Categorie archief: examen

Te veel

Het was stil op de blog.  Mijn hoofd wou niet meer mee.  Er gebeurde zoveel op veel te korte tijd.  We namen afscheid van de grote opa, de operatie van onze held werd gepland en dat bleek toch wel al vrij snel te zijn en kleine grote zus had haar eerste examens aan de hogeschool en deed het helemaal niet slecht en daarnaast hadden we nog een tiental afspraken in het UZ.

Gelukkig  mochten we tussendoor ook nog op vakantie naar Zeeland met dank aan Beyond the Moon, een organisatie die gezinnen met zwaar zieke kinderen onbekommerd op vakantie wil laten gaan en dat is hen goed gelukt. We genoten van de rust en het niets doen. We genoten vooral van elkaar en konden onze batterijen weer wat opladen.  Mijn energielevel zit immers historisch laag.

Deze en volgende week heeft onze prinses dan ook nog eens examens. Ze startte vandaag met het vak Nederlands, morgen zou ze geschiedenis hebben.  Deze voormiddag bleek echter dat drie uur examens maken toch wel wat hoog gegrepen was. Het proefwerk werd dan maar in twee gesplitst. In plaats van haar favoriete vak geschiedenis zal ze morgen Nederlands afwerken. Geschiedenis zal voor een andere keer zijn en ook voor Engels volgende week worden twee momenten voorzien. Gelukkig heeft de dochter een directie die heel begrijpend en mee-denkend is.

Ondertussen stijgt de spanning, woensdag na het examen, worden we terug op kids2 verwacht. Donderdag wordt één staaf uit de rug er terug uit gehaald. Rugoperatie zeven alweer en hopelijk is dit echt wel de laatste keer!

Ik wil jullie ook nog even oproepen om vanavond naar ‘ steracteur sterartiest’ op 1 te kijken.  Michiel zingt voor Villa Rozerood,  de warmste villa van Vlaanderen. Let vooral op één van de filmpjes tussenin, je zou wel eens een paar mensen kunnen herkennen…

 

 

Examens

Ook voor onze held nadert de paasvakantie en net zoals bij heel veel andere middelbare schoolleerlingen, had ze ook examens.  Maandag maakte ze tijdens de twee uurtjes TOAH het examen Nederlands, vandaag was wiskunde aan de beurt.  Ze heeft er op gezwoegd en is trots dat ze het maakte maar vooral ook heel blij dat het achter de rug is.  Studeren voor een examen in combinatie met ziekenhuisbezoekjes en revalidatie is immers niet steeds gemakkelijk.

Nu kan ze genieten van een welverdiende vakantie.  Ze heeft een paar leuke uitstappen op het programma staan waar ze al heel hard naar uitkijkt.

doorzetter

Onze held doet het maar weer.  Ze houdt van school en vindt leren echt leuk, zelfs als ze zich wat minder voelt.  De laatste weken haakte ze echter volledig af.  Ze was te zwak en te moe om zich te kunnen concentreren.  Stilletjes aan begint ze echter weer wat op te kikkeren en is ook het enthousiasme voor school terug.  Zo wou ze heel graag de examens mee doen.  Nederlands en wiskunde behoren tot haar lievelingsvakken en samen met de juf van het ziekenhuis zochten we een oplossing.  We splitsten de examens in twee en elk deel wordt dan nog eens opgedeeld en zo kan de dochter de vragen oplossen wanneer ze zich goed genoeg voelt.  Wiskunde is klaar en ze maakte ook al een klein deeltje van Nederlands.

Eigenlijk is de veerkracht van ernstig zieke kinderen toch wel enorm.  Nog maar een week geleden was onze prinses zo zwak en nu maakt ze eventjes tussendoor twee examens.

Onze grote kleine held verdient een pluim!

de M van…

Het M-decreet.  Er is al veel over gezegd en geschreven.  Er staan goede dingen in, maar ook minder goede.  Maar bovenal is dit M-decreet ontworpen om zoveel mogelijk kinderen in het gewoon onderwijs te krijgen.  En daar knelt nu net het schoentje.  Sommige kinderen die toch in het buitengewoon onderwijs zitten, hebben nu dank zij dat decreet een probleem en onze dochter is er samen met een vriendinnetje een voorbeeld van.  De beide meisjes zijn zwaar ziek maar wel normaal begaafd.  Ze zitten samen in een klas van het type 4 en volgen opleidingsvorm 4.  Door hun ziek zijn kunnen ze niet anders dan de b-stroom volgen.  Door hun ziek zijn kunnen ze ook geen volledig programma volgen.  In het gewone onderwijs kan er op zo een moment beslist worden om een aangepast programma te volgen.  Enkel de hoofdvakken is een mogelijkheid, heb je leerstoornissen dan bestaan er compenserende en dispenserende maatregelen zonder dat dit gevolgen heeft voor je resultaten en getuigschrift of diploma.  Dit is niet zo in het buitengewoon onderwijs ook al hebben deze kinderen hetzelfde leerprogramma en dezelfde leerdoelen als in het gewone onderwijs.  Deze kinderen moeten zich door hun handicap dus dubbel bewijzen.  Onze dochter heeft nu dus ook een probleem.  Door haar vele ziekenhuisopnames, het ziek zijn, de revalidatie  en alle bijkomende zorgen kan ze niet doen zoals de rest.  Ze maakte schitterende examens en bewees dat ze dus zeker de capaciteiten heeft, maar toch kan ze geen a-attest krijgen.  We weten nu al dat de kans dat ze na volgend schooljaar naar haar derde jaar kan heel klein zal zijn.  Ze kan niet alles volgen.  Dat is veel te veel.  Twee meisjes uit één klas worden dus afgerekend door regeltjes die bedisseld werden door mensen die vergeten dat er ook speciale kinderen zijn.  Regels verdienen uitzonderingen, maar jammer genoeg zijn ze die nu helemaal vergeten.

Het buitengewoon onderwijs is er op gericht om elk kind zijn talenten te laten ontplooien.  Hier kan onderwijs op maat gegeven worden.  Kinderen worden begeleid in hun kunnen.  Alleen jammer dat je in OV4 strop zit ondanks de ongelooflijke inzet en steun van de leerkrachten.

Voor ons staat het M-decreet niet voor gelijke kansen.  Integendeel, het hele M-decreet verkleint net de kansen van onze held.

Er staan goede dingen in dat decreet, maar er is nog veel werk aan de winkel…

studeren

Elselien startte dit jaar in het eerste middelbaar.  Ondanks het feit dat ze een heel schooljaar afwezig is geweest en ze heel wat tijd doorbracht in het ziekenhuis, probeerde ze wel zoveel mogelijk lessen mee te volgen.  De eerste maanden deed ze dit via de ziekenhuisschool van het UZ Gent, vanaf januari kwam er meer en meer bednet en vanaf april kwam juf Liesbeth vier uurtjes per week les geven.  Dank zij al deze zaken kon de dochter ook mee doen met het examen.  Dit was trouwens nog even spannend want dinsdag leek er een nieuwe urineweginfectie op te spelen.  Gelukkig was het woensdag weer wat beter en zonder leren vulde onze held het examen wiskunde in.  Nadien kon er gelukkig weer gerust worden voor ze naar het revalidatiecentrum moest.  Het examen Nederlands van vandaag gebeurde dus ook zonder te studeren, maar het zag er goed uit.  Morgen komt er nog een grote toets Frans.  Ook dit heeft ze niet kunnen oefenen.  We zullen wel zien.

Wanneer ik zie hoe vlot ze de leerstof verwerkt, knaagt er toch iets bij mij.  De dochter zit nu in 1b, vorig jaar hebben we getwijfeld tussen 1b en 1a.  De operatie en alle problemen nadien namen ons de beslissing uit handen.  1a was geen optie.  Dit zou veel te zwaar zijn in combinatie met haar herstel.  Ondertussen is ons duidelijk dat ze geen keuze heeft.  Niet haar handicap maar haar ziek zijn beperkt haar in haar schoolse vaardigheden.  We hadden het graag anders gezien, maar moeten ons er bij neerleggen.

Ook volgend jaar start Elselien met bednet en thuisonderwijs.  We hopen dat we het terug naar school gaan langzaam aan weer zullen kunnen opbouwen.

Nu staat er hier boven de huizen een prachtige regenboog.  Het is een boog van hoop die het nu verbindt met wat komen moet en die ons laat weten dat er na regen toch steeds weer opklaringen komen.

20160623_211239

22 maart

20160322_192406

22 maart, een dag die we nooit meer zullen vergeten.  Plots komt het allemaal vreselijk dicht bij.  Operaties werden plots afgelast.  Rond het ziekenhuis patrouilleren para’s, aan de ingang staan zwaarbewapende militairen die elke bezoeker screenen en alle tassen en valiezen grondig nakijken.  In de gangen hoor je bange verhalen en overal staat de televisie op.  Mensen weten niet wat ze moeten doen en als dan ook nog eens het mobiel telefoonnetwerk weg valt is de ontreddering groot. De dochter had het er moeilijk mee.  Hoe geef je dit als prille tiener een plaats.  De uitzending van Karrewiet gaf gelukkig heel wat duiding.  De gewone tv-programma’s zijn echter weg gevallen.  Ook thuis was geschrapt.  Dit maakte nog maar eens duidelijk aan haar dat er toch wel erge dingen waren gebeurd.  Gelukkig kan ze haar gedachten verzetten door naar een film te kijken.

En toch gaat het leven verder.

20160322_192339

Deze ochtend maakte de dochter haar examen wiskunde.  Wonder boven wonder ging het vrij vlot.  Ze is nochtans met enige vertraging begonnen.  De misselijkheid speelde weer enorm op en verdween pas tegen een uur of 10.  Nu hebben ze op school twee daagjes vrijaf.  Elselien heeft haar vrije dagen dubbel en dik verdient.  Na de middag werd de lego boven gehaald en kon ze eindelijk nog eens naar de speelzaal en daar werd er geknutseld voor Pasen.  We kregen toen ook goed nieuws.  De paaseieren zal ze thuis kunnen gaan zoeken.  Als het een beetje mee zit, wordt ze morgen ontslagen.  De bacolfenpomp is nog eens opgehoogd en hopelijk zitten we nu aan de goede dosis.  De zaalarts is nog bezig met alles in orde te brengen.  We hebben weer heel wat medicatievoorschriften nodig, kiné moet geregeld worden, de urinezakken zullen nog ergens vandaan worden getoverd, nieuwe afspraken worden gepland en de artsen moeten nog een laatste keer langs komen.  Ook V!go komt opnieuw met de statafel en haar manuele rolwagen.  Het wordt dus toch nog een drukke dag, maar nadien hopen we om toch weer een lange tijd uit het ziekenhuis uit te blijven.

Nacht veertien… en hopelijk de laatst hier… ze missen ons thuis.

rust?

Elselien is doodop.  Reeds om half 8 vroeg ze om de televisie af te zetten.  Ze kon niet meer.  Haar hoofd woog te veel, haar buik deed weer pijn en ze voelde zich zo misselijk en moe.  Misschien was de dag toch wel een beetje te druk.

Reeds om half 8 startte haar dag want om kwart voor 9 werd ze verwacht voor een meting van de botdensiteit.  Ze moest dan ook nog een infuusje krijgen omdat de MRI van kwart over 9 met contrastvloeistof moest en dat kon blijkbaar niet door haar poort.  Aangekomen op de röntgenafdeling was er echter een probleempje.  De naam van Elselien stond niet op de lijst van geplande onderzoeken.  Na enig over en weer getelefoneer bleek dat die meting op de röntgenafdeling voor volwassenen moest gebeuren.  Doordat het dan al bijna 9 uur was, is toch maar eerst de MRI gebeurd.  De dochter heeft het schitterend gedaan en verroerde geen vin.  Blij was ze echter niet, het moeizaam geprikte infuus bleek niet nodig te zijn.  Het kon zonder contrast.  Waarom ze dan eerst zeggen dat het wel met contrast moest en dan nog via een gewoon infuus is ons en de verpleging een raadsel.  Toen was het snel naar de kamer om even opgefrist te worden voor we naar boven gingen voor de botmeting.  Daar hebben we lang moeten wachten en tot Elseliens teleurstelling had ik er niet aan gedacht om een nintendo of aanverwanten mee te nemen.  We gingen immers eventjes die meting laten doen.  Door de vertraging daar was het al na elf uur voor ze terug was op de kamer.  Gelukkig had Sandra van de speelzaal het examen Nederlands al afgeprint en kon onze held onmiddellijk haar hersenen aan het werk zetten.  Die hebben hun werk zeker goed gedaan.  Tegen half 2 waren alle oefeningen gemaakt en konden we de blaadjes doorsturen naar school zodat de leerkracht Nederlands ze vandaag nog kon verbeteren.  Ons meisje begon toen toch wel moe te worden, maar veel rust was er haar nog niet gegund.  De artsen die tijdens het examen al eens waren binnen gesprongen en haar hadden laten werken, kwamen opnieuw langs.  Ook de chirurg kwam eens naar de poort van Elselien kijken.  De vorige keer hadden we immers weer veel problemen gehad om te prikken.  En geloof het of niet, nu ging alles natuurlijk vanzelf.  Er is nu afgesproken dat van zodra het niet lukt om deftig te prikken, ze er terug wordt bij gehaald.  Eventueel kan dan beslist worden om de poort iets anders te positioneren zodat ze niet meer kan kantelen.  Het is dan natuurlijk weer een operatie, maar dat moet dan maar.  Ook het draadje mocht uit haar hoofd.  Omdat er nog een korstje op zat, werd besloten van haar haar eerst eens te wassen.  Zo kon het korstje wat weken en makkelijker los komen.  Na twee weken was een wasbeurt ook stilletjes aan tijd.  Haar haren zien er weer een pak frisser uit.  Het draadje kwam heel makkelijk mee.  Voor de dochter het besefte had verpleegster Laurien het draadje al tussen het pincet zitten.  Jammer genoeg moesten er ook nog 16 nietjes verwijderd worden uit haar rug.  Dat was iets pijnlijker en ook iets langer werk.  Onze dappere held heeft het echter weer dapper doorstaan.  Ze zijn er allemaal uit en de wonde zag er tamelijk mooi uit (voor zover een wonde mooi kan zijn natuurlijk, mooi is hier relatief)  Nu moest ook het bed nog ververst worden, want bij het haar wassen, waren ook de lakens nogal serieus nat geworden en door al het manouvreren was ook het darmpje van de urinezak los gekomen .  Elselien zag het niet meer zitten om nog eens in haar stoel te zitten, dus hebben we haar maar wat gedraaid om verse lakens te leggen.  Even later kwam dan ook nog de kinesist langs en stapte ook Marc van V!go binnen…  zonder statafel.  Het was bijna niet te geloven, maar ze bleek weer in Gent te staan.  We zijn benieuwd of ze hier morgen zal geraken.  Het lijkt bijna of dat ding is vervloekt.  Na bijna vijf maanden lijkt die tafel een eigen leven te leiden.  Nog enkele doktersbezoeken later konden we eindelijk de kamer weer wat beginnen opruimen.  Het leek wel alsof er hier een orkaan was door geraasd.  Overal lagen spullen en vond ik handdoeken, doekjes en nierbekkens  (de dochter was vandaag weer heel misselijk).

Om die lange vermoeiende dag af te sluiten, ben ik dan maar frietjes gaan halen in de cafetaria.  Ze heeft er van genoten.

Morgen is het examen wiskunde.  Ze heeft vandaag echter niets meer kunnen oefenen en voelde zich tegen de avond echt slecht.  Of ze morgen zal kunnen mee doen, is nog een groot vraagteken.  Ik denk dat het vandaag een beetje té geweest is.  Misschien moeten we morgen maar een rustdag inlassen.

studeren en bezoek

Zondagavond, de rust keer weer in de ziekenhuiskamers.  Ook bij Elselien is de rolluik naar beneden en zijn de gordijnen gesloten.  Zelfs de televisie staat al uit.  Ze was moe.  Het was een dag van veel wiskundeoefeningen oplossen, dictee maken, schooltaalwoorden nog even instuderen en gelukkig ook nog wat bezoek.  De dochter genoot telkens, bezoek is een reden om je schoolboeken te sluiten en even aan iets anders te mogen denken.  Zo stapten hier een Nederlands vriendin en haar dochter binnen.  Die hadden zomaar eventjes een twee en een half uur gereden om op bezoek te komen.  Het was echter de moeite waard.  Na anderhalf jaar hadden we heel wat bij te babbelen en de dochters vonden elkaar bij het spelletjes spelen.  Bezoek brengt trouwen ook vaak een geschenkje mee.  ze konden niets beter gekozen hebben.  ‘Oh moeke, zo een knuffel wou ik al zoooo lang zoooo graag hebben’.  Het is dan ook een heel schattig wijs uiltje voor een wijze dochter.

20160320_203755

Even later kwam ook vake binnen waaien en die had de kleine grote zus mee.  Het was hier plots een dolle boel.  De zus viel pas stil toen ze een artikel van Sieg, de Ketnetheld, onder ogen kreeg.  Ze twijfelt nog of ze het zal omhoog hangen of onder haar hoofdkussen zal leggen.

Even was er nog tijd om toch nog eens de dicteewoordjes te oefenen, maar deze keer werd ze gered door oma en opa.  Ook zij mochten zich wagen aan UNI extreem.  Het was spannend!

20160320_195345

Jammer genoeg heeft onze held ondertussen toch wat buikpijn gekregen en staat haar buik een beetje dik.  Morgen zullen we er de dokter toch maar eens laten naar kijken.  Rare dingen hebben we nu echt niet meer nodig.