aan de belangrijkste organen:  de hersenen, het hart, de longen en de nieren.  De hersenen hebben het wonder boven wonder heel goed gedaan, er is geen grote hersenschade te merken.  Haar hartje herstelde zich helemaal vanzelf en doet het nu zoals elk ander hart het doet.  Zolang er niet meer aan de wervelkolom geknutseld wordt, zal er met het hart ook niet veel gebeuren.  Ook de longen zorgden voor een wonderbaarlijke genezing.  Wat niemand gedacht had, gebeurde toch, de dochter kan zelfstandig ademen en heeft enkel ’s nachts nog ondersteuning nodig van de bipap.

Met de nieren leek er op het eerste zicht niets mis, maar ondertussen zijn de artsen er toch niet meer zo zeker van.  Ze vermoeden dat er toch een insult geweest is tijdens één van de hartstilstanden en dit zorgt nu meer en meer voor problemen.  We merkten al een tijdje dat het plassen niet zo goed lukte.  Af en toe hiel Elselien vocht op, maar met een dosis lasix verdween het vocht ook steeds weer voor een groot deel.  Daarnaast kreeg ze ook al vochtafdrijvende middelen.  Lasix is immers niet zo onschuldig en kan er voor zorgen dat er een tekort aan mineralen ontstaat.  Ondertussen houdt onze poppemie steeds meer vocht op.   Op 11 mei woog ze 33,4 kg.  Op 31 juli woog ze al 34 kg en nu weegt ze maar liefst 37,9 kg.  Dit is wel heel veel bijgekomen op nog geen anderhalve maand tijd.  Hier in het UZ proberen ze nu nog uit te zoeken wat er aan de hand is met de nieren, want dat deze gewichtstoename echt niet te wijten is aan vettoename of nog straffer spiertoename is wel heel duidelijk als je Elselien ziet.

Ook al zijn we hier nu vier maanden, er blijven toch steeds nieuwe problemen en vragen opduiken.  In elk geval kijkt iedereen hier nog steeds uit naar 11 september.  Desnoods overleggen ze wel met Gent om het probleem opgelost te krijgen.

cardioloog

Ik zit nu naast Elselien.  Vandaag kreeg ze een echte kamer op IZ.  Meisjes van 12 liggen niet graag in het zicht van alles en iedereen.  Nu heeft ze een kamer voor zich alleen.  Een kamer met een raam en een deur.  Nu hoort ze geen huilende baby’s meer en ook de alarmen van de andere bedjes kunnen haar niet meer storen.  Door de rust die ze nu krijgt, heeft ze ook heel wat kunnen slapen.  Op die momenten beginnen je eigen gedachten te malen.  Wat nu vraag je je af.  Hoe moet het nu verder.  Elselien heeft zo hard geknokt, ze staat nu al verder dan gelijk welke dokter ooit gedacht had.  En toch, …  De uitdaging waar zij en wij nu voor staan is immens.  Deze middag had ze verdriet.  Ze besefte heel goed dat ze een luier aan had en dat besef is voor een prille tiener heel hard.  Als ouder zie je dat verdriet en je wil haar zo graag troosten en zeggen dat dit maar voor eventjes is.  Maar dat kan je niet.  Je weet dat dit wel eens blijvend zou kunnen zijn.  Jij weet al zoveel en je bent bang voor het moment waarop haar vragen zullen komen.  Dat moment is niet meer veraf.  Daar ben ik heel zeker van.  Ze is heel helder, ook al heeft ze nog Dormicum en Morfine.  Ze beseft zoveel en begint zelf verbanden te leggen.  We kunnen alleen maar hopen dat ze ook deze uitdaging zal aangaan.

Vandaag kwam ook de cardioloog langs om een echo van het hart te maken.  Het was vreemd om haar hartje nog eens te horen kloppen.  de laatste keer dat ik het zo duidelijk hoorde, was bijna dertien jaar geleden.  Haar hart is in prima staat.  Alleen merkte de cardioloog op dat haar hart tegen de wervelkolom aan ligt.  Bij gezonde mensen is er steeds een buffer tussen hart en borstbeen en tussen hart en wervelkolom.  Een van de hartkamers bij onze dochter wordt deels weggedrukt door haar scoliose.  Dit is ook de reden van de enorme problemen die ontstaan zijn tijdens de operatie.  De dokter heeft ons echter verzekerd dat in normale omstandigheden (lees geen operaties) haar hart het perfect zal doen.  Toch al één ding waar we ons geen zorgen hoeven over te maken.

adrenaline

IMG_0047

Ik leef dit moment op de adrenaline die ik zelf momenteel in grote hoeveelheden produceer door alle stress en angst.  Elselien leeft door de adrenaline die ze vlak na de hartstilstanden zijn beginnen toedienen.  Adrenaline is echter een heel gevaarlijk medicijn.  Je kan er trouwens ook verslaafd aan raken.  Gisteren en vandaag hebben ze dus de toediening langzaam afgebouwd.  En het lijkt te lukken.  Ze krijgt nog een heel minieme hoeveelheid, dus als de nacht goed gaat, is ze er morgen helemaal van af.  Dit is een geruststelling want op deze manier hebben ze weer iets achter de hand wanneer het volgende week weer zou fout lopen.

Elselien heeft bijna de hele dag geslapen.  Ze deed af en toe haar ogen open, maar wanneer we haar dan gerust stelden met onze aanwezigheid, sloot ze ze weer.  Het enige echte minpunt vandaag was de kiné.  Ik had echt de indruk dat deze kiné niet aanvoelde hoeveel Elselien aan kon.  Elselien verdraagt heel veel en laat enorm veel toe.  De enige voorwaarde is dat je haar uitlegt waarom je het doet en wat je doet.  Dat is zelfs nu in deze levensbedreigende situatie niet anders.  Ook nu leggen wij en de verpleging alles uit wanneer er iets moet gebeuren.  Alleen had deze kiné dit duidelijk zo niet begrepen.  Ze negeerde alle signalen van Elselien.  We hadden nadien een kind met tranen in de ogen, een ademhalingsbuis die verschoven was en een heel reutelende ademhaling.  Gelukkig zijn het morgen weer de kinderkiné’s.  Het is alleen maar te hopen dat ze haar vertrouwen in hen niet kwijt is.

Morgen start er een nieuwe week.  Een week waarin ze weer zal geopereerd worden, een week vol nog groter stress en angst.  Maar hopelijk wordt het ook een week die de start wordt van het herstel.  Van rust en vertrouwen dat we op de goede weg zijn.

brief aan haar klasgenootjes en vrienden

Lieve klasgenoten en al die vele vrienden en vriendinnen van Elselien,

ik ben de mama van Elselien.  Zoals jullie weten is Elselien dindag geopereerd.  Tijdens de operatie is het echter heel erg fout gelopen.  Elselien heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De dokters hebben er haar weer door kunnen halen, maar op dit moment is Elselien heel erg ziek.  Zij  wordt in een kunstmatige slaap gehouden zodat ze zeker geen pijn voelt en veel kan rusten.   Af en toe doet ze even haar ogen op en dan herkent ze ons wel.  Samen met de artsen en ons gezin is ze op dit moment aan het vechten voor haar leven.   Dit schooljaar komt Elselien zeker niet meer terug naar school, ook bezoek is niet mogelijk want zij zal nog onder het mes moeten de komende dagen en ligt nog een heel aantal weken op de afdeling intensieve zorgen.

Jullie kunnen op dit moment niet veel doen voor haar, maar weet dat we het voelen als mensen aan haar denken, duimen, kaarsjes doen branden, bidden en geloven dat het goed zal komen.

Vele groetjes, Ilse, de mama van Elselien

kritisch stabiel

Elselien haar toestand wordt momenteel omschreven als kritisch stabiel.  Dit houdt in dat er op dit moment geen onmiddellijk levensgevaar is, maar dat dit elk moment kan veranderen.

We hebben een heel diepgaand gesprek gehad met de hoofdarts van IZ.  Het was een heel zwaar gesprek en we weten nu al dat er zo nog heel wat zullen volgen.  Elselien heeft schade.  Hoeveel en waar precies is nog even afwachten.  De longen zijn zwaar beschadigd.  Eén van de longen heeft een grote scheur in het longvlies.  Het zal heel moeilijk tot zelfs onmogelijk zijn om dit vanzelf te laten genezen.  Ook het hart blijft het moeilijk hebben.  Op dit moment krijgt ze enorm veel adrenaline om alles aan de gang te houden.  Ook de nieren moeten heel veel werk verzetten.  Elselien heeft gisteren en vandaag ongeveer 13 (dertien!) liter vocht gekregen in de vorm van bloed, bloedproducten, water en medicatie.  Ze is tijdens de operatie heel veel bloed verloren, maar krijgt nu wel meer binnen dan ze kan verwerken.  Dit wordt heel goed opgevolgd want ook dit teveel kan ernstige schade veroorzaken.  De hersenen zijn nog heel onzeker.  Onze kleine held is gisteren na de eerste hartstilstand gedurende drie kwartier gereanimeerd.  Dit is heel lang en zorgt bijna zeker voor schade.  We hopen alleen (en de artsen hopen en denken het toch ook wel wat) dat de restschade beperkt zal zijn.

Om te kunnen reanimeren is ze echter tijdens de operatie twee maal van de tafel gehaald om ze te kunnen draaien.  Dit was telkens toen er nog niets gefixeerd was.  Op die moment merkten ze al dat er schade aan het ruggenmerg was.  Nu zijn er ernstige vermoedens dat Elselien verlammingsverschijnselen heeft aan de onderste ledematen.  Ook haar linkerarm en hand doen niet zoals ze moeten doen.  Gelukkig dat de rechterarm het wel prima doet.  Die probeerde zelfs om de beademingsbuis los te trekken.  Dan is er toch één ding dat goed loopt.

Deze avond is ons verteld dat de strijd nog lang niet voorbij is.  Er werd gesproken van twee tot drie maanden intensieve zorgen.  Het zal dus zolang duren voor er zekerheid is dat ze het weer zelfstandig redden kan op alle vlakken.  Hoe we dit nu weer gaan regelen en overbruggen is op dit moment koffiedik kijken, maar voorlopig leven we van dag tot dag en zelfs van uur tot uur.

De verpleging op kids twee zorgt ongelooflijk goed voor mij en is zelfs op bezoek geweest bij Elselien (dank je Willem!). De psychologe is speciaal op haar vrije dag voor ons naar het ziekenhuis gekomen, wat toch wel heel fijn is van haar.  En een allerliefste vriendin komt zelfs helemaal van Verrebroek naar Jette om ons een hart onder de riem te steken.  We krijgen ongelooflijk lieve  en hartverwarmende reacties op de blog.  Het doet deugd om te weten dat er zoveel mensen mee leven met ons.  Jullie zijn allemaal schatten die we koesteren.

heel slecht nieuws

Ik ben terug op de kamer.  Peter is net vertrokken naar huis om daar onze andere kinderen in te lichten.  We hebben het heel moeilijk.

Rond half elf deze avond werden we gewaarschuwd dat we voor de tweede maal naar intensieve mochten.  Ook deze keer werden we apart genomen, maar nu kwam ook dokter Laumen, de orthopedist er bij zitten.  Elselien hadden we op dat moment nog steeds niet gezien.  Tijdens het daaropvolgende gesprek hebben we de ene mokerslag na de andere te verwerken gekregen.  Onze lieve meid heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De eerste maal duurde deze vrij lang.  Morgen wordt er met een EEG gekeken of er door het zuurstoftekort hersenschade is ontstaan.  Een hersenscan wees in elk geval uit dat er geen grote bloedingen zijn ontstaan.  Om te kunnen reanimeren hebben ze haar van haar buik op haar rug moeten draaien.  Dit was uiterst riskant omdat op die moment haar rug niet gesloten was en het zenuwkanaal open lag.  Er is toen hartmassage toegepast.  Dit hebben ze twee maal moeten doen.  Er is dus een heel grote kans op zenuwbeschadiging.  Wat en hoe ernstig zal in de komende week duidelijk worden.  Daarnaast heeft ze ook nog een perforatie van het longvlies gehad.  Daarom heeft ze nu ook twee drains tussen het longvlies en de long zitten om eventueel bloed en gas af te voeren en wordt ze voor een langere tijd invasief beademd.  Het bleek ook heel moeilijk om de schroeven te bevestigen in het bot.  Eén van de schroeven is zelfs tijdens de operatie al eens los gesprongen.  Ze zijn dan ook heel lang bezig geweest om alles vast te maken.  De arts wist ons ook te vertellen dat ze zeker niet het onderste uit de kan hebben gehaald om haar scoliose te corrigeren.  Dat was niet meer te riskeren.  Omdat de algemene toestand van Elselien zo dramatisch was geworden, hebben ze de operatie ook niet kunnen afwerken.  De laatste schroef en het laatste stukje staaf zijn nog niet bevestigd.  De artsen hebben alles gewoon dicht gelegd en dan is de huid van Elselien dicht geniet.  Dit wil zeggen dat ze over ongeveer een week terug onder het mes moet.  Op deze moment is ze ook uiterst vatbaar voor infecties.  Tussen de enorme operatiewonde en de buitenwereld zit enkel een geniet laagje huid.  Ze heeft en krijgt trouwens nog steeds heel veel bloed bij en ook haar vitaminen en mineralen moeten terug op peil geraken.  Daarnaast heeft ze ook morfine en dormicum om zeker niets te voelen en in in slaap te blijven.  Momenteel hangt ze aan zo een acht pompen.

We hebben haar gelukkig ook mogen zien en aanraken.  Maar het doet onnoemelijk veel pijn om je kind daar zo te zien liggen.  Je voelt je zo machteloos en vraagt je af waarom.  Voortdurend denk je aan de strijd die dat kleine lichaam aan het voeren is.  Het zal een gevecht zijn dat nog heel veel moed zal vergen.

De komende 24 uur zijn cruciaal.  Lieve mensen laat die duimen alsjeblieft nog hun werk doen.  We hebben jullie steun zo hard nodig.  Onze angst nu is enorm.  Dit had immers niemand verwacht.