Categoriearchief: geluk

2 broers

Twee broers zijn samen op pad. Een wandeltocht die dwars door Vlaanderen leidt, brengt hen elke avond op een nieuwe plaats en zorgt voor verrassende ontmoetingen.

Twee broers die elkaar doodgraag zien en niet zonder elkaar kunnen, letterlijk en figuurlijk. Kleine broer draagt zorg voor grote broer die aan jongdementie lijdt. Grote broer is de grote wandelmotivator voor kleine broer. Twee broers waarvoor ik een onmetelijk respect heb.

De voorbije avond en nacht wilden zij onze gasten zijn en wat hebben we genoten van de verhalen van kleine broer. Het waren verhalen waaruit zoveel liefde voor zijn grote broer bleek, de broer waar hij ooit als klein ventje en als puber naar op keek. Grote broer luisterde en aan de flikkering in zijn ogen of de zeldzame woorden die de weg naar buiten nog vonden, voelde je de band tussen die twee.

Grote broer en kleine broer vertrokken deze ochtend fris en monter om hun lange tocht verder te zetten. Klaar om herinneringen te maken voor kleine broer zodat hij kan onthouden wat grote broer door het onzichtbare dementiespook in zijn hoofd nooit meer zal weten.

Het ga jullie goed, K en B, onthoud dat ik jullie onnoemlijk hard bewonder om wie jullie zijn en wat jullie doen. Ik wens jullie nog veel tijd samen en weet dat ons gezin jullie niet snel zal vergeten.

En wie hen wil volgen op hun verdere tocht, kan steeds op facebook eens kijken naar de pagina van ‘steunpunt jongdementie’

Echonieuws

Een echo waarbij de radioloog maar bleef scannen en er uiteindelijk het radiologieopperhoofd bij haalde, was niet echt geruststellend. Wanneer nadien nog eens twee chirurgen, een assistent en onze geliefde verpleegster de kamer binnen vielen, voelde ik de bui al hangen. Gelukkig waaide er een stevige aircowind de bui de kamer uit en verscheen de zon met nieuws dat ik niet had zien aankomen. Ondanks een nog steeds aanzienlijke hoop vocht boven de broviacinsteek, was besloten dat we de volgende antibioticakuur thuis mochten geven. Een doos werd gevuld met spuiten, infuuszakjes en antibiotica, de valiezen werden gepakt, de badkamer leeg gemaakt en dochterlief kreeg nog haar laatste medicatie.

Deze namiddag reden we onder een blauwe hemel en met een waslijst aan instructies weer huiswaarts. De volgende afspraak staat gepland voor dertig juni en we zijn deze keer vast van plan om het zo te houden.

Taart en varkens

Na de dip van vorige week had onze held nood aan wat opkikkers en plots gebeurde er weer heel wat. Op donderdag vroeg de postbode mij of er iemand jarig was, zoveel kaartjes had hij deze week al mee voor onze prinses. Zij vond het schitterend en bij elke envelop die ze opende, werd haar glimlach groter. Toen er uit een pakje een klein schattig gehaakt varkentje tevoorschijn kwam, smolt ze helemaal. Saartje, het biggetje, houdt nu elke nacht naast de bipap de wacht.

Ook vandaag kreeg ze een megaverrassing. Eén van haar beste klasvriendinnen besloot een taart te bakken en lieve L heeft er iets moois van gemaakt. Een legomannetje in suikerpasta versierde mee het gebak, maar verdween al snel in de mond van onze prinses en we mochten allemaal proeven van de overheerlijke bisquit.

Toch is niet alles opnieuw rozengeur en maneschijn. De koorts raakt maar niet onder controle en af en toe voelt ze zich echt niet goed. Een verklaring hiervoor hebben de artsen nog niet gevonden. Hopelijk lost dit probleem zich weer snel op zodat ze fit is voor de operatie van vrijdag en de planning niet moet gewijzigd worden.

Studio Nona

Wanneer je kind ziek is en aan bed gebonden, wordt zijn of haar wereld een pak kleiner. Geen school, geen uitstapjes, geen buitenhuishobby’s, geen fietstochten of lange wandelingen… Gelukkig houdt onze held van knutselen en gezelschapsspelletjes en kan ze zich uitleven met die kleine gekleurde noppenblokjes. Ook de televisie vult heel wat uurtjes, maar toch… het gemis aan eens iets anders is soms groot.

En toen werd Studio Nona aan ons voorgesteld. Onder het toeziend oog van het Kinderkankerfonds zorgen zij er voor dat ook die zwaar zieke kinderen en jongeren iets hebben om naar uit te kijken. Een lego-workshop waarbij ze zelf mag programmeren, een rustgevende voetmassage, een blitse nagelverzorging, een kussensloopje stikken met de naaimachine en als klap op de vuurpijl een echte fotoshoot met alles er op en er aan, het waren stuk voor stuk activiteiten waar onze prinses ten volle van kon genieten. Even niet denken aan het ziek zijn, een paar uur vergeten dat je zo moe bent, voor één keer geen dokter of kinesist op bezoek, maar iemand die iets leuk komt doen, helemaal alleen met jou. Het zijn die momenten die alles wat draaglijker maken en onze dochter haar dag kleuren.

Randje

Sommige dagen krijgen in je herinneringen een randje. De momenten met een zwarte donkere rand probeer je soms tevergeefs weg te stoppen achter een dikke muur in je hoofd, maar er zijn ook van die dagen die een gouden randje krijgen met glinsterende spikkels. Schitteringen van een warme zonovergoten dag in februari, sprankelingen van de opluchting wanneer een picclijn toch weer toegankelijk kan gemaakt worden, een goudschijn omdat je na lange weken weer eens met dochterlief en grote grote zus een wandeling kon maken, een zachte glans omdat je beseft hoe je uitgekeken hebt naar dagen zoals deze.

Nu is er rust en stilte bij onze held terwijl ik op het terras nageniet van de laatste zonnestralen voor de schaduw weer de overhand krijgt. Ik mijmer en droom van meer…

Petje af

Dochterlief inspireert mensen. Ze haalt het beste in hen naar boven en laat hen lachen. Dankzij onze prinses mochten we al veel mooie momenten beleven en ervaarden we al meermaals de goedheid van vele gekende en ons onbekende mensen. Ook nu kruisten we het pad van een organisatie die prachtige dingen doet voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Vzw De Wombat zorgt voor een speel- of rusthoekje in de tuin of binnen of maakt van de slaapkamer een droomparadijs. We vertelden ze over de weg die onze held reeds aflegde en ze voelden zich geroepen om in onze tuin in aanleg toch zo snel mogelijk een mooie plek te bouwen waar ons meisje in de schaduw kan genieten van de vlinders. We zijn benieuwd en hopen nu op een mooie zomer zonder ziekenhuisopnames.

Wij hopen dat vzw De Wombat nog heel wat van die droomprojecten kan realiseren. Wie dus een goed doel zoekt om zijn teveel aan centjes te doneren, naast Villa Rozerood is deze vzw zeker ook een aanrader. 

Tulpen

Door de ramen priemt de zon en ze verblindt me. Ik glimlach weemoedig en zoek een streepje schaduw.  Op tafel staat een ruiker vuurrode tulpen de woonkamer op te vrolijken. Boven klinkt een duet van hobo en klarinet. 

Paasvakantie versie 2.0 . De pot kleine chocolade eitjes  werd vandaag al voor de tweede maal aangevuld, iets dat in normale omstandigheden absoluut niet zou gebeurd zijn. (ik ben, tot frustratie van mijn huisgenoten, nogal strikt in het naleven van het moment waarop die dingen mogen gegeten worden) Dochterlief zit aan haar bureau postkaarten te tekenen om al die vrienden die ze mist te verrassen. De postbode maakt overuren.

Daar is de lente, daar is de zon, maar in onze tuin is geen sprietje te zien. De brandnetels zijn verdwenen, wat overblijft is rotsige grond, bruine modder en een paar standvastige metselbijen. Werkmannen kloppen op voldoende afstand van elkaar paaltjes in de grond en even later graaft een eenzame kraanman een enorme put. Wat overblijft zijn de Alpen en een paar plasjes. Wij dromen van een terras, een tuinzetel, een boek en een tuin vol tulpen en lavendel.

Zeven april in een vreemd jaar, een niet zo gewone gewone dag. Een vriendin laat me weten dat het goed gaat met haar zoon en ik glimlach weemoedig terwijl ik naar een vaas met vuurrode tulpen kijk. 

Ik droom en mijmer en kijk naar de wandelende voorbijgangers en de snelle fietsers in hun blitse pakjes. In ons zo kalme dorpje wordt het steeds wat drukker, maar in ons veilige nest heerst rust. De rode tulpen glanzen in het zonlicht en laten me denken aan diegene van wie ik ze kreeg. Samen met wat kaartjes (zei ik al niet iets van de postbode en zijn werkdruk?) laten ze zien dat we niet alleen zijn tijdens die vreemde paasvakantie van het jaar twintig.

Bezigheid

Een aantal weken geleden  schreef ik over dochterlief en haar legoblokjes. Een hele hoop lezers schoten in actie en tot onze prinses haar grote verrassing stonden er plots een paar grote spiksplinternieuwe dozen voor haar neus. Op onze salontafel verrees de boomhut en in de legowijk verscheen een boekenwinkel.

Als klap op de vuurpijl kon ook haar meest gewenste doos gebouwd worden. Uit meer dan zesduizend blokjes kwam laag per laag, muur na muur, minaret na minaret de Taj Mahal tevoorschijn. Op de kast voor het raam staat nu in de zon een prachtig wit gebouw te stralen.

Dank je wel lieve lezers voor jullie kleine en grote giften. Jullie maakten met zijn allen onze superheld heel gelukkig. Voor jullie was het misschien een kleine moeite, maar voor haar was dit een groots gebaar.

Meisjes

Twee meisjes, twee stoelen, één schaduw. Alleen en toch samen. In stilte elkaar aanvoelen. Lachen en gibbelen.

Twee meisjes met elk hun verhaal. Een wonderbaarlijk boek van leven en overleven. 

Twee meisjes met elk hun zorgen en verdriet, maar ook met hun meisjesgeluk en houden van.

Twee meisjes, morgen zelfs met drie, genieten van het samenzijn, de aandacht en de liefde rondom hen.

Twee meisjes. En ik krijg er niet genoeg van om hen samen te zien. Ssst, ik stoor ze niet en ben blij met wat ik zie. Heel even staat de wereld stil en is er alleen nog de stilte en de rust tussen die twee meisjes. En heel zachtjes sluip ik weg op koussenvoeten en ik schrijf.

Goed

Mensen vragen me de laatste weken vaak hoe het nu gaat met dochterlief. Ik antwoord dan vaak zonder nadenken dat het wel goed gaat. En onmiddellijk nadien realiseer ik mij dat dit nu net niet het juiste antwoord is. De voorbije dagen deden we weer ons best om een nieuwe buikinfectie onder controle te krijgen. Vorig weekend mocht de rechterknie eens onder de scanner omdat een vreemde krak voor nogal veel pijn zorgde. De beelden toonden trouwens heel dun breekbaar kraakbeen en een hoop neurofibromen. Verschillende bloed-, urine- en etterkweken toonden steeds dezelfde vieze beesten, maar blijven nog onder controle. Onze prinses heeft ook heel wat slaap nodig, dus de middagdutjes zijn onmisbaar. Er was heel wat overleg met het palliatief thuiszorgteam, de kinesist, de huisarts en de thuisverpleging en daarnaast was er de zoektocht naar een betaalbare nieuwe rolstoel of buggy voor onze schat (inderdaad, nog altijd, maar ondertussen hebben we iets gevonden). 

Maar hoe gaat het nu met onze prinses? Laat het ons maar gewoon op goed houden. Goed genoeg voor ons, we zagen het al veel slechter. Natuurlijk hadden we het liever nog veel beter gehad, maar voor nu vinden we goed, goed genoeg.