Categoriearchief: ecg

merkwaardig

En ze doet het weer…  De dokters krijgen er ondertussen bijna een punthoofd van vrees ik.  Vorige week was haar natriumgehalte in haar bloed nogal laag.  Ze kreeg dus twee maal een extra infuus.  Zondag was het aan de lage kant, maar het was acceptabel.  Deze ochtend werd haar bloed weer maar eens bestudeerd en het natriumgehalte bleek wel in orde.  Rond een uur of twee volgde een nieuwe controle en ongelooflijk genoeg stond het nu weer veel te laag.  Er vond wat overleg plaats tussen de dokters en een nieuw infuus werd opgestart.  De zaalarts vroeg aan de dochter hoe ze zich voelde en begreep niet dat ze zich toch beter voelde dan deze ochtend.  Eigenlijk zou ze zich nu veel slechter moeten voelen.  Hoe het komt dat het natriumgehalte zo schommelt is momenteel nog een raadsel.  Morgen wordt verder gekeken.

Ook haar hart wordt verder opgevolgd.  Om negen uur kreeg ze terug een ecg en een hartecho.  Het gaf een iets beter beeld dan vorige week, maar onze held is er nog niet.

Gelukkig heeft ze ook iets om naar uit te kijken.  Morgen is het hier groot feest, want de Sint komt langs.  Nu is het duimen dat ze zich niet te ziek voelt om mee te vieren.  Nog één nachtje slapen…

2016-12-05-18-28-33

verrassing

De dag begon vroeg.  Reeds om 5 uur maakte de dochter me wakker omdat ze zo musselijk was.  Van slapen kwam nadien niet veel meer in huis.  Het gevolg was wel dat om acht uur haar pijp alweer helemaal uit was en ze als een blok in slaap viel.

In de voormiddag stond er nog een echo van de bovenste bloedvaten gepland.  Daar werd opgemerkt dat de klonter wel al wat kleiner was maar nog zeker niet verdwenen bleek (in tegenstelling tot wat vorige keer door een arts was gezegd)  Dit blijft dus iets om verder op te volgen.

Vlak na de middag had onze held een druk programma.  Er was nog eens een ecg nodig van haar hart, maar dat zag er rustig uit.  De cardioloog had geen aanvraag gekregen voor een echo, maar besloot op eigen initiatief er toch één te doen en wat een geluk… Uit die echo bleek dat onze prinses nog een piepklein hartje had, vergelijkbaar met dat van een tweejarige.  Ook bleken de aders leeg te zijn.  Het besluit was dat de dochter extreem uitgedroogd was.  Buiten de vermoeidheid vertoonde ze echter geen opvallende kenmerken hiervan.  De situatie was nochtans heel ernstig.  Veel langer had dit niet kunnen duren of ze was op intensieve zorgen belandt.  Hier schrik je toch wel even van als je dit hoort.  Terug op de kamer werd onmiddellijk gestart met extra vocht en monitoring van hartslag en bloeddruk.    Op dit moment is ze gelukkig uit de gevarenzone.

Tegen de avond sprong ook de neuroloog en de gastro-enteroloog binnen.  We hadden een heel lang gesprek.  Echte oplossingen zijn er nog niet, verklaringen worden nog verder gezocht, maar de babbel deed wel deugd.  Wat we zeker weten, is dat ze psychische hulp nodig heeft en daar moet 100% op ingezet worden.  School gaat even naar de tweede plaats verhuizen.  Momenteel moet ze weer wat op haar plooi komen en dat lukt niet als ze op zoveel vlakken tegelijk bezig moet zijn.

We zijn nog niet naar huis.  Er is nog een lange weg te gaan, maar heel langzaam zien we toch weer een lichtpuntje verschijnen

 

nieuwe vragen

Een uurtje of twee ziekenhuis en dan weer richting Buggenhout, dat was het plan.  Door de stromende regen vertrokken we richting Jette om op de parking te ontdekken dat alle mindervalidenparkeerplaatsen waren ingenomen ( en twee hadden zelfs geen kaart liggen). De dochter werd dan maar afgezet aan de ingang en ik mocht nog een plekje gaan zoeken.  Bij het inschrijven voelde ik al nattigheid.  Naast de geplande echo en een bloedafname zag ik ook nog plots het woordje endocrinoloog staan, op hetzelfde uur als de echo trouwens.  We trokken dan maar eerst naar dageenheid om wat wijzer te worden.  Ze stelden ons onmiddellijk gerust, met dat uur kon zeker geschoven worden, maar we moesten wel eerst eens even langs gaan op cardiologie voor een ecg en een hartecho.  Gisteren pas had ik de laatste maal contact met onze neuroloog die de puzzel coördineert en blijkbaar had ze nog heel wat artsen kunnen mobiliseren voor vandaag.  Bij het ecg zagen ze een onregelmatigheid, maar de echo was in orde.  Omdat onze held af en toe toch wel serieuze hartkloppingen kreeg, werd er ook afgesproken dat ze een 24-uurs ecg moest krijgen in de komende week.  Gelukkig kan je dit gewoon thuis doen.  Ondertussen was het tijd voor de echo van de bloedvaten en voor één keer zat het eens mee.  De bloedklonter was in geen velden of wegen meer te bekennen.

Op dageenheid kreeg onze prinses ook snel een bed toegewezen en even later hadden we een gesprek met de endocrinoloog.  Dit is de arts die alles weet over de hormonen.  Bij het bloedonderzoek van vorige week was toch iets vreemd naar voor gekomen.  De dochter haar puberteit is gewoon verdwenen.  Een paar jaar geleden heeft ze de nodige hormonen wel nog aangemaakt, maar om de één of andere vreemde reden is ze daar plots mee gestopt. Aangezien ze al een risicopatiënt is voor osteoporose, was dit niet zo een fijn nieuws.  De dokter zal de radioloog vragen om nog eens goed naar de mri-beelden van vorige week te kijken en dan vooral naar de hypofyse want die zou  de boosdoener kunnen zijn.

Er was ook een nieuwe controle van het bloed nodig om de anti-xa (ik verzin het niet, dit bestaat echt) te bepalen.  Jammer genoeg mag dit niet via de poort, dus moest er geprikt worden.  Het resultaat is verschrikkelijk.  Met dank aan de bloedverdunners heeft de juffrouw nu een gigantische bult en blauwe plek op haar arm.

20161116_161727

Tot slot kwam ook de gastro-enteroloog nog langs.  De medicatie tegen de misselijkheid moeten we verminderen omdat die het hart ook te veel kunnen belasten.  Hij hoopt dat iedereen zo snel mogelijk eens kan gaan samen zitten om een plan uit te denken.  De puzzel is nu wel heel ingewikkeld aan het worden.

Vlak voor we wilden vertrekken, kregen we te horen dat er een holter beschikbaar was voor het ecg thuis.  De electroden werden nog snel bevestigd en na een korte uitleg konden we eindelijk huiswaarts keren.

Om iets over halfdrie reed ze de auto weer in.  Ze was doodop en viel dan ook bijna prompt in slaap toen ik vertrok.  Het was een volle dag die duidelijk weer te zwaar was geweest.  Gelukkig hoeft ze morgen niet mee wanneer ik het bakje ga terug brengen.  De grote grote zus komt al om twee uur terug van school en is zo lief om bij de kleine zus te blijven.  Het bespaart haar in elk geval een lange rit extra.