Categoriearchief: bezoek

Bezoekregels

Nu dochterlief op een nieuwe afdeling ligt, moeten we hier alles nog een beetje leren kennen. Het is aftasten en zoeken naar wat kan en mag. Eén van de eerste zaken waar we mee te maken kregen, is het fenomeen speelzaal. Je hebt de appeltuin voor kids 1 en 2 en je hebt een appeltuin voor oncokids. Onze prinses is altijd graag naar de appeltuin gegaan, niet in het minst door de mensen die daar de kinderen even hun ziek zijn laten vergeten. Nu hoort ze eigenlijk naar de andere kant van de appeltuin te verhuizen. Afscheid nemen is echter moeilijk, dus ze krijgt nog wat respijt. Voorlopig komen de begeleiders van beide speelzalen nog bij haar langs.

Een tweede groot verschil is het bezoekuur. Op de gewone kinderafdeling mag tussen twee en acht steeds bezoek komen, groot en klein, jong en iets minder jong, iedereen is welkom. Dat ligt op de onco-afdeling wel iets moeilijker. Hier is bezoek pas welkom vanaf vijf uur en jonge kinderen zien ze liever niet langs komen. Het valt wel te begrijpen. Het infectiegevaar is voor de kinderen hier vele malen hoger dan voor gewone min of meer gezonde schatjes. Gelukkig hebben we een pracht van een psychologe die voor onze prinses een uitzondering in de wacht heeft gesleept. De hoeveelheid bezoek is beperkt, maar het is wel welkom tussen twee en acht. Ik als mama moet er echter op toezien dat er niet te veel volk tegelijk komt, maar dat zal geen probleem zijn. Tot nader order is iedereen dus nog steeds welkom om onze prinses op te fleuren. 

Verrassing

Vandaag was een moeilijke dag. De koorts stak weer de kop op en het eiwitgehalte in haar bloed was weer veel te laag. Daardoor hield onze held vocht op in haar buik, bovenbenen en gezicht. Ze voelde zich ongemakkelijk en triest en had het overduidelijk zwaar.

En toen kwam het beste medicijn de kamer binnen. Een vake, een broer en twee zussen hadden plots besloten dat ze nog wel eens wilden afkomen. Van een verrassing gesproken. Een vrolijk gebabbel verbrak de stilte en ook onze lieve neuroloog zag hoe dochterlief opfleurde en graag gezien was. Na een uurtje heeft onze held ze wel weer naar huis gestuurd. Hoe graag ze ze ook ziet, de drukte werd haar wat veel. Maar ze heeft genoten van dat uurtje en wat heeft het haar deugd gedaan.

Poëzie

Enkele weken terug was het gedichtendag. Ook op de school van dochterlief werd er rond poëzie gewerkt.  Ze kregen de opdracht om een gedicht creatief uit te werken.  Onze prinses zocht op internet een tekstje en van Johanna Kruit vond ze iets prachtigs. Samen bedachten we iets origineels. We zouden het gedicht op een muur in haar kamer kunnen zetten.  Er was maar één probleem: wie kon er mooi genoeg schrijven?

Vandaag is de tekst toch in het groot neergepend. Niet op de muur, maar op de badkamerdeur. Een heel fijne blog-zorgmama-vriendin kwam met echtgenoot en dochter afgezakt naar Mespelare en ontfermde zich over de deur. Het resultaat mag er zijn.  Sommige andere huisgenoten hebben al gevraagd of er nog deuren konden beschreven worden.

Dank je wel lieve E, je maakte onze prinses heel gelukkig. Voor jou was het misschien iets eenvoudigs, maar voor haar is het een lang gekoesterde wens die uit is gekomen.

Zou het?

We droomden er al weken van, na elk weekend hoopten we dat we aan de laatste dagen hier begonnen en nu… terwijl we het niet meer durfden hopen, wordt er over naar huis gaan gesproken.  Echt… naar… huis… gaan, niet voor een nachtje, maar voor heel veel nachten.

Voor het zover is, worden de laatste losse eindjes aan elkaar geknoopt en moet er natuurlijk nog het één en ander in orde gebracht worden, maar daar is iedereen ijverig mee bezig. Vrijdag zou alles in orde moeten zijn.

De voorbije dagen kregen we ook nog een paar keer heel onverwacht superfijn bezoek. De kamer fleurde helemaal op met de kaartjes en de reuzeknuffel en dochterlief sloeg weer aan het knutselen, maar toch,

nog twee keer slapen, nog twee dagen en dan…

Opstekers

Een lief woord

Twee zakken zelfgebakken wafeltjes

Een hele stapel vers leesvoer

Een leuk telefoongesprek

Een arts die tijd maakte

Onverwacht bezoek

Een mooie tekening van een kleuter fan

Geen koorts

Een uitstap naar Villa Samson

Een blije dochter

En een nog blijere mama.

Gisteren was het een absolute flopdag, vandaag kwam de zon alweer wat piepen en vinden we langzaam ons optimisme terug.  Met een beetje geluk mogen we dit weekend weer een nachtje thuis slapen. Hopelijk gaat het nu alleen nog maar beter…

 

Genoeg

Vandaag was een dag die we liever zouden schrappen. De ochtend begon al om zes uur met een antibioticagift, maar dochterlief was gelukkig niet misselijk. De voormiddag kabbelde rustig verder met verzorgen en haar wassen en toen was ze klaar om naar de speelzaal te vertrekken. Alleen kwamen net toen een paar artsen binnen. Wanneer ze weer buiten waren, was ik klaar voor de schroothoop. Mijn zorgvuldig opgespaarde zakje moed bleek plots onvindbaar. Bij de dochter bleek weer het één en ander niet te lopen zoals het moest. In de urine zat een vies beest dat resistent blijkt tegen heel wat antibiotica. Er moest dus iets anders en veel straffers opgestart worden en de sonde zou echt wel moeten gewisseld worden. Ook op de poort van de dochter bleek een beest te zitten dat daar echt niet thuis hoort. Morgen wordt opnieuw een kweek genomen om te weten of die mormels zich vermenigvuldigd hebben. En alsof het nog niet genoeg was, vielen er ook de termen beenmerg en bloedplaatjes en hemoglobine en te weinig en slecht en dit allemaal in één zin. Wat mij betreft, is het nu echt genoeg geweest!

In de speelzaal is ze niet meer geraakt. De kinesist kwam langs voor de ademhalingspercussie en ook de kinesist voor de lymfedrainage kwam onze prinses opzoeken. Tussendoor werd ze nog maar eens naar de afdeling oftalmologie gestuurd om overdruk in de hersenen uit te sluiten en zagen we ook onze eigen uroloog terug die prompt besloot om de antibiotica weer te stoppen. Volgens haar was er veel te overhaast gereageerd en werd er beter nog wat afgewacht. De helatoloog hebben we gemist. Die was er deze namiddag, maar hopelijk zien we hem morgen wel. Ik zou hem een paar vragen willen stellen..

Gelukkig was er toch ook een fijne verrassing. Eén van mijn (talrijke) neven besloot om eens samen met zijn dochtertje binnen te springen. Dank je wel J en L. De babbel deed deugd.

Morgen wordt onze held opnieuw van kop tot teen gecontroleerd. Hopelijk krijgen we dan fijner nieuws te horen dan vandaag.

Dokters

Het was druk in kamer zes. Naast het fijne bezoek van grote zus zagen we ook heel wat artsen binnenfladderen.

Deze ochtend begonnen we met de zaalarts. Dit is een Spaanse dame die niet steeds even duidelijk praat. Ze mompelde iets over sondevoeding en opstarten en uittesten. Ik vermoedde dat ze zich gewoon vergist had en tpn bedoelde.

Even later kwam gastro-enteroloog nummer één binnen. Die vroeg zich af waarom er sondevoeding zou opgestart worden. Verschrikt deelde ik mee dat dat niet kon/mocht en dat ik dit ook niet wou. De dokter besloot onmiddellijk om de zaalarts af te remmen en gastro-enteroloog nummer twee te raadplegen. Die liet alles vallen en maakte tijd om samen met mij rond de tafel te gaan zitten. Sondevoeding had hij nooit overwogen. Dit was iets wat de zaalarts niet helemaal goed had begrepen. We spraken af dat vanaf morgenochtend er weer andere tpn opgestart wordt. Gastro-enteroloog één kwam ik later buiten nog even tegen. Ze was opgelucht dat het idee sondevoeding op tijd was afgeblokt.

Ook de hoofdarts kwam binnen en besprak alles nog eens. Volgens hem is het bij kinderen met een heel complexe zorg levensnoodzakelijk dat er een vertrouwenspersoon steeds in de buurt is. Het is niet de eerste maal dat er zaken dreigen fout te lopen omdat het zo moeilijk is om het volledige plaatje steeds in het oog te houden. Het medisch dossier van onze held is nu al meer dan vuistdik met de meest waanzinnige complicaties er bovenop.

De neuroloog kwam ook op bezoek. Ze overliep alle stappen die reeds gezet zijn en volgt ook alles op wat nog verder moet opgevolgd worden. Daarnaast babbelt ze ook echt met de dochter over de meest alledaagse zaken: hoe maak je vulkanen, welke koekjes zijn lekker en hoeveel honing doe je in de wortelsoep. Ze liet haar even vergeten dat het niet allemaal zo vlot loopt en dat ons verblijf toch al lang duurt.

Even later sprong ook de hematoloog binnen. Ook hij volgt alles heel goed mee op. Morgen krijgt onze prinses trouwens nog een paar zakjes bloed. Haar bloedwaarden blijken te laag te zijn en te laag te blijven en nu ze geen mineralen extra krijgt, wordt het wel heel moeilijk voor haar lichaam om het zelf op te lossen. Hopelijk wordt dan ook haar bloeddruk wat normaler. Nu staat die wat aan de lage kant (lees maar heel lage kant).

Het is verontrustend dat zoveel verschillende artsen de puzzel proberen ontwarren en tegelijkertijd is het rustgevend dat een heel team er zijn schouders onder zet. Nu hopen we alleen dat er heel snel een definitieve oplossing gevonden wordt.

Pffff

Vandaag krijgt de dochter geen voeding. Geen vetten, geen suikers, geen eiwitten. Ze wordt op dieet gezet. Volgens de zaalarts is dit nodig om haar maag rust te gunnen. Ik had er mijn twijfels bij. Wanneer ze misselijk is, eet dochterlief niets en tpn komt bij mijn weten toch ook niet in de maag. Diezelfde arts wist me ook nog te vertellen dat er morgen weer met de oude voeding gestart wordt. Toen vroeg ik me af of deze (nieuwe) zaalarts wel wist waar ze mee bezig was. Even voordien had de gastro-enteroloog me namenlijk iets heel anders verteld. Morgen krijgt ze terug vetten, dat wel, maar deze keer worden de suikers geschrapt. Misschien moet de zaalarts wat beter luisteren wanneer haar iets verteld wordt…

Ik zit zelf ook met een nogal indrukwekkende hoest. De kinesist van de dochter stelde zelfs al lachend een bronchoscopie voor. De zaalarts echter… vond hem niet zo erg. Het zou wel overgaan volgens haar.

Veel vertrouwen heb ik niet in deze arts. Ik denk dat ik alles wat zij zegt, ga navragen en dubbel controleren!

Gelukkig was er ook een fijn tussendoortje. Kleine Kadee en zijn Supermama moesten nog eens op controle komen. De lange periode dat zij op de kinderafdeling verbleven, probeerde ik om het voor haar hier wat fijner te maken. Deze keer vond zij dat het omgekeerd ook wel eens mocht.  Mijn voorraad emovoedsel is aangevuld en de laatste nieuwtjes zijn weer uitgewisseld.

Ook de zoon sprong nog even binnen. Ons gezin doet het met één auto en dan is het niet zo handig wanneer die voortdurend geparkeerd staat op de parking van het ziekenhuis. Met de nodige grappen en grollen is hij met de autosleutels vertrokken. Hopelijk mag hij snel terug komen om ons mee naar huis te nemen zodat onze vakantie ook kan beginnen.

Op stap en bezoek

De zoektocht naar mogelijke oorzaken gaat verder. Vandaag stond er een echo op het programma en dus mocht de dochter met bed en alle andere benodigdheden (lees: pomp, vocht, knuffels, matraspomp,…) op stap. De echo werd grondig uitgevoerd door 2 artsen waarvan eentje tot onze favorietentop 5 behoort, maar ze zagen: niets. In die buik van onze held zit een grote baclofenpomp, een gastrostomiesonde, een suprapubische sonde en vooral heel veel lucht. Dit alles in combinatie met een gigantische scoliose zorgde er voor dat er bijgevolg ook niets gevonden is. De zoektocht wordt dus voortgezet.

Gelukkig was er vandaag ook een prachtig moment. Plots werd er op de deur geklopt en toen dochterlief de stemmen hoorde, begonnen haar ogen te stralen. Twee prachtige mensen uit ons geliefde plekje in De Panne waren op werkbezoek in het UZ. Tussen alle overlegmomenten door maakten ze toch even tijd om binnen te springen bij onze held. Voor hen was het misschien niet veel moeite, maar ze hebben de dag van onze dochter helemaal opgefleurd.

Ondertussen zijn we hier vier dagen, er werd al nagedacht, geopperd, verondersteld, overlegd en geprobeerd, maar die lieve dokters hebben nog geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. We blijven dus nog even wat langer hier logeren.

Slapen

De nacht is voorbij, vanuit het raam op de derde verdieping zie ik de lucht verkleuren. Ook de dochter is al lang wakker.  De voorbije uren waren niet de meest gemakkelijke. Slapen met tientallen draadjes op je hoofd en benen en nog wat extra banden rond je buik en borst is niet zo eenvoudig. Als je dan ook nog eens een nieuw bipapmasker mag uittesten, kan dat wat te veel van het goede zijn. De avond begon nochtans goed. Door de lange dag in het ziekenhuis was ze doodmoe en deed ze reeds voor negen uur het licht uit. Ze viel  als een blok in slaap. Van het testen van de noodgeneratoren heeft ze zelfs niets gemerkt.

Deze voormiddag komt de longarts nog eens langs om te bespreken hoe het nu verder moet, nadien gaan we zelf nog bij onze gastro-enteroloog in de hoop dat hij al een tovermiddel heeft gevonden voor de darmen en als alles een beetje mee zit, kunnen we dan eindelijk weer naar huis.

De hematoloog had gisteren trouwens leuk nieuws voor de dochter. In plaats van de rest van haar leven elke dag een  heparinespuitje te moeten zetten, mag ze deelnemen aan een studie van een jaar. Ze zou dan elke dag een capsule moeten slikken in de plaats van die vervelende prikjes. Vandaag of morgen weten we meer.

Oh ja, gisteren bezochten we ook kleine kadee met zijn supermama. Tussen de consultaties en bloedafnames door babbelden we even bij. Papa kadee was er ook en kon niet volgen. We hebben immers vaak maar een halve zin nodig om mekaar te begrijpen.  Het bezoekje deed deugd. Ook onze superheld genoot er van. De vriendschap tussen de supermama en onze prinses is mooi om te zien.