Categoriearchief: bang

aquaductstenose

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…

afspraken?

Vandaag was het voor de dochter weer eens prikdag.  Elselien keek er al niet erg naar uit, maar na deze namiddag is haar vertrouwen dat we zo langzaam hadden opgebouwd weer helemaal weg.  Er waren afspraken gemaakt met Elselien en de verpleging.  Heel duidelijke afspraken zelfs die in haar dossier stonden.  Aangezien onze kleine muis echt niet makkelijk te prikken is, hadden ze in Gent op het vierde al beslist dat het steeds onder calinox (lachgas) moest gebeuren.  De eerste keren heb ik al het been stijf moeten houden op de dagzaal om het inderdaad zo te laten plaats vinden, maar gelukkig werd er toen wel nog geluisterd.  Na een eerste keer een vlotte prik werd er afgesproken dat er nog 1 maal met calinox zou geprikt worden en als het weer goed lukte, wou Elselien het wel proberen zonder.  De problemen begonnen de tweede maal al.  Plots vond de verpleegster dat calinox niet nodig was.  Het gevolg was wel dat ik een dochter had die compleet over haar toeren was en die ik eerst mocht kalmeren voor er geprikt kon worden (met calinox!!)  Deze keer was de afspraak dat er eerst zonder zou geprikt worden en als het na 2 keer niet lukte, ging er alsnog calinox gebruikt worden.  Dat hadden we gedacht.  Het prikken lukte langs geen kanten.  Er werd een eerste keer geprikt, er werd een tweede keer geprikt, er werd een derde keer geprikt zonder calinox (maar met heel wat stille tranen van Elselien), er werd nog eens een vierde keer geprikt, maar nu eindelijk met.  Toen werd Elselien op een bed gelegd, want het zou wel eens aan haar kunnen liggen (de vorige weken zat ze nochtans ook gewoon in haar rolwagen).  En na vijf keer prikken zat de naald er eindelijk in.

Elselien was pompaf, ik zat bijna op mijn kookpunt, voor mij is de maat nu echt wel vol.  Afspraken zijn er om na te komen.  Elselien laat heel veel toe, maar als iets dat samen met haar overlegd en afgesproken is, plots verandert, begint de dochter echt wel te panikeren. Het kan echt niet dat verpleegkundigen op eigen initiatief plots iets anders beslissen.  Zij kennen Elselien niet, hebben haar vaak zelfs nog nooit gezien en weten niet wat ze reeds heeft meegemaakt.  Ik ga eens overleggen met Brussel om te weten wat we moeten doen.  Ofwel leren ze het me zelf (ik ken dan enkel de poort van Elselien en zal alleen weten wat ik met die poort moet aanvangen) ofwel wordt er een deftige oplossing gezocht voor die poort.

toch niet

Het wordt nog een dagje langer intensieve zorgen.  De dokter is toch nog niet helemaal zeker van een overdracht naar kids 2.  Deze ochtend klonken de longen van de dochter toch niet echt goed.  Ze heeft een hele dag last gehad van heel veel slijmen die ze niet goed kreeg opgehoest.  De kinesist is dus ook twee maal langs geweest en zal vanavond nog eens IPV doen in de hoop dat ze toch een rustige nacht kan hebben.

Elselien is zelf heel triestig.  Al de operaties, tegenslagen, infecties, en het lange verblijf hier beginnen hun tol te eisen.  Ze had ook zo gehoopt dat ze zou mogen verhuizen.  Ze heeft het momenteel heel moeilijk om nog te blijven geloven in een positief verhaal.  Heel af en toe zien we nog een een lach verschijnen, maar meestal ligt ze stil te staren naar het plafond.  Onze lieve dappere meid is alle moed verloren.  Lichamelijk is ze wel aan de beterhand, maar op mentaal vlak zit ze heel erg diep.  Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ze deze tegenslag weer te boven zal zijn.

en nu?

Ik weet niet goed wat ik nog moet schrijven.  Op dit moment staat de wereld weer even stil rondom ons.  Morgen op 12u  wordt onze dappere dochter terug geopereerd.  We weten alleen niet hoe of wat.  Er zijn verschillende scenario’s en het ene is al ongunstiger dan het andere.  Wat we wel weten is dat ze terug naar intensieve zorgen zal gaan.  In het meest positieve geval is dit voor een paar dagen en keert ze nadien terug naar kids 2.  In de andere gevallen is het afwachten hoe ze zal zijn en dat durft niemand te voorspellen.  Ze is nu immers nog zwakker dan drie maanden geleden.  Haar lichaam geeft door de herhaaldelijke infecties duidelijk aan dat het eigenlijk genoeg is geweest.

We kunnen enkel weer maar eens hopen, wachten, wensen, dromen, bidden…

verloren

Je voelt je vreemd

verloren

niet meer weten.

Je vraagt je af wat

hoe

waarom.

Je bent boos

teleurgesteld

verdrietig.

Je wil zo graag de tijd terugdraaien

maar je weet

dit kan niet.

Je wil ontsnappen

als een vlinder wegvliegen

met de zon verdwijnen

en ’s morgens weer herboren worden.

Je moet vooruit

samen sterk.

Maar verdorie

het is zo moeilijk.

hahaha

Gisteravond is het hier nog heel leuk geworden.  ’s Ochtends was haar poortkatheter herprikt en in de loop van de dag bleek dat hij steeds meer weigerde dienst te doen.  Alleen als je er voortdurend op duwde bleef de voeding en de medicatie lopen.  Dit is natuurlijk niet de bedoeling en ’s nachts wil een mens ook wel heel graag eens slapen.  Toen hij rond 9 uur nog steeds elke vijf minuten de pomp alarm liet slaan, was de maat vol.  De nachtverpleegkundigen stelden voor om gewoon opnieuw te prikken.  Je kan je misschien voorstellen dat Elselien daar helemaal niet happy van werd.  De traantjes kwamen weer, maar gelukkig was er een oplossing.  De voeding werd stil gezet, de naald werd verwijderd en er werd slaapzalf op de poort gesmeerd (=emla voor de kenners) Deze moest een uurtje inwerken en in tussentijd kon ze verder kijken naar haar film.  Naast de zalf hadden ze hier nog een wondermiddel.  De kar met lachgas werd binnengereden.  De dochter was in eerste instantie nog heel sceptisch over de werking van dat gas, maar was toch bereid om het te proberen.  Ik moet zeggen, het resultaat was verbluffend.  Ze kraamde de grootste onzin uit, moest om de flauwste opmerkingen lachen en vroeg na de prik of de naald er nu al uit was.  Ze was zo opgelucht van het miezerige prikje, dat ze de kar voor volgende week ook al besteld heeft.

En de pomp, die heeft flink gewerkt de voorbije nacht.  Alleen jammer dat ook de antibiotica  via het infuus moet en dat dit op het spokenuur opgestart wordt.  Zij slaapt er door, ik daarentegen…

traag

Het gaat zo verschrikkelijk traag.  Ik weet het, we moeten geduld hebben.  We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand.  Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen.  Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen.  Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3.  Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.

De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen.  Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt.  Over links zijn er ernstige twijfels.  Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk.  Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt.  Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.

Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter.  Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.

Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen.  Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij.  Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.

cardioloog

Ik zit nu naast Elselien.  Vandaag kreeg ze een echte kamer op IZ.  Meisjes van 12 liggen niet graag in het zicht van alles en iedereen.  Nu heeft ze een kamer voor zich alleen.  Een kamer met een raam en een deur.  Nu hoort ze geen huilende baby’s meer en ook de alarmen van de andere bedjes kunnen haar niet meer storen.  Door de rust die ze nu krijgt, heeft ze ook heel wat kunnen slapen.  Op die momenten beginnen je eigen gedachten te malen.  Wat nu vraag je je af.  Hoe moet het nu verder.  Elselien heeft zo hard geknokt, ze staat nu al verder dan gelijk welke dokter ooit gedacht had.  En toch, …  De uitdaging waar zij en wij nu voor staan is immens.  Deze middag had ze verdriet.  Ze besefte heel goed dat ze een luier aan had en dat besef is voor een prille tiener heel hard.  Als ouder zie je dat verdriet en je wil haar zo graag troosten en zeggen dat dit maar voor eventjes is.  Maar dat kan je niet.  Je weet dat dit wel eens blijvend zou kunnen zijn.  Jij weet al zoveel en je bent bang voor het moment waarop haar vragen zullen komen.  Dat moment is niet meer veraf.  Daar ben ik heel zeker van.  Ze is heel helder, ook al heeft ze nog Dormicum en Morfine.  Ze beseft zoveel en begint zelf verbanden te leggen.  We kunnen alleen maar hopen dat ze ook deze uitdaging zal aangaan.

Vandaag kwam ook de cardioloog langs om een echo van het hart te maken.  Het was vreemd om haar hartje nog eens te horen kloppen.  de laatste keer dat ik het zo duidelijk hoorde, was bijna dertien jaar geleden.  Haar hart is in prima staat.  Alleen merkte de cardioloog op dat haar hart tegen de wervelkolom aan ligt.  Bij gezonde mensen is er steeds een buffer tussen hart en borstbeen en tussen hart en wervelkolom.  Een van de hartkamers bij onze dochter wordt deels weggedrukt door haar scoliose.  Dit is ook de reden van de enorme problemen die ontstaan zijn tijdens de operatie.  De dokter heeft ons echter verzekerd dat in normale omstandigheden (lees geen operaties) haar hart het perfect zal doen.  Toch al één ding waar we ons geen zorgen hoeven over te maken.

slapen?

De laatste maanden kreeg Elselien steeds meer een hekel aan het vele naar het ziekenhuis moeten.  Het was elke keer met minder enthousiasme dat ze de auto in stapte.  We merkten dit ook wanneer we bij de artsen waren.  Ze sloot zich meer en meer voor hen af en draaide hen vaak letterlijk de rug toe.  Ik moest dan het woord maar doen, want zij deed of ze er niet bij was.  Ze past nu min of meer dezelfde truc toe.  Wanneer er een dokter in de buurt is, gaan haar ogen dicht en aangezien ze muisstil ligt, lijkt het dan of ze slaapt.  Dokter Najafi had haar echter door.  Ze vroeg aan ons of wij dachten dat Elselien luisterde of niet.  Ik heb haar maar verteld dat onze dochter een krak is in het doen alsof ze slaapt.   De dokter moest er eens hartelijk om lachen en gaf Elselien gelijk.

Ook vandaag hadden we nog een uitgebreid gesprek.  De dokter vreest meer en meer dat het niet goed zal komen met Elseliens benen. Wanneer de problemen door de zwelling waren gekomen, was het nu al duidelijk moeten beginnen beteren.  Ook ging het gesprek over de longen van onze kleine muis.  Dit zou wel eens een werk van héél lange adem (letterlijk en figuurlijk!) kunnen worden.  Er werd besproken over jaren.  Dit moeten we echter nog even afwachten.  Het zal pas in de komende dagen en weken duidelijk worden hoe groot de problemen zijn.

Morgen is het opnieuw een heel belangrijke en angstige dag.  De anesthesist is nog eens alles komen bespreken met dokter Najafi en heeft ook goed het dossier ingekeken om te weten hoe ze er nu aan toe is.  Ook dokter Laumen kwam nog eens langs om te vragen of we nog extra informatie wilden.  Ook hij had een lang gesprek met dokter Najafi.  Die laatste dokter is trouwens een pracht van een vrouw.  Zij kan hele zware gesprekken op een menselijke manier brengen en blijft uitleg geven tot ze zeker is dat we alles begrepen hebben.  Daarnaast draagt ze ook heel veel zorg voor haar patiënten en voor haar collega’s.  Zowel de anesthesist als de chirurg moesten van haar deze avond op tijd gaan slapen zodat ze morgen klaar zijn voor een heel belangrijke dag.  Ik denk nochtans dat ze in hun hoofd het hele scenario keer op keer aan het overlopen zijn.  Ook ik kreeg de moederlijke raad om vannacht te slapen.  We zien wel, morgenochtend mag ik al heel vroeg naar IZ.  Elselien weet nog van niets, dat ga ik dan vertellen zodat er zo weinig mogelijk tijd over blijft om bang te zijn.   Ik moest ook een blad tekenen waarmee ik toelating gaf tot de verdoving en de operatie van morgen.  Heel mijn lijf schreeuwde nee, maar toch heb ik getekend.  We hebben immers weer maar eens geen keuze.

Elselien vindt trouwens van zichzelf dat ze best even dapper is als Mega Mindy, en kan ik ze ongelijk geven?