Categoriearchief: geluk

Bezigheid

Een aantal weken geleden  schreef ik over dochterlief en haar legoblokjes. Een hele hoop lezers schoten in actie en tot onze prinses haar grote verrassing stonden er plots een paar grote spiksplinternieuwe dozen voor haar neus. Op onze salontafel verrees de boomhut en in de legowijk verscheen een boekenwinkel.

Als klap op de vuurpijl kon ook haar meest gewenste doos gebouwd worden. Uit meer dan zesduizend blokjes kwam laag per laag, muur na muur, minaret na minaret de Taj Mahal tevoorschijn. Op de kast voor het raam staat nu in de zon een prachtig wit gebouw te stralen.

Dank je wel lieve lezers voor jullie kleine en grote giften. Jullie maakten met zijn allen onze superheld heel gelukkig. Voor jullie was het misschien een kleine moeite, maar voor haar was dit een groots gebaar.

Meisjes

Twee meisjes, twee stoelen, één schaduw. Alleen en toch samen. In stilte elkaar aanvoelen. Lachen en gibbelen.

Twee meisjes met elk hun verhaal. Een wonderbaarlijk boek van leven en overleven. 

Twee meisjes met elk hun zorgen en verdriet, maar ook met hun meisjesgeluk en houden van.

Twee meisjes, morgen zelfs met drie, genieten van het samenzijn, de aandacht en de liefde rondom hen.

Twee meisjes. En ik krijg er niet genoeg van om hen samen te zien. Ssst, ik stoor ze niet en ben blij met wat ik zie. Heel even staat de wereld stil en is er alleen nog de stilte en de rust tussen die twee meisjes. En heel zachtjes sluip ik weg op koussenvoeten en ik schrijf.

Goed

Mensen vragen me de laatste weken vaak hoe het nu gaat met dochterlief. Ik antwoord dan vaak zonder nadenken dat het wel goed gaat. En onmiddellijk nadien realiseer ik mij dat dit nu net niet het juiste antwoord is. De voorbije dagen deden we weer ons best om een nieuwe buikinfectie onder controle te krijgen. Vorig weekend mocht de rechterknie eens onder de scanner omdat een vreemde krak voor nogal veel pijn zorgde. De beelden toonden trouwens heel dun breekbaar kraakbeen en een hoop neurofibromen. Verschillende bloed-, urine- en etterkweken toonden steeds dezelfde vieze beesten, maar blijven nog onder controle. Onze prinses heeft ook heel wat slaap nodig, dus de middagdutjes zijn onmisbaar. Er was heel wat overleg met het palliatief thuiszorgteam, de kinesist, de huisarts en de thuisverpleging en daarnaast was er de zoektocht naar een betaalbare nieuwe rolstoel of buggy voor onze schat (inderdaad, nog altijd, maar ondertussen hebben we iets gevonden). 

Maar hoe gaat het nu met onze prinses? Laat het ons maar gewoon op goed houden. Goed genoeg voor ons, we zagen het al veel slechter. Natuurlijk hadden we het liever nog veel beter gehad, maar voor nu vinden we goed, goed genoeg.

Wegen

Ik hou niet van weegschalen. Volgens mij wegen die dingen steeds te veel. Ik loop dan ook liever met een boog er om heen. Dochterlief werd tot voor twee maanden ook amper gewogen. Enkel tijdens een ziekenhuisopname kwamen we dankzij de tillift haar gewicht te weten.

De laatste twee maanden zijn we echter in een compleet andere situatie beland. Het is nu van levensbelang om haar gewicht in het oog te houden. Door alle medische complicaties hebben haar nieren een stevige tik gekregen en werken die twee reuzenbonen niet meer zoals het zou moeten. Onze held krijgt op een dag een dikke vier liter vocht binnen. Het is dan ook nodig om het grootste deel weer uit haar lijf te krijgen. Met dank aan de lasix lijkt dit ook te lukken. Alleen… ze mag ook niet te veel vocht verliezen. Zonder weegschaal is er maar één manier om dit te weten te komen en dat is een vochtbalans bijhouden. Elke mililiter die er in of er uit gaat, wordt nauwkeurig genoteerd en dat is behoorlijk wat werk.

De echtgenoot en ik besloten eensgezind dat een weegschaal noodzakelijk werd. Alleen, zo een klein weegblokje voor de lift kost een kleine vierduizend euro en een weegplateau blijkt al even duur te zijn. Een weegblokje om dozen en zo te wegen, is een pak goedkoper, maar echt veilig leek het mij toch niet. Ik stuurde een mail naar het bedrijf van onze tillift met de vraag of ze een oplossing hadden en… ik werd de volgende ochtend gebeld door de lieve medewerker die onze tillift geplaatst heeft. Hij stelde voor om de bijzondere bijstandcommissie in te schakelen, alleen vraagt dit tijd en laat ons dat nu net ontbreken. 

Hij hoorde het verhaal van onze prinses en besloot de hoofdzetel te raadplegen. En soms word je dan heel blij verrast. Aan onze tillift hangt sinds gisteren een weegblokje, zomaar in bruikleen gegeven door lopital. We mogen het houden zo lang het nodig is. 

Ik geloof in de goedheid van mensen en ben er steeds meer van overtuigd: er zijn nog heel veel schatten van mensen op deze wereld te vinden.

Blokjes

Al verschillende jaren is dochterlief dol op blokjes, legoblokjes wel te verstaan.  Ze besteedt er een groot deel van haar zakgeld aan en wanneer mensen vragen waar ze haar een plezier mee kunnen doen, is het antwoord steevast met een grote grijns: lego. Ook hier in het ziekenhuis blijft ze de steentjes op elkaar klikken. Ook al heeft ze niet veel kracht meer en wordt ze zo snel moe, toch heeft ze het station van lego Disney in elkaar gestoken en droomt ze nog van de boekenwinkel, de boomhut, de Taj Mahal en de haaiendoos. 

Die duizenden kleine steentjes vullen haar dagen en laten haar dromen van een wereld buiten het ziekenhuis. Disneyland en Las Vegas drongen al een beetje kamer 44 binnen en haar geest vloog op die manier een beetje weg van de dagelijkse harde realiteit.

Met duizenden kleine kleurrijke steentjes bouwt ze zich een zorgeloze omgeving bij elkaar vol kleine gele poppetjes met een onuitwisbare glimlach in hun eigen kleine perfecte, maar voor haar onbereikbare  wereld

Maand

Eén maand geleden kwamen we toe op kamer tien met een koffer vol hoop op beterschap. Onze held keek met gemengde gevoelens uit naar de ingreep maar  was er vrij gerust in.  Wat liep het echter daarna vreselijk fout. De eerste dag leek alles prima te gaan, maar toen zagen we een meisje dat steeds zieker werd. In zeven haasten werd ze terug naar het operatiekwartier gebracht en startten voor ons slopende uren en dagen. Ook nu nog, vijfentwintig dagen na de tweede operatie blijft alles heel moeilijk. De infectie is ondanks de zware antibiotica niet onder controle, haar bloedwaarden blijven slecht ook al kreeg ze al liters bloed, plasma en eiwit. Haar buik is een slagveld van drains, littekens en wonden. 

Zelf gaf ze aan dat het genoeg is geweest en ik begrijp haar. Op deze Kerst beseffen we dat haar lichaam nog steeds een zware strijd voert en dat de artsen er alles aan doen om haar zo veel mogelijk comfort te geven. Er zullen geen pijnlijke onderzoeken meer volgen en er komen geen zware ingrepen meer. In de plaats kwamen er moeilijke gesprekken, warme knuffels, sprankels hoop en gedeelde tranen.

Op deze Kerstdag wens ik dat iedereen zijn geliefden eens stevig vast neemt, ik wens jullie  rust en levenslust. Straal geduld, liefde en zachtheid uit en bovenal, geniet van het leven, ook wanneer het leven niet is wat je er van verwachtte.

Pomp bis

Het is gebeurd, het is zover. Morgen is de dag. Deze ochtend kwam de zaalarts langs en kregen we heuglijk nieuws te horen. Na drie lange weken mogen we na nog één nachtje slapen de deur van kamer 35 definitief achter ons toe trekken. Aan de infuusstaander hangt nog één eenzame pomp: de antibioticapompen zijn weg, de NaCl pomp is weg, de pomp met de medicatie om de darmen te ledigen is weg. De kamer lijkt plots veel leger. 

Dochterlief glundert, de dokter regelt het vertrek, ik begin in te pakken en zolang we hier nog zijn, houden we de mama van Kleine Kadee nog wat gezelschap. Maar morgen, morgen zijn we weg!

Empathie

Wanneer de nachtverpleegster plots binnen valt, schrik ik. Wat is er aan de hand? Toch geen nieuwe infectie of problemen?

Niets van dat alles. Ze kwam gewoon even zeggen dat om half 11 deze avond er telefoon was voor onze held. De slaapdokter belde eventjes van thuis uit om te horen hoe het met haar prinsesje ging. Ze wenste haar een mooie droom toe en een rustige nacht.

Hier word ik blij van en gelukkig. Stil glimlach ik en besluit dat er echt nog prachtige mensen leven op deze aardbol.  Lieve dokter, je bent iemand uit de duizend.

Weer voorbij

’t Is weer voorbij die mooie zomer, die zomer die begon zowat in mei. Oh ik dacht dat er geen einde aan kon komen, maar voor je ’t weet is heel die zomer alweer lang voorbij…

Al de hele dag zit dit liedje in mijn hoofd en denk ik weemoedig terug aan de voorbije maanden. Het waren twee heel intense maanden waarin verdriet en geluk elkaar in evenwicht hielden. Deze zomer bracht ons het afscheid van de lieve tante en ook een paar ziekenhuisopnames ontbraken niet, maar daarnaast genoten we van prachtige dagen.  Bij de start van de vakantie trokken we een weekje weg van alles en iedereen en waanden ons God in Frankrijk. In Villa Rozerood konden we weer helemaal tot rust komen na een heftige periode. Dochterlief trok met grote zus de wijde wereld in en keerde terug met een berg onvergetelijke herinneringen. Daarnaast bezochten we nog eens onze held haar meest favoriete pretpark, dat waar je duizenden muizenoren tegenkomt en voelden we ons echte vips. Wie trouwens eens een paar leuke filmpjes wil zien uit Disneyland stuur ik graag door naar ‘Disney Handicare Magical Rides’ op YouTube. Een jonge Vlaming die we leerden kennen in één van de wachtrijen maakt samen met zijn oudere broer vanuit zijn rolstoel  filmpjes in het pretpark. 

Ik zit nu alleen op het terras in de zon en geniet na van die lange mooie zomer die hopelijk nog niet helemaal voorbij is. Maar terwijl de herfst langzaam nadert, glimlach ik en laat ik de voorbije zomermaanden los. De tijd gaat voort, maar de herinneringen aan deze onvergetelijke en toch ook ietwat vreemde zomer zullen blijven.

De Shop

Gisteren mocht onze held terug huiswaarts keren. Dat was net op tijd om vandaag weer eens op uitstap te kunnen gaan.  Deze namiddag reden we dus richting Antwerpen naar De Shop. Voor haar zestiende verjaardag had ze immers tickets gekregen voor het afscheisconcert van Ghostrockers.

En genoten heeft ze. Wetende dat ze gisteren nog in het ziekenhuis verbleef, was het voor haar een hele opluchting dat ze er toch kon bij zijn. Het hele optreden straalde ze.

Er was maar één klein minpuntje, de toegankelijkheid van De Shop zou toch wel wat beter kunnen. Dochterlief heeft halsbrekende toeren moeten uithalen om tot aan de rolstoelplaatsen te geraken. Een losliggende veel te smalle oprijplaat met een veel te grote hellingsgraad zorgde bij haar voor klamme handen en bij mij voor stevige hartkloppingen.

Genieten, onze prinses is er goed in. Elk goed moment wordt ten volle benut, elke dag zonder problemen is een overwinning op haar ziek zijn.

Leef, lieve meid, straal en glimlach! Geloof er in net zoals Ghostrockers zong:

Ook de allerlangste tunnel leid je naar het licht
En geen deur ter wereld blijft voor altijd voor jou dicht
Geen rivier op aarde is te diep te lang te wild
Niemand krijgt jouw honger naar het leven ooit gestild
Als je maar beseft dat na een donk’re zwarte nacht
Elke morgen weer dat gouden zonlicht naar je lacht

Het leven is vallen en weer opstaan
Het leven is huilen en weer doorgaan
Achter de horizon, leeft altijd de hoop
Dat elke pijn ooit stopt
Het leven is vallen en weer opstaan
Het leven is huilen en weer doorgaan
Want er is altijd ergens in de buurt
Een hart dat voor jou klopt

Niemand heeft in ’t leven enkel voorspoed of geluk
Soms dan vallen dromen uit je handen zomaar stuk
Scherven kan je lijmen als je daar maar in gelooft
Want de meeste zorgen dwalen enkel in je hoofd
Als je maar beseft dat na een winter koud en grijs
Alles weer verandert in een zomers paradijs.

Sluit je ogen en vlieg naar een land hier ver vandaan
Waar de liefde al jouw zoute zorgen zal verslaan

(Tekst Vallen en weer opstaan- Ghostrockers)