Categoriearchief: bezoek

Zou het?

We droomden er al weken van, na elk weekend hoopten we dat we aan de laatste dagen hier begonnen en nu… terwijl we het niet meer durfden hopen, wordt er over naar huis gaan gesproken.  Echt… naar… huis… gaan, niet voor een nachtje, maar voor heel veel nachten.

Voor het zover is, worden de laatste losse eindjes aan elkaar geknoopt en moet er natuurlijk nog het één en ander in orde gebracht worden, maar daar is iedereen ijverig mee bezig. Vrijdag zou alles in orde moeten zijn.

De voorbije dagen kregen we ook nog een paar keer heel onverwacht superfijn bezoek. De kamer fleurde helemaal op met de kaartjes en de reuzeknuffel en dochterlief sloeg weer aan het knutselen, maar toch,

nog twee keer slapen, nog twee dagen en dan…

Opstekers

Een lief woord

Twee zakken zelfgebakken wafeltjes

Een hele stapel vers leesvoer

Een leuk telefoongesprek

Een arts die tijd maakte

Onverwacht bezoek

Een mooie tekening van een kleuter fan

Geen koorts

Een uitstap naar Villa Samson

Een blije dochter

En een nog blijere mama.

Gisteren was het een absolute flopdag, vandaag kwam de zon alweer wat piepen en vinden we langzaam ons optimisme terug.  Met een beetje geluk mogen we dit weekend weer een nachtje thuis slapen. Hopelijk gaat het nu alleen nog maar beter…

 

Genoeg

Vandaag was een dag die we liever zouden schrappen. De ochtend begon al om zes uur met een antibioticagift, maar dochterlief was gelukkig niet misselijk. De voormiddag kabbelde rustig verder met verzorgen en haar wassen en toen was ze klaar om naar de speelzaal te vertrekken. Alleen kwamen net toen een paar artsen binnen. Wanneer ze weer buiten waren, was ik klaar voor de schroothoop. Mijn zorgvuldig opgespaarde zakje moed bleek plots onvindbaar. Bij de dochter bleek weer het één en ander niet te lopen zoals het moest. In de urine zat een vies beest dat resistent blijkt tegen heel wat antibiotica. Er moest dus iets anders en veel straffers opgestart worden en de sonde zou echt wel moeten gewisseld worden. Ook op de poort van de dochter bleek een beest te zitten dat daar echt niet thuis hoort. Morgen wordt opnieuw een kweek genomen om te weten of die mormels zich vermenigvuldigd hebben. En alsof het nog niet genoeg was, vielen er ook de termen beenmerg en bloedplaatjes en hemoglobine en te weinig en slecht en dit allemaal in één zin. Wat mij betreft, is het nu echt genoeg geweest!

In de speelzaal is ze niet meer geraakt. De kinesist kwam langs voor de ademhalingspercussie en ook de kinesist voor de lymfedrainage kwam onze prinses opzoeken. Tussendoor werd ze nog maar eens naar de afdeling oftalmologie gestuurd om overdruk in de hersenen uit te sluiten en zagen we ook onze eigen uroloog terug die prompt besloot om de antibiotica weer te stoppen. Volgens haar was er veel te overhaast gereageerd en werd er beter nog wat afgewacht. De helatoloog hebben we gemist. Die was er deze namiddag, maar hopelijk zien we hem morgen wel. Ik zou hem een paar vragen willen stellen..

Gelukkig was er toch ook een fijne verrassing. Eén van mijn (talrijke) neven besloot om eens samen met zijn dochtertje binnen te springen. Dank je wel J en L. De babbel deed deugd.

Morgen wordt onze held opnieuw van kop tot teen gecontroleerd. Hopelijk krijgen we dan fijner nieuws te horen dan vandaag.

Dokters

Het was druk in kamer zes. Naast het fijne bezoek van grote zus zagen we ook heel wat artsen binnenfladderen.

Deze ochtend begonnen we met de zaalarts. Dit is een Spaanse dame die niet steeds even duidelijk praat. Ze mompelde iets over sondevoeding en opstarten en uittesten. Ik vermoedde dat ze zich gewoon vergist had en tpn bedoelde.

Even later kwam gastro-enteroloog nummer één binnen. Die vroeg zich af waarom er sondevoeding zou opgestart worden. Verschrikt deelde ik mee dat dat niet kon/mocht en dat ik dit ook niet wou. De dokter besloot onmiddellijk om de zaalarts af te remmen en gastro-enteroloog nummer twee te raadplegen. Die liet alles vallen en maakte tijd om samen met mij rond de tafel te gaan zitten. Sondevoeding had hij nooit overwogen. Dit was iets wat de zaalarts niet helemaal goed had begrepen. We spraken af dat vanaf morgenochtend er weer andere tpn opgestart wordt. Gastro-enteroloog één kwam ik later buiten nog even tegen. Ze was opgelucht dat het idee sondevoeding op tijd was afgeblokt.

Ook de hoofdarts kwam binnen en besprak alles nog eens. Volgens hem is het bij kinderen met een heel complexe zorg levensnoodzakelijk dat er een vertrouwenspersoon steeds in de buurt is. Het is niet de eerste maal dat er zaken dreigen fout te lopen omdat het zo moeilijk is om het volledige plaatje steeds in het oog te houden. Het medisch dossier van onze held is nu al meer dan vuistdik met de meest waanzinnige complicaties er bovenop.

De neuroloog kwam ook op bezoek. Ze overliep alle stappen die reeds gezet zijn en volgt ook alles op wat nog verder moet opgevolgd worden. Daarnaast babbelt ze ook echt met de dochter over de meest alledaagse zaken: hoe maak je vulkanen, welke koekjes zijn lekker en hoeveel honing doe je in de wortelsoep. Ze liet haar even vergeten dat het niet allemaal zo vlot loopt en dat ons verblijf toch al lang duurt.

Even later sprong ook de hematoloog binnen. Ook hij volgt alles heel goed mee op. Morgen krijgt onze prinses trouwens nog een paar zakjes bloed. Haar bloedwaarden blijken te laag te zijn en te laag te blijven en nu ze geen mineralen extra krijgt, wordt het wel heel moeilijk voor haar lichaam om het zelf op te lossen. Hopelijk wordt dan ook haar bloeddruk wat normaler. Nu staat die wat aan de lage kant (lees maar heel lage kant).

Het is verontrustend dat zoveel verschillende artsen de puzzel proberen ontwarren en tegelijkertijd is het rustgevend dat een heel team er zijn schouders onder zet. Nu hopen we alleen dat er heel snel een definitieve oplossing gevonden wordt.

Pffff

Vandaag krijgt de dochter geen voeding. Geen vetten, geen suikers, geen eiwitten. Ze wordt op dieet gezet. Volgens de zaalarts is dit nodig om haar maag rust te gunnen. Ik had er mijn twijfels bij. Wanneer ze misselijk is, eet dochterlief niets en tpn komt bij mijn weten toch ook niet in de maag. Diezelfde arts wist me ook nog te vertellen dat er morgen weer met de oude voeding gestart wordt. Toen vroeg ik me af of deze (nieuwe) zaalarts wel wist waar ze mee bezig was. Even voordien had de gastro-enteroloog me namenlijk iets heel anders verteld. Morgen krijgt ze terug vetten, dat wel, maar deze keer worden de suikers geschrapt. Misschien moet de zaalarts wat beter luisteren wanneer haar iets verteld wordt…

Ik zit zelf ook met een nogal indrukwekkende hoest. De kinesist van de dochter stelde zelfs al lachend een bronchoscopie voor. De zaalarts echter… vond hem niet zo erg. Het zou wel overgaan volgens haar.

Veel vertrouwen heb ik niet in deze arts. Ik denk dat ik alles wat zij zegt, ga navragen en dubbel controleren!

Gelukkig was er ook een fijn tussendoortje. Kleine Kadee en zijn Supermama moesten nog eens op controle komen. De lange periode dat zij op de kinderafdeling verbleven, probeerde ik om het voor haar hier wat fijner te maken. Deze keer vond zij dat het omgekeerd ook wel eens mocht.  Mijn voorraad emovoedsel is aangevuld en de laatste nieuwtjes zijn weer uitgewisseld.

Ook de zoon sprong nog even binnen. Ons gezin doet het met één auto en dan is het niet zo handig wanneer die voortdurend geparkeerd staat op de parking van het ziekenhuis. Met de nodige grappen en grollen is hij met de autosleutels vertrokken. Hopelijk mag hij snel terug komen om ons mee naar huis te nemen zodat onze vakantie ook kan beginnen.

Op stap en bezoek

De zoektocht naar mogelijke oorzaken gaat verder. Vandaag stond er een echo op het programma en dus mocht de dochter met bed en alle andere benodigdheden (lees: pomp, vocht, knuffels, matraspomp,…) op stap. De echo werd grondig uitgevoerd door 2 artsen waarvan eentje tot onze favorietentop 5 behoort, maar ze zagen: niets. In die buik van onze held zit een grote baclofenpomp, een gastrostomiesonde, een suprapubische sonde en vooral heel veel lucht. Dit alles in combinatie met een gigantische scoliose zorgde er voor dat er bijgevolg ook niets gevonden is. De zoektocht wordt dus voortgezet.

Gelukkig was er vandaag ook een prachtig moment. Plots werd er op de deur geklopt en toen dochterlief de stemmen hoorde, begonnen haar ogen te stralen. Twee prachtige mensen uit ons geliefde plekje in De Panne waren op werkbezoek in het UZ. Tussen alle overlegmomenten door maakten ze toch even tijd om binnen te springen bij onze held. Voor hen was het misschien niet veel moeite, maar ze hebben de dag van onze dochter helemaal opgefleurd.

Ondertussen zijn we hier vier dagen, er werd al nagedacht, geopperd, verondersteld, overlegd en geprobeerd, maar die lieve dokters hebben nog geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. We blijven dus nog even wat langer hier logeren.

Slapen

De nacht is voorbij, vanuit het raam op de derde verdieping zie ik de lucht verkleuren. Ook de dochter is al lang wakker.  De voorbije uren waren niet de meest gemakkelijke. Slapen met tientallen draadjes op je hoofd en benen en nog wat extra banden rond je buik en borst is niet zo eenvoudig. Als je dan ook nog eens een nieuw bipapmasker mag uittesten, kan dat wat te veel van het goede zijn. De avond begon nochtans goed. Door de lange dag in het ziekenhuis was ze doodmoe en deed ze reeds voor negen uur het licht uit. Ze viel  als een blok in slaap. Van het testen van de noodgeneratoren heeft ze zelfs niets gemerkt.

Deze voormiddag komt de longarts nog eens langs om te bespreken hoe het nu verder moet, nadien gaan we zelf nog bij onze gastro-enteroloog in de hoop dat hij al een tovermiddel heeft gevonden voor de darmen en als alles een beetje mee zit, kunnen we dan eindelijk weer naar huis.

De hematoloog had gisteren trouwens leuk nieuws voor de dochter. In plaats van de rest van haar leven elke dag een  heparinespuitje te moeten zetten, mag ze deelnemen aan een studie van een jaar. Ze zou dan elke dag een capsule moeten slikken in de plaats van die vervelende prikjes. Vandaag of morgen weten we meer.

Oh ja, gisteren bezochten we ook kleine kadee met zijn supermama. Tussen de consultaties en bloedafnames door babbelden we even bij. Papa kadee was er ook en kon niet volgen. We hebben immers vaak maar een halve zin nodig om mekaar te begrijpen.  Het bezoekje deed deugd. Ook onze superheld genoot er van. De vriendschap tussen de supermama en onze prinses is mooi om te zien.

Retourtje Brussel

Gisteren stond er op de kalender een afspraak bij de longarts voor onze held. Tegen vier uur werden we daar verwacht. Nu logeert daar toevallig ook een supermama met haar kleine kadee, dus gingen we dit even combineren. Donderdagavond bleek dat we nog wat meer gingen moeten puzzelen. Het was lang geleden, maar het aanprikken van de poort lukte langs geen kanten. Gelukkig zijn we op dageenheid steeds welkom.  Het plan was om tegen half twee te laten prikken, nadien op bezoek gaan en om vier uur naar de dokter, maar plannen maken is één ding, ze uitvoeren…

Rond half twaalf kreeg ik telefoon van de dokter. De afspraak hoefde voor haar niet echt, eigenlijk zou ze toch niets kunnen doen en ze wou ons de rit besparen zodat we konden genieten van het mooie weer. (Zij was natuurlijk onwetend over die extra plannen)  In de plaats daarvan had ze liever nog eens een opname op de slaapeenheid volgende week. Het was iets met opvolgen beademing en maskers en zo…

Naar Jette moesten we toch, het prikken kon niet wachten en het bezoekje overslaan, kon al helemaal niet. Ook al horen we mekaar elke dag, toch hadden we nog veel te vertellen (vriendinnen, weet je wel)  De prik ging vlot, we konden dus op zoek naar kleine kadee en supermama. Maar…. op het moment dat mijn bericht met de vraag om de deur te openen, vertrekt, komt er bij mij ook een berichtje binnen. We hebben mekaar precies drie minuten gezien en gesproken, net lang genoeg om wat cake (door dochterlief met een beetje hulp zelf gebakken) door te geven en ze veel succes te wensen. Kleine kadee zijn infuusje was gesneuveld en het herprikken lukte van geen kanten, dus stond er plots een uitje naar het operatiekwartier op de planning en waren wij heel snel thuis.

Ons volle dagje uz was nu een blitzbezoekje geworden. Daardoor reden we dan nog maar eens naar de ikea. Ons huis begint zo stilletjes aan in orde te komen, maar hier en daar ontbrak nog een kast en zoonlief had nu ook wel een nieuw bed, maar ikzelf was wel even de maat van dat ding vergeten. We zorgden dan ook maar voor gepaste onderlakens.

De dag sloten we af met een familiemoment in de zetel met veel gelach en grapjes. Een avond om te genieten van mijn fantastische kinderen en lieve echtgenoot.

 

Goed beter best

Vorige week maakte onze prinses oefeningen op de trappen van vergelijking: Goed, beter, best…  Gisteren gingen het ook echt wel beter (misschien was dit wel omdat broer en zus met onze held slijm kwamen maken!), maar vandaag ging het weer de verkeerde kant op. De dag begon nochtans goed. Niet misselijk en geen pijn, het zorgde er voor dat ze onbezorgd kon kijken naar de uitzending op Ketnet van uitreiking van de gouden K’s. Vorig jaar genoot ze samen met één van haar beste vriendinnen nog live van de show, dit jaar was het weer vanuit een ziekenhuisbed.

Even later kwam de diarree echter terug opzetten en daarmee ook de misselijkheid.  Gelukkig ging het na de middag weer wat beter en toen opa onverwacht de kamer binnen kwam, fleurde ze helemaal op. Tegen een uur of vijf was haar kaarsje opnieuw bijna opgebrand en kreeg de rugpijn de bovenhand, de pijnstilling werd dan maar wat opgedreven. Iets voor acht uur besloot ze dat het genoeg was geweest voor vandaag. Die pijn, misselijkheid en diarree putten haar zodanig uit dat ze haar ogen niet kan open houden.

Morgen bespreken de artsen hoe het nu verder moet. We zijn er nog niet, het lijkt af en toe beter te gaan, maar de best hebben we duidelijk nog niet bereikt.

Een gouden randje

Er zijn van die dagen die een gouden randje krijgen in onze herinneringen. Vandaag was er zo één…

In de grote vakantie waren we in Villa Rozerood en kregen we daar bezoek van Ketnet. Zij zorgden daar voor een schitterend strandfeest.

Vandaag waren er de opnames in de studio van de vrt.  Om kwart over drie werden we verwacht onder de vrt-toren.  Alleen hadden we geen rekening gehouden met het autosalon! Ik werd steeds zenuwachtiger, het verkeer was verschrikkelijk, maar klokslag vier uur  stapten we dan toch eindelijk binnen.

Snel werden de dochter en haar Villa-Rozeroodvriendinnetje gebriefd, er werd een plaatsje voor de rolstoelen gezocht en met een kwartiertje vertraging konden de opnames voor ‘Een gat in de lucht’ dan toch beginnen.  De rappers Thomas en Sander haalden hun beste grapjes boven, verschillende kinderen zagen een wens in vervulling gaan en toen was het de beurt aan onze prinses. Het interview liep vlot, het filmpje over die bijzondere dag in augustus was prachtig.  Op elf februari wordt de aflevering met onze held uitgezonden op Ketnet!

Eén van de wensen die ook vervuld werd, was die van drie zusjes. Ze wilden graag even beroemd worden als K3.  Plots verscheen ook de echte K3 in de studio en heel wat oogjes begonnen te fonkelen.

De meisjes van K3 zijn na de opnames nog in de ouderruimte van Villa Rozerood geweest. Het vriendinnetje had haar stoute schoenen aangetrokken en was gaan vragen of ze eens wilden langs komen.  De lach op de gezichten van alle (!) kinderen en volwassenen was schitterend.

Op weg naar de uitgang mochten ook Sander en Thomas nog eens op de foto met onze schatten en ook al was er ondertussen eentje doodmoe, toch kwam er ook nu nog een brede glimlach.

Nu ligt ze na te genieten van een fantastische dag. Dank je wel Ketnet voor deze belevenis. Jullie maakten de wens van onze dochter op een heel mooie en onvergetelijke manier waar!