Categorie archieven: bednet

Boekentas

In een hoek van de kamer staat een blauwe boekentas. De voorbije twee weken werd ze amper geopend, maar deze week is dochterlief merkelijk aan de beterhand. Ze kreeg al les van de ziekenhuisschooljuffen en meester, maar vandaag zat ze in haar eigen klas. Vorig weekend kwam de bednetcomputer mee en vandaag was er eindelijk weer klascontact. Prinses was enthousiast, de internetverbinding werkte, de pennenzak lag klaar. Twee lesuren was het heel rustig in kamer 35. Er werd ijverig gepend in de cursus, af en toe klonk er een lach. Verpleegster E kwam heel stilletjes een nieuw infuuszakje aanhangen en de poetsvrouw besloot om op een later moment terug te komen.

Onze held was niet alleen op de gang. Ook twee kamers verder stond de bednetcomputer op. We zijn nog steeds heel blij dat dit project bestaat in Vlaanderen, al jaren maken we er gebruik van en zo horen al die zwaar zieke kinderen er toch nog bij!

bednet en co

Het was een bewogen week.  Na mijn blog over de school en bednet van maandag waren we benieuwd wat dinsdag zou geven.  Gelukkig kregen we die dag wel beeld.  Ik zag hier een heel blije dochter die enthousiast mee deed met de klas.  Jammer genoeg was er toch één minpuntje.  Door problemen met het geluid werden er steeds stukjes van de les gemist.  Een les Frans of handel is echt niet gemakkellijk te volgen op die manier.  Blijkbaar is ze echter niet de enige met dit probleem.  Maandag start ze zonder bednet.  We moeten wachten tot de geluidsproblemen opgelost zijn anders zorgt het lesgeven en les volgen voor te veel frustraties.

20160914_192943

In ons nieuwe huis wordt ondertussen stevig doorgewerkt.  Woensdag gingen we dan ook even langs om te kijken.  Het ziet er indrukwekkend uit.  Terug richting Buggenhout liet onze grote grote auto het echter afweten.  De echtgenoot kon hem nog net tot op de parkeerstrook rijden.  Opa bracht mij naar huis terwijl de wederhelft op de pechdienst wachtte.  Hopelijk valt de rekening voor de herstellingskosten een beetje mee want toen we hem vrijdag weer mochten ophalen, bleken er ook kosten te zijn aan de kleine grote auto.

20160915_094253

Donderdag moesten we nog maar eens even slikken.  In de brievenbus zat een hele dikke envelop van het ziekenhuis.  Ik vroeg me al af of er soms een verslag in zat, tot ik hem opende.  Maar liefst tien facturen belandden op de tafel en dit voor een totaal bedrag van meer dan 3000 euro.  Blijkbaar zijn ze op de facturatiedienst wakker geschoten en zijn ze nu alle rooming-in kosten aan het factureren tot twee jaar terug.  als je weet hoe vaak en hoe lang onze held in het ziekenhuis lag…  Gelukkig kennen we daar al een paar mensen in het ziekenhuis en zijn zij zich hier mee gaan moeien.  Hopelijk komt er een structurele oplossing uit de bus, want zo is zorgen voor je kind wel heel duur.  Als je weet welke zorg ik ook in het ziekenhuis zelf doe, zouden ze me beter betalen, vond een vriendin.

Vrijdag was gelukkig een rustige dag, behalve dan voor de jongste dochter.  Die moest eerst naar het revalidatiecentrum, dan was er bednet (met vaker geen dan wel geluid welliswaar) en in de namiddag kwam de juf nog langs om een paar uurtjes les te geven.  Aangezien onze drie grote toch niet thuis waren en het onze beurt was om het depot van de voedselteams open te houden, mocht ze nog eens gaan genieten van een hamburger in de mac Donalds.

Nu is het weer weekend.  Voor de oudste dochter zijn dit de laatste vakantiedagen voor ze weer start.  De zoon heeft nog een weekje.  De zomer is nu echt bijna gedaan.

teleurgesteld

De jongste dochter is heel leergierig.  Ze vindt het super om les te krijgen en gaat echt graag naar school.  Ze is hier thuis eigenlijk de meest voorbeeldige leerling.  Zelfs toen ze in het ziekenhuis lag, maakte ze examens mee en wanneer ze zit te wachten op bednet, start ze zelf al met haar oefeningen.

Nu is ze echter zwaar teleurgesteld en verdrietig.  We zijn vandaag 12 september en nog steeds is de school niet klaar om bednet op te starten.  Op 2 september maakte ik afspraken met de klastitularis, de zesde zat de dochter klaar.  Na een half uur belde ik de school en het zou in orde komen.  We zagen die dag geen bednet in de klas.  Op woensdag ging onze held zelf naar school en had ik weer een overleg, deze keer met de graadcoördinator.  Afspraken werden weer gemaakt, mijn telefoonnummer werd nog eens doorgegeven.  Donderdag zat ze weer tevergeefs te wachten, net zoals vrijdag.  Die namiddag kwam de TOAH- leerkracht aan huis.  Zij ging het nog eens doorgeven dat er eentje er naar uitkeek om te kunnen starten.  Zondagavond kreeg ik een berichtje van de klastitularis dat ze alles nig eens had doorgegeven en deze ochtend… niets…

Hoe hou je een kind gemotiveerd?  Hoe zorg je er voor dat ze niet afhaken?  Niet op deze manier in elk geval.

studeren

Elselien startte dit jaar in het eerste middelbaar.  Ondanks het feit dat ze een heel schooljaar afwezig is geweest en ze heel wat tijd doorbracht in het ziekenhuis, probeerde ze wel zoveel mogelijk lessen mee te volgen.  De eerste maanden deed ze dit via de ziekenhuisschool van het UZ Gent, vanaf januari kwam er meer en meer bednet en vanaf april kwam juf Liesbeth vier uurtjes per week les geven.  Dank zij al deze zaken kon de dochter ook mee doen met het examen.  Dit was trouwens nog even spannend want dinsdag leek er een nieuwe urineweginfectie op te spelen.  Gelukkig was het woensdag weer wat beter en zonder leren vulde onze held het examen wiskunde in.  Nadien kon er gelukkig weer gerust worden voor ze naar het revalidatiecentrum moest.  Het examen Nederlands van vandaag gebeurde dus ook zonder te studeren, maar het zag er goed uit.  Morgen komt er nog een grote toets Frans.  Ook dit heeft ze niet kunnen oefenen.  We zullen wel zien.

Wanneer ik zie hoe vlot ze de leerstof verwerkt, knaagt er toch iets bij mij.  De dochter zit nu in 1b, vorig jaar hebben we getwijfeld tussen 1b en 1a.  De operatie en alle problemen nadien namen ons de beslissing uit handen.  1a was geen optie.  Dit zou veel te zwaar zijn in combinatie met haar herstel.  Ondertussen is ons duidelijk dat ze geen keuze heeft.  Niet haar handicap maar haar ziek zijn beperkt haar in haar schoolse vaardigheden.  We hadden het graag anders gezien, maar moeten ons er bij neerleggen.

Ook volgend jaar start Elselien met bednet en thuisonderwijs.  We hopen dat we het terug naar school gaan langzaam aan weer zullen kunnen opbouwen.

Nu staat er hier boven de huizen een prachtige regenboog.  Het is een boog van hoop die het nu verbindt met wat komen moet en die ons laat weten dat er na regen toch steeds weer opklaringen komen.

20160623_211239

rust?

Elselien is doodop.  Reeds om half 8 vroeg ze om de televisie af te zetten.  Ze kon niet meer.  Haar hoofd woog te veel, haar buik deed weer pijn en ze voelde zich zo misselijk en moe.  Misschien was de dag toch wel een beetje te druk.

Reeds om half 8 startte haar dag want om kwart voor 9 werd ze verwacht voor een meting van de botdensiteit.  Ze moest dan ook nog een infuusje krijgen omdat de MRI van kwart over 9 met contrastvloeistof moest en dat kon blijkbaar niet door haar poort.  Aangekomen op de röntgenafdeling was er echter een probleempje.  De naam van Elselien stond niet op de lijst van geplande onderzoeken.  Na enig over en weer getelefoneer bleek dat die meting op de röntgenafdeling voor volwassenen moest gebeuren.  Doordat het dan al bijna 9 uur was, is toch maar eerst de MRI gebeurd.  De dochter heeft het schitterend gedaan en verroerde geen vin.  Blij was ze echter niet, het moeizaam geprikte infuus bleek niet nodig te zijn.  Het kon zonder contrast.  Waarom ze dan eerst zeggen dat het wel met contrast moest en dan nog via een gewoon infuus is ons en de verpleging een raadsel.  Toen was het snel naar de kamer om even opgefrist te worden voor we naar boven gingen voor de botmeting.  Daar hebben we lang moeten wachten en tot Elseliens teleurstelling had ik er niet aan gedacht om een nintendo of aanverwanten mee te nemen.  We gingen immers eventjes die meting laten doen.  Door de vertraging daar was het al na elf uur voor ze terug was op de kamer.  Gelukkig had Sandra van de speelzaal het examen Nederlands al afgeprint en kon onze held onmiddellijk haar hersenen aan het werk zetten.  Die hebben hun werk zeker goed gedaan.  Tegen half 2 waren alle oefeningen gemaakt en konden we de blaadjes doorsturen naar school zodat de leerkracht Nederlands ze vandaag nog kon verbeteren.  Ons meisje begon toen toch wel moe te worden, maar veel rust was er haar nog niet gegund.  De artsen die tijdens het examen al eens waren binnen gesprongen en haar hadden laten werken, kwamen opnieuw langs.  Ook de chirurg kwam eens naar de poort van Elselien kijken.  De vorige keer hadden we immers weer veel problemen gehad om te prikken.  En geloof het of niet, nu ging alles natuurlijk vanzelf.  Er is nu afgesproken dat van zodra het niet lukt om deftig te prikken, ze er terug wordt bij gehaald.  Eventueel kan dan beslist worden om de poort iets anders te positioneren zodat ze niet meer kan kantelen.  Het is dan natuurlijk weer een operatie, maar dat moet dan maar.  Ook het draadje mocht uit haar hoofd.  Omdat er nog een korstje op zat, werd besloten van haar haar eerst eens te wassen.  Zo kon het korstje wat weken en makkelijker los komen.  Na twee weken was een wasbeurt ook stilletjes aan tijd.  Haar haren zien er weer een pak frisser uit.  Het draadje kwam heel makkelijk mee.  Voor de dochter het besefte had verpleegster Laurien het draadje al tussen het pincet zitten.  Jammer genoeg moesten er ook nog 16 nietjes verwijderd worden uit haar rug.  Dat was iets pijnlijker en ook iets langer werk.  Onze dappere held heeft het echter weer dapper doorstaan.  Ze zijn er allemaal uit en de wonde zag er tamelijk mooi uit (voor zover een wonde mooi kan zijn natuurlijk, mooi is hier relatief)  Nu moest ook het bed nog ververst worden, want bij het haar wassen, waren ook de lakens nogal serieus nat geworden en door al het manouvreren was ook het darmpje van de urinezak los gekomen .  Elselien zag het niet meer zitten om nog eens in haar stoel te zitten, dus hebben we haar maar wat gedraaid om verse lakens te leggen.  Even later kwam dan ook nog de kinesist langs en stapte ook Marc van V!go binnen…  zonder statafel.  Het was bijna niet te geloven, maar ze bleek weer in Gent te staan.  We zijn benieuwd of ze hier morgen zal geraken.  Het lijkt bijna of dat ding is vervloekt.  Na bijna vijf maanden lijkt die tafel een eigen leven te leiden.  Nog enkele doktersbezoeken later konden we eindelijk de kamer weer wat beginnen opruimen.  Het leek wel alsof er hier een orkaan was door geraasd.  Overal lagen spullen en vond ik handdoeken, doekjes en nierbekkens  (de dochter was vandaag weer heel misselijk).

Om die lange vermoeiende dag af te sluiten, ben ik dan maar frietjes gaan halen in de cafetaria.  Ze heeft er van genoten.

Morgen is het examen wiskunde.  Ze heeft vandaag echter niets meer kunnen oefenen en voelde zich tegen de avond echt slecht.  Of ze morgen zal kunnen mee doen, is nog een groot vraagteken.  Ik denk dat het vandaag een beetje té geweest is.  Misschien moeten we morgen maar een rustdag inlassen.

ups en downs

De dag begon wat in mineur.  De dochter voelde zich helemaal niet goed.  Na controle bleek haar saturatie nogal aan de lage kant en haar temperatuur was ook niet echt zoals het zou moeten zijn.  Naar de Flagey afzakken in Brussel leek haar en ons dan ook niet zo een goed idee.  Gelukkig had Bednet dit voorzien.  Als je met zieke kinderen werkt, weet je dat er heel wat zijn die daar niet geraken.  Ze kon dus rechtstreeks via life stream  het concert volgen vanuit haar bed.  Ook al voelde ze zich zo belabberd, ze heeft er toch van genoten.  Nadien was ze zo moe dat ze bijna de hele namiddag heeft geslapen.   Haar temperatuur is gelukkig weer wat gedaald, dus we wachten nog maar even af.  Ze wil zo graag thuis blijven en ik denk dat wanneer ik naar het UZ bel, ze haar toch terug willen zien.

IMG_0021

In de late namiddag kregen we oma en opa op bezoek en tegen vijf uur wou Elselien toch weer in haar stoel.  Ze heeft zelfs wat soep gegeten en heeft de kerstboom mee helpen versieren, maar daarna moest ze toch weer gaan liggen.  De twee zussen hebben mee geholpen en vooral Annelies zorgde voor de vrolijke noot!

IMG_0024

Nu is het hopen dat ze zich morgen beter voelt.  Ze kijkt uit naar de film en de kampioenen bekijken kan voorlopig alleen maar op verplaatsing.