Categorie archieven: bezoek

bezoek, zorgen

Op stap en bezoek

3 reacties

De zoektocht naar mogelijke oorzaken gaat verder. Vandaag stond er een echo op het programma en dus mocht de dochter met bed en alle andere benodigdheden (lees: pomp, vocht, knuffels, matraspomp,…) op stap. De echo werd grondig uitgevoerd door 2 artsen waarvan eentje tot onze favorietentop 5 behoort, maar ze zagen: niets. In die buik van onze held zit een grote baclofenpomp, een gastrostomiesonde, een suprapubische sonde en vooral heel veel lucht. Dit alles in combinatie met een gigantische scoliose zorgde er voor dat er bijgevolg ook niets gevonden is. De zoektocht wordt dus voortgezet.

Gelukkig was er vandaag ook een prachtig moment. Plots werd er op de deur geklopt en toen dochterlief de stemmen hoorde, begonnen haar ogen te stralen. Twee prachtige mensen uit ons geliefde plekje in De Panne waren op werkbezoek in het UZ. Tussen alle overlegmomenten door maakten ze toch even tijd om binnen te springen bij onze held. Voor hen was het misschien niet veel moeite, maar ze hebben de dag van onze dochter helemaal opgefleurd.

Ondertussen zijn we hier vier dagen, er werd al nagedacht, geopperd, verondersteld, overlegd en geprobeerd, maar die lieve dokters hebben nog geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. We blijven dus nog even wat langer hier logeren.

bezoek, bloedstolsel, ziekenhuis

Slapen

1 reactie

De nacht is voorbij, vanuit het raam op de derde verdieping zie ik de lucht verkleuren. Ook de dochter is al lang wakker.  De voorbije uren waren niet de meest gemakkelijke. Slapen met tientallen draadjes op je hoofd en benen en nog wat extra banden rond je buik en borst is niet zo eenvoudig. Als je dan ook nog eens een nieuw bipapmasker mag uittesten, kan dat wat te veel van het goede zijn. De avond begon nochtans goed. Door de lange dag in het ziekenhuis was ze doodmoe en deed ze reeds voor negen uur het licht uit. Ze viel  als een blok in slaap. Van het testen van de noodgeneratoren heeft ze zelfs niets gemerkt.

Deze voormiddag komt de longarts nog eens langs om te bespreken hoe het nu verder moet, nadien gaan we zelf nog bij onze gastro-enteroloog in de hoop dat hij al een tovermiddel heeft gevonden voor de darmen en als alles een beetje mee zit, kunnen we dan eindelijk weer naar huis.

De hematoloog had gisteren trouwens leuk nieuws voor de dochter. In plaats van de rest van haar leven elke dag een  heparinespuitje te moeten zetten, mag ze deelnemen aan een studie van een jaar. Ze zou dan elke dag een capsule moeten slikken in de plaats van die vervelende prikjes. Vandaag of morgen weten we meer.

Oh ja, gisteren bezochten we ook kleine kadee met zijn supermama. Tussen de consultaties en bloedafnames door babbelden we even bij. Papa kadee was er ook en kon niet volgen. We hebben immers vaak maar een halve zin nodig om mekaar te begrijpen.  Het bezoekje deed deugd. Ook onze superheld genoot er van. De vriendschap tussen de supermama en onze prinses is mooi om te zien.

bezoek, geluk, ziekenhuis

Retourtje Brussel

4 reacties

Gisteren stond er op de kalender een afspraak bij de longarts voor onze held. Tegen vier uur werden we daar verwacht. Nu logeert daar toevallig ook een supermama met haar kleine kadee, dus gingen we dit even combineren. Donderdagavond bleek dat we nog wat meer gingen moeten puzzelen. Het was lang geleden, maar het aanprikken van de poort lukte langs geen kanten. Gelukkig zijn we op dageenheid steeds welkom.  Het plan was om tegen half twee te laten prikken, nadien op bezoek gaan en om vier uur naar de dokter, maar plannen maken is één ding, ze uitvoeren…

Rond half twaalf kreeg ik telefoon van de dokter. De afspraak hoefde voor haar niet echt, eigenlijk zou ze toch niets kunnen doen en ze wou ons de rit besparen zodat we konden genieten van het mooie weer. (Zij was natuurlijk onwetend over die extra plannen)  In de plaats daarvan had ze liever nog eens een opname op de slaapeenheid volgende week. Het was iets met opvolgen beademing en maskers en zo…

Naar Jette moesten we toch, het prikken kon niet wachten en het bezoekje overslaan, kon al helemaal niet. Ook al horen we mekaar elke dag, toch hadden we nog veel te vertellen (vriendinnen, weet je wel)  De prik ging vlot, we konden dus op zoek naar kleine kadee en supermama. Maar…. op het moment dat mijn bericht met de vraag om de deur te openen, vertrekt, komt er bij mij ook een berichtje binnen. We hebben mekaar precies drie minuten gezien en gesproken, net lang genoeg om wat cake (door dochterlief met een beetje hulp zelf gebakken) door te geven en ze veel succes te wensen. Kleine kadee zijn infuusje was gesneuveld en het herprikken lukte van geen kanten, dus stond er plots een uitje naar het operatiekwartier op de planning en waren wij heel snel thuis.

Ons volle dagje uz was nu een blitzbezoekje geworden. Daardoor reden we dan nog maar eens naar de ikea. Ons huis begint zo stilletjes aan in orde te komen, maar hier en daar ontbrak nog een kast en zoonlief had nu ook wel een nieuw bed, maar ikzelf was wel even de maat van dat ding vergeten. We zorgden dan ook maar voor gepaste onderlakens.

De dag sloten we af met een familiemoment in de zetel met veel gelach en grapjes. Een avond om te genieten van mijn fantastische kinderen en lieve echtgenoot.

 

bezoek, ziekenhuis, zorgen

Goed beter best

1 reactie

Vorige week maakte onze prinses oefeningen op de trappen van vergelijking: Goed, beter, best…  Gisteren gingen het ook echt wel beter (misschien was dit wel omdat broer en zus met onze held slijm kwamen maken!), maar vandaag ging het weer de verkeerde kant op. De dag begon nochtans goed. Niet misselijk en geen pijn, het zorgde er voor dat ze onbezorgd kon kijken naar de uitzending op Ketnet van uitreiking van de gouden K’s. Vorig jaar genoot ze samen met één van haar beste vriendinnen nog live van de show, dit jaar was het weer vanuit een ziekenhuisbed.

Even later kwam de diarree echter terug opzetten en daarmee ook de misselijkheid.  Gelukkig ging het na de middag weer wat beter en toen opa onverwacht de kamer binnen kwam, fleurde ze helemaal op. Tegen een uur of vijf was haar kaarsje opnieuw bijna opgebrand en kreeg de rugpijn de bovenhand, de pijnstilling werd dan maar wat opgedreven. Iets voor acht uur besloot ze dat het genoeg was geweest voor vandaag. Die pijn, misselijkheid en diarree putten haar zodanig uit dat ze haar ogen niet kan open houden.

Morgen bespreken de artsen hoe het nu verder moet. We zijn er nog niet, het lijkt af en toe beter te gaan, maar de best hebben we duidelijk nog niet bereikt.

bezoek, feest, Villa Rozerood

Een gouden randje

10 reacties

Er zijn van die dagen die een gouden randje krijgen in onze herinneringen. Vandaag was er zo één…

In de grote vakantie waren we in Villa Rozerood en kregen we daar bezoek van Ketnet. Zij zorgden daar voor een schitterend strandfeest.

Vandaag waren er de opnames in de studio van de vrt.  Om kwart over drie werden we verwacht onder de vrt-toren.  Alleen hadden we geen rekening gehouden met het autosalon! Ik werd steeds zenuwachtiger, het verkeer was verschrikkelijk, maar klokslag vier uur  stapten we dan toch eindelijk binnen.

Snel werden de dochter en haar Villa-Rozeroodvriendinnetje gebriefd, er werd een plaatsje voor de rolstoelen gezocht en met een kwartiertje vertraging konden de opnames voor ‘Een gat in de lucht’ dan toch beginnen.  De rappers Thomas en Sander haalden hun beste grapjes boven, verschillende kinderen zagen een wens in vervulling gaan en toen was het de beurt aan onze prinses. Het interview liep vlot, het filmpje over die bijzondere dag in augustus was prachtig.  Op elf februari wordt de aflevering met onze held uitgezonden op Ketnet!

Eén van de wensen die ook vervuld werd, was die van drie zusjes. Ze wilden graag even beroemd worden als K3.  Plots verscheen ook de echte K3 in de studio en heel wat oogjes begonnen te fonkelen.

De meisjes van K3 zijn na de opnames nog in de ouderruimte van Villa Rozerood geweest. Het vriendinnetje had haar stoute schoenen aangetrokken en was gaan vragen of ze eens wilden langs komen.  De lach op de gezichten van alle (!) kinderen en volwassenen was schitterend.

Op weg naar de uitgang mochten ook Sander en Thomas nog eens op de foto met onze schatten en ook al was er ondertussen eentje doodmoe, toch kwam er ook nu nog een brede glimlach.

Nu ligt ze na te genieten van een fantastische dag. Dank je wel Ketnet voor deze belevenis. Jullie maakten de wens van onze dochter op een heel mooie en onvergetelijke manier waar!

bezoek, Villa Rozerood

Hoog bezoek

8 reacties

Soms hebben mama’s gekke ideeën, soms hebben mama’s nogal veel fantasie en soms hebben mama’s een beetje lef.  Als die mama’s dan nog samen in de zetel zitten, durven er wel eens maffe dingen gebeuren. Er werden smsjes gestuurd, een mail werd opgesteld. Er werd gelachen en gedroomd.

Deze ochtend kregen die dromen en wensen tot onze verbazing een concretere invulling. De verwachtingen waren hooggespannen. Uitstapjes werden geschrapt, nagels gelakt, mooie kleren aangetrokken en zetels geschikt.

En toen was hij er! De held van onze jongste dochter, het idool van kleine en grote grote zus, diegene waar het liefje fan van is:  Michiel van Steracteur Sterartiest kwam op bezoek in Villa Rozerood, zomaar, omdat hij er zin in had, omdat hij de villa miste, omdat de donderdagen nu wel heel leeg zijn.

Wij ontmoetten een heel warm iemand met een groot hart. Er werd geknuffeld en gepraat in een ongedwongen sfeer.

Dank je wel Michiel. Er ligt er nu eentje hier in bed met een gigantische grijns omdat ze je eindelijk in het echt zag. Je maakte haar en onze dag tot een hoogtepunt van deze vakantie.

bezoek, neurofibromatose type 1, ziekenhuis

Sintengeluk

Een reactie plaatsen

Zes december, een dag waar heel wat kinderen naar uitkijken.  Dat is natuurlijk niet anders voor de kinderen in het ziekenhuis.  Gisteravond werden ook hier aan elke deur de schoentjes klaar gezet en deze ochtend hoorde je van op de gang steeds verraste blije kreten als weer een kind zijn kamerdeur opende.

20161206_074640

Voor onze prinses mee de Sint kon gaan verwelkomen, moest er eerst nog een echo van de buik gemaakt worden.  Daar leerde ik dat een echotoestel niet door lucht kan kijken.  Aangezien haar buik binnenin wel wat op een luchtballon leek, kon de dokter niet veel zien in de zone waar ze zoveel buikpijn had.  Gelukkig was ze net op tijd terug om mee de Sint te verwelkomen in de grote hal.  Even later was het wel weer tijd om te rusten aangezien de nacht heel erg onderbroken was geweest.  Zo miste ze wel het sinterklaasfeest, maar op de middag sprong hij samen met zijn pieten zelf de kamer binnen.  Het was voor mij wel even slikken toen de Sint opmerkte dat het niet de eerste keer was dat hij haar in het ziekenhuis ontmoette.  Het is inderdaad al het vierde jaar dat ze hem in het ziekenhuis zag.

20161206_121113

In de namiddag was het feest nog niet gedaan.  Een goochelaar vermaakte de kinderen met een paar leuke trukjes.  De dochter was zelfs even zijn bevallige assistente.

Nu geniet ze nog na van een fijne dag waarin ze zich zelfs vrij goed voelde.  Hopelijk heeft ze weer wat energie opgedaan voor de komende dagen.

bezoek, familie

wafels

2 reacties

Een rustige feestdag.  Geen ziekenhuisbezoekjes vandaag.  Niets op het programma, veel rust voor onze held, de echtgenoot speelde met de brandweerharmonie op het kerkhof en ikzelf had tijd om nog een nieuw jasje in elkaar te steken voor onze prinses.  Plots kreeg ik telefoon, een uitnodiging om wafels te gaan eten bij een tante was welgekomen.  Zelfs de grote zussen en broer waren enthousiast.  De wafels smaakten en het was fijn om nog eens wat neven en nichten terug.  Na een tweetal uurtjes was onze prinses haar pijp uit, maar ook zij heeft genoten van de wafels en het gezelschap.

Plannen is moeilijk als je een ziek kind hebt, vaak valt er iets weg of gaat het gewoon niet, maar de onverwachte uitjes kunnen een dag een mooie glans geven.

bezoek, misselijk

bekenden

2 reacties

Even lijkt het wat beter te gaan, maar dan plots, zonder waarschuwing zie je je dochter weer bleek worden en scheef zakken.  De diarree is helemaal terug en die zorgt er voor dat ze zo ontzettend uitgeput geraakt.  Morgen zijn het de onderzoeken.  Langs de ene kant hoop je dat de onderzoeken niets vreemds opleveren, maar aan de andere kant wens je dat ze vinden wat er aan de hand is.  Onze held heeft nu zelfs geen energie meer om schoolwerk te maken, zelfs Bolleke kreeg amper een lach op haar gezicht en als ook een spelletje uno niet meer kan bekoren, weet je dat het de foute kant uit gaat.

Alle dokters kwamen nog eens langs en zijn druk bezig met oplossingen zoeken.  Vermoedelijk vinden ze het even frustrerend als wij dat ze zo weinig kunnen doen.

Verpleegster Sara zorgde er voor dat de poort opnieuw aangeprikt werd.  Onze held zag het helemaal niet zitten, maar gelukkig ging het vrij vlot.

In het ziekenhuis zagen we ook een hoop bekenden.  Maya ging vandaag voor het eerst bij onze gastro-enteroloog langs en zo kon ik nog eens een babbeltje doen met haar mama en papa.  Kleine Kadee was hier gisteren, maar omdat we elkaar gisteren mis hebben gelopen, deden we vandaag een videogesprek.  Ook de mama van Lenieliefje moest hier zijn en sprong even binnen.  Die onverwachte babbels en bezoekjes kunnen zoveel deugd doen.

Op het thuisfront is de lieve echtgenoot druk bezig met een huis verbouwen.  Langzaam aan begint daar alles in elkaar te passen.  Nog een paar maanden…

bezoek

vooruit

1 reactie

Met hele kleine stapjes zien we toch de dochter weer rechtkrabbelen.  Een half boterhammetje, een paar lepels soep, een stukje chocolade, drie hapjes puree, het is niet veel, maar het is al een begin.  Braken hebben we niet meer gezien, de misselijkheid is jammer genoeg nog niet weg, maar wel al wat minder.  Hopelijk doet ze zo verder en hebben we uitzicht op huiswaarts keren.  Morgen passeren hier nog eens een stoet dokters met hopelijk een hele hoop oplossingen.  Het is dus nog even afwachten.

De dag werd vandaag ook onderbroken door het bezoek van de echtgenoot.  Hij werd onmiddellijk ingeschakeld om uno te spelen.  Het werd een heel eerlijk spelletje.  Alle drie mochten we de overwinning eens opeisen.  Na het bezoek van vake, mochten we ook nog kleine oma en opa verwelkomen.  Zo kreeg die lange zondagmiddag toch nog  een mooi randje mee.

2016-10-09-19-01-12