Categorie archieven: bezoek

slik

De voorbije week zijn we een paar keer op ziekenbezoek geweest.  Maandag trokken we richting Leuven om een vriendinnetje op te zoeken dat een scolioseoperatie onderging.  De dag van de ingreep kag onze held zelf in het ziekenhuis.  De hele dag door moest ik denken aan wat er gebeurde 14 maanden geleden.  De hele dag door hoopte ik zo hard dat alles goed ging.  Naarmate de dag vorderde werd ik steeds zenuwachtiger en banger.  De opluchting na het lezen van het berichtje van haar mama  was groot.  Elselien was heel enthousiast en blij dat zij nu eens op bezoek kon gaan in plaats van zelf in het ziekenhuis te liggen.  Ik had het echter even heel erg moeilijk.  Op het moment dat we aan de deur stonden, sprongen de tranen in mijn ogen.  Even dacht ik terug aan de onzekerheid waar we zelf ingezeten hadden, aan al die maanden in het ziekenhuis, aan alles wat telkens fout liep.  Na een paar keer slikken ging het gelukkig weer wat beter en konden we een andere fijne meid gaan blij maken.  Donderdag reden we dan naar de andere kant van het land want in Brugge lag de lieve meter van de dochter.  Ook haar leven heeft aan een zijden draadje gehangen, maar gelukkig gaat het nu weer de goede kant op.  Ook aan die ziekenhuisdeur moest ik weer eerst een paar keer slikken.  Net zoals maandag had ik het zo moeilijk.  Je denkt zelf dat je het allemaal een plaats hebt gegeven, maar op onverwachte momenten komt het verleden toch weer boven.  Het grijpt je plots bij de keel en doet je beseffen dat je toch wel ontzettend veel geluk hebt gehad.

 

studeren en bezoek

Zondagavond, de rust keer weer in de ziekenhuiskamers.  Ook bij Elselien is de rolluik naar beneden en zijn de gordijnen gesloten.  Zelfs de televisie staat al uit.  Ze was moe.  Het was een dag van veel wiskundeoefeningen oplossen, dictee maken, schooltaalwoorden nog even instuderen en gelukkig ook nog wat bezoek.  De dochter genoot telkens, bezoek is een reden om je schoolboeken te sluiten en even aan iets anders te mogen denken.  Zo stapten hier een Nederlands vriendin en haar dochter binnen.  Die hadden zomaar eventjes een twee en een half uur gereden om op bezoek te komen.  Het was echter de moeite waard.  Na anderhalf jaar hadden we heel wat bij te babbelen en de dochters vonden elkaar bij het spelletjes spelen.  Bezoek brengt trouwen ook vaak een geschenkje mee.  ze konden niets beter gekozen hebben.  ‘Oh moeke, zo een knuffel wou ik al zoooo lang zoooo graag hebben’.  Het is dan ook een heel schattig wijs uiltje voor een wijze dochter.

20160320_203755

Even later kwam ook vake binnen waaien en die had de kleine grote zus mee.  Het was hier plots een dolle boel.  De zus viel pas stil toen ze een artikel van Sieg, de Ketnetheld, onder ogen kreeg.  Ze twijfelt nog of ze het zal omhoog hangen of onder haar hoofdkussen zal leggen.

Even was er nog tijd om toch nog eens de dicteewoordjes te oefenen, maar deze keer werd ze gered door oma en opa.  Ook zij mochten zich wagen aan UNI extreem.  Het was spannend!

20160320_195345

Jammer genoeg heeft onze held ondertussen toch wat buikpijn gekregen en staat haar buik een beetje dik.  Morgen zullen we er de dokter toch maar eens laten naar kijken.  Rare dingen hebben we nu echt niet meer nodig.

zonnige zondag

De zon scheen en de binnentuin zag er meteen een pak vriendelijker uit.  Binnenkort zal ik de eerste blaadjes aan de struik voor het raam zien verschijnen.  De knoppen staan dank zij het mooie weer al bijna op springen.  Deze ochtend merkte de dochter nog niet veel van de mooie blauwe lucht.  Ze sliep zowat de hele voormiddag en voelde zich ook veel te misselijk om veel te genieten.  Zelfs een extra dosis medicatie hielp niet onmiddellijk.  Na de middag kwam gelukkig vake voor een beetje vrolijkheid zorgen.  Het spelletje UNO kwam weer eens boven om voor wat spanning te zorgen.  Nadien kregen we ook nog bezoek van een gezin dat ik via het bloggen heb leren kennen.  Lenie kwam samen met haar ouders eens binnen en had ook een leuk spelletje mee.  Het was al snel duidelijk dat hoe ouder je bent, hoe moeilijker het wordt.  Of zou dat er toch niet echt iets mee te maken hebben?  Lenie vond het duidelijk ook veel leuker om eens hier op bezoek te komen dan om hier zelf te liggen.  Daar heeft ze ook al een beetje te veel ervaring mee.  Hopelijk kunnen we binnenkort eens samen naar Villa Rozerood.  Na hun bezoekje was het alweer tijd voor het avondeten, maar de misselijkheid stak nog steeds een stok tussen de wielen.  Veel werd er door Elselien niet gegeten.

Hopelijk voelt ze zich morgen weer wat beter, want dan staat er weer heel wat op het programma.

helden

P2220022

Vandaag is één van de dromen van onze kleine held uitgekomen.  Via vrienden hebben we de organisatie van Bring a Smile leren kennen.  Dit is een organisatie die wensen van zwaar zieke kinderen vervult.  Eén van Elseliens wensen was een ontmoeting met de helden van op Ketnet.  Ze heeft alle afleveringen gezien op TV en ook de film kent ze al helemaal.  Deze ochtend was het dan zover.  Zij wist van niets, maar rond 11 uur werd er aangebeld.  Na een paar grappige vragen van Lesley van Bring a Smile over haar lievelingsdieren (een giraf kan echt niet in onze woonkamer!) werd de vraag gesteld van wie ze momenteel fan is.  Als eerste vermelde de dochter de Helden van Ketnet en dan vooral Nico.  De twee helden die dan reeds in onze gang stonden, mochten toen binnen komen.  Het gezicht van Elselien sprak boekdelen.  Ze begon te stralen.  De rest van haar dag kon niet meer stuk.  Nico en Sieg hebben samen met haar spelletjes gespeeld, Bring a Smile had voor een fantastisch middagmaal gezorgd waar we met zijn allen van genoten hebben, er werden foto’s gemaakt en grapjes verteld.  Sieg toonde een paar knappe goocheltrucs en Nico maakte zowaar een salto in onze woonkamer.  We ontdekten dat Sieg heel graag wint met spelletjes en dat Nico houdt van eten.  Maureen en Dempsey hadden beiden voor een grappig filmpje gezorgd omdat ze er niet bij konden zijn.  De helden wisten zelfs dat Elselien houdt van zure hosties.  Tot slot kreeg ze ook nog een gehandtekend boek van de helden.  Bij het bekijken van de inhoud was het heel duidelijk dat Elselien echt wel een fan is.  Ze herkende elke foto en wist van alles uit welke aflevering het kwam.  Sieg en Nico vonden het fantastisch.

P2220030

Bring a Smile is geslaagd in zijn opzet.  Sophie en Lesley hebben een lach gebracht, niet alleen voor Elselien maar ook voor ons.  Je kind zo zien stralen, doet heel veel deugd.

P2220017

P2220018

P2220034

P2220027

zo moe

Moe, moe, moe en dit in het kwadraat.  Elselien gaat telkens een klein uurtje naar de speelzaal of naar het klasje en keert dan lijkbleek en doodop terug.  Het betert maar niet.  Tegen de avond begon ik nochtans te hopen op beterschap.  De laatste maal diarree was al geleden van 11 uur, maar jammer genoeg hadden we toch terug prijs.  Er is dus vandaag weer extra vocht gegeven (zelfs de maagsonde werd nog eens gebruikt met een pomp) en ook de antibiotica IV loopt een paar keer per dag.

Het is een beetje om moedeloos van te worden.  Heel onverwacht kwam de echtgenoot ons een beetje opbeuren.  Gelukkig heeft hij geen vieze beesten onder de leden, want dat kunnen we nu echt niet meer gebruiken.  We hebben er onze buik vol van, we zijn hun onaangekondigd bezoek beu, we zijn ze liever kwijt dan rijk, we hebben er geen zin meer in.  Teveel is teveel!

Ik heb trouwens weer de poort mogen aanprikken en ook deze keer zat de naald van de eerste keer goed.  Toch iets dat blijkt mee te vallen!

beterschap

Het gaat beter, veel beter zelfs.  Nadat ze gisteren bijna een hele dag sliep of gewoon met haar ogen dicht in bed lag, zagen we vandaag al een veel actievere dochter.  Helemaal in orde is het nog niet, maar de antibiotica doet haar werk.  Vandaag was ook de dag waarin ze mee deed aan de studie rond het medicijn dat ze krijgt.  Er is dus maar liefst 5 maal bloed afgenomen via haar poort en één keer moest ze bloed geven via een vingerprik.

Deze namiddag kwamen ook twee vriendinnetjes samen met hun papa op bezoek.  De gezelschapsspelletjes werden boven gehaald en het aantal decibels lag iets hoger dan op een gewone doorsnee dag.  Maar ze hebben plezier gehad en dat is het allervoornaamste.

20160123_171531

Morgen ga ik naar het toneel van Annelies.  Gelukkig heb je vrienden die je uit de nood willen helpen.   Het doet deugd als mensen zo voor je willen inspringen.  Ik ben benieuwd naar de acteerprestaties van kleine grote zus.

 

puzzel

Het is een hele puzzel.  De artsen lopen hier binnen en buiten.  Gelukkig hebben we dokter Sander die de boel coördineert.  Ik denk dat het anders niet helemaal in orde zou komen.

Deze ochtend mocht Elselien voor ruimtevaarder spelen.  Er werd een caloriemetrie uitgevoerd.  Zo kon men bepalen hoeveel calorieën ze verbruikt in rust.  Het diende ook om te kijken of ze niet te veel voeding krijgt via de TPN.  Dat zou immers een verklaring kunnen zijn voor haar gewichtstoename.  er zal echter nog wat verder moeten gezocht worden want uit de meting bleek dat ze exact krijgt wat ze verbruikt as ze slaapt.  Logischer wijze zou ze dus eigenlijk moeten afvallen.  Morgen wordt er bepaald wat haar percentage vetmassa en spiermassa is.  Ik ben benieuwd.

Ondertussen is er ook een MRI gepland voor morgen.  Ze willen nog eens goed naar haar hoofd kijken in verband met de neurofibromen, maar dit is vooral als controle bedoeld.  Het wordt dus opnieuw een drukke dag.

Ook de huidarts kwam eens kijken.  Zij vond ook dat er een paar neurofibromen beter weg werden gehaald.  Dat zal nog niet deze week gebeuren, maar waarschijnlijk in een volgende opname.  Van de meeste neurofibromen blijven  we liever af, maar jammer genoeg zitten er twee op een heel vervelende plaats.

Met de medicatie wordt ook nog wat gepuzzeld.  De neurontin wordt verlaagd en de baclofen verhoogd.  Als het laatste nu geen resultaat geeft, zullen we toch eens moeten denken aan een baclofenpomp of botoxinspuitingen.  Duimen dus dat de medicatie voldoende is.

IMG_0011

Tussendoor werd er weer geknutseld (onze kerstboom krijgt nog wat nieuwe versiering!) en ook de kinesist kwam met haar benen spelen.  Daarnaast kwam vake ons in de voormiddag gezelschap houden en na de middag verblijdden opa en oma ons nog met een bezoekje.  De dag was dus heel erg gevuld, prinses ligt nu nog naar thuis te kijken, maar zo stilletjes aan beginnen haar ogen weer dicht te vallen.

ziek

Onze prinses is ziek.  Al een paar dagen viel alles haar wat zwaarder, ze was nog wat sneller moe dan anders, het misselijk zijn kwam weer heel erg opzetten, ze had opnieuw dikke kringen rond haar ogen.  Kortom, het zag er al niet zo goed uit.  Donderdag had ze toch nog genoten van het sinterklaasfeest in het revalidatiecentrum, maar ’s avonds was ze al heel snel in dromenland.  Vrijdagochtend zijn we wakker geworden met een koortsige Elselien  die dan ook nog eens enorm aan het braken was.  Op die moment beginnen alle alarmbellen te rinkelen bij mij.  De dochter is zo vatbaar voor elk virus of beest dat bij haar in de buurt komt.  Ik wou dus raad van de dokter.  Eén probleem, de kinderarts die haar kent, heeft zijn consultatieruimte op een eerste verdieping en dat is momenteel niet echt meer een optie meer.  Ik kon ook een gewone huisarts bellen, maar die kent Elselien totaal niet en zou ons dus zeker naar het UZ Brussel sturen en daar had ik niet zo veel zin in.  Ik heb dan toch maar onze vertrouwde kinderarts gebeld en die was zo lief om langs te komen.  Een rode ontstoken keel, darmen en maag die overhoop liggen, hoofdpijn, slappe armen, soms dubbel en soms belletjes zien.  Onze held heeft het goed te pakken.  Gisteren was ze een hele dag doodziek, vandaag ging het op en neer, maar toch heeft ze het grootste deel van de dag gewoon in bed gelegen.  Gelukkig kreeg ze ook bezoek van de juffen van de speelzaal van Brussel en die hebben er voor gezorgd dat ze zich toch wel even beter voelde.  Ze genoot van het bezoekje.

IMG_0007

Maandag gaan we trouwens nog een terug naar Brussel.  De dochter wordt nog eens drie dagen opgenomen.  Zo hebben al haar artsen de mogelijkheid om langs te komen bij haar en nadien eens te overleggen voor een verder plan van aanpak.   De medicatie die ze nu neemt, lijkt immers niet aan te slaan en ook haar spasmen raken maar niet onder controle.  Het is dus weer even spannend…

een weekje vrij

De voorbije week was een week van hoogtes en laagtes.  We hebben heel fijne momenten beleefd met ons gezin.  Niet alleen de uitstap naar de Efteling was een topper, we genoten er ook van om nog eens vrienden hier thuis te kunnen uitnodigen en er zo een fijne avond van te maken en gisteren mochten we zelf bij een stel prachtmensen, op bezoek.  Vandaag profiteerden we nog van het mooie weer en maakten we een wandeling tot in Vlassenbroek samen met de oma en de opa.

Jammer genoeg zijn we toch weer eens naar Brussel mogen rijden.  Reeds op maandagavond kreeg ik uit de poort van Elselien geen bloed meer terug.  Geen nood, op dinsdag moest ze toch herprikt worden in Gent.  Daar vonden ze dit echter geen probleem en vonden ze dat ik er ook geen probleem van moest maken.  Zolang alles er goed in loopt, mochten we de poort gebruiken.  Natuurlijk liep het toch weer fout en zo zijn we vrijdag dan nog eens naar Brussel getrokken.  Daar zijn ze maar liefst een uur of drie bezig geweest om de poort weer aan het werk te krijgen.  Het resultaat was wel dat we een hele dag kwijt waren.  Hadden ze in Gent onmiddellijk ingegrepen op het moment dat ik zei dat er iets aan de hand was, zou de uitstap van vrijdag niet eens nodig geweest zijn.

Dinsdag zou ik ook aangeleerd krijgen hoe ik de poort zelf kan aanprikken, maar ook dit verloopt weer eens niet zoals gepland.  Plots willen ze het in Gent niet meer aanleren omdat… de poort geplaatst is in Brussel.  Volgens hen moet ik het dus in Brussel maar regelen om zelf te leren prikken.  Hoe ik dat moet doen als Elselien alle dagen in het UZ van Gent is, zeggen ze er niet bij natuurlijk.   Het meest ironische van de hele zaak is dan nog dat ze in Gent niet snappen waarom er in Arnhem niet kan geprikt worden.  Een poort is toch een poort.  Ik begrijp het in elk geval niet meer.

Ondertussen wordt onze zoektocht naar een huis steeds concreter.  We weten nu heel goed wat we willen en waar ons toegankelijke droomhuis moet aan voldoen.  We dromen en fantaseren hier met zes een pracht van een woning bij elkaar.  Het ene idee is al wat realistischer dan het andere, maar gelukkig zien onze kinderen het ook allemaal als een groot avontuur.

nationale ballonnenuitdeeldag

Vandaag was het nationale ballonnenuitdeeldag hier in het ziekenhuis.  De kinderafdeling had een hele lading heliumballonnen gekregen en mocht die uitdelen aan de opgenomen kinderen.  De dochter is er maar wat blij mee.  Ze wil al zolang een ballon en ik vond het steeds wat zonde van het geld.  Ze vindt nu niets leukers dan de verpleegsters te plagen door haar ballon steeds voor hen te laten op en neer wiegen.

IMG_0051

Naast alle therapieën en lesjes Fans en wiskunde was er ook tijd voor leuk bezoek.  Vake en Thomas kwamen langs en dit was het moment om nog eens wat spelletjes te spelen.  Thomas heeft ook zelf een spel ontworpen voor de les Nederlands en dit moesten we toch ook eens uitproberen.  Het lijkt iets leuk te worden.  Jammer genoeg verschenen er plots ook nog wat kinesisten op het toneel en daar was Elselien het eerste moment niet zo heel erg blij mee.  Achteraf gaf ze wel toe dat ze weer veel gemakkelijker lag in bed.  De eerste stap bij nieuwe dingen is toch steeds zo moeilijk om te zetten.  Ze heeft altijd net dat kleine duwtje nodig om toch eens te proberen.  Helemaal verwonderlijk is dit natuurlijk niet als je weet wat ze allemaal heeft meegemaakt.  We moeten het allemaal wat meer tijd geven en op haar eigen rustige manier zal ze er ook wel komen.

IMG_0049