Categoriearchief: bang

Te veel

De voorbije maanden vlogen voorbij. Al heel vaak wou ik een nieuw bericht schrijven, over een fijne week aan zee, een maffe uitstap van twee mama’s met hun twee dochtervriendinnen, een nieuwe schattige bewoner ten huize giraffenvlekjes luisterend naar de namen Gouda, Brutus, Magnum Gold, Dame of gewoon Schattie (de schattigste goudhamster ter wereld) Ik wou ook schrijven over moeilijke onderwerpen, maar durfde niet goed. Ook over de onverklaarbare koorts van dochterlief of mijn vreemde reactie op een ijzerinfuus had ik een prachttekst kunnen schrijven. Maar ik deed het niet. De energie is op, de fut is er uit. Alles wat extra is, is gewoon te veel, maar ook het voorbije weekend toonde dat de elastiek nog wat verder kan gerokken worden.

Zaterdagochtend kregen we slecht nieuws over de liefste Kleine Oma van de wereld en vloekte ik eens goed op de overbezetting, de regels en de eenzaamheid en werd ik bang.

Zaterdagavond ging het ook niet goed met onze held, de appendicostomie waarlangs ze darmspoelingen krijgt, was gezwollen en vuurrood en lekte bloed en etter. Er volgde een overleg met het UZ tot in de late avonduren, maar voorlopig bleven we thuis. Op zondag werd na nieuw overleg besloten dat het zo niet verder kon en hals over kop vertrokken we richting Brussel. De chirurg keek, fronste zijn wenkbrauwen en besloot waar we voor vreesden. De valiezen mochten uit de auto worden gehaald en een kamer op de overvolle kinderafdeling werd voor ‘hun’ krak vrij gemaakt.

De antibiotica druppelt in, verschillende artsen springen binnen, de ene al wat meer ongerust dan de andere. Morgen volgt er een scan van de buik, ergens deze week mag ze nog eens de MRI-geluiden doorstaan, een tosca-meting staat op de planning, de chemo zouden ze willen veranderen en de tpn wordt ook aangepast. Tja, nu ze hier toch is…

De laatste dagen kreeg ik ook het vreselijke nieuws te horen dat een lief ventje van amper zeven het leven plots heeft losgelaten en dat een fantastische jonge vrouw die ook voor de dochter geen onbekende was, bij een auto-ongeluk het leven liet.

En dan lees je dat mensen hun leven rampzalig is omdat ze drie dagen in een quarentainehotel moeten zitten na een huwelijksreis van drie weken, je ziet berichten van twintigers en dertigers voor wie het het einde van de wereld lijkt omdat ze niet meer naar hun geliefde danszaal kunnen. Ik kijk en word triest. Relativeren is blijkbaar een kunst.

Twijfel

Het gaat al een paar weken weer wat minder goed. Onze noodzakelijke, maar oh zo fijne adempauze aan zee werd onderderbroken én afgesloten door 2 (gelukkig korte) ziekenhuisopnames. Ook vorige week brachten we daar nog een lange dag door en met het thuiszorgteam was er in het weekend intensief contact. Als je dan leest dat een leeftijdsgenootje het leven heeft moeten loslaten, verkilt je hart en word je heel stil.  Blijven stilstaan is echter geen optie. De zorg blijft nodig, de aandacht en de liefde blijven oneindig groot, maar de angst is enorm. 

We genieten binnen ons gezin van wat nog kan, maar diep vanbinnen wil ik nog zoveel meer en word ik steeds kwader op dat defecte gen in haar lijf. Eén klein foutje met zo een enorme gevolgen voor haar en bij uitbreiding ons hele gezin. 

Het is bijna Kerst. Vorig jaar ‘vierden’ we met een klein hartje. We kregen een jaar extra cadeau en vieren nu met ons hele gezin en deze herinnering neemt niemand ons meer af …

Moeizaam

Koorts, of net niet. Moe, misselijk, buikpijn… Deze week was geen topweek. Dinsdag kwam dochterlief haar bed niet uit. Het lukte niet. We zagen een heel triest meisje wiens buik steeds meer opzwol. Ademenen werd steeds meer lucht happen. Ik dacht terug aan begin december en wist niet meer wat te doen.  Zo konden we de nacht niet in.  Gelukkig hakte de echtgenoot de knoop door en sommeerde mij om Koester toch maar te bellen.  De hele machinerie schoot in gang en een uurtje later stond onze eigen huisarts in de woonkamer. Zijn gezicht stond zorgelijk.  Die buik moest snel kleiner want onze prinses haar ademhaling kwam steeds meer in verdrukking. Terwijl grote zus en ikzelf met sondes in de weer waren, begon de dokter toch maar een verwijsbrief voor spoed te schrijven. Ook Koester werd geraadpleegd en zij hadden al contact gehad met Brussel. 

Gelukkig was de buik ondertussen al iets gekrompen en durfde de dokter het aan om weer huiswaarts te keren terwijl wij nog even met de sondes bezig bleven. Veel te laat lagen we allemaal in bed en kon ik met mijn oren op scherp toch even mijn ogen sluiten. 

Ook woensdag werd doorgebracht in bed en de dag werd gevuld met telefoontjes, darmspoelingen en lavementen maar het briefje van de dokter konden we op tafel laten liggen. Heel langzaam zagen we de buik slinken tot normale proporties.

Donderdagochtend zagen we een blije dochter en terug in haar stoel kon ze weer knutselen en spelletjes spelen. De rust in huis en in mijn hoofd keerde weer.  Dank zij een groot vertrouwen en de onvoorstelbare samenwerking op heel wat fronten is ze ook deze keer kunnen thuis blijven, daar zijn we ongelooflijk blij mee. Maar toch… een beetje rust zou zoveel deugd doen.

Toveren

Waar zitten Harry Potter en Merlijn wanneer je ze nodig hebt? Waarom komt Tinkelbel niet even langs met haar elfenstof. Kan er bij onze prinses geen goede fee langs komen die alle problemen oplost? 

Ik wil graag in sprookjes geloven, maar weet ondertussen dat ze niet bestaan. Integendeel zelfs, op dit moment lijkt het of we midden in een nachtmerrie zitten waaruit we niet kunnen ontwaken.

Artsen overleggen, zoeken uit en proberen, maar lijken met hun rug tegen de muur te staan. Ze willen zo graag dat ze naar huis kan, maar zoals ze nu is, kan het gewoon niet. Ondertussen wordt het afscheid van het kinderziekenhuis wel voorbereid. Thuisbegeleiding wordt opgestart, er wordt uitgezocht welk team ons verder kan ondersteunen, extra zuurstof zal aangevraagd worden en de huisarts wordt ingeschakeld.

Wij kunnen enkel omarmen, zachte knuffels geven en haar liefhebben. Mijn ogen slorpen haar gezicht op, mijn hart bonst bijna uit mijn lijf, mijn armen willen haar dragen en mijn hele lijf wil haar vasthouden.

Mijn lieve dappere held, toen je geboren werd, hield ik op slag van jou en ik wil nog heel lang van je houden. Maar de klok tikt en de tijd gaat verder. Ik hou zoveel van jou en ik breek

Moeilijk

Opnieuw een ct-scan, toch weer een kweek van de poort, artsen die twee keer op één dag langs komen, hopen medicatie die intraveneus loopt, verpleegkundigen die bijna constant bezig zijn met dochterlief en dan nog niet alles gedaan krijgen. Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

De koorts blijft pieken, de pijn komt door alle pijnstilling toch weer opsteken, haar buik zwelt, vocht dat tot in haar billen trekt, het kritieke punt nog steeds niet achter zich kunnen laten  Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

Een week geleden gaf onze held aan dat ze op is. De voorbije week hadden wij als ouders gesprekken met zorgverleners, had onze prinses talloze momenten waarin naar haar geluisterd werd. De voorbije week kwam ze tot rust en net dat hielp haar om toch nog even door te zetten. Ze heeft nog dromen. Wij hebben echter maar één wens,…

Dat onze lieve schat genoeg tijd zal krijgen om haar dromen te laten uitkomen.

Frustraties

Op lichamelijk vlak zien we onze prinses langzaam weer wat opknappen. Drain twee is deze voormiddag ook richting vuilnisbak verhuisd, de operatiewonden (elf stuks!) zien er goed uit en ons meisje is weer een pak helderder in haar hoofd. 

Mentaal heeft ze het na haar verblijf op intensieve zorgen echter loodzwaar. Ze piekert en is triest. Slechts heel weinig dingen kunnen nog een lach op haar gezicht toveren. Het helpt natuurlijk ook niet wanneer ze ontzettend afgrijselijk onverantwoord lang moet wachten op pijnmedicatie. Het kan niet dat ze meer dan een uur moet wachten op iets tegen de misselijkheid wanneer ze ligt te braken. Is het te verantwoorden dat er gewoon geen tijd is om te helpen wassen? Hoe leg je uit dat er niemand is die kan ondersteunen om haar te wassen dat al negen dagen geen water zag? 

Het is hier druk, overvol, geen bed is meer vrij op de kinderafdeling en op de dienst kinderspoed lagen het vorige weekend zeven kinderen te wachten op een bedje. Ik snap best dat we dan even moeten wachten. Ik begrijp dat de verpleegkundigen de voeten van onder hun lijf hollen en overvraagd zijn. Maar zou het dan niet de taak van de overheid of het ziekenhuisbestuur moeten zijn om te zorgen dat de kwaliteit van de zorg niet onder druk komt te staan? Op deze manier is het voor niemand doenbaar. Niet voor het personeel dat niet weet wat eerst doen, niet voor de patiënten, niet voor de ouders en al helemaal niet voor onze held die al zoveel meemaakte. 

Zij heeft rust in haar hoofd en haar lijf nodig. Ze moet haar geloof in het leven kunnen herstellen en zo lukt het niet. Mijn lieve kleine prinses heeft gewoon mensen nodig die er zijn voor haar en op dit moment kan ze veel te weinig vertrouwen hebben dat het wel goed komt.

Junkie

Moeke, doe je dat ‘teufeltje’ weg, moeke, ik ga kantelen met mijn stoel, moeke, ik wil niet ondersteboven, moeke, ik wil hier weg, moeke, waar ben ik, moeke?

Met grote bange wijdopengesperde ogen ligt onze held naar het plafond te staren waar een giraf en een leeuw haar vriendelijk toelachen.  Ze is helemaal in de greep van haar angsten omdat ze niets meer begrijpt van wat ze ziet, hoort en voelt. Vertwijfeld duw ik op het belletje en laat de verpleegster komen. Ook zij krijgt dochterlief niet terug op onze wereld en gaat overleggen met de dokter. Ondertussen veeg ik het angstzweet weg en probeer haar te troosten. Mijn hart breekt in duizend stukken. 

De arts stelt voor de morfinedosis van onze zo onderhand verslaafde junkie voorzichtig te verlagen. Een eerste aanpassing heeft nog niet veel effect, maar gelukkig valt ons meisje terug in slaap. In de namiddag wordt de dosis nog eens naar beneden verlaagd en nu zien we eindelijk resultaat. Heel langzaam landt onze ruimtevaarder terug op aarde. Ze ziet nog steeds onscherp, de kleuren in de kamer lijken in elkaar over te lopen en aan het plafond schittert volgens haar een heldere sterrenhemel.  Neen, ze is er nog helemaal niet.

En toch zien we ook kleine stapjes vooruit. De bloeddruk stabiliseert zich, na een nieuwe albuminegift en plasmedicatie stopt eindelijk het ontzettende zweten en één van de buikdrains geeft helemaal niets meer. Er is nu nog één buikdrain die afloopt, de maag wordt nog steeds leeg gepompt, de antibiotica drupt regelmatig in, overdag is er steeds een zuurstofbrilletje nodig en de morfine van onze junkie loopt nog steeds gestadig in haar aders. 

Maar stiekem beginnen we terug te dromen van de gewone kinderafdeling. Ssst, het is nog maar heel stilletjes. Wie weet, lukt het dan wel…

Mri

Terwijl dochterlief in het mri-toestel ligt en ik bij haar lege stoel de wacht houd, springen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ondertussen zitten we al aan mri veertig, maar steeds blijft het bang wachten tot de resultaten er zijn. Is de tumor stabiel?  Zijn er geen nieuwe vreemde dingen te zien? Ik hou niet van de onzekerheid bij deze onderzoeken. Het is slopend om voorlopig niets te weten. Vooral deze keer. Na drie pet-ctscans besloten de artsen dat een mri voldoende was. Dat de tumor actief was, wisten ze ondertussen wel, wat ze nu willen weten, is of hij groeit of niet.

Iedereen wenst dat dat beest braaf blijft slapen en niet veranderd is, anders ligt er een bar slecht scenario klaar.

We kunnen alleen maar weer eens afwachten en hopen, weer maar eens…

Stilte

Wat doe je wanneer de moed je in de schoenen zinkt? Hoe schrijf je verder wanneer de woordenstroom droog valt? Wie vangt ons op wanneer de toch niet zo stevige rots steeds verder afbrokkelt?  Wanneer komt er een einde aan die jarenlange roetsbaan? Wie zegt me hoe ik verder moet leven met die voortdurende onzekerheid en angst? 

Onze held leeft dapper verder en geniet van alle mooie momenten die er tussendoor gelukkig ook nog zijn. De laatste maanden was school lopen weer wat moeilijker, maar ook zij kan met een mooi rapport samen met haar vriendinnen naar het vierde middelbaar. 

Lieve knappe prinses, ik schreef het reeds eerder, het leven loopt bij jou niet echt over een pad met rozen, integendeel. Maar het is uit jouw optimisme dat ik de moed put om bij steeds weer een nieuwe tegenslag toch weer de moed bij elkaar te rapen en door te gaan. 

Lieve meid, wat bewonderen we jou

Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.