Categorie archief: bang

(wan)hoop

Je staat er bij en kijkt hoe je wereld langzaam in honderdduizend stukken uit elkaar valt.  Je probeert de stukken te verzamelen, maar tussen je vingers glipt de tijd weg en wordt het steeds donkerder.

Hoeveel slecht nieuws kan een mens krijgen? Hoe vaak kan je weer rechtkrabbelen om opnieuw te beginnen? Waarom zie je de mensen rondom jou zo lijden? Het doet pijn en knijpt je keel dicht.  De angst dreigt de bovenhand te krijgen. Je kan alleen maar hopen op een nieuw wonder.

Met onze prinses gaat het nochtans al een paar maanden goed en toch… Ook dit stelt niet meer gerust. Ik ben bang voor het moment dat het ook bij haar weer zou fout lopen.  Elk vreemd symptoom doet alarmbellen rinkelen, elke pijn doet iets nieuws vrezen.

Ik sta er bij en kijk en hoop…

zo moe

Slapen, slapen, slapen, … Een andere activiteit staat er bij onze prinses niet op het programma.  De laatste dagen lijkt het wel of doornroosje haar favoriete sprookje is geworden.  Ze is zo ontzettend moe.  Deze ochtend werd ze wakker rond zeven uur en om half acht lag ze alweer in dromenland.  Geen bednet vandaag, want de jongedame lag te slapen.  Geen TOAH, doornroosje haar ogen vielen bijna dicht, enkel haar toetsen kon ze nog even bekijken.  Ze was net wakker genoeg om naar het revalidatiecentrum te gaan, maar terug thuis moest ze opnieuw rusten.  Nu ligt ze al geïnstalleerd in bed en kijkt ze nog wat televisie.  Ik controleer nog maar eens de saturatie.

Het doet me twijfelen.  Wat moet ik doen?  Waarom is ze weer zo moe? Waarom is er al dat braken?  Waarom al die pijn?  Waarom…

donker

In de donkere uren van de nacht huilde ik stille tranen om wat was en nooit meer komen zal.  Het duister omarmde me en deed me dromen over verleden en toekomst.  Ik was bang om te ontwaken, maar toch kwam weer de ochtend met de belofte van hoop.

Opgeven kan niet, enkel het pad volgen, ik, zij, wij, samen

nog één nachtje

Onzeker, zoeken, vragen, twijfel, angst, vertrouwen, geloof, wanhoop, ongeloof,…

Deze zaken strijden beurtelings om de eerste plaats in mijn hoofd.  Ik weet niet meer wat ik denken moet.  Morgen is er nog een extra onderzoek.  Op het programma staat nog een emg en over enkele weken volgt een uitgebreide mri.  Ondertussen is het wachten op de resultaten van de biopsie en wordt er overlegd door de artsen om een proefmedicijn op te starten.  De dochter kreeg al een paar keer een extra plasmedicijn om het overtollige vocht af te voeren en de pijnmedicatie wordt uitgeprobeerd.

Er gebeurde weer heel wat de voorbije weken.  In plaats van oplossingen te vinden, kwamen er alleen maar raadsels bij.  Het vraagt heel wat incasseringsvermogen van onze prinses.  Steeds slecht nieuws krijgen, altijd opnieuw die tegenslagen, zelfs de grootste optimist heeft af en toe positief nieuws nodig.

Nog één nachtje, dan gaan we op zijn minst in weekend, nog één nachtje…

angst

Het is een tijd geleden dat ik nog iets schreef.  Ik vond de moed niet om iets neer te pennen.  Na een fijne vakantie werd er twee dagen keihard gewerkt om het oude huis netjes te kunnen overdragen.  Tijdens die twee dagen moet ik echter gestoken zijn door één of ander beestje op mijn neus.  Nu had ik de pech dat dit exact op een puistje was.  Dit is heel zwaar beginnen ontsteken.  Blijkbaar was dit echt geen goede plaats.  De dokter liet me onmiddellijk komen en antibiotica werd opgestart.  Gelukkig ken ik ook al wat van wondverzorging want ook dit was broodnodig.  Het risico op een sepsis was heel reëel.  De dokter vreesde dat ik in het weekend op spoed zou belanden.  Ik mocht zeker geen koorts krijgen, extra ontstekingen of wat dan ook.  Ik maakte me vooral zorgen om de jongste dochter.  Toen ik hoorde dat die bacterie die zich op mijn neus had gevestigd heel besmettelijk was, werden mijn handen nog meer dan anders gewassen.  Gisteren kreeg ik het verlossende nieuws dat de antibiotica hun werk doen en volgde de opluchting.

Jammer genoeg lukte dit weekend het aanprikken van onze held haar poort niet.  Dat kwam er dus ook nog bij.  Gisteren trokken we weer maar eens naar het uz.  Ook daar ging het prikken niet vanzelf, maar na wat zoeken, is het wel gelukt.

Vorige vrijdag ging Elselien ook even naar school.  Ze genoot van het aanwezig kunnen zijn.  ’s Avonds kwamen we weer met beide voeten op de grond.  Al om half acht wou ze gaan slapen.  Die twee uurtjes hadden toch wel wat gevraagd van haar.  Natuurlijk is ook de rit niet te onderschatten.  Het is bijna een uur rijden heen en dan moeten we ook nog eens terug.  Morgen gaat ze ook.  Ze kijkt er naar uit om mee te doen met de les voeding.  We zien wel hoe lang ze het volhoudt.

Hopelijk gebeuren er nu niet te veel vreemde zaken meer.  Het is hier al hectisch genoeg zonder al die gekke toestanden.

 

 

slik

De voorbije week zijn we een paar keer op ziekenbezoek geweest.  Maandag trokken we richting Leuven om een vriendinnetje op te zoeken dat een scolioseoperatie onderging.  De dag van de ingreep kag onze held zelf in het ziekenhuis.  De hele dag door moest ik denken aan wat er gebeurde 14 maanden geleden.  De hele dag door hoopte ik zo hard dat alles goed ging.  Naarmate de dag vorderde werd ik steeds zenuwachtiger en banger.  De opluchting na het lezen van het berichtje van haar mama  was groot.  Elselien was heel enthousiast en blij dat zij nu eens op bezoek kon gaan in plaats van zelf in het ziekenhuis te liggen.  Ik had het echter even heel erg moeilijk.  Op het moment dat we aan de deur stonden, sprongen de tranen in mijn ogen.  Even dacht ik terug aan de onzekerheid waar we zelf ingezeten hadden, aan al die maanden in het ziekenhuis, aan alles wat telkens fout liep.  Na een paar keer slikken ging het gelukkig weer wat beter en konden we een andere fijne meid gaan blij maken.  Donderdag reden we dan naar de andere kant van het land want in Brugge lag de lieve meter van de dochter.  Ook haar leven heeft aan een zijden draadje gehangen, maar gelukkig gaat het nu weer de goede kant op.  Ook aan die ziekenhuisdeur moest ik weer eerst een paar keer slikken.  Net zoals maandag had ik het zo moeilijk.  Je denkt zelf dat je het allemaal een plaats hebt gegeven, maar op onverwachte momenten komt het verleden toch weer boven.  Het grijpt je plots bij de keel en doet je beseffen dat je toch wel ontzettend veel geluk hebt gehad.

 

bang

Ik ben bang.  Ik, de onverschrokken, voor niets of niemand bang zijnde, de grote waaghals  als eerste boven in een boom, hoe sneller en hoger een attractie, hoe liever.  Toch ben ik bang.  Ik ben bang van wat ik zie verschijnen op mijn scherm.  Als ik facebook open zie ik het ene na het andere haatbericht verschijnen.  Als ik het nieuws hoor op de radio hoor ik een oproep voor het opnieuw invoeren van de doodstraf.  Op televisie zag ik mensen een hitlergroet brengen op het Beursplein.  Ik hoor over mensen die plots gemeden worden omdat ze er anders uit zien.

Dit alles baart me zorgen.  Zijn er echt zoveel mensen die niet slimmer zijn?  Geweld los je niet op met geweld.  Je geeft ze enkel een vrijgeleide om nog meer geweld te gebruiken.  Kwade woorden verdwijnen niet door zelf te roepen en te schelden, het zorgt voor een over en weer opbieden van haat.

Waarom zien zoveel mensen niet dat er ook nog mooie goede dingen gebeuren.  In de scholen die nu weer de zwarte piet zullen doorgespeeld krijgen onder de vorm van studiedagen, werkpakketten en doemomenten gebeurt nu vaak reeds veel.  Op onze school zag ik al mooie dingen.  En inderdaad, er zitten kinderen met wie het niet goed gaat, maar dat is geen reden om alle kinderen dan maar te laten vallen.  Dit is ook zo in de ‘grotemensenmaatschappij’.  Er loopt heel wat verkeerd, maar gelukkig gaat het in de meest gezinnen wel goed, ook in die gezinnen met een ander kleurtje, een andere taal, een andere godsdienst.

Misschien is het toch nog niet helemaal verloren.  Want neen, we zijn niet in oorlog. Een oorlog wil zeggen dat er nog veel meer miljoenen slachtoffers zouden zijn, een oorlog zou willen zeggen dat we allemaal lijden, een oorlog zou willen zeggen dat we ook op de vlucht slaan.  De aanslagen rondom ons zijn het werk van extremisten en net in dat woord zit de verklaring.  Extremisten zijn van alle tijden en van alle godsdiensten.  Laat ons proberen om er voor te zorgen dat er geen voedingsbodem is voor die extremisten en het zullen er al een hoop minder worden.

Ondertussen ben ik blij wanneer ik mijn eigen kinderen hoor praten over de voorbije week.  Ze hebben een nuchtere kijk op de wereld rondom zich.  Hopelijk zijn er zo nog heel veel andere kinderen, want zij zullen diegenen zijn die onze wereld weer een beetje mooier zullen moeten maken.

toekomst

20160120_091038

Wanneer je in het ziekenhuis zit heb je veel tijd.  Je hebt tijd om dat boek te lezen dat al veel te lang ligt te wachten.  Er is tijd om massa’s puzzelboekjes in te vullen.  Tijd is er ook genoeg om op facebook te zitten en mails te checken.  Maar bovenal is er ook tijd om te piekeren.  Jammer genoeg heb ik van die hersenen die nooit stoppen met denken.  We hebben de afgelopen zeven jaar al een heel traject af gelegd.  Sommige dingen waren verwacht, maar de meeste kwamen als een complete verrassing op onze weg.   Maar wat nu?  Wat brengt de toekomst?  Dit is koffiedik kijken.  Niemand weet wat ons nog te wachten staat en dit zorgt soms voor angst.  Veel angst voor een onzekere tijd.  Hoe zal onze dappere meid het later doen?  Zal ze alleen kunnen wonen, zal ze ooit kunnen werken?  Welke werkgever zit er in hemelsnaam te wachten op werknemers zoals Elselien?  Zij heeft toekomstdromen, maar hoe realistisch zijn die?  Ze zal nog enorme obstakels tegen komen op haar weg naar volwassenheid.  Problemen die zelfs volwassenen zich amper kunnen voorstellen.

Gelukkig zijn er heel wat mensen rondom haar die haar willen helpen, maar toch zou ik haar zo graag een klein beetje een toekomstperspectief willen bieden.  Maar jammer genoeg kan niemand dat.  Het piekeren en wakker liggen, zullen we er dus maar bij nemen.  Ooit zal het toch wel beter gaan zeker?

aquaductstenose

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…