Categorie archief: drukplekken

Gelukt

Onze prinses is terug op de kamer, inderdaad, gewoon op kamer 26.  Deze ochtend sprak ik voor de operatie nog met de anesthesist.  Zij vertelde dat onze held na het ok naar intensieve zou gaan.  Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of dit echt noodzakelijk was.  Toen ze hoorde dat ik hier ook bleef slapen, was het snel beslist.  Als het mogelijk was, zou ze langer op de ontwaakzaal blijven en dan naar de kamer gaan.  Ze kan hier ook let een monitor slapen.  Om vier uur waren we terug op kids 2.  Nu kan ze bekomen van de toch niet zo eenvoudige ingreep.

Hiernet kwam de orthopedist nog even langs.  Hij vertelde dat de anesthesisten het niet zo gemakkelijk hadden.  Wanneer ze voor de operatie de dochter op haar buik wilden draaien, bleek haar ademhaling weg te vallen.  Het is eens iets anders dan een hart dat er mee stopt.  Ze hebben de dochter dan maar op haar zij gelegd en wat minder gedaan dan ze eigenlijk hadden willen doen.  Gelukkig hebben ze geen risico’s genomen, maar hopelijk is er nu wel genoeg weg om de drukplekken in de toekomst te vermijden.

Nu staat er vooral nog wondverzorging op de planning zodat er zeker geen infecties komen en één van de komende dagen zal ook haar gewicht nog eens onder de loep worden genomen.  Tja, nu we hier toch zijn…

En er terug uit…

De kogel is door de kerk.  Op donderdag 1 maart wordt ons meisje nog maar eens aan haar rug geoppereerd.  De enige manier om te proberen de drukwonde op haar rug te laten verdwijnen, is om wat materiaal weg te halen.  Vandaag konden we bij de orthopedisch chirurg terecht en hij liet heel duidelijk zien op de foto wat hij zou wegnemen.  Hij gaf ook eerlijk toe dat hij niet wist hoe vlot het zou gaan.  In optimale omstandigheden is ze een uur of drie weg, blijft ze één nachtje op iz en kan ze nadien naar huis.  We weten echter allemaal dat de omstandigheden bij onze prinses niet zo optimaal zijn.  We weten dus wel wanneer we kids 2 zullen binnen gaan, maar wanneer we weer vertrekken, dat is koffiedik kijken.

Twee maart valt in de krokusvakantie, we passen onze plannen dus weer maar eens aan.  Ons weekje Villa Rozerood  wordt opnieuw (het begint een gewoonte te worden) een paar dagen Villa UZ.  Een geluk dat we zo flexibel zijn…

Paperclip

Eén kleine paperclip, meer was er niet nodig om de hele mallemolen weer een tandje sneller te doen draaien.  De dochter heeft al heel wat maanden last van een doorligwonde op haar rug.  Dit zorgde zelfs al voor een spoedopname.  We pastten de zitting van haar stoel aan, wisselhouding wordt toegepast en heel wat (verschrikkelijk dure) anti-doorligpleisters passeerden de revue.   De ene week is de wonde mooi dicht, een week later zien we weer een kapotte huid en komt er vocht uit.  Ook het antidecubitusteam van het uz brak er zijn hoofd al over, maar aangezien iedereen het er over eens is dat de oorzaak inwendig is, kunnen ze weinig extra doen.  Deze week was het weer zo ver.  De huid begon weer stuk te gaan en aangezien we toevallig een stel nieuwe spalken mochten gaan passen en ophalen in het ziekenhuis, keek de orthopedist ook eens even naar die vervelende bult.  Hij besloot om toch maar een foto te laten nemen en om exact te weten waar de huid stuk was, plakte hij een paperclip onder de pleister.  Die paperclip toonde duidelijk waar het probleem zit.  Het gevolg is dat we doorgestuurd worden.  Op de kalender staat nu ook een afspraak bij de orthopedisch chirurg.  Waarschijnlijk wordt er toch nog eens geknutseld aan haar rug.  We wachten af, het is begrijpelijker wijze niet iets waar we staan om te springen, maar een voortdurend open wonde die voor infectiegevaar zorgt, is ook geen optie.  Nog een kleine twee weken, dan weten we hopelijk meer.

zoektocht

Het ene medicijn wordt stop gezet, het andere wordt binnenkort ook geschrapt.  En dan is het afwachten en hopen.  Op dit moment is het een echte zoektocht, niet alleen trouwens naar oplossingen, maar ook naar oorzaken.  Na het weekend gaat de speurtocht weer onverminderd verder.

Ook de suprapubische sonde werd vandaag gewisseld.  Onder het alziend oog van de uroloog mocht ik mijn verpleegstervaardigheden verder oefenen.  Gelukkig slaagde ik met vlag en wimpel.  Al het benodigde materiaal werd dan ook klaar gezet om mee naar huis te nemen zodat ik in geval van nood zelf kan wisselen.

Vandaag kwam ook eindelijk iemand van het wondzorgteam langs.  De drukwonde op onze prinses haar rug is blijkbaar toch niet zo eenvoudig op te lossen.  Er is zelfs al sprake van necrose.  De plastisch chirurg kwam nadien de plek nog eens bewonderen en verklaarde de isobetadine tot persona non grata.  Nu blijkt dat onze held allergisch is geworden aan dat product.  Maandag mag de orthopedist beslissen wat er moet gebeuren met die wonde.  Ik vrees alleen dat hij er niet staat om te springen.

Tussendoor maakte ik ook even tijd voor mijzelf.  De zorg voor de dochter is zo intensief dat er thuis bijna geen tijd en ruimte is om er een paar uurtjes van tussen te knijpen.  Ik moest dringend naar de kapper en op aanraden van de sociaal-verpleegkundige bracht ik een bezoekje aan de kapper van het ziekenhuis.  Het resultaat mag er zijn, al zeg ik het zelf.

Vanavond maken we het gezellig.  We zullen beiden onder ons dekentje kruipen en wat tv  kijken tot de oogjes toe vallen om te dromen van thuis.

 

 

open deur

Geen gele schorten, weg blauwe handschoenen, gedaan met stinkende poetsproducten, leve de open deur.  Hiernet kregen we eindelijk eens goed nieuws.  Het clostridiumbeest heeft het hazenpad gekozen.  Hopelijk blijft het nu voorgoed weg.  Jammer genoeg voelt de dochter zich nog steeds niet super.  Het braken is al iets minder, maar nu is er terug diarree.  Zo blijven we bezig natuurlijk.  Het raadsel is ook alleen maar groter geworden, want als het niet de bacterie is, wat is dan wel de oorzaak?

Naast het goede nieuws was er toch ook weer een tegenslag.  De drukplek op haar rug is terug open.  Aangezien dit zeker niet mag ontsteken, is het weer alle hens aan dek en wordt ze nog nauwgezetter in het oog gehouden.  Het lijstje voor maandag wordt alleen maar langer.

opluchting

De orthopedist kwam in de late namiddag met een grote grijns de kamer binnen.  Hij had net de beelden van de scan gezien en er was een grote last van zijn schouders gevallen.  Alle schroeven, bouten en staven zitten nog muurvast op de plaats waar ze horen te zitten.  De wervels zelf beginnen trouwens ook aan elkaar te groeien dus er is een stevig blok aan het ontstaan.  Jammer genoeg zit één van de schroeven wel op de plaats waar de drukwonde is.  Weg halen is echter de allerlaatste optie.  Een operatie is iets waar niemand zit op te wachten.  Morgen wordt er een kussen opgemeten dat de druk op haar rug hopelijk verminderd.

Vandaag kreeg de dochter ook een nieuwe gastrostomiesonde.  Blijkbaar hebben ze de aansluitingen voor de sondes en de spuiten veranderd.   Op zich geen probleem, maar bij Elselien wordt die sonde naast het toedienen van medicatie, ook gebruikt om de maag te ontluchten en leeg te laten lopen en de zakken daarvoor passen niet op de sonde.  Ze zullen hier dus weer een oplossing moeten verzinnen.

Onze held doet het hier voor de rest weer voorbeeldig.  Ze geniet van de aandacht en de tomatensoep, van thuis op TV en van de speelzaal.  Alleen jammer dat we de verjaardag van grote broer heben gemist.

 

iets nieuws

Morgen zouden we naar het ziekenhuis gaan.  De dochter moest immers op controle.  Het liep anders.  Vrijdag zag ik reeds dat de bult op haar rug er niet goed uit zag.  Zaterdag was er een wonde te zien.  Er werd druk overlegd tussen mijzelf, de apotheker en Villa Rozerood.  We zouden nog even afwachten.  ’s Avonds genoten we nog van een prachtig optreden van de zoon die acrogym doet, maar ’s ochtends was de wonde groter.  We twijfelden.  Wachten of toch naar het ziekenhuis.  ’s Middags hakten we de knoop door.  De angst dat al het materiaal zou ontstoken raken door de doorligwonde werd te groot.  Alles werd verzameld om te kunnen blijven en samen met onze held lieten we de echtgenoot en de drie andere schatten thuis achter.  Op spoed vonden ze het ook wat verontrustend en al heel snel kreeg ze een box toegewezen.  Nadat een aantal artsen en verpleegkundigen de wonde hadden bewonderd en beoordeeld werd er een echt bed geregeld op spoed met zelfs al een aangepaste matras.  Naar huis gaan werd ook al snel geschrapt en er werd een kamer op kids 2 geregeld.

20160522_172327

Vandaag zagen we de neuroloog passeren.  Gelukkig volgt zij samen met de zaalarts alles op en ook de orthopedist kwam langs.  Die laatste was wel héél opgelucht dat er geen infectie te zien was op haar rug.  Alleen merkten we plots dat er wel een ontstoken teen was.  Een voetbadje geven is trouwens echt niet eenvoudig wanneer je in bed ligt.

Morgen staat er een scan op het programma.  Die zal mee bepalen wat er verder moet gebeuren.

Onze held maakt het weer wat spannender… Onze held zorgt weer voor kopbrekers…  Onze held …

netwerk

Het gaat momenteel weer niet zo goed met de jongste dochter.  De spasmen zijn ondanks een verhoging van de baclofenpomp volop terug en ook haar rug zorgt opnieuw voor problemen.   Al bijna 2 maanden geleden merkte ik op dat er een drukplek verscheen waar het bot van haar schouderblad uitsteekt.  Het wondzorgteam werd er bij gehaald, maar die kwamen al snel tot de conclusie dat we nog weinig meer preventief kunnen gaan doen. Deze ochtend was er echter plots een echte doorligwonde.  Normaal had ik naar de dagkliniek gebeld, maar natuurlijk is het weer weekend.  Gelukkig hebben we een netwerk rondom ons waar we op zo een momenten kunnen op vertrouwen.  Chantal van Villa Rozerood hielp ons een stuk op weg via mail en telefoon en ook de apotheker opende haar deur op haar vrije dag.  Gelukkig dat deze mensen bestaan of we hadden nog eens een dagje op spoed gezeten.  Nu is het hopen dat er geen ontsteking komt en dat de wonde niet groeit zodat we ook morgen nog thuis kunnen blijven.

rust

20160404_162834

Het is al een paar dagen stil op de blog.  Dit wil niet zeggen dat er niets gebeurd is, integendeel zelfs, er is keihard gewerkt.  Het hele huis is leeg gehaald, maar liefst vijf containers zijn gevuld met afval en rommel.  Nu staat alles klaar voor de aannemer.  Ook ikzelf heb mijn mannetje gestaan naast al die andere stoere mannen en vrouwen.  Het gevolg is wel dat mijn lijf (én dat van de echtgenoot!) nu protesteert.  Het heeft nood aan rust.  Dit is natuurlijk niet steeds makkelijk.  Grote broer en kleine grote zus kwamen gisteren thuis van Lissabon met honderden foto’s en verhalen en een berg vuile was en daarnaast loopt ook de zorg voor Elselien gewoon door.

Tussendoor mochten we ook nog eens naar Brussel met een poort die niet wou aangeprikt worden.  Ook in het ziekenhuis bleek het moeilijk te gaan.  Gelukkig kunnen ze daar met Kalinox (lachgas) werken en was het voor de dochter nog te doen.  Ze werd ook fantastisch moreel ondersteund door een prachtverpleegkundige die heel de tijd bleef mopjes vertellen aan onze held.  Ze heeft dit maar liefst een half uur vol gehouden.  Jammer genoeg hadden we die ochtend ook ontdekt dat er op de rug van Elselien een drukwonde was ontstaan.  Aangezien we dan toch in het ziekenhuis waren, hebben ze het wondteam dan ook maar aan het werk gezet.  De zorgtaken thuis worden er dus alleen maar groter op.

De dochter doet het voor de rest wel goed.  Heel voorzichtig gaat het weer de goede kant op.  Ze is bijna alle dagen mee naar Mespelare geweest en heeft vanuit de hangmat de metamorfose van het huis kunnen aanschouwen.  Ze is weer meer wakker en veel alerter.  Zo langzaam aan zien we terug onze vrolijke Elselien verschijnen.  Nu is het hopen dat we lang genoeg uit het ziekenhuis kunnen blijven zodat ze verder op krachten kan komen.

 

weer naar school

De dochter had heel erg uitgekeken naar vandaag.  Voor het eerst in bijna 2 maanden zou ze haar klasgenootjes terug zien.  Ze was er aan toe om bednet op te starten.  Na enige technische probleempjes, was ze er klaar voor.  De reactie van haar vrienden op school was prachtig om te zien.  Van zodra ze merkten dat Elselien zich aanmeldde, sprongen ze naar de computer.  Ook Elselien zelf glunderde.  Bednet is echt iets fantastisch voor al die zieke kinderen die niet fysiek aanwezig kunnen zijn in de klas.  Voor volgend schooljaar is Bednet ook al aangevraagd.  In het middelbaar vqn de school waar ze zal gaan zijn ze al heel vertrouwd met dit medium.  Ze zal dus zonder zorgen kunnen starten op 1 september.  Liefst van al wel in levende lijve in de klas, maar als dit er niet in zit, zit ze toch via de computer in het lokaal.

De rest van de dag was er één van heel veel doktersbezoekjes.   We zagen nog maar eens de uroloog want haar sonde doet nog steeds niet wat ze moet doen.  De gastro-enteroloog sprong ook eens binnen.  Hij heeft nog steeds geen reden (en nog minder een oplossing) voor het braken en de buikpijn.   Gelukkig kunnen we er al grapjes over maken.  Elselien zorgt dankzij het zeer consequent negeren van de boekjes op haar eentje voor de werkgelegenheid hier in het ziekenhuis.  Ook de orthopedist was gevraagd om langs te komen.  Bij het verzorgen deze voormiddag, zagen we dat Elselien een vuurrode bult heeft boven op haar rug.  Volgens de foto’s zit daar een stuk staaf en doordat onze dochter zo graatmager is, drukt dit heel erg naar buiten.  We hebben mogen zoeken hoe we de druk van dat plekje konden wegnemen.  Samen met de kine en de ergotherapeut hebben we hopelijk een vrij goede oplossing gevonden.  Het wordt in elk geval vervolgd.  Maandag is onze eigen orthopedist er weer en dan zullen we bespreken hoe dit kan opgelost worden.

Morgen is het weer weekend.  Dit wil zeggen:  geen speelzaal en geen animatie.  We hebben wel nog wat dozen lego om te bouwen en de spelletjes liggen ook al te wachten.  En de kine, … die gaat tot Elseliens spijt ook gewoon door.