Categorie archieven: bezoek

nieuwe gewoonten

Het is toch wel heel erg aanpassen.  Als je al 10 jaar naar hetzelfde ziekenhuis gaat, ken je de werking van binnen en van buiten en ook je dochter is helemaal gekend met haar goede moedige en soms iets minder dappere kanten.  Nu moeten wij alles opnieuw leren en dit is wederzijds met de verpleegkundigen en de artsen.  Dit is af en toe wel vermoeiend.  Je moet alles steeds maar weer opnieuw uitleggen en ook de verpleegkundigen moeten mee naar oplossingen zoeken.  Blijkbaar gebruiken ze in Brussel andere gastrostomiesondes dan in Gent.  Dit wil zeggen dat er ook met andere spuitjes gewerkt wordt.  Ook de TPN is helemaal anders.  De medicatie wordt in andere pilvormen gegeven en zo zijn er nog wel een aantal zaken.

Ook een heleboel dokters komen langs.  Zo kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Ze vroeg zich af of wel alles onderzocht was in verband met de misselijkheid van Elselien.  Zelfs toen ik uitlegde dat dit al een jaar of zes zo is, stelde ze voor om toch nog maar weer eens een onderzoek te doen.  Gelukkig gaat ze nu eerst overleggen met dokter Hauser in Brussel.  Wij hebben het wel even gehad wat onderzoeken en nieuwe behandelingen betreft.

De eerste revamomenten zijn ook achter de rug.  Eerst kregen we een rondleiding en werden we voorgesteld aan heel wat medewerkers.  De namen heb ik niet kunnen onthouden.  Dat zal wel komen met de tijd.  Toen startten we met een gesprek bij de ergotherapeute en nadien kreeg Elselien al een eerste kiné-sessie.   Net toen we terug naar de kamer mochten, kwam er iemand van V!go langs om de rolstoel aan te passen.  Daardoor konden we nog niet terug en moest de dochter nog wat langer wachten om op bed te kunnen gaan rusten.  Het toppunt was dan nog dat het tafelblad voor de stoel niet paste.  Vrijdag komen ze opnieuw met een ander blad.  Hopelijk komt het dan in orde.

Deze namiddag had Elselien vrij.  Terwijl ze naar Edward Scissorhands keek, viel ze in slaap en pas een uur of drie later is ze wakker geworden.  Revalideren is blijkbaar héél vermoeiend.

Als je ons wil vereren met een bezoekje, ben je zeker welkom, maar houd er rekening mee dat onze superheld een zwaar programma heeft.  Wij vragen dan ook om pas na 5 uur op langs te komen en je bezoek niet te lang te maken.  Als je zeker wil zijn dat we aanwezig zijn, geef je best vooraf een seintje.

eindelijk 13

Vandaag was de grote dag.  Een dag van pakjes, heel veel kaartjes, kussen van de dokters, verjaardagsliedjes gezongen door de kiné’s, knuffels van de verpleegsters.  Een dag van taart met aardbeien, een quickhamburger, pannenkoeken uit de speelzaal, bezoek van vake en de zussen, de meter en de peter die langs kwamen en oma en opa die ook hun wensen kwamen overbrengen.  Het was een dag met een kroon en slingers en vlagjes.  Het was een dag van twee duimen omhoog.  Elselien is blij met haar dag, maar nu is ze moe.  Heel erg moe.  Haar ogen beginnen dicht te vallen en ik denk dat ik weet waar ze over zal dromen…

IMG_0131

IMG_0133

IMG_0135

IMG_0138

IMG_0139

IMG_0140

IMG_0141

IMG_0142

feestje

IMG_0118

16 jaar geleden werd onze tweede dochter geboren.  Annelies kwam de wereld opvrolijken met haar blije lach en haar opgewekt humeur.  We beleefden met haar al 16 ongelooflijke jaren.  Dit wilde we ook ene beetje vieren natuurlijk, maar de omstandigheden lenen zich niet echt voor een groot feest.  We hebben er dan maar een klein, maar toch bijzonder feestje van gemaakt.  De echtgenoot is samen met de drie oudsten naar het UZ gekomen.  Annelies had een lekkere brownie gebakken en kaarsjes meegebracht.  Ze heeft dan maar gedaan alsof ze de kaarsjes uitblies, echte vlammetjes zouden hier immers voor een luidruchtig brandalarm gezorgd hebben.  Peter had ook een muzikaal pak gemaakt.  Dat zorgde af en toe voor dolle taferelen.  De slingers vlogen hier door de lucht!  Elselien heeft er van genoten en ik denk dat de rest het ook wel heel fijn vond om nog eens met zes samen te zijn.  Dit is maanden geleden dat dit nog eens gelukt is.

IMG_0122

Voor we feest konden vieren, is er eerst nog een foto gemaakt.  We zijn daarvoor naar radiologie volwassenen getrokken.  Daar hebben ze een toestel dat foto’s van opzij kan maken zonder dat Elselien zelf op haar zij moet gaan liggen.  Dit waren de eerste duidelijke foto’s die ik zag sinds de laatste operatie.  Er zit toch wel heel veel materiaal nu in haar rug.  Het zag er uit als een complete stelling.  Of alles nog in orde is met haar rug, zullen we pas morgen weten.  De dokter moest hem nog vergelijken met vorige beelden.  We zullen maar positief proberen blijven denken.

IMG_0127

Nu slaapt onze kleine prinses.  De dag was druk voor haar.  Hopelijk hebben we een rustige nacht en is ze morgen weer uitgerust voor een nieuwe dag in de speelzaal.

pijn

De laatste dagen kreeg onze dappere superheld steeds meer pijn.  Dit is vrijdag begonnen nadat we ze voor het eerst terug in haar rolstoel hadden gezet.  Gisteren heeft ze er ook in gezeten, maar vandaag hebben we het niet meer geriskeerd.  Aangezien de gewone pijnstilling niet hielp, krijgt ze hier nu standaard vier maal per dag contramal voor en wanneer het tussendoor weer te erg wordt, kan ze nog eens perdofen krijgen.  Morgen is dokter Laumen terug.  We zullen dit toch eens met hem moeten bespreken, want volgens mij is het toch wel de bedoeling dat ze steeds minder pijn zou krijgen in plaats van meer.

IMG_0115

We zagen vandaag ook de kleine grote zus verschijnen.  De twee zusjes hebben dan samen een spelletje regenwormen gespeeld en nadien hielden ze een mini-filmnamiddag met chips, zure beertjes en de film Big Hero 6.   Alleen jammer dat het scherm ook een beetje mini is.   Sinds ze hier verbouwd hebben, is er geen DVD-speler meer op de kamer maar dat weerhield hen er niet van om veel plezier te hebben en heel wat af te giechelen.  Ik denk dat ze mekaar toch wel een heel klein beetje veel missen…

te veel?

Zo stilletjes aan wordt onze dochter weer wat actiever.  Ze zit al eens in de rolstoel, speelt een spelletje, eet zure beertjes en macaroni, laat haar haren wassen met hulp van vake, …  Dit is natuurlijk een positieve evolutie, maar het drukt ons toch ook met de neus op de feiten.  Ze is zo snel moe.  Deze middag viel ze al bijna in slaap en kort na het ultrafijne bezoek van deze namiddag is ze ook terug in slaap gevallen.  Ook heeft ze nog heel snel en vaak pijn aan haar rug.  Ze krijgt standaard om de 4 uur pijnstilling, maar jammer genoeg werkt dat niet de volle 4 uren.  De dokters gaan eens overleggen of ze niet iets straffers kunnen en mogen geven.

IMG_0112

Voor de spasmen die ze zo vaak in haar benen heeft, ontdekte de dochter zelf een remedie.  Als ze haar spalken aan heeft, zijn er veel minder krampen en als ze er dan toch nog heeft, trekken ze tenminste niet door tot in haar rug.  Het gevolg is nu wel dat ze liefst van al ook ’s nachts met die dingen wil slapen en dat lijkt ons nu toch niet zo een goed idee.

IMG_0114

Het bezoek deze namiddag had ook nog een leuke verrassing mee.  Aangezien Elselien voorlopig niet zelf naar de film kan, moet de film maar naar Elselien komen.  Ze hadden dus alles mee om er een leuke filmavond van te maken.  Zowel de DVD’s als de chips en de drank waren terug te vinden in de mand.  Zelfs de zure snoepjes ontbraken niet.  Dit zal genieten worden!

eten

IMG_0109

Lasagne is lekker en zure beertjes ook.  Zelfs toastjes met tomatensoep en beschuit met smeerkaas vinden de weg naar Elseliens maag.   Brood daarentegen, vlees, groenten, fruit, groene soep, aardappelen en alles wat een normale mens eet op een dag zijn niet echt populair.  Wij zijn echter al heel blij dat ze eindelijk terug begint te eten.  Het begon met een zuur beertje, deze middag at ze al bijna een halve lasagne op.  Op dit moment mag de dochter eten wat ze wil.  Al vraagt ze de meest gekke dingen (maar dit valt gelukkig vrij goed mee), wij zorgen er dan wel voor dat ze ze krijgt.

IMG_0110

Deze ochtend leek het of ze weer een off-dag zou hebben, maar na alle medicatie tegen de spasmen, de misselijkheid, de pijn en de beestjes, begon ze terug op te fleuren.  Ze is zelfs naar de speelzaal geweest en nadat Bolleke de clown gepasseerd was, leek ze weer helemaal in orde.  Ze was vrolijk zoals we ze al een tijdje niet meer gezien hebben.   Jammer genoeg was ze dan in de namiddag weer zo moe en kreeg ze terug pijn.  Op zo een moment zie je dat het toch allemaal nog snel te veel kan zijn.

Er was vandaag nog een leuk momentje.  Bart, de hoofdverpleger kwam met vijf kaartjes naar Elselien.  Er waren er twee uit België, één uit Frankrijk, ééntje uit Nederland en ééntje uit … Amerika.  Zelfs tot daar is onze held beroemd.  Vlamingen die nu in de USA wonen hadden via via de oproep voor kaartjes onder ogen gekregen en hebben er ook eentje gestuurd.  Er hangen er nu alweer 95 op de muur.

IMG_0111

De dag werd ook nog verder gevuld met bezoek van vrienden die zelf ook weer maar eens in het UZ moesten zijn en door vake die heel onverwacht ook nog opa en oma mee bracht.   We zagen dat het Elselien deugd deed en dan doed het ons ook deugd.

We kregen ook leuk nieuws.  Er is één antibioticum gestopt.  Dit wil zeggen dat de nachten weer iets rustiger worden, dat het infuus in haar hand niet meer nodig is, dat er minder moet gepuzzeld worden met de leidingen, dat de voeding weer wat normaler kan lopen.  En dit wil vooral zeggen dat we toch weer een klein stapje dichter bij herstel zitten.

nog vieze beesten

Wat een pech, blijkbaar zitten er in het gaatje in haar rug toch ook een paar vieze beesten.  Gelukkig was de vanco al opgestart en nu hoopt iedereen dat dit voldoende was om die vieze beesten te verslaan.  Morgen wordt alles opnieuw gecontroleerd.  De artsen zullen morgen ook samen zitten om nog eens alles te overlopen en te zien wanneer en hoe ze de operatie gaan doen.  Het zal voor een groot stuk afhangen van de bereidwilligheid van die bacteriën om op te krassen.  Het enige dat we weer kunnen doen is hopen en wachten.  Ik verbaas me er steeds over dat we toch nog wat hoop kunnen vinden en dat ons geduld blijkbaar nog steeds de bodem niet heeft bereikt.  Had je ons dit maanden geleden verteld, ik zou je ongelovig hebben aangestaard en gezegd hebben dat we dit niet zouden kunnen.

Gelukkig kwam er vandaag ook bezoek om onze gedachten af te leiden.    Anneklaar en Hannelore waren de bereidwillige slachtoffers om spelletjes te spelen met ons klein spook.  Ze hadden trouwens ook lekkere cakejes gebakken.  Elselien heeft er zelfs twee opgegeten.  Als ik ze dan zo zie lachen, spelen en eten, vind ik het moeilijk te geloven dat ze weer zo ziek is een aan het vechten tegen een serieuze infectie.  Ze lijkt helemaal niet ziek.  Integendeel zelfs, ze heeft er al lang niet meer zo goed uit gezien.  Het is allemaal zo vreemd.

 

haarperikelen

IMG_0093

Elselien haar haar is ooit geknipt in de maand maart omdat we wisten dat ze aan haar rug zou geopereerd worden en lang haar is nu eenmaal niet zo handig tijdens een rugoperatie.  De dokters scheren dan zelf ook nog een hoop weg, maar als je wil dat er nog wat model in zit, kan je er maar beter voor zorgen dat je hen zoveel mogelijk voor bent.  Ondertussen zijn we meer dan 5 maanden verder en de haren van de dochter zijn al flink gegroeid.  Jammer genoeg hebben we nog niet veel de kans gehad om bij een kapper te passeren, dus bleef het hier wat aanmodderen met veel te lang haar.  Als je bedlegerig bent en niet onder de douche kan, is lang haar echt heel onhandig.  We hebben wel zo ene badje om haren te wassen in bed, maar het blijft een heel gedoe.  Deze namiddag hielp tante Vera om Elselien weer frisse haren te geven en toen kwam haar ter ore dat we eigenlijk een kapper nodig hadden.  Voor haar geen enkel probleem, we zochten een schaartje, zetten de dochter in de rolstoel, pakten haar in met handdoeken, hingen een zak aan de deurklink en tante Vera mocht zich nu eens uitleven op een meisje in plaats van op haar jongens.  Het resultaat mag er zijn.  Er is zeker 15cm af.  Het zal nu veel makkelijker zijn om ze netjes te houden.  En bij komend voordeel, de dokters zullen er volgende week niet veel werk mee hebben!

IMG_0094

Toen oma en opa samen met tante Vera vertrokken waren, kwam er bezoek van het thuisfront.  Peter bracht Annelies mee en dat hebben we geweten.  Ze had een heel lekkere brownie mee en heel veel verhalen.  Ze was immers pas thuis sinds gisteren na haar vakantie in villa Rozerood die ze op haar eentje had verdergezet.  Ze heeft zich in elk geval niet verveeld en is daar tijdelijk geadopteerd door heel wat verschillende gezinnen.   Ze hebben er allemaal samen voor gezorgd dat ze zich nog 4 dagen enorm geamuseerd heeft.

gelijke zielen

Vandaag kregen de dochter bezoek van een vriendinnetje.  Het was niet zomaar een vriendinnetje maar eentje dat zelf ook heel wat heeft mee gemaakt.  Ze heeft zelf een enorme weg afgelegd na ernstig hersenletsel en als je ziet wat zij nu kan, is dit toch wel hoopgevend.  Haar mama vertelde dat ze ook naar Gent is geweest om te revalideren en dit stelde Elselien duidelijk wat meer gerust.  Ze heeft de mogelijkheden van haar vriendinnetje de voorbije drie en een half jaar ook enorm zien toenemen.  Ook dit is een enorme motivatie voor haar om er toch maar voor te gaan.   Terwijl de twee dames konden bijpraten (en de mama’s hadden weggestuurd) konden ook die twee mama’s eens babbelen.  Het doet altijd deugd om eens met iemand te praten die na een half woord snapt wat je bedoelt omdat ze gewoonweg in hetzelfde schuitje hebben gezeten en eigenlijk nog steeds zitten.

Later op de middag kwam ook de echtgenoot nog af met de grote broer en de grootste zus.  De kleine grote zus had zelfs een zelfgebakken taart meegegeven.  Dank je wel Annelies, we hebben er van genoten en Elselien vond ze zelfs zo lekker dat ze er twee stukjes heeft van gegeten!

alles in orde?

Het is hier druk.  We zien hier heel wat mensen passeren de laatste dagen.   De dokters komen allemaal nog eens langs.  Ze willen met eigen ogen zien hoe het momenteel met de dochter gaat voor ze hun fiat geven om volgende week te kunnen vertrekken.  Z werd er nog met de uroloog overlegd, de neuroloog kwam nog wat medicatie aanpassen, de gastro-enteroloog controleerde hoe het met de voeding zat, de hematologen wilden samen met de zaalarts weten hoe het zat met het bloedbeeld van ons spook en ook de orthopedist is haar komen goedkeuren.  Daarnaast zagen we ook de sociaal verpleegkundige.  Voor haar hadden we plots ook heel veel werk.  De voeding en de sondes moeten in orde zijn tegen volgende week vrijdag, ze mag weer eens vervoer regelen en ze heeft gezorgd dat er revalidatie mogelijk is voor Elselien.  Na onze vakantie mag ze de overstap maken naar het UZ Gent om te gaan revalideren.  De eerste drie weken zal ze daar blijven slapen en dan wordt het ambulante revalidatie.  Het zal een grote stap zijn.  Ook Peter is het één en het ander aan het regelen.  Er moet een bed komen en een tillift is ook nodig.  Voor we dit echter binnen krijgen, moet hij de woonkamer nog wat leger krijgen.  Anders kan Elselien niet meer binnen met haar rolwagen.

Deze namiddag kregen we ook nog fijn bezoek.  Een toffe babbel later kwam ook Peter toe en die heeft nog eens voor uitbreiding op de muur gezorgd.  Hij had nog eens 40 kaartjes mee.  De muur begint er indrukwekkend uit te zien.