Categoriearchief: bang

Toveren

Waar zitten Harry Potter en Merlijn wanneer je ze nodig hebt? Waarom komt Tinkelbel niet even langs met haar elfenstof. Kan er bij onze prinses geen goede fee langs komen die alle problemen oplost? 

Ik wil graag in sprookjes geloven, maar weet ondertussen dat ze niet bestaan. Integendeel zelfs, op dit moment lijkt het of we midden in een nachtmerrie zitten waaruit we niet kunnen ontwaken.

Artsen overleggen, zoeken uit en proberen, maar lijken met hun rug tegen de muur te staan. Ze willen zo graag dat ze naar huis kan, maar zoals ze nu is, kan het gewoon niet. Ondertussen wordt het afscheid van het kinderziekenhuis wel voorbereid. Thuisbegeleiding wordt opgestart, er wordt uitgezocht welk team ons verder kan ondersteunen, extra zuurstof zal aangevraagd worden en de huisarts wordt ingeschakeld.

Wij kunnen enkel omarmen, zachte knuffels geven en haar liefhebben. Mijn ogen slorpen haar gezicht op, mijn hart bonst bijna uit mijn lijf, mijn armen willen haar dragen en mijn hele lijf wil haar vasthouden.

Mijn lieve dappere held, toen je geboren werd, hield ik op slag van jou en ik wil nog heel lang van je houden. Maar de klok tikt en de tijd gaat verder. Ik hou zoveel van jou en ik breek

Moeilijk

Opnieuw een ct-scan, toch weer een kweek van de poort, artsen die twee keer op één dag langs komen, hopen medicatie die intraveneus loopt, verpleegkundigen die bijna constant bezig zijn met dochterlief en dan nog niet alles gedaan krijgen. Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

De koorts blijft pieken, de pijn komt door alle pijnstilling toch weer opsteken, haar buik zwelt, vocht dat tot in haar billen trekt, het kritieke punt nog steeds niet achter zich kunnen laten  Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

Een week geleden gaf onze held aan dat ze op is. De voorbije week hadden wij als ouders gesprekken met zorgverleners, had onze prinses talloze momenten waarin naar haar geluisterd werd. De voorbije week kwam ze tot rust en net dat hielp haar om toch nog even door te zetten. Ze heeft nog dromen. Wij hebben echter maar één wens,…

Dat onze lieve schat genoeg tijd zal krijgen om haar dromen te laten uitkomen.

Frustraties

Op lichamelijk vlak zien we onze prinses langzaam weer wat opknappen. Drain twee is deze voormiddag ook richting vuilnisbak verhuisd, de operatiewonden (elf stuks!) zien er goed uit en ons meisje is weer een pak helderder in haar hoofd. 

Mentaal heeft ze het na haar verblijf op intensieve zorgen echter loodzwaar. Ze piekert en is triest. Slechts heel weinig dingen kunnen nog een lach op haar gezicht toveren. Het helpt natuurlijk ook niet wanneer ze ontzettend afgrijselijk onverantwoord lang moet wachten op pijnmedicatie. Het kan niet dat ze meer dan een uur moet wachten op iets tegen de misselijkheid wanneer ze ligt te braken. Is het te verantwoorden dat er gewoon geen tijd is om te helpen wassen? Hoe leg je uit dat er niemand is die kan ondersteunen om haar te wassen dat al negen dagen geen water zag? 

Het is hier druk, overvol, geen bed is meer vrij op de kinderafdeling en op de dienst kinderspoed lagen het vorige weekend zeven kinderen te wachten op een bedje. Ik snap best dat we dan even moeten wachten. Ik begrijp dat de verpleegkundigen de voeten van onder hun lijf hollen en overvraagd zijn. Maar zou het dan niet de taak van de overheid of het ziekenhuisbestuur moeten zijn om te zorgen dat de kwaliteit van de zorg niet onder druk komt te staan? Op deze manier is het voor niemand doenbaar. Niet voor het personeel dat niet weet wat eerst doen, niet voor de patiënten, niet voor de ouders en al helemaal niet voor onze held die al zoveel meemaakte. 

Zij heeft rust in haar hoofd en haar lijf nodig. Ze moet haar geloof in het leven kunnen herstellen en zo lukt het niet. Mijn lieve kleine prinses heeft gewoon mensen nodig die er zijn voor haar en op dit moment kan ze veel te weinig vertrouwen hebben dat het wel goed komt.

Junkie

Moeke, doe je dat ‘teufeltje’ weg, moeke, ik ga kantelen met mijn stoel, moeke, ik wil niet ondersteboven, moeke, ik wil hier weg, moeke, waar ben ik, moeke?

Met grote bange wijdopengesperde ogen ligt onze held naar het plafond te staren waar een giraf en een leeuw haar vriendelijk toelachen.  Ze is helemaal in de greep van haar angsten omdat ze niets meer begrijpt van wat ze ziet, hoort en voelt. Vertwijfeld duw ik op het belletje en laat de verpleegster komen. Ook zij krijgt dochterlief niet terug op onze wereld en gaat overleggen met de dokter. Ondertussen veeg ik het angstzweet weg en probeer haar te troosten. Mijn hart breekt in duizend stukken. 

De arts stelt voor de morfinedosis van onze zo onderhand verslaafde junkie voorzichtig te verlagen. Een eerste aanpassing heeft nog niet veel effect, maar gelukkig valt ons meisje terug in slaap. In de namiddag wordt de dosis nog eens naar beneden verlaagd en nu zien we eindelijk resultaat. Heel langzaam landt onze ruimtevaarder terug op aarde. Ze ziet nog steeds onscherp, de kleuren in de kamer lijken in elkaar over te lopen en aan het plafond schittert volgens haar een heldere sterrenhemel.  Neen, ze is er nog helemaal niet.

En toch zien we ook kleine stapjes vooruit. De bloeddruk stabiliseert zich, na een nieuwe albuminegift en plasmedicatie stopt eindelijk het ontzettende zweten en één van de buikdrains geeft helemaal niets meer. Er is nu nog één buikdrain die afloopt, de maag wordt nog steeds leeg gepompt, de antibiotica drupt regelmatig in, overdag is er steeds een zuurstofbrilletje nodig en de morfine van onze junkie loopt nog steeds gestadig in haar aders. 

Maar stiekem beginnen we terug te dromen van de gewone kinderafdeling. Ssst, het is nog maar heel stilletjes. Wie weet, lukt het dan wel…

Mri

Terwijl dochterlief in het mri-toestel ligt en ik bij haar lege stoel de wacht houd, springen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ondertussen zitten we al aan mri veertig, maar steeds blijft het bang wachten tot de resultaten er zijn. Is de tumor stabiel?  Zijn er geen nieuwe vreemde dingen te zien? Ik hou niet van de onzekerheid bij deze onderzoeken. Het is slopend om voorlopig niets te weten. Vooral deze keer. Na drie pet-ctscans besloten de artsen dat een mri voldoende was. Dat de tumor actief was, wisten ze ondertussen wel, wat ze nu willen weten, is of hij groeit of niet.

Iedereen wenst dat dat beest braaf blijft slapen en niet veranderd is, anders ligt er een bar slecht scenario klaar.

We kunnen alleen maar weer eens afwachten en hopen, weer maar eens…

Stilte

Wat doe je wanneer de moed je in de schoenen zinkt? Hoe schrijf je verder wanneer de woordenstroom droog valt? Wie vangt ons op wanneer de toch niet zo stevige rots steeds verder afbrokkelt?  Wanneer komt er een einde aan die jarenlange roetsbaan? Wie zegt me hoe ik verder moet leven met die voortdurende onzekerheid en angst? 

Onze held leeft dapper verder en geniet van alle mooie momenten die er tussendoor gelukkig ook nog zijn. De laatste maanden was school lopen weer wat moeilijker, maar ook zij kan met een mooi rapport samen met haar vriendinnen naar het vierde middelbaar. 

Lieve knappe prinses, ik schreef het reeds eerder, het leven loopt bij jou niet echt over een pad met rozen, integendeel. Maar het is uit jouw optimisme dat ik de moed put om bij steeds weer een nieuwe tegenslag toch weer de moed bij elkaar te rapen en door te gaan. 

Lieve meid, wat bewonderen we jou

Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.

Ziekenhuis

We zijn weer in ons vertrouwde ziekenhuis.  Deze ochtend maakte onze prinses haar laatste examen, morgen wordt ze geopereerd.  Het doet vreemd om hier weer te zijn. Acht maanden konden we met een grote boog rond kids 2 lopen, vandaag zijn we er toch weer, alhoewel, we zitten op kids 1.  De kinderafdeling ligt overvol en de eerste vrije kamer bleek er eentje met babyfaciliteiten te zijn.  Geen probleem voor ons, we passen ons wel aan, alleen was het avondmaal van de dochter spoorloos verdwenen.  Na een paar keer over en weer lopen kwam de aap uit de mouw, of liever, de boterham op het bord. Haar plateau bleek op kids 2 te staan.  Met enige vertraging kon de boterham met choco dan toch opgesmikkeld worden.

Ook de chirurg kwam nog eens langs om de ingreep van morgen te bespreken.  Onze held zal weer op haar zij gelegd worden zodat ademstilstanden niet hoeven vermeld te worden in het dossier.  Nieuwe spannende zaken zijn er echt niet nodig.

Nog één nacht en dan is het weer zover. De zevende rugoperatie al, de ongeveer veertigste keer narcose, maar wennen doet het nooit…

Morgen…

(wan)hoop

Je staat er bij en kijkt hoe je wereld langzaam in honderdduizend stukken uit elkaar valt.  Je probeert de stukken te verzamelen, maar tussen je vingers glipt de tijd weg en wordt het steeds donkerder.

Hoeveel slecht nieuws kan een mens krijgen? Hoe vaak kan je weer rechtkrabbelen om opnieuw te beginnen? Waarom zie je de mensen rondom jou zo lijden? Het doet pijn en knijpt je keel dicht.  De angst dreigt de bovenhand te krijgen. Je kan alleen maar hopen op een nieuw wonder.

Met onze prinses gaat het nochtans al een paar maanden goed en toch… Ook dit stelt niet meer gerust. Ik ben bang voor het moment dat het ook bij haar weer zou fout lopen.  Elk vreemd symptoom doet alarmbellen rinkelen, elke pijn doet iets nieuws vrezen.

Ik sta er bij en kijk en hoop…

zo moe

Slapen, slapen, slapen, … Een andere activiteit staat er bij onze prinses niet op het programma.  De laatste dagen lijkt het wel of doornroosje haar favoriete sprookje is geworden.  Ze is zo ontzettend moe.  Deze ochtend werd ze wakker rond zeven uur en om half acht lag ze alweer in dromenland.  Geen bednet vandaag, want de jongedame lag te slapen.  Geen TOAH, doornroosje haar ogen vielen bijna dicht, enkel haar toetsen kon ze nog even bekijken.  Ze was net wakker genoeg om naar het revalidatiecentrum te gaan, maar terug thuis moest ze opnieuw rusten.  Nu ligt ze al geïnstalleerd in bed en kijkt ze nog wat televisie.  Ik controleer nog maar eens de saturatie.

Het doet me twijfelen.  Wat moet ik doen?  Waarom is ze weer zo moe? Waarom is er al dat braken?  Waarom al die pijn?  Waarom…