Categorie archief: blaassonde

zoektocht

Het ene medicijn wordt stop gezet, het andere wordt binnenkort ook geschrapt.  En dan is het afwachten en hopen.  Op dit moment is het een echte zoektocht, niet alleen trouwens naar oplossingen, maar ook naar oorzaken.  Na het weekend gaat de speurtocht weer onverminderd verder.

Ook de suprapubische sonde werd vandaag gewisseld.  Onder het alziend oog van de uroloog mocht ik mijn verpleegstervaardigheden verder oefenen.  Gelukkig slaagde ik met vlag en wimpel.  Al het benodigde materiaal werd dan ook klaar gezet om mee naar huis te nemen zodat ik in geval van nood zelf kan wisselen.

Vandaag kwam ook eindelijk iemand van het wondzorgteam langs.  De drukwonde op onze prinses haar rug is blijkbaar toch niet zo eenvoudig op te lossen.  Er is zelfs al sprake van necrose.  De plastisch chirurg kwam nadien de plek nog eens bewonderen en verklaarde de isobetadine tot persona non grata.  Nu blijkt dat onze held allergisch is geworden aan dat product.  Maandag mag de orthopedist beslissen wat er moet gebeuren met die wonde.  Ik vrees alleen dat hij er niet staat om te springen.

Tussendoor maakte ik ook even tijd voor mijzelf.  De zorg voor de dochter is zo intensief dat er thuis bijna geen tijd en ruimte is om er een paar uurtjes van tussen te knijpen.  Ik moest dringend naar de kapper en op aanraden van de sociaal-verpleegkundige bracht ik een bezoekje aan de kapper van het ziekenhuis.  Het resultaat mag er zijn, al zeg ik het zelf.

Vanavond maken we het gezellig.  We zullen beiden onder ons dekentje kruipen en wat tv  kijken tot de oogjes toe vallen om te dromen van thuis.

 

 

bijscholing

Ik leer nog steeds bij.  Ook vandaag kreeg ik een bijscholing en dan nog wel van een professor urologie!  Toen we eind augustus in Villa Rozerood logeerden, werkte plots de suprapubische sonde van de dochter niet meer.  We zijn toen eventjes van De Panne naar Brussel en terug gereden om die sonde te wisselen.  Dokter De Boe had toen al besloten dat de mama dit eigenlijk toch ook zou kunnen.  Als je een poortkatheter kan aanprikken, kan je ook die katheter wisselen, vond ze.  Vandaag was het dus zover.  Met dank aan de deskundige uitleg, wisselde ik zonder problemen de sonde.  Nu kunnen we weer met een geruster hart op vakantie.  Het enige waar ik zal aan moeten denken, is om de reservesonde mee te nemen, maar daar zal onze held mij dan wel aan doen denken.

twijfel

De dochter bezorgt ons weer kopbrekers.  Al een paar weken gaat het vrij goed met ons madam.  Behalve de infectie met de clostridiumbacterie hadden we geen vreemde toestanden meer. Tot nu …  Sinds gisteren twijfel ik weer en vraag ik me af wat we moeten doen.  De urine ziet er weer ontzettend vreemd uit, onze held is bijna voortdurend misselijk waardoor ze zelfs een stukje bednet heeft gemist en ze heeft het koud.  Nu heeft ze door haar blaassonde wel altijd een infectie, maar dit lijkt meer te zijn.  Alleen heeft ze helemaal geen koorts.  Tja, wat doe je dan?  Nog even afwachten en hopen dat het vanzelf weer beter gaat?  Maandag moeten we al naar Brussel en vanaf woensdag wordt ze weer een paar dagen opgenomen.  Hopelijk kunnen we dit weekend dan toch thuis blijven.

We hopen, maar ik twijfel.  Het is fijn dat de artsen zoveel vertrouwen hebben in ons als ouders, maar soms vind ik het echt niet gemakkelijk…

gedaan

20160827_160146

De vakantie zit er op.  We zijn terug thuis na een fantastische week met schitterend weer.  Zondagavond mochten we nog genieten van een optreden van Chaz, een covergroepje dat eurosongliedjes zingt.  Voor de dochters was het zelfs dubbel genieten toen ze ontdekten dat één van de zangers mee doet met ghost rockers en dat de zangeres één van de prinsessen van Prinsessia bleek te zijn.  Vooral de jongste spruit glunderde de hele avond.  Niet iedereen kan zeggen dat er op zijn verjaardagsfeest een groepje komt optreden.

20160828_201513

Jammer genoeg werden we maandag weer met onze beide voeten op de grond gezet.  De urine-sonde van onze held weigerde alle dienst.  Er kwam niets uit, maar we konden ze ook niet spoelen.  We voelden de bui al hangen en na heel wat over en weer getelefoneer, reed de zoon (aangezien mijn rug geen zin heeft in zitten, liggen of wat dan ook…) een heel verdrietige zus en mijzelf naar het uz.  Een nieuwe sonde, een blaasspoeling en een paar goede adviezen later konden we weer naar De Panne.

De zoon en onze held zijn daar gebleven, de rest van het gezin vertrok na het avondeten naar huis.  We namen eerst een kijkje in het eigen nieuwe huis en verbaasden ons over wat de aannemer op die vijf dagen reeds had gedaan.  Nadien was het richting ons oude huis om nog wat materiaal op te halen zodat de internet- en tv-aansluiting vandaag vlot zouden verlopen.  Rond tien uur waren we thuis en daar stond een blije grote zus ons al op te wachten.  De twee grote zussen hadden elkaar dan ook heel wat te vertellen toen ze in bed lagen.  Gelukkig was een klopje op de muur genoeg om ze wat stiller te doen praten…

Al heel vroeg deze ochtend waren we aan het opruimen in het oude huis.  Nog even en we trekken daar de deur voor een laatste maal dicht.  Morgen nog goed doorwerken en het zit er op.

20160830_133402

We kregen ook goed nieuws.  De lieve meter van onze held is heel langzaam aan er weer boven op aan het komen.  Het herstel zal lang zijn, maar net zoals onze dochter is ook zij een straffe madam.  Dank je wel voor alle kaarsjes en duimen!

kamer 28

Momenteel verblijven we in kamer 28.  Hier hebben we nog nooit gelegen, dus we kunnen genieten van een nieuw uitzicht.  Hopelijk moeten we er niet te lang blijven want deze voormiddag kwam de dokter langs met niet zo een fijn nieuws.  De dochter blijkt toch weer een stevige urineweginfectie te hebben.  Geluk bij een ongeluk waren ze al gestart met antibiotica.  Nu moeten we even afwachten.  Blijft onze held vannacht koortsvrij, dan kunnen we morgen huiswaarts.  Wordt ze toch zieker, spelen we hier verlengingen.

2016-08-05 17.54.25

Ook de chirurg kwam even langs.  De dikke teen is weer maar eens ontstoken.  Het advies is nu om te proberen de ontstekingen tegen te gaan met weer maar eens andere zalf.  Als dit blijft duren, zal er toch nog eens een operatie volgen aan haar teennagels, maar dat proberen we zo lang mogelijk te vermijden.

Het wisselen van de suprapubische sonde is gelukkig vlot verlopen.  Elselien kan weer twee maanden verder.

We kregen ook al weer de datum voor de volgende opname.  Als alles goed gaat, hoeft onze held pas begin oktober terug te komen op kids 2.  Hopelijk kunnen we de overige bezoekjes aan het ziekenhuis ook beperken zodat we tijd hebben om zelf op ziekenbezoek te gaan.  De vriendinnetjes doen het goed en ook de lieve meter van onze dochter is na het weghalen van een tumor in de pancreas heel langzaam aan het herstellen.  Elselien vindt het idee om nu zelf eens op bezoek te gaan wel bijzonder.  Meestal is zij het immers die in het ziekenbed ligt.

ziekenhuizen

Vandaag moest de jongste dochter terug naar het ziekenhuis voor een dag of drie.  Gelukkig is het maar zoals wij het zeggen, voor het groot onderhoud.  De suprapubische sonde wordt gewisseld, de baclofenpomp wordt bijgevuld en alle behandelende artsen komen nog een langs om alles na te kijken.  Ondertussen zijn we hier volop aan het duimen voor twee andere gezinnen wiens dochter ook in het ziekenhuis is.  In Leuven ondergaat er nu eentje een operatie aan de rug voor haar scoliose.  Een hele dag al denk ik terug aan al die uren in mei 2015 dat wij hetzelfde wachten ondergingen.  Nog even en hopelijk krijgen ze daar een verlossend telefoontje dat alles vlot verlopen is.  Hier in Brussel in een nabijgelegen ziekenhuis is ook een ander vriendinnetje geoppereerd.   Reeds de derde keer in een paar weken tijd vindt er een riscante ingreep plaats.  Als al die mensen die zo hard voor onze dochter duimden, nu ook eens zouden duimen voor deze twee meisjes, dan komt het wel goed zeker?

Drie vriendinnetjes, drie heel verschillende aandoeningen, drie ziekenhuizen… maar alledrie zijn het helden.  Elk op hun eigen manier verwerken ze wat ze overkomt, de ene schrijft gedichten, de andere neemt iedereen in met haar glimlach en nummer drie toont een ongelooflijk optimisme.

In deze doldraaiende wereld zijn deze drie de echte straffe madammen om naar op te kijken.

ondertussen

We zitten hier alweer drie dagen en nog minstens twee komen er bij.  De urineweginfectie wordt bestreden met antibiotica die, omdat de maag het niet doet, intraveneus moet gegeven worden.  Dat zal dus wel in orde komen.  Ondertussen loopt de sonde ook weer vlot af.  Met de stoelgang gaat het moeizamer.  De diarree is plots gestopt, maar nu is er van het ene op het andere moment  het omgekeerde probleem.  Deze middag hebben de zaaldokters en de gastro-enterologen het bij de bespreking uitgebreid gehad over onze dochter.  Morgen komt één van hen langs om alles eens te bespreken.   Zoals het nu loopt, put dit onze held veel te veel uit.  Hopelijk komen ze nog met nieuwe inzichten.  Ook het braken is nog niet onder controle.  Momenteel kan dat echter ook een bijwerking zijn van de antibiotica.  Nog even afwachten dus.

Gelukkig kwam Bolleke de clown Elselien even opvrolijken en deze namiddag is ze ook een half uurtje naar de speelzaal geweest.  Toen was ze zo moe dat ze weer even moest bekomen in bed.

  • We zijn er nog niet, maar langzaam aan gaat het toch weer een beetje de goede richting uit…  Wachten en geduld…, nog maar eens.

zwaar

We zijn weer thuis na een heel lange en zware dag.  Op de kinderafdeling waren alle bedden bezet dus werd alles op alles gezet om ons vandaag naar huis te krijgen.  Het wondzorgteam kwam langs om ons op weg te helpen.  Jammer genoeg is zelfs voor hen deze doorligwonde geen alledaags probleem.   De verpleegster heeft foto’s genomen om samen met de prof waar ze nog bijscholing volgt, te overleggen wat er nog beter kan.  Ook Marc van V!go sprong binnen met een nieuw model kussen.  Jammer genoeg viel het niet in de smaak bij de dochter.  Hij zal dus nog wat verder moeten denken.

Na de middag was het tijd om naar de afdeling urologie te gaan.  De suprapubische sonde moest immers gewisseld worden.  Onze held was er niet gerust in, maar gelukkig viel het heel goed mee.   De sonde was gewisseld voor ze het wist.  Ook ik kreeg een pluim.  De infectie van vorige week was heel mooi genezen.  In geval van nood mag ik zelfs zelf de sonde wisselen.  Volgens de prof is dat zelfs makkelijker dan gewoon sonderen.  Stiekem hoop ik toch dat het niet zo ver moet komen.

Eens terug op de afdeling kregen we te horen dat we verwacht werden op de afdeling NKO in verband met haar blijvende duizeligheid.  We mochten nog eens het hele ziekenhuis doorkruisen.  Elselien werd onderworpen aan een paar vreemde testjes, een enorme prop werd uit haar linker oor gehaald en toen was het tijd voor een gehoortest.  Tot onze stomme verbazing blijkt ze rechts toch wel een serieus gehoorverlies te hebben.  We zijn daar vertrokken met een paar nieuwe extra vervolgafspraken.   Echt geruststellend was dit uitstapje jammer genoeg niet.

Het ziekenhuis hebben we verlaten met weer wat extra vragen, problemen en raadsels.  Hopelijk worden er de komende weken toch nog wat oplossingen gevonden.

stap voor stap

Het gaat goed, stap voor stap zien we ze terug recht krabbelen.  De voorbije nacht was nog even moeilijk en ook de ochtend werd nog gekenmerkt door misselijkheid en braken, maar eens er nog eens medicatie gegeven was, ging het een stuk beter.  De dag werd dan gevuld met oefenen voor het examen wiskunde en Nederlands en tussendoor is ze zelfs gaan spelen in de speelzaal.  De dochter heeft dus ook al in haar stoel gezeten en dit maar liefst twee uur aan een stuk.  We zagen wel terug wat spasmen, maar gelukkig kwam dokter Moens, de neurochirurg langs met zijn gameboyachtig ding om de pomp beter te programmeren.  Jammer genoeg ben ik een foto vergeten nemen, het ziet er vrij futuristisch en hokuspokus uit, maar als het werkt, zijn we al lang tevreden.

Aan de nieuwe blaassonde hangt nu een beenzak.  Dit is een serieuze vooruitgang.  Ook Elselien begint nu het voordeel van deze sonde in te zien.  Geen gedoe meer met losse sondes, geen mega-urinezak die iedereen ziet hangen, gewoon een klein zakje langs haar been.

Dank zij de urineweginfectie die ze jammer genoeg toch weer heeft, mocht ze nog eens mee doen aan een studie over de werking van haar antibiotica.  Het was dus een dag vol bloedafnames (gelukkig via haar poort maar daar voelt ze niets van) en urinestaaltjes afnemen.   Als we op die manier de wetenschap weer een handje kunnen helpen, doen we het graag.  Ik heb aan dokter Kevin wel gezegd dat ik hoop dat we hem geen derde keer zullen zien verschijnen aan het bed van onze held.  Drie keer is wel scheepsrecht, maar twee infecties is echt wel genoeg.

Vrijdagavond, de start van het weekend.  Voor veel mensen is dit het leukste deel van de week, wanneer je in het ziekenhuis ligt, is het dat net iets minder.  Gelukkig komt er al wat bezoek en dat maakt dat het weekend doorkomen weer iets leuker wordt en hopelijk mogen we het volgende weekend weer thuis doorbrengen.

de pomp

20160310_095341

Vandaag vond deel één van de operatie plaats om een baclofenpomp te plaatsen.  Deze ochtend begon wel met wat vertraging wegens een spoedoperatie, maar nadien was het aan de dochter.  Ze mocht nog even wachten in het helemaal vernieuwde kamertje voor de kinderen en aangezien de premedicatie allemaal onmiddellijk weer was uitgebraakt, kon ze nog genieten van de knappe muurschildering.  Zo een tekening zou ze in haar nieuwe kamer ook wel zien zitten.  Jammer genoeg hield het niet binnenhouden van de medicatie ook in dat ze zich heel bewust was van wat er allemaal gebeurde in de operatiezaal.  Ze hield alles goed in het oog zodat er zeker niets fout zou lopen.  Na nog een zoen en een kruisje liet ik de slapende dochter weer maar eens achter.   De operatie zou uit drie delen bestaan.  Eerst werd er een cystofix of suprapubische sonde geplaatst.  Dit is een sonde die dwars door de buikwand naar de blaas gaat en er voor zorgt dat ze niet meer hoeft gesondeerd te worden.  Nadien werd er een klein bolletje bovenop haar hoofd verwijderd en tot slot begon de neurochirurg aan zijn deeltje van de pomp.  Ze zijn dan ook een kleine drie uur bezig geweest en als je dan nog eens de naverzorging en installeren en wakker worden op de ontwaakzaal mee rekent, werd het een lange dag vol wachten.  Uiteindelijk was het half vier tegen dat ze terug op de kamer kon bekomen.

Veel pijn heeft ze gelukkig niet, maar jammer genoeg voelt ze zich weer ontzettend misselijk en heeft ze ook al een aantal keer gebraakt.  Daarnaast heeft ze veel last van spasmen.  Morgen gaat de baclofen in de pomp omhoog  en hopelijk zien we dan wat verbetering.   Nu is het wat afwachten.  Van de neurochirurg moet ze in elk geval tot maandag wachten voor ze in haar stoel mag.  Eerst moet ze wat gewoon worden aan de medicatie.

Hier op de afdeling is het ook ontzettend druk.  Dat merkten we gisteren al toen we moesten wachten tot de kamer leeg was en gepoetst kon worden zodat wij er op konden.  Vandaag was het niet veel beter.  De verpleging had het zo druk dat het soms heel lang wachten was op hulp.  En dan willen sommige politici nog wat meer besparen in de gezondheidszorg.  Misschien moeten diegenen die dit vinden eerst eens een paar dagen komen mee draaien op die drukke momenten.  Het maakt hun oordeel dan hopelijk wat meer genuanceerder!