Categorie archieven: bloedstolsel

Trombus

Soms krijg je nieuws dat je helemaal niet zag aankomen.  Soms hoor je dingen die je liever niet wil weten. Soms is een diagnose ook een zwaard van Damocles.

Gisteren sloegen alle infuuspompen gemiddeld twee keer per uur wel eens in alarm. En jammer genoeg deden ze dat niet steeds tegelijkertijd. Met drie werkende pompen zorgde dat voor een klein beetje veel extra werk en stress. Ik spoelde nog eens grondig, verlegde de leidingen, stelde de pomp anders in, dochterlief duwde de naald van de poortcatheter weer eens terug en ten einde raad, om half twaalf ’s nachts besloot ik dat het genoeg was geweest. De picclijn werd afgesloten, enkel de poort bleef in gebruik. Deze ochtend zag als klap op de vuurpijl de urine weer wat roder en één arm en schouder was opnieuw aan het opzwellen. De huisarts werd gewaarschuwd, ik pleegde een telefoontje met het ziekenhuis en Koester werd ingeschakeld. Achter de schermen overlegden alle partijen druk met elkaar en toen kreeg ik telefoon.

Op de scan die een tijd geleden genomen was, werd duidelijk wat er aan de hand was. Zowel aan de lijn van de poort als aan de picclijn werden trombussen (bloedstolsels) gezien. Zij zorgen er voor dat de doorgang sterk belemmerd wordt en daardoor zwelt onze held op. Die dingen zijn ook levensbedreigend. Wanneer er zo eentje los schiet, belandt die in de longen en dit kan heel zware gevolgen hebben. Onze prinses heeft al een paar keer een trombus gehad, daarom krijgt ze ook al twee jaar bloedverdunners in een onwaarschijnlijk hoge (voor andere mensen over)dosis in pilvorm. Deze complicatie toont echter aan dat haar lichaam steeds minder opneemt via maag en darmen. We zullen dus weer dagelijks moeten prikken en tegelijk moeten we hopen dat de lijnen toegankelijk blijven. Een nieuwe lijn plaatsen is nu volledig uitgesloten.

En ja, ook de resultaten van de urinestaal waren niet zo goed, maar daar doen we voorlopig niets aan. Enkel goed in het oog houden, temperatuur meten, spoelen en morgen de sonde wisselen.

Het onwaarschijnlijke jaar 2020 sluiten we af met nog maar eens een zorg meer, maar gelukkig zullen we ook in 2021 kunnen rekenen op een fantastisch team dat steeds klaar staat voor onze dappere meid.

Een lange/korte nacht

De voorbije weken ging het goed met onze held, verbazingwekkend goed zelfs. Ze genoot van het leven en zat weer vol energie. Het bleef echter niet duren. De laatste dagen kloeg ze opnieuw over pijn, zich niet goed voelen, moe zijn, geen energie hebben. We wachtten af en hoopten op een ommekeer en maakten plannen voor de komende dagen. Gisteren studeerde ze nog voor haar toets Engels en rond zessen wou ze liggen en toen zag ik haar been.  Het was een dik, rood, warm been geworden. Bij mijzelf gingen alarmbellen rinkelen en de hematoloog werd gebeld. Ook hij raakte verontrust en raadde ons aan om vrijdagmorgen om half negen in het ziekenhuis te staan. Als de dochter pijn zou krijgen, moesten we vroeger vertrekken naar spoed. Nog geen uur later zaten we in de auto richting Brussel. De dochter kermde van de pijn en kloeg over steken en prikken.  Op spoed ging het aanvankelijk vlot tot we op de kinderspoed belandden. Daar duurde het langer. De spoedarts was vergeten waarvoor het woordje spoed stond, net zoals ze ‘vergat’ de hematoloog te bellen, de pijn niet (h)erkende en ‘niet meer wist’ dat een bloedafname uit meer dan één buisje bloed bestaat. Kortom, het was een ramp en werd alleen maar erger. Om twee uur ’s nachts besliste ze dat we maar naar huis moesten, want ze had geen verklaring en nog minder een oplossing. We moesten de volgende ochtend (toen een dikke zes uur later) maar terug komen. Een reden om te blijven overnachten, zag ze niet.  Over een verlaten snelweg reden we naar huis. Om drie uur lagen we in bed, om zes uur liep mijn wekker weer af en haastten we ons om om zeven uur in de auto te zitten. Die verlaten snelweg onderging op amper vier uur tijd een metamorfose naar één langgerekte filesliert.

De hematoloog verwelkomde ons op kids drie, aanhoorde ons verhaal en was verbaasd, verontwaardigd, boos, heel boos. Waarom was hij niet gebeld, waar was het bloedonderzoek, waarom waren we naar huis gestuurd? Dit wou hij niet blauw blauw laten. Verdere stappen zijn gezet en ik zou niet graag in de spoedarts haar schoenen staan. Alle onderzoeken werden nu wel deftig uitgevoerd. De dokter heeft een vermoeden, maar natuurlijk doet onze held het net een tikje anders. Op de middag vertrokken we nog maar eens naar huis, maar nu met een duidelijk plan en een heel kort lijntje naar de hematoloog.

Wij zijn thuis, kleine kadee en zijn supermama kwamen gelijk met ons toe op spoed, maar zijn nog niet naar huis. We zien elkaar heel vaak de laatste weken, alleen jammer dat het niet op een leukere plaats is. Hopelijk kunnen ze ook snel weer weg

Slapen

De nacht is voorbij, vanuit het raam op de derde verdieping zie ik de lucht verkleuren. Ook de dochter is al lang wakker.  De voorbije uren waren niet de meest gemakkelijke. Slapen met tientallen draadjes op je hoofd en benen en nog wat extra banden rond je buik en borst is niet zo eenvoudig. Als je dan ook nog eens een nieuw bipapmasker mag uittesten, kan dat wat te veel van het goede zijn. De avond begon nochtans goed. Door de lange dag in het ziekenhuis was ze doodmoe en deed ze reeds voor negen uur het licht uit. Ze viel  als een blok in slaap. Van het testen van de noodgeneratoren heeft ze zelfs niets gemerkt.

Deze voormiddag komt de longarts nog eens langs om te bespreken hoe het nu verder moet, nadien gaan we zelf nog bij onze gastro-enteroloog in de hoop dat hij al een tovermiddel heeft gevonden voor de darmen en als alles een beetje mee zit, kunnen we dan eindelijk weer naar huis.

De hematoloog had gisteren trouwens leuk nieuws voor de dochter. In plaats van de rest van haar leven elke dag een  heparinespuitje te moeten zetten, mag ze deelnemen aan een studie van een jaar. Ze zou dan elke dag een capsule moeten slikken in de plaats van die vervelende prikjes. Vandaag of morgen weten we meer.

Oh ja, gisteren bezochten we ook kleine kadee met zijn supermama. Tussen de consultaties en bloedafnames door babbelden we even bij. Papa kadee was er ook en kon niet volgen. We hebben immers vaak maar een halve zin nodig om mekaar te begrijpen.  Het bezoekje deed deugd. Ook onze superheld genoot er van. De vriendschap tussen de supermama en onze prinses is mooi om te zien.

Bewogen dagen

Deze nacht sliepen we thuis.  Gisteravond, na de prik van vijf uur, konden we weer alles inpakken en vertrekken. Een hele dag lang werd er onderzocht, overlegd en gepland. We kregen een waslijst afspraken mee (alleen al in de maand januari worden we voorlopig al 6 keer in het uz verwacht), we telefoneerden met de thuisapotheker en regelden wat met de ziekenhuisapotheek. De hematoloog kwam langs om uitleg te geven.  Ooit had hij wel nog eens een trombus verwacht, maar dan wel pas over een paar jaar. Zo snel een nieuwe klonter is niet zo een goed teken. De spuitjes die ze nu krijgt, zullen levenslang zijn, of zoals de dokter zei, tot ze iets gebruiksvriendelijker hebben gevonden.  Echt blij wordt de dochter er dus niet van.

Vandaag start onze prinses ook met de morfinepleisters. Leven met pijn vraagt zoveel energie en die heeft ze al niet op overschot.  We kunnen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen wat onder controle blijven. Morfine is straf spul, maar niet zo onschuldig.

Vandaag nemen we een snipperdagje om te bekomen van twee zware dagen. Vooral mentaal kregen zowel zij als wij opnieuw een grote klap te verwerken. We komen die wel weer te boven, maar het zal toch weer even duren. In de Efteling wordt de achtbaan afgebroken, maar ons karretje blijft nog even voortdenderen.

 

En opnieuw

We hadden voor 2018 een goed voornemen. Een heel goed zelfs, we wilden proberen om een heel jaar niet opgenomen te worden in het ziekenhuis. Helaas, vandaag, amper 10 dagen ver in het nieuwe jaar, sneuvelt het goede voornemen al. Een paar trombussen (of bloedklonters) besloten roet in het eten te gooien. Een dikke voet deed de eerste alarmbel rinkelen, een echo deed alarmbel twee rinkelen en de hematoloog deed bel drie rinkelen. Een bed op kids twee werd geregeld en ikzelf mocht nog eens over en weer rijden naar huis voor de noodzakelijke dingen.

De dochter is boos en teleurgesteld en kwaad en verdrietig. Ze vindt het niet eerlijk, niet leuk en niet grappig. Voor haar hoeft dit echt niet (en voor ons evenmin)

We kwamen gewoon voor het bijvullen van de baclofenpomp en dan zouden we naar huis gaan.  Hopelijk kunnen we toch snel weer alles inpakken en de draad van het leven thuis weer oppakken. Hopelijk…

Even tussendoor

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.

Teleurstelling

Vandaag trokken we weer maar eens richting Brussel.  Het was bitterkoud toen we in de auto stapten, maar onderweg ging het kwik van de thermometer al flink de hoogte in.  In het uz verwachtten ze de dochter op de afdeling radiologie voor een uitgebreide echo van de bovenste holle ader.  Na drie maanden bloedverdunners spuiten, hoopte onze held dat het stolsel verdwenen was.  Jammer genoeg had de dokter geen goed nieuws voor ons.  Ten opzichte van de vorige echo was er helemaal geen verbetering te zien.  Volgende week moeten we bij de hematoloog.  We zijn benieuwd of die nog een oplossing kan verzinnen.

Als afsluiter gingen we ook nog even op bezoek bij kleine kadee en zijn mama.  Zij zitten ondertussen ook alweer dik twee weken in het buitenverblijf.  Ik duim voor hen dat ze snel huiswaarts kunnen keren.  De babbel was in elk geval een leuke afwisseling voor een drukke dag.

We zagen ook nog een paar artsen in de gangen en bij kleine kadee.  De gastro-enteroloog volgt verder op want de antibiotica geeft weer serieuze darmproblemen.  De neuroloog raadde aan om toch maar een afspraak te maken bij de oftalmoloog en de ortoptist en de nefroloog is benieuwd naar de resultaten van de volgende bloedafname.  Ook dokter De Neyer kwam even Elselien een schouderklopje geven en beloofde om de bloedklonter mee op te volgen.

We waren blij toen we opnieuw thuis waren.  Het was terug een zware dag geweest, bednet is niet meer gelukt, de dochter hield het rustig.  Volgende week staan er nog drie ziekenhuisdagen op het programma, hopelijk krijgen we dan eindelijk wat antwoorden en oplossingen

verrassing

De dag begon vroeg.  Reeds om 5 uur maakte de dochter me wakker omdat ze zo musselijk was.  Van slapen kwam nadien niet veel meer in huis.  Het gevolg was wel dat om acht uur haar pijp alweer helemaal uit was en ze als een blok in slaap viel.

In de voormiddag stond er nog een echo van de bovenste bloedvaten gepland.  Daar werd opgemerkt dat de klonter wel al wat kleiner was maar nog zeker niet verdwenen bleek (in tegenstelling tot wat vorige keer door een arts was gezegd)  Dit blijft dus iets om verder op te volgen.

Vlak na de middag had onze held een druk programma.  Er was nog eens een ecg nodig van haar hart, maar dat zag er rustig uit.  De cardioloog had geen aanvraag gekregen voor een echo, maar besloot op eigen initiatief er toch één te doen en wat een geluk… Uit die echo bleek dat onze prinses nog een piepklein hartje had, vergelijkbaar met dat van een tweejarige.  Ook bleken de aders leeg te zijn.  Het besluit was dat de dochter extreem uitgedroogd was.  Buiten de vermoeidheid vertoonde ze echter geen opvallende kenmerken hiervan.  De situatie was nochtans heel ernstig.  Veel langer had dit niet kunnen duren of ze was op intensieve zorgen belandt.  Hier schrik je toch wel even van als je dit hoort.  Terug op de kamer werd onmiddellijk gestart met extra vocht en monitoring van hartslag en bloeddruk.    Op dit moment is ze gelukkig uit de gevarenzone.

Tegen de avond sprong ook de neuroloog en de gastro-enteroloog binnen.  We hadden een heel lang gesprek.  Echte oplossingen zijn er nog niet, verklaringen worden nog verder gezocht, maar de babbel deed wel deugd.  Wat we zeker weten, is dat ze psychische hulp nodig heeft en daar moet 100% op ingezet worden.  School gaat even naar de tweede plaats verhuizen.  Momenteel moet ze weer wat op haar plooi komen en dat lukt niet als ze op zoveel vlakken tegelijk bezig moet zijn.

We zijn nog niet naar huis.  Er is nog een lange weg te gaan, maar heel langzaam zien we toch weer een lichtpuntje verschijnen

 

nieuwe vragen

Een uurtje of twee ziekenhuis en dan weer richting Buggenhout, dat was het plan.  Door de stromende regen vertrokken we richting Jette om op de parking te ontdekken dat alle mindervalidenparkeerplaatsen waren ingenomen ( en twee hadden zelfs geen kaart liggen). De dochter werd dan maar afgezet aan de ingang en ik mocht nog een plekje gaan zoeken.  Bij het inschrijven voelde ik al nattigheid.  Naast de geplande echo en een bloedafname zag ik ook nog plots het woordje endocrinoloog staan, op hetzelfde uur als de echo trouwens.  We trokken dan maar eerst naar dageenheid om wat wijzer te worden.  Ze stelden ons onmiddellijk gerust, met dat uur kon zeker geschoven worden, maar we moesten wel eerst eens even langs gaan op cardiologie voor een ecg en een hartecho.  Gisteren pas had ik de laatste maal contact met onze neuroloog die de puzzel coördineert en blijkbaar had ze nog heel wat artsen kunnen mobiliseren voor vandaag.  Bij het ecg zagen ze een onregelmatigheid, maar de echo was in orde.  Omdat onze held af en toe toch wel serieuze hartkloppingen kreeg, werd er ook afgesproken dat ze een 24-uurs ecg moest krijgen in de komende week.  Gelukkig kan je dit gewoon thuis doen.  Ondertussen was het tijd voor de echo van de bloedvaten en voor één keer zat het eens mee.  De bloedklonter was in geen velden of wegen meer te bekennen.

Op dageenheid kreeg onze prinses ook snel een bed toegewezen en even later hadden we een gesprek met de endocrinoloog.  Dit is de arts die alles weet over de hormonen.  Bij het bloedonderzoek van vorige week was toch iets vreemd naar voor gekomen.  De dochter haar puberteit is gewoon verdwenen.  Een paar jaar geleden heeft ze de nodige hormonen wel nog aangemaakt, maar om de één of andere vreemde reden is ze daar plots mee gestopt. Aangezien ze al een risicopatiënt is voor osteoporose, was dit niet zo een fijn nieuws.  De dokter zal de radioloog vragen om nog eens goed naar de mri-beelden van vorige week te kijken en dan vooral naar de hypofyse want die zou  de boosdoener kunnen zijn.

Er was ook een nieuwe controle van het bloed nodig om de anti-xa (ik verzin het niet, dit bestaat echt) te bepalen.  Jammer genoeg mag dit niet via de poort, dus moest er geprikt worden.  Het resultaat is verschrikkelijk.  Met dank aan de bloedverdunners heeft de juffrouw nu een gigantische bult en blauwe plek op haar arm.

20161116_161727

Tot slot kwam ook de gastro-enteroloog nog langs.  De medicatie tegen de misselijkheid moeten we verminderen omdat die het hart ook te veel kunnen belasten.  Hij hoopt dat iedereen zo snel mogelijk eens kan gaan samen zitten om een plan uit te denken.  De puzzel is nu wel heel ingewikkeld aan het worden.

Vlak voor we wilden vertrekken, kregen we te horen dat er een holter beschikbaar was voor het ecg thuis.  De electroden werden nog snel bevestigd en na een korte uitleg konden we eindelijk huiswaarts keren.

Om iets over halfdrie reed ze de auto weer in.  Ze was doodop en viel dan ook bijna prompt in slaap toen ik vertrok.  Het was een volle dag die duidelijk weer te zwaar was geweest.  Gelukkig hoeft ze morgen niet mee wanneer ik het bakje ga terug brengen.  De grote grote zus komt al om twee uur terug van school en is zo lief om bij de kleine zus te blijven.  Het bespaart haar in elk geval een lange rit extra.

 

 

 

 

bloedverdunners

Vorige week ontdekten die slimme dokters dat er een bloedklonter leeft in de bovenste holle ader bij onze held.  Nu horen die dingen helemaal niet in je lijf te zitten en al helemaal niet in grote aders die naar het hart of de longen gaan.  Het is dus de bedoeling dat meneer klonter terug zijn biezen pakt en verdwijnt.  Om hem te helpen bij zijn verhuis, krijgt de dochter elke dag een spuitje met extra bloedverdunners.  Eerst links in haar buik, dan in de linker bil gevolgd op dag drie door de rechter bil.  De rechterkant van haar buik is geen optie, daar huist al een baclofenpomp.  Je mag ook niet prikken in littekenweefsel, dus dat is alle lichten aan en goed uitkijken.  Nu ja, het prikken gaat vlot en volgens de juffrouw doet het véél minder pijn dan een poortkatheter aanprikken.  Leuk vindt ze het niet, maar het is te doen.  Er is echter één groot nadeel aan die bloedverdunners.  Ze verdunnen je bloed!  Onze prinses begint er nogal gespikkeld uit te zien.  Overal waar geprikt is, zitten kleine zwarte schijfjes bloed met een regenboogkleurenplek er rond.  Waar gisteren bloed genomen is, zie je nu de weg die de naald genomen heeft naar de ader, een fijne lange streep met gestold bloed.

Volgende week moeten we weer naar het ziekenhuis, deze keer ook bij de hematoloog.  Hopelijk kan die iets verzinnen voor die bloeduitstortingen, want op deze manier beginnen de dochter haar benen meer op een vliegenzwam te lijken en ook al is het herfst en wonen we vlak bij het bos, dat kan toch de bedoeling niet zijn.