Categorie archief: eten

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…

onrust

De kogel is door de kerk.  Deze namiddag kwam de neurochirurg op bezoek om wat meer uitleg te geven over de aquaductstenose.  Elselien zal geopereerd worden.  Het is niet dringend, zei de chirurg, daarom gaan ze het pas maandagnamiddag of in het uiterste geval op dinsdagnamiddag doen.  Bij mezelf vond ik dit toch wel heel snel.  Dit wil ook zeggen dat ons verblijf hier jammer genoeg weer maar eens nog wat verlengd zal worden.

Elselien had echt een baaldag vandaag.  Ze voelde zich misselijk, had pijn aan haar rug, voelde zich ontzettend slap, had hoofdpijn, was verdrietig en miste thuis.  De wetenschap dat ze terug onder het mes moet, hielp natuurlijk ook niet om er weer bovenop te komen.  Gelukkig hebben de juffen van de speelzaal zich samen met Silvie (de jarige kiné, hip hip hoera) zich over haar ontfermd en haar er terug een beetje bovenop gekregen.

Dokter Hauser heeft haar echter weer echt blij gekregen.  De gastro-enterologen wilden eens uitproberen wat een tijdje nuchter zijn met haar misselijkheid zou doen.  Het deed niet veel, integendeel, de dochter wordt steeds misselijker (door de problemen in haar hoofd).  De smekende puppy-oogjes van Elselien hebben hem over de streep getrokken om het experiment vervroegd stop te zetten.  Ze mag terug eten.  Ik heb ze al lang niet meer met zoveel smaak een beschuitje zien eten.

Morgen een nieuwe dag met nieuwe testen en onderzoeken.  Hopelijk brengt de nacht voldoende rust voor het lichaam en het hoofd…

 

puzzel

Het is een hele puzzel.  De artsen lopen hier binnen en buiten.  Gelukkig hebben we dokter Sander die de boel coördineert.  Ik denk dat het anders niet helemaal in orde zou komen.

Deze ochtend mocht Elselien voor ruimtevaarder spelen.  Er werd een caloriemetrie uitgevoerd.  Zo kon men bepalen hoeveel calorieën ze verbruikt in rust.  Het diende ook om te kijken of ze niet te veel voeding krijgt via de TPN.  Dat zou immers een verklaring kunnen zijn voor haar gewichtstoename.  er zal echter nog wat verder moeten gezocht worden want uit de meting bleek dat ze exact krijgt wat ze verbruikt as ze slaapt.  Logischer wijze zou ze dus eigenlijk moeten afvallen.  Morgen wordt er bepaald wat haar percentage vetmassa en spiermassa is.  Ik ben benieuwd.

Ondertussen is er ook een MRI gepland voor morgen.  Ze willen nog eens goed naar haar hoofd kijken in verband met de neurofibromen, maar dit is vooral als controle bedoeld.  Het wordt dus opnieuw een drukke dag.

Ook de huidarts kwam eens kijken.  Zij vond ook dat er een paar neurofibromen beter weg werden gehaald.  Dat zal nog niet deze week gebeuren, maar waarschijnlijk in een volgende opname.  Van de meeste neurofibromen blijven  we liever af, maar jammer genoeg zitten er twee op een heel vervelende plaats.

Met de medicatie wordt ook nog wat gepuzzeld.  De neurontin wordt verlaagd en de baclofen verhoogd.  Als het laatste nu geen resultaat geeft, zullen we toch eens moeten denken aan een baclofenpomp of botoxinspuitingen.  Duimen dus dat de medicatie voldoende is.

IMG_0011

Tussendoor werd er weer geknutseld (onze kerstboom krijgt nog wat nieuwe versiering!) en ook de kinesist kwam met haar benen spelen.  Daarnaast kwam vake ons in de voormiddag gezelschap houden en na de middag verblijdden opa en oma ons nog met een bezoekje.  De dag was dus heel erg gevuld, prinses ligt nu nog naar thuis te kijken, maar zo stilletjes aan beginnen haar ogen weer dicht te vallen.

heimwee

Kan je heimwee hebben naar een ziekenhuis?  Blijkbaar wel.  Onze dochter mist Brussel.  Daar voelde ze zich thuis en hier vindt ze in het ziekenhuis duidelijk haar draai niet.  Ze vindt het vreemd dat zoveel dingen anders zijn, ze wil geen monitor meer ’s nachts, ze houdt niet van de lelijke bruine kleur van de verbandjes rond haar poort, het eten is maar niks (en dat moet ik volmondig beamen!)  Ze vindt het helemaal niet eerlijk dat de kinderen op verdieping 4 geen spaghetti en macaroni en lasagne kunnen krijgen en de kinderen op verdieping 5 wel.  Leg maar uit aan een kind dat ook zo ziek is dat de onco-afdeling nu eenmaal andere regels heeft en mogelijkheden heeft.  Ze mist de speelzaal en de juffen, ze mist zelfs haar kamer…

Gelukkig valt het in de revalidatieblok beter mee.  De kinesisten en ergotherapeuten doen heel erg hun best om Elselien een goed gevoel te geven en daar doen we het tenslotte voor.  We hopen allemaal keihard dat onze dappere muis snel een beetje resultaat zal zien van haar harde werken.  Zo zal ze nog meer gemotiveerd zijn en wie weet komt ze dan eindelijk in een positieve spiraal.

Vandaag kreeg ze ook een speciale echo van de nieren.  Die zou eerst door gaan om twee uur.  Daarom was het uurtje kiné in de revablok veranderd in een uurtje kiné op de kamer.  Toen ging de echo plaats vinden om drie uur.  Om half vier verscheen de kinesist om met onze juffrouw haar benen en armen te werken en net dan om vier uur mocht Elselien naar de echo.  Gelukkig was het met bed en al dat ze op uitstap kon.  Zo was het toch wel comfortabeler om te wachten.  Uit de eerste beelden van de nieren bleek er niets spectaculairs mis te zijn.  Dit was toch wel een opluchting, maar wat is er dan wel aan de hand?  Het blijft zoeken, zo blijven de artsen iets te doen te hebben.

zaterdag

Weer zaterdag, een stille dag dus.  Zelfs in de gangen is de rust teruggekeerd.  Blijkbaar zijn bijna alle kinderen naar huis.  Nu het bijna 1 september is, valt het op dat iedereen naar school wil.  Dit wil zeggen dat het personeel het eindelijk een beetje rustiger krijgt.  Er is weer meer tijd voor een babbeltje, het wachten duurt minder lang.

Elselien vindt de weekend veel te rustig.  We zijn eens naar het winkeltje om de krant gereden, speelden een paar spelletjes en keken televisie.  Natuurlijk kwam ook de kinesite langs voor de daglijkse sessie IPV en oefeningen.  Deze middag heeft ze genoten van haar lasagne en nadien is vake langs gekomen.  Die had soep mee van oma met knapperballetjes!  De dochter heeft deze avond dus genoten van een tas soep met héél veel balletjes of misschien zeggen we beter van balletjes met soep over.

Jammer genoeg was er toch weer een minpuntje.  Ook deze keer was er advies nodig van een dokter.  Als ons spook al een hele dag niet plast en ze nochtans wel veel vocht krijgt (om de blaasontstekingen voor te blijven!) klopt er iets niet.  Ze heeft dus nog maar eens lassix gekregen en gelukkig gaf dit al heel snel verlichting.  Hopelijk blijft het nu lukken en houdt ze niet weer opnieuw vocht op.

Nu slaapt ze al weer een dik uur.  Ook al lijken de dagen zo rustig, toch vraagt het allemaal nog vele inspanning van haar.  Slaap zacht lieve meid!

eten

IMG_0109

Lasagne is lekker en zure beertjes ook.  Zelfs toastjes met tomatensoep en beschuit met smeerkaas vinden de weg naar Elseliens maag.   Brood daarentegen, vlees, groenten, fruit, groene soep, aardappelen en alles wat een normale mens eet op een dag zijn niet echt populair.  Wij zijn echter al heel blij dat ze eindelijk terug begint te eten.  Het begon met een zuur beertje, deze middag at ze al bijna een halve lasagne op.  Op dit moment mag de dochter eten wat ze wil.  Al vraagt ze de meest gekke dingen (maar dit valt gelukkig vrij goed mee), wij zorgen er dan wel voor dat ze ze krijgt.

IMG_0110

Deze ochtend leek het of ze weer een off-dag zou hebben, maar na alle medicatie tegen de spasmen, de misselijkheid, de pijn en de beestjes, begon ze terug op te fleuren.  Ze is zelfs naar de speelzaal geweest en nadat Bolleke de clown gepasseerd was, leek ze weer helemaal in orde.  Ze was vrolijk zoals we ze al een tijdje niet meer gezien hebben.   Jammer genoeg was ze dan in de namiddag weer zo moe en kreeg ze terug pijn.  Op zo een moment zie je dat het toch allemaal nog snel te veel kan zijn.

Er was vandaag nog een leuk momentje.  Bart, de hoofdverpleger kwam met vijf kaartjes naar Elselien.  Er waren er twee uit België, één uit Frankrijk, ééntje uit Nederland en ééntje uit … Amerika.  Zelfs tot daar is onze held beroemd.  Vlamingen die nu in de USA wonen hadden via via de oproep voor kaartjes onder ogen gekregen en hebben er ook eentje gestuurd.  Er hangen er nu alweer 95 op de muur.

IMG_0111

De dag werd ook nog verder gevuld met bezoek van vrienden die zelf ook weer maar eens in het UZ moesten zijn en door vake die heel onverwacht ook nog opa en oma mee bracht.   We zagen dat het Elselien deugd deed en dan doed het ons ook deugd.

We kregen ook leuk nieuws.  Er is één antibioticum gestopt.  Dit wil zeggen dat de nachten weer iets rustiger worden, dat het infuus in haar hand niet meer nodig is, dat er minder moet gepuzzeld worden met de leidingen, dat de voeding weer wat normaler kan lopen.  En dit wil vooral zeggen dat we toch weer een klein stapje dichter bij herstel zitten.

gebakjes en internet

Gisteren was de echtgenoot hier.  Hij had problemen met zijn tablet.  Het internet was onbereikbaar, maar aangezien we hier wel vaker last hebben van een wegvallende verbinding, dacht hij er verder niet bij na.  s’ Avonds raakte ik ook niet op internet en toen viel mijn euro.  We zijn hier alweer twee maanden en elke maand vervalt de code die je krijgt om in te kunnen loggen.  Op zondagavond is het echter nogal moeilijk om aan een nieuwe code te komen, dus was het een blogloze avond.  Ondertussen hebben we onze derde code sinds 11 mei en kunnen we weer een maandje verder.  Ik hoop echt dat we geen nieuwe code meer zullen nodig hebben voor we hier weer eens even weg zijn geweest.

Met Elselien gaat het naar omstandigheden vrij goed.  Ze had gisteren wel een baaldag.  Ze had geen zin in iets, ze verveelde zich, ze voelde zich ‘bheu”  ’s Avonds kreeg ze echter nog een fijne verrassing.  Dokter Martine van op de school van Elselien kwam nog eens op bezoek en ze had een grote doos gebakjes mee.  Haar angst dat Elselien dit niet zou lusten of willen eten was trouwens helemaal ongegrond.  Na de pannenkoek van Annelies die ze al op had, heeft ze ook nog een stuk van een confituurcarré gegeten een een punt van een roomhorentje.  Ik geef toe, de boterhammen heeft ze laten liggen.

Vandaag start week 10.  Hopelijk is dit de week waarin we horen dat de antibiotica zijn werk naar behoren doet en dat we de poort kunnen houden.  Niet alleen voor ons is het spannend, we duimen ook voor een vriendinnetje van de dochter.  Die had vrijdag een MRI en hopelijk krijgen ook zij positief nieuws te horen.  Nu duimen wij eens voor iemand anders!

over frietjes en spalken

IMG_0013

Ik heb altijd gedacht dat je in een ziekenhuis veel moest rusten.  Ondertussen weet ik wel beter.  Een ziekenhuis is een plaats waar er hard gewerkt moet worden en waar altijd wel wat te beleven is.  (behalve dan in het weekend natuurlijk)  Elselien heeft hier een heel druk programma.  Het begint er al mee dat haar dagen een stuk korter zijn geworden door het vele slapen.  Het is geleden sinds ze een maand of zes was, denk ik, dat ze nog zoveel onder zeil is geweest.   ’s Morgens wordt ze pas wakker tussen kwart over acht en half negen (en wie de dochter kent, weet dat dit voor haar héél laat is!)  en om half acht ’s avonds lag ze alweer te slapen.  Tussendoor moet ze nog twee maal percussie krijgen, zit ze nog eens in haar stoel, kwam Monica langs om spalkjes op te meten (en we merkten dat dit toch wel een hele bedoening is), zagen we Marc verschijnen om een nieuwe rugschaal voor de rolstoel voor te bereiden (en dit was een nog grotere onderneming dan bij de spalken), probeerde verpleegster Kaat een halve dag door de blaassonde weer aan de praat te krijgen (tot ik het idee had om voor te stellen dat ze misschien gewoon vocht te kort had en daardoor zoveel vlokjes), moest ze een paar keer verzorgd worden, werd er regelmatig medicatie door de maagsonde gespoten en werd het bed ververst.  En natuurlijk mogen we de speelzaal niet vergeten die ook verblijd werd met twee maal een bezoekje van Elselien.  Haar knutselwerk hangt hier al aan het raam te schitteren.

Wanneer je zo een paar keer door de gangen loopt, kom je ook al eens andere ouders tegen.  Zo ontmoette ik vandaag de mama van Aart, een jongetje dat hier ook al meermaals gelogeerd heeft en natuurlijk raakten we aan de praat (tja, twee vrouwen uit het onderwijs, dat kan niet missen…)  Aart had zin in frietjes.  Zijn mama besloot er te gaan halen in de cafetaria en ze heeft er dan ook maar voor onze dochter mee gebracht.  Frietjes met ketchup:  het was al weken geleden dat ze dit nog gegeten had.  Ze heeft er van genoten.  Ik trouwens ook, de portie was een beetje groot voor onze muizenhapjes etende meid.

Deze ochtend was ze een beetje triest en kon er met moeite een lachje af.  Ze vond het vandaag maar een beuh-dag.  Maar deze avond was ze toch weer heel wat positiever ingesteld.  Dank je wel mama van Aart, je maakte haar dag weer wat blijer.

verhuizen

Van het meest zieke kind van de afdeling intensieve zorgen evolueren naar het minst zieke is toch wel ongelooflijk.   Morgen verhuist onze dappere meid van IZ naar kids 2.  Alle medicatie is afgebouwd.  Enkel haar TPN (voeding via bloedbaan) krijgt ze nu nog.  Vandaag wilden ze haar nog een dag observeren om zeker te zijn dat de infectiewaarden ok blijven en dat ook de koorts niet opnieuw begint te pieken.  Het ziet er goed uit.  Toen we deze avond vertrokken van bij Elselien vertrouwde ze me toe dat ze hoopte dat ze deze nacht zou kunnen slapen.  Ik moet nogal verbaasd gekeken hebben, want toen gaf ze de verklaring.  “Ik ben zenuwachtig voor morgen”  Ook voor haar is het een enorme stap voorwaarts.

Ik vertelde ze vandaag ook dat ze een hele weg heeft afgelegd.  Ze begreep immers niet waarom iedereen zo trots is op haar en waarom ze allemaal zeggen dat ze het zo goed doet.  In haar ogen gaat het helemaal nog niet goed.  Ze kan haar benen niet gebruiken en heeft nog steeds haar bipap nodig.  Het feit dat ze twee maal is geopereerd deed haar wel even schrikken en toen ik vertelde dat ze ook twee maal een hartstilstand heeft gehad en gereanimeerd is, kon ze alles al veel beter plaatsen.  Ik had zelfs de indruk dat dit verhaal haar deugd deed.  Ze was weer wat optimistischer dan voorheen nu ze wist wat ze allemaal al had meegemaakt.

Met haar ademhaling gaat het ook de goede kant op.  Gisteren moest ze vijf minuten zonder haar bipap ademen.  Dit was beangstigend, maar het is haar wel gelukt.  Vandaag was de afspraak dat ze het tien minuten zou proberen.  En weer verbaasde ze iedereen, ze deed het zo maar eventjes een half uur zelf.  Dit heeft ze vandaag vier keer gedaan.  Het resultaat is wel dat ze heel erg moe is, maar dat hebben we er voor over.  Ze heeft dus bewezen dat het mits nog veel oefenen wel eens zou kunnen goed komen.  Ze gaat er in elk geval helemaal voor.

Morgen verhuizen, het zal weer aanpassen worden.  In plaats van een bijna 1 op 1-verzorging, komt ze nu gewoon op de gang terecht.  Ook wij als ouders zullen een hoop te leren hebben.  Nu zullen we ook kunnen ondervinden wat er nodig is om thuis te kunnen komen.  Dat zal trouwens ook nog wel heel wat voeten in de aarde hebben.  Ons huis is helemaal niet aangepast, dus dat zal wel nog wat zoeken worden.  Op kids 2 zal het ook heel wat makkelijker zijn om bezoek te ontvangen.  Elselien kijkt daar ook wel wat naar uit.  Toch willen we vragen om niet zomaar af te komen.  We moeten het wat beperken om te zorgen dat het niet te veel wordt.  Onze meid zal ook een druk oefenprogramma hebben.  Je bent dus welkom, maar laat het even op voorhand weten, dan kunnen wij zeggen of het past.

Een dunne grens

Al een dikke week lag er in de box naast Elselien een klein meisje van een jaar of 2.  Elke ochtend kwamen we met een bang hartje binnen en hoopten we dat ze er nog steeds was.  Ze heeft net zoals onze kanjer keihard gevochten.  Elke dag zag je ook de artsen bezig om weer iets nieuws te proberen.  Maar het was een ongelijke strijd die onze dappere buurvrouw niet kon winnen.  Op zo een moment besef je hoe dun de grens tussen leven en dood is en hoeveel geluk je hebt gehad.  We zijn ongelooflijk blij dat wij aan de goede kant zijn kunnen blijven, exact vier weken geleden hebben we ook heel dicht tegen die grens gezeten, maar we hadden zo gehoopt dat ook die kleine meid het toch zou halen.  Kinderen horen immers niet te sterven.

Met onze kanjer gaat het weer een stapje vooruit.  Ze ademde vandaag een vijftal keer 5 minuutjes helemaal zelf.  Morgen proberen we of ze het ook 10 minuten kan.  Wij denken van wel, zij is overtuigd van niet.  Ze is ongelooflijk bang dat het fout zal lopen.  Zowel wij als de kinesist en de dokters zijn haar hevigste supporters.   Het grote bipap-toestel van het ziekenhuis is ondertussen ook van haar kamertje gehaald.  Het was daar plots veel stiller, want dat ding maakte toch wel heel veel lawaai.  Ze zal het vannacht ook met haar eigen toestel moeten doen.   Duimen dus maar dat het lukt, dan zijn we weer een stapje dichter bij kids 2.

Jammer genoeg blijft de maag toch wel een probleem.  Zelfs met een maaghevel blijft ze misselijk zijn en braakt ze af en toe.  Dat houdt haar echter niet tegen om kleine beetjes te eten.  Vooral de waterijsjes en de aardbeien zijn populair.  Spinazielasagne daarentegen was niet zo een goed idee.  Daar raakt die maaghevel van verstopt en mag je weer je hele trukkendoos bovenhalen om alles weer te laten lopen.

Vandaag is ook de jejunostomiesonde uit haar buik gehaald.  Hij bleef ontsteken en het leek de dokters toch maar beter om hem er uit te halen.  Dit ging heel vlot.  Even trekken en hij was er uit.  Normaalgezien (daar is dat woord weer, bij Elselien verloopt niets normaal!) groeit dat gat helemaal vanzelf toe.  We zijn benieuwd of ze deze keer wel de boekjes zal volgen.  Afwachten dus en weer maar eens hopen…