Categoriearchief: geluk

Petje af

Dochterlief inspireert mensen. Ze haalt het beste in hen naar boven en laat hen lachen. Dankzij onze prinses mochten we al veel mooie momenten beleven en ervaarden we al meermaals de goedheid van vele gekende en ons onbekende mensen. Ook nu kruisten we het pad van een organisatie die prachtige dingen doet voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Vzw De Wombat zorgt voor een speel- of rusthoekje in de tuin of binnen of maakt van de slaapkamer een droomparadijs. We vertelden ze over de weg die onze held reeds aflegde en ze voelden zich geroepen om in onze tuin in aanleg toch zo snel mogelijk een mooie plek te bouwen waar ons meisje in de schaduw kan genieten van de vlinders. We zijn benieuwd en hopen nu op een mooie zomer zonder ziekenhuisopnames.

Wij hopen dat vzw De Wombat nog heel wat van die droomprojecten kan realiseren. Wie dus een goed doel zoekt om zijn teveel aan centjes te doneren, naast Villa Rozerood is deze vzw zeker ook een aanrader. 

Tulpen

Door de ramen priemt de zon en ze verblindt me. Ik glimlach weemoedig en zoek een streepje schaduw.  Op tafel staat een ruiker vuurrode tulpen de woonkamer op te vrolijken. Boven klinkt een duet van hobo en klarinet. 

Paasvakantie versie 2.0 . De pot kleine chocolade eitjes  werd vandaag al voor de tweede maal aangevuld, iets dat in normale omstandigheden absoluut niet zou gebeurd zijn. (ik ben, tot frustratie van mijn huisgenoten, nogal strikt in het naleven van het moment waarop die dingen mogen gegeten worden) Dochterlief zit aan haar bureau postkaarten te tekenen om al die vrienden die ze mist te verrassen. De postbode maakt overuren.

Daar is de lente, daar is de zon, maar in onze tuin is geen sprietje te zien. De brandnetels zijn verdwenen, wat overblijft is rotsige grond, bruine modder en een paar standvastige metselbijen. Werkmannen kloppen op voldoende afstand van elkaar paaltjes in de grond en even later graaft een eenzame kraanman een enorme put. Wat overblijft zijn de Alpen en een paar plasjes. Wij dromen van een terras, een tuinzetel, een boek en een tuin vol tulpen en lavendel.

Zeven april in een vreemd jaar, een niet zo gewone gewone dag. Een vriendin laat me weten dat het goed gaat met haar zoon en ik glimlach weemoedig terwijl ik naar een vaas met vuurrode tulpen kijk. 

Ik droom en mijmer en kijk naar de wandelende voorbijgangers en de snelle fietsers in hun blitse pakjes. In ons zo kalme dorpje wordt het steeds wat drukker, maar in ons veilige nest heerst rust. De rode tulpen glanzen in het zonlicht en laten me denken aan diegene van wie ik ze kreeg. Samen met wat kaartjes (zei ik al niet iets van de postbode en zijn werkdruk?) laten ze zien dat we niet alleen zijn tijdens die vreemde paasvakantie van het jaar twintig.

Bezigheid

Een aantal weken geleden  schreef ik over dochterlief en haar legoblokjes. Een hele hoop lezers schoten in actie en tot onze prinses haar grote verrassing stonden er plots een paar grote spiksplinternieuwe dozen voor haar neus. Op onze salontafel verrees de boomhut en in de legowijk verscheen een boekenwinkel.

Als klap op de vuurpijl kon ook haar meest gewenste doos gebouwd worden. Uit meer dan zesduizend blokjes kwam laag per laag, muur na muur, minaret na minaret de Taj Mahal tevoorschijn. Op de kast voor het raam staat nu in de zon een prachtig wit gebouw te stralen.

Dank je wel lieve lezers voor jullie kleine en grote giften. Jullie maakten met zijn allen onze superheld heel gelukkig. Voor jullie was het misschien een kleine moeite, maar voor haar was dit een groots gebaar.

Meisjes

Twee meisjes, twee stoelen, één schaduw. Alleen en toch samen. In stilte elkaar aanvoelen. Lachen en gibbelen.

Twee meisjes met elk hun verhaal. Een wonderbaarlijk boek van leven en overleven. 

Twee meisjes met elk hun zorgen en verdriet, maar ook met hun meisjesgeluk en houden van.

Twee meisjes, morgen zelfs met drie, genieten van het samenzijn, de aandacht en de liefde rondom hen.

Twee meisjes. En ik krijg er niet genoeg van om hen samen te zien. Ssst, ik stoor ze niet en ben blij met wat ik zie. Heel even staat de wereld stil en is er alleen nog de stilte en de rust tussen die twee meisjes. En heel zachtjes sluip ik weg op koussenvoeten en ik schrijf.

Goed

Mensen vragen me de laatste weken vaak hoe het nu gaat met dochterlief. Ik antwoord dan vaak zonder nadenken dat het wel goed gaat. En onmiddellijk nadien realiseer ik mij dat dit nu net niet het juiste antwoord is. De voorbije dagen deden we weer ons best om een nieuwe buikinfectie onder controle te krijgen. Vorig weekend mocht de rechterknie eens onder de scanner omdat een vreemde krak voor nogal veel pijn zorgde. De beelden toonden trouwens heel dun breekbaar kraakbeen en een hoop neurofibromen. Verschillende bloed-, urine- en etterkweken toonden steeds dezelfde vieze beesten, maar blijven nog onder controle. Onze prinses heeft ook heel wat slaap nodig, dus de middagdutjes zijn onmisbaar. Er was heel wat overleg met het palliatief thuiszorgteam, de kinesist, de huisarts en de thuisverpleging en daarnaast was er de zoektocht naar een betaalbare nieuwe rolstoel of buggy voor onze schat (inderdaad, nog altijd, maar ondertussen hebben we iets gevonden). 

Maar hoe gaat het nu met onze prinses? Laat het ons maar gewoon op goed houden. Goed genoeg voor ons, we zagen het al veel slechter. Natuurlijk hadden we het liever nog veel beter gehad, maar voor nu vinden we goed, goed genoeg.

Wegen

Ik hou niet van weegschalen. Volgens mij wegen die dingen steeds te veel. Ik loop dan ook liever met een boog er om heen. Dochterlief werd tot voor twee maanden ook amper gewogen. Enkel tijdens een ziekenhuisopname kwamen we dankzij de tillift haar gewicht te weten.

De laatste twee maanden zijn we echter in een compleet andere situatie beland. Het is nu van levensbelang om haar gewicht in het oog te houden. Door alle medische complicaties hebben haar nieren een stevige tik gekregen en werken die twee reuzenbonen niet meer zoals het zou moeten. Onze held krijgt op een dag een dikke vier liter vocht binnen. Het is dan ook nodig om het grootste deel weer uit haar lijf te krijgen. Met dank aan de lasix lijkt dit ook te lukken. Alleen… ze mag ook niet te veel vocht verliezen. Zonder weegschaal is er maar één manier om dit te weten te komen en dat is een vochtbalans bijhouden. Elke mililiter die er in of er uit gaat, wordt nauwkeurig genoteerd en dat is behoorlijk wat werk.

De echtgenoot en ik besloten eensgezind dat een weegschaal noodzakelijk werd. Alleen, zo een klein weegblokje voor de lift kost een kleine vierduizend euro en een weegplateau blijkt al even duur te zijn. Een weegblokje om dozen en zo te wegen, is een pak goedkoper, maar echt veilig leek het mij toch niet. Ik stuurde een mail naar het bedrijf van onze tillift met de vraag of ze een oplossing hadden en… ik werd de volgende ochtend gebeld door de lieve medewerker die onze tillift geplaatst heeft. Hij stelde voor om de bijzondere bijstandcommissie in te schakelen, alleen vraagt dit tijd en laat ons dat nu net ontbreken. 

Hij hoorde het verhaal van onze prinses en besloot de hoofdzetel te raadplegen. En soms word je dan heel blij verrast. Aan onze tillift hangt sinds gisteren een weegblokje, zomaar in bruikleen gegeven door lopital. We mogen het houden zo lang het nodig is. 

Ik geloof in de goedheid van mensen en ben er steeds meer van overtuigd: er zijn nog heel veel schatten van mensen op deze wereld te vinden.

Blokjes

Al verschillende jaren is dochterlief dol op blokjes, legoblokjes wel te verstaan.  Ze besteedt er een groot deel van haar zakgeld aan en wanneer mensen vragen waar ze haar een plezier mee kunnen doen, is het antwoord steevast met een grote grijns: lego. Ook hier in het ziekenhuis blijft ze de steentjes op elkaar klikken. Ook al heeft ze niet veel kracht meer en wordt ze zo snel moe, toch heeft ze het station van lego Disney in elkaar gestoken en droomt ze nog van de boekenwinkel, de boomhut, de Taj Mahal en de haaiendoos. 

Die duizenden kleine steentjes vullen haar dagen en laten haar dromen van een wereld buiten het ziekenhuis. Disneyland en Las Vegas drongen al een beetje kamer 44 binnen en haar geest vloog op die manier een beetje weg van de dagelijkse harde realiteit.

Met duizenden kleine kleurrijke steentjes bouwt ze zich een zorgeloze omgeving bij elkaar vol kleine gele poppetjes met een onuitwisbare glimlach in hun eigen kleine perfecte, maar voor haar onbereikbare  wereld

Maand

Eén maand geleden kwamen we toe op kamer tien met een koffer vol hoop op beterschap. Onze held keek met gemengde gevoelens uit naar de ingreep maar  was er vrij gerust in.  Wat liep het echter daarna vreselijk fout. De eerste dag leek alles prima te gaan, maar toen zagen we een meisje dat steeds zieker werd. In zeven haasten werd ze terug naar het operatiekwartier gebracht en startten voor ons slopende uren en dagen. Ook nu nog, vijfentwintig dagen na de tweede operatie blijft alles heel moeilijk. De infectie is ondanks de zware antibiotica niet onder controle, haar bloedwaarden blijven slecht ook al kreeg ze al liters bloed, plasma en eiwit. Haar buik is een slagveld van drains, littekens en wonden. 

Zelf gaf ze aan dat het genoeg is geweest en ik begrijp haar. Op deze Kerst beseffen we dat haar lichaam nog steeds een zware strijd voert en dat de artsen er alles aan doen om haar zo veel mogelijk comfort te geven. Er zullen geen pijnlijke onderzoeken meer volgen en er komen geen zware ingrepen meer. In de plaats kwamen er moeilijke gesprekken, warme knuffels, sprankels hoop en gedeelde tranen.

Op deze Kerstdag wens ik dat iedereen zijn geliefden eens stevig vast neemt, ik wens jullie  rust en levenslust. Straal geduld, liefde en zachtheid uit en bovenal, geniet van het leven, ook wanneer het leven niet is wat je er van verwachtte.

Pomp bis

Het is gebeurd, het is zover. Morgen is de dag. Deze ochtend kwam de zaalarts langs en kregen we heuglijk nieuws te horen. Na drie lange weken mogen we na nog één nachtje slapen de deur van kamer 35 definitief achter ons toe trekken. Aan de infuusstaander hangt nog één eenzame pomp: de antibioticapompen zijn weg, de NaCl pomp is weg, de pomp met de medicatie om de darmen te ledigen is weg. De kamer lijkt plots veel leger. 

Dochterlief glundert, de dokter regelt het vertrek, ik begin in te pakken en zolang we hier nog zijn, houden we de mama van Kleine Kadee nog wat gezelschap. Maar morgen, morgen zijn we weg!

Empathie

Wanneer de nachtverpleegster plots binnen valt, schrik ik. Wat is er aan de hand? Toch geen nieuwe infectie of problemen?

Niets van dat alles. Ze kwam gewoon even zeggen dat om half 11 deze avond er telefoon was voor onze held. De slaapdokter belde eventjes van thuis uit om te horen hoe het met haar prinsesje ging. Ze wenste haar een mooie droom toe en een rustige nacht.

Hier word ik blij van en gelukkig. Stil glimlach ik en besluit dat er echt nog prachtige mensen leven op deze aardbol.  Lieve dokter, je bent iemand uit de duizend.