Categorie archief: bloedstolsel

Bewogen dagen

Deze nacht sliepen we thuis.  Gisteravond, na de prik van vijf uur, konden we weer alles inpakken en vertrekken. Een hele dag lang werd er onderzocht, overlegd en gepland. We kregen een waslijst afspraken mee (alleen al in de maand januari worden we voorlopig al 6 keer in het uz verwacht), we telefoneerden met de thuisapotheker en regelden wat met de ziekenhuisapotheek. De hematoloog kwam langs om uitleg te geven.  Ooit had hij wel nog eens een trombus verwacht, maar dan wel pas over een paar jaar. Zo snel een nieuwe klonter is niet zo een goed teken. De spuitjes die ze nu krijgt, zullen levenslang zijn, of zoals de dokter zei, tot ze iets gebruiksvriendelijker hebben gevonden.  Echt blij wordt de dochter er dus niet van.

Vandaag start onze prinses ook met de morfinepleisters. Leven met pijn vraagt zoveel energie en die heeft ze al niet op overschot.  We kunnen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen wat onder controle blijven. Morfine is straf spul, maar niet zo onschuldig.

Vandaag nemen we een snipperdagje om te bekomen van twee zware dagen. Vooral mentaal kregen zowel zij als wij opnieuw een grote klap te verwerken. We komen die wel weer te boven, maar het zal toch weer even duren. In de Efteling wordt de achtbaan afgebroken, maar ons karretje blijft nog even voortdenderen.

 

En opnieuw

We hadden voor 2018 een goed voornemen. Een heel goed zelfs, we wilden proberen om een heel jaar niet opgenomen te worden in het ziekenhuis. Helaas, vandaag, amper 10 dagen ver in het nieuwe jaar, sneuvelt het goede voornemen al. Een paar trombussen (of bloedklonters) besloten roet in het eten te gooien. Een dikke voet deed de eerste alarmbel rinkelen, een echo deed alarmbel twee rinkelen en de hematoloog deed bel drie rinkelen. Een bed op kids twee werd geregeld en ikzelf mocht nog eens over en weer rijden naar huis voor de noodzakelijke dingen.

De dochter is boos en teleurgesteld en kwaad en verdrietig. Ze vindt het niet eerlijk, niet leuk en niet grappig. Voor haar hoeft dit echt niet (en voor ons evenmin)

We kwamen gewoon voor het bijvullen van de baclofenpomp en dan zouden we naar huis gaan.  Hopelijk kunnen we toch snel weer alles inpakken en de draad van het leven thuis weer oppakken. Hopelijk…

Even tussendoor

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.

Teleurstelling

Vandaag trokken we weer maar eens richting Brussel.  Het was bitterkoud toen we in de auto stapten, maar onderweg ging het kwik van de thermometer al flink de hoogte in.  In het uz verwachtten ze de dochter op de afdeling radiologie voor een uitgebreide echo van de bovenste holle ader.  Na drie maanden bloedverdunners spuiten, hoopte onze held dat het stolsel verdwenen was.  Jammer genoeg had de dokter geen goed nieuws voor ons.  Ten opzichte van de vorige echo was er helemaal geen verbetering te zien.  Volgende week moeten we bij de hematoloog.  We zijn benieuwd of die nog een oplossing kan verzinnen.

Als afsluiter gingen we ook nog even op bezoek bij kleine kadee en zijn mama.  Zij zitten ondertussen ook alweer dik twee weken in het buitenverblijf.  Ik duim voor hen dat ze snel huiswaarts kunnen keren.  De babbel was in elk geval een leuke afwisseling voor een drukke dag.

We zagen ook nog een paar artsen in de gangen en bij kleine kadee.  De gastro-enteroloog volgt verder op want de antibiotica geeft weer serieuze darmproblemen.  De neuroloog raadde aan om toch maar een afspraak te maken bij de oftalmoloog en de ortoptist en de nefroloog is benieuwd naar de resultaten van de volgende bloedafname.  Ook dokter De Neyer kwam even Elselien een schouderklopje geven en beloofde om de bloedklonter mee op te volgen.

We waren blij toen we opnieuw thuis waren.  Het was terug een zware dag geweest, bednet is niet meer gelukt, de dochter hield het rustig.  Volgende week staan er nog drie ziekenhuisdagen op het programma, hopelijk krijgen we dan eindelijk wat antwoorden en oplossingen

verrassing

De dag begon vroeg.  Reeds om 5 uur maakte de dochter me wakker omdat ze zo musselijk was.  Van slapen kwam nadien niet veel meer in huis.  Het gevolg was wel dat om acht uur haar pijp alweer helemaal uit was en ze als een blok in slaap viel.

In de voormiddag stond er nog een echo van de bovenste bloedvaten gepland.  Daar werd opgemerkt dat de klonter wel al wat kleiner was maar nog zeker niet verdwenen bleek (in tegenstelling tot wat vorige keer door een arts was gezegd)  Dit blijft dus iets om verder op te volgen.

Vlak na de middag had onze held een druk programma.  Er was nog eens een ecg nodig van haar hart, maar dat zag er rustig uit.  De cardioloog had geen aanvraag gekregen voor een echo, maar besloot op eigen initiatief er toch één te doen en wat een geluk… Uit die echo bleek dat onze prinses nog een piepklein hartje had, vergelijkbaar met dat van een tweejarige.  Ook bleken de aders leeg te zijn.  Het besluit was dat de dochter extreem uitgedroogd was.  Buiten de vermoeidheid vertoonde ze echter geen opvallende kenmerken hiervan.  De situatie was nochtans heel ernstig.  Veel langer had dit niet kunnen duren of ze was op intensieve zorgen belandt.  Hier schrik je toch wel even van als je dit hoort.  Terug op de kamer werd onmiddellijk gestart met extra vocht en monitoring van hartslag en bloeddruk.    Op dit moment is ze gelukkig uit de gevarenzone.

Tegen de avond sprong ook de neuroloog en de gastro-enteroloog binnen.  We hadden een heel lang gesprek.  Echte oplossingen zijn er nog niet, verklaringen worden nog verder gezocht, maar de babbel deed wel deugd.  Wat we zeker weten, is dat ze psychische hulp nodig heeft en daar moet 100% op ingezet worden.  School gaat even naar de tweede plaats verhuizen.  Momenteel moet ze weer wat op haar plooi komen en dat lukt niet als ze op zoveel vlakken tegelijk bezig moet zijn.

We zijn nog niet naar huis.  Er is nog een lange weg te gaan, maar heel langzaam zien we toch weer een lichtpuntje verschijnen

 

nieuwe vragen

Een uurtje of twee ziekenhuis en dan weer richting Buggenhout, dat was het plan.  Door de stromende regen vertrokken we richting Jette om op de parking te ontdekken dat alle mindervalidenparkeerplaatsen waren ingenomen ( en twee hadden zelfs geen kaart liggen). De dochter werd dan maar afgezet aan de ingang en ik mocht nog een plekje gaan zoeken.  Bij het inschrijven voelde ik al nattigheid.  Naast de geplande echo en een bloedafname zag ik ook nog plots het woordje endocrinoloog staan, op hetzelfde uur als de echo trouwens.  We trokken dan maar eerst naar dageenheid om wat wijzer te worden.  Ze stelden ons onmiddellijk gerust, met dat uur kon zeker geschoven worden, maar we moesten wel eerst eens even langs gaan op cardiologie voor een ecg en een hartecho.  Gisteren pas had ik de laatste maal contact met onze neuroloog die de puzzel coördineert en blijkbaar had ze nog heel wat artsen kunnen mobiliseren voor vandaag.  Bij het ecg zagen ze een onregelmatigheid, maar de echo was in orde.  Omdat onze held af en toe toch wel serieuze hartkloppingen kreeg, werd er ook afgesproken dat ze een 24-uurs ecg moest krijgen in de komende week.  Gelukkig kan je dit gewoon thuis doen.  Ondertussen was het tijd voor de echo van de bloedvaten en voor één keer zat het eens mee.  De bloedklonter was in geen velden of wegen meer te bekennen.

Op dageenheid kreeg onze prinses ook snel een bed toegewezen en even later hadden we een gesprek met de endocrinoloog.  Dit is de arts die alles weet over de hormonen.  Bij het bloedonderzoek van vorige week was toch iets vreemd naar voor gekomen.  De dochter haar puberteit is gewoon verdwenen.  Een paar jaar geleden heeft ze de nodige hormonen wel nog aangemaakt, maar om de één of andere vreemde reden is ze daar plots mee gestopt. Aangezien ze al een risicopatiënt is voor osteoporose, was dit niet zo een fijn nieuws.  De dokter zal de radioloog vragen om nog eens goed naar de mri-beelden van vorige week te kijken en dan vooral naar de hypofyse want die zou  de boosdoener kunnen zijn.

Er was ook een nieuwe controle van het bloed nodig om de anti-xa (ik verzin het niet, dit bestaat echt) te bepalen.  Jammer genoeg mag dit niet via de poort, dus moest er geprikt worden.  Het resultaat is verschrikkelijk.  Met dank aan de bloedverdunners heeft de juffrouw nu een gigantische bult en blauwe plek op haar arm.

20161116_161727

Tot slot kwam ook de gastro-enteroloog nog langs.  De medicatie tegen de misselijkheid moeten we verminderen omdat die het hart ook te veel kunnen belasten.  Hij hoopt dat iedereen zo snel mogelijk eens kan gaan samen zitten om een plan uit te denken.  De puzzel is nu wel heel ingewikkeld aan het worden.

Vlak voor we wilden vertrekken, kregen we te horen dat er een holter beschikbaar was voor het ecg thuis.  De electroden werden nog snel bevestigd en na een korte uitleg konden we eindelijk huiswaarts keren.

Om iets over halfdrie reed ze de auto weer in.  Ze was doodop en viel dan ook bijna prompt in slaap toen ik vertrok.  Het was een volle dag die duidelijk weer te zwaar was geweest.  Gelukkig hoeft ze morgen niet mee wanneer ik het bakje ga terug brengen.  De grote grote zus komt al om twee uur terug van school en is zo lief om bij de kleine zus te blijven.  Het bespaart haar in elk geval een lange rit extra.

 

 

 

 

bloedverdunners

Vorige week ontdekten die slimme dokters dat er een bloedklonter leeft in de bovenste holle ader bij onze held.  Nu horen die dingen helemaal niet in je lijf te zitten en al helemaal niet in grote aders die naar het hart of de longen gaan.  Het is dus de bedoeling dat meneer klonter terug zijn biezen pakt en verdwijnt.  Om hem te helpen bij zijn verhuis, krijgt de dochter elke dag een spuitje met extra bloedverdunners.  Eerst links in haar buik, dan in de linker bil gevolgd op dag drie door de rechter bil.  De rechterkant van haar buik is geen optie, daar huist al een baclofenpomp.  Je mag ook niet prikken in littekenweefsel, dus dat is alle lichten aan en goed uitkijken.  Nu ja, het prikken gaat vlot en volgens de juffrouw doet het véél minder pijn dan een poortkatheter aanprikken.  Leuk vindt ze het niet, maar het is te doen.  Er is echter één groot nadeel aan die bloedverdunners.  Ze verdunnen je bloed!  Onze prinses begint er nogal gespikkeld uit te zien.  Overal waar geprikt is, zitten kleine zwarte schijfjes bloed met een regenboogkleurenplek er rond.  Waar gisteren bloed genomen is, zie je nu de weg die de naald genomen heeft naar de ader, een fijne lange streep met gestold bloed.

Volgende week moeten we weer naar het ziekenhuis, deze keer ook bij de hematoloog.  Hopelijk kan die iets verzinnen voor die bloeduitstortingen, want op deze manier beginnen de dochter haar benen meer op een vliegenzwam te lijken en ook al is het herfst en wonen we vlak bij het bos, dat kan toch de bedoeling niet zijn.

en opnieuw

Gisteren had de dochter een drukke dag voor de boeg.  We werden kort na de middag verwacht op de dageenheid van het uz.  Aangezien ik ook nog een fout had ontdekt op één van de facturen vertrokken we wat vroeger om bij de facturatiedienst langs te gaan.  Daar ging het deze keer vlot, dus we waren goed op tijd op de afdeling.  De neurochirurg kon onmiddellijk komen om de baclofenpomp bij te vullen.  We gingen ook bij de plastisch chirurg langs om te bespreken wat er met vervelende neurofibromen moest gebeuren.  Omdat de tafel daar wat hard was voor onze held, werd afgesproken dat de dokter ook nog eens naar de kamer zou komen om te kijken.

20161026_125956

Terwijl onze ijverige student haar toets voeding aan het instuderen was, kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Onze meid braakt nog steeds heel vaak en ook af en toe echt hevig.  Ook wanneer ze wil praten, krijgt ze regelmatig braakneigingen.  Hij had niet onmiddellijk een verklaring en omdat ik aangaf dat het plassen mij ook zorgen baarde, werd de nefroloog er bij gehaald.  Dit was het moment waarop de achtbaan een versnelling hoger schoot.  Deze laatste dokter bevestigde dadelijk wat ik al een paar weken zag.  Ons meisje hield vocht op op een heel atypische plaats.  Ze krijgt letterlijk een dikke nek.  De twee artsen overlegden even en dan werd er besloten om een echo te doen zodat een zeldzame oorzaak kon uitgesloten worden.  We verhuisden naar radiologie en kwamen terecht bij een radioloog die er duidelijk niet veel zin meer in had tot… hij de beelden begon te zien.  Het is bijna niet te geloven , maar dat zeldzame ding bleek zichtbaar te zijn.  De dochter heeft een bloedstolsel in de bovenste holle ader.  Dit is de ader waar ook de poortkatheter in uitkomt.  De dokter liet ons weten dat we zeker niet naar huis zouden mogen.  Op dat moment werd het me echt even allemaal te veel en ook onze held zag er ongelooflijk triest uit.

Terug op de afdeling stonden al een paar artsen te overleggen, ook de neuroloog was al opgetrommeld en de hematoloog werd geraadpleegd.  Gelukkig werd besloten dat we wel naar huis konden, maar vanaf nu geef ik nog extra spuitjes in de hoop dat het stolsel verdwijnt en dat er geen nieuwe bij komen.  Ook de controles worden opgedreven en aan ons lijstje artsen kunnen we na de neuroloog, orthopedist, gastro-enteroloog, pneumoloog, uroloog, endocrinoloog, nefroloog , neurochirurg, plastisch chirurg, kinderchirurg en gynaecoloog nu ook de hematoloog toevoegen.

De neuroloog had trouwens nog minder goed nieuws.  Het medicijn dat ze aan onze held willen geven in de hoop dat de groei van de neurofibromen wordt afgeremd, kost ons een paar honderden euro’s per maand.  We zullen dus weer maar eens hopen op een wonder…

’s Avonds was ik net op tijd terug voor een al lang gepland avondje uit.  Samen met de echtgenoot kon ik genieten van een optreden van Stef Bos en Buurman.  Ik liet de muziek tot me doordringen, maar op de achtergrond bleven de zorgen aanwezig.

Vandaag voelt de dochter zich niet zo goed… zorgen…