Categoriearchief: baclofenpomp

hormonen

De jongste dochter is rolstoelgebonden en bedlegerig zoals dat zo mooi wordt gezegd.  Dit heeft consequenties op gezondheidsvlak waar wij nog niet aan gedacht hadden.  Blijkbaar heeft onze held een grotere kans op osteoporose.  Tijdens de vorige opname werden er een paar onderzoeken gedaan zoals het meten van de botdichtheid.  Jammer genoeg zit ze ook nu weer in de gevarenzone.  Elselien zit op de absolute ondergrens voor het hebben van osteoporose.  Dit stelt de artsen weer voor een uitdaging.  De oplossing is het extra toedienen van oestrogenen, het vrouwelijk hormoon, maar in combinatie met neurofibromatose zou dit wel eens niet zo een goed idee kunnen zijn.   Wat we wel weten , is dat haar botwaarden in geen geval nog mogen zakken.  Nog iets dat regelmatig zal moeten opgevolgd worden.

Ook de neurochirurg verscheen aan het bed van onze held.  Niet helemaal gerust heeft ze hem de baclofenpomp laten bijvullen.  Er kwam immers weer een naald aan te pas en daar is ze echt geen fan meer van!  Gelukkig is alles heel vlot verlopen en kan ze weer twee maanden verder.

Tussendoor werd er geknutseld, wiskundeoefeningen opgelost, vriendinnetjes gemaakt, gesnoezeld op het waterbed en spaghetti gegeten.  De dag zat dus vol.  Morgen komt er nog een dag van onderzoekjes, op puntstellingen en afspraken.  Hopelijk kunnen we snel weer naar huis.  We kijken er naar uit…

22 maart

20160322_192406

22 maart, een dag die we nooit meer zullen vergeten.  Plots komt het allemaal vreselijk dicht bij.  Operaties werden plots afgelast.  Rond het ziekenhuis patrouilleren para’s, aan de ingang staan zwaarbewapende militairen die elke bezoeker screenen en alle tassen en valiezen grondig nakijken.  In de gangen hoor je bange verhalen en overal staat de televisie op.  Mensen weten niet wat ze moeten doen en als dan ook nog eens het mobiel telefoonnetwerk weg valt is de ontreddering groot. De dochter had het er moeilijk mee.  Hoe geef je dit als prille tiener een plaats.  De uitzending van Karrewiet gaf gelukkig heel wat duiding.  De gewone tv-programma’s zijn echter weg gevallen.  Ook thuis was geschrapt.  Dit maakte nog maar eens duidelijk aan haar dat er toch wel erge dingen waren gebeurd.  Gelukkig kan ze haar gedachten verzetten door naar een film te kijken.

En toch gaat het leven verder.

20160322_192339

Deze ochtend maakte de dochter haar examen wiskunde.  Wonder boven wonder ging het vrij vlot.  Ze is nochtans met enige vertraging begonnen.  De misselijkheid speelde weer enorm op en verdween pas tegen een uur of 10.  Nu hebben ze op school twee daagjes vrijaf.  Elselien heeft haar vrije dagen dubbel en dik verdient.  Na de middag werd de lego boven gehaald en kon ze eindelijk nog eens naar de speelzaal en daar werd er geknutseld voor Pasen.  We kregen toen ook goed nieuws.  De paaseieren zal ze thuis kunnen gaan zoeken.  Als het een beetje mee zit, wordt ze morgen ontslagen.  De bacolfenpomp is nog eens opgehoogd en hopelijk zitten we nu aan de goede dosis.  De zaalarts is nog bezig met alles in orde te brengen.  We hebben weer heel wat medicatievoorschriften nodig, kiné moet geregeld worden, de urinezakken zullen nog ergens vandaan worden getoverd, nieuwe afspraken worden gepland en de artsen moeten nog een laatste keer langs komen.  Ook V!go komt opnieuw met de statafel en haar manuele rolwagen.  Het wordt dus toch nog een drukke dag, maar nadien hopen we om toch weer een lange tijd uit het ziekenhuis uit te blijven.

Nacht veertien… en hopelijk de laatst hier… ze missen ons thuis.

stap voor stap

Het gaat goed, stap voor stap zien we ze terug recht krabbelen.  De voorbije nacht was nog even moeilijk en ook de ochtend werd nog gekenmerkt door misselijkheid en braken, maar eens er nog eens medicatie gegeven was, ging het een stuk beter.  De dag werd dan gevuld met oefenen voor het examen wiskunde en Nederlands en tussendoor is ze zelfs gaan spelen in de speelzaal.  De dochter heeft dus ook al in haar stoel gezeten en dit maar liefst twee uur aan een stuk.  We zagen wel terug wat spasmen, maar gelukkig kwam dokter Moens, de neurochirurg langs met zijn gameboyachtig ding om de pomp beter te programmeren.  Jammer genoeg ben ik een foto vergeten nemen, het ziet er vrij futuristisch en hokuspokus uit, maar als het werkt, zijn we al lang tevreden.

Aan de nieuwe blaassonde hangt nu een beenzak.  Dit is een serieuze vooruitgang.  Ook Elselien begint nu het voordeel van deze sonde in te zien.  Geen gedoe meer met losse sondes, geen mega-urinezak die iedereen ziet hangen, gewoon een klein zakje langs haar been.

Dank zij de urineweginfectie die ze jammer genoeg toch weer heeft, mocht ze nog eens mee doen aan een studie over de werking van haar antibiotica.  Het was dus een dag vol bloedafnames (gelukkig via haar poort maar daar voelt ze niets van) en urinestaaltjes afnemen.   Als we op die manier de wetenschap weer een handje kunnen helpen, doen we het graag.  Ik heb aan dokter Kevin wel gezegd dat ik hoop dat we hem geen derde keer zullen zien verschijnen aan het bed van onze held.  Drie keer is wel scheepsrecht, maar twee infecties is echt wel genoeg.

Vrijdagavond, de start van het weekend.  Voor veel mensen is dit het leukste deel van de week, wanneer je in het ziekenhuis ligt, is het dat net iets minder.  Gelukkig komt er al wat bezoek en dat maakt dat het weekend doorkomen weer iets leuker wordt en hopelijk mogen we het volgende weekend weer thuis doorbrengen.

succes

Onze held is al even terug op de kamer.  Deze ochtend om 8 uur was het al aan haar en de operatie is stipt op tijd begonnen.  De dochter was zo ontspannen dat er zelfs nog grapjes gemaakt werden op de operatietafel.  De anesthesist wist trouwens ook nog van vorige week hoe haar knuffels in bed moesten liggen.  Dat noem ik nu eens echt een hart hebben voor je patiënten.  Rond tien uur mocht ik al naar de ontwaakzaal waar een heel wakkere Elselien mij opwachtte.  Ze vroeg bijna onmiddellijk of ze een waterijsje mocht en gelukkig vond de verpleegster dat een goed idee.  Jammer genoeg was de rust daar echter ver te zoeken.  Een klein meisje lag daar ongelooflijk hard te krijsen en niemand kreeg dat kind stil.  Ik was blij toen ze terug mochten vertrekken naar de dagkliniek, zo kon ons meisje ook nog even een dutje doen.  Rond 12 uur waren we dan terug op de kamer, net op tijd voor het middageten.  En ongelooflijk maar waar, onze jongedame had honger.  Ze heeft dus al worteltjes en worst gegeten.  Zo goed is ze nog nooit uit een narose, laat staan een operatie, gekomen.  Meestal is ze nog een aantal uur te ziek om zelfs haar hoofd te draaien.  Hopelijk is dit de voorbode van een heel vlot herstel.

Straks zullen we toch nog eens een babbel hebben met de neurochirurg.  In het begeleidende boekje las ik dat je best geen MRI krijgt wanneer je zo een baclofenpomp hebt.  Laat dit nu net zijn wat er maandag op het programma staat.  Ik hoop dat ze rekening gehouden hebben met het feit dat ze toch wel heel regelmatig onder de MRI moet, anders hebben we een serieus probleem.

Nu slaapt ze terug.  Zo een buikoperatie is toch niet niets ook al voel je je goed.  Haar lichaam zal wel weer even tijd nodig hebben om te wennen.

tweede week

We zijn hier nu al meer dan een week.  De dochter heeft al heel wat mee gemaakt, maar gelukkig verloopt alles nog volgens plan.  Morgen gaat ze de tweede keer onder het mes, deze keer voor de definitieve plaatsing van de baclofenpomp.  Laat ons hopen dat het weer even vlot gaat.

Vandaag kwam ook de uroloog even binnen.  De urine is nog steeds niet schoon, maar voor er weer andere antibiotica wordt opgestart, willen ze eerst weten welk beest er nu weer voor problemen zorgt.  Ook de stoelgang is nog steeds niet ok en ook hiervoor zijn we aan het wachten wat er uit de kweek komt.

De dochter hield zich deze voormiddag vooral bezig met bednet.  De school heeft het zelfs zo georganiseerd dat ze ook sociale vaardigheden kon mee volgen.  Ik hoorde hier af en toe een schaterlach dus de les zal wel leuk geweest zijn.  Daarnaast is er ook nog wat geoefend voor het examen Nederlands.  Naast al het denkwerk, mocht er ook gespeeld worden met lego, een puzzel van 500 stukjes, de nintendo en UNO natuurlijk.  Met drie is het veel leuker om dit te spelen, dus moesten we er van profiteren dat vake hier ook was.  Tussendoor was er weer eens een uitstapje naar de röntgenafdeling om te kijken hoe het nu eigenlijk met die poort zit, maar veel duidelijker werd het er toch niet op.

Ondertussen is ze alweer in dromenland.  De operatie van morgen baart haar niet al te veel zorgen.  Ze is er gerust in, de dokters zullen wel hun best doen.  Zolang ze maar in slaap mag met een maskertje, is het allemaal ok.

Ik wou dat ik er even rustig bij kon blijven.

lente

De lente hangt in onze kamer.  De geur van de hyacinten maakt dat iedereen die binnen komt, blij wordt.  Eén van die fantastische vriendinnen heeft hier voor gezorgd.  Als wij niet kunnen genieten van de lente, vond zij dat de lente maar naar binnen moest komen.

20160311_161949

Bij de dochter zien we langzaam aan een beetje vooruitgang.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende dat niet wist waar ze moest kruipen, maar na de middag zagen we haar terug wat meer alert worden.  De pijn is meestal goed onder controle en voor de veiligheid, ons spook heeft hier immers al iets te vaak  voor verrassingen gezorgd, krijgt ze ook een kuur met antibiotica in de hoop zo de infecties voor te blijven.  De baclofendosis is vandaag opgehoogd en langzaam aan zien we verbetering.  De orthopedist verzekerde ons ook dat de medicatie er niet voor zal zorgen dat de kracht die ze al opbouwde weer zou verdwijnen.  De onwillekeurige spiertrekkingen zullen achterwege blijven, maar de rest moeten we kunnen behouden.  Ze zal wel weer hard moeten oefenen, maar voor onze held is dat niet echt een probleem.  Haar doorzettingsvermogen is al legendarisch.

Er stond vandaag ook plots een foto van haar pols op het programma, maar de röntgenarts vond dat dit niet prioritair was.  Elselien nu uit bed halen en op een harde tafel leggen, leek haar toch niet zo een goed idee.  Volgende week wanneer ze weer in haar rolwagen kan zitten, ondernemen we een nieuwe poging.  Die foto is trouwens om te kijken hoe het zit met de botdensiteit.  Dit heeft de endocrinoloog nodig om te bepalen hoe ver Elselien staat in haar puberteit.  Er zal dan ook nog een CT-scan volgen.

Ondertussen is de MRI die voorzien was voor eind april, terug vervroegd.  De artsen willen zeker zijn dat haar aquaducstenose toch niet weer voor problemen zorgt.  Ze braakt de laatste week weer zo veel en ook de duizeligheid is er weer te vaak.  Deze opname hopen we weer wat meer duidelijkheid te krijgen.

Het weekend is weer begonnen.  Weekends zijn standaard saai en duren lang.  Weinig dokters, geen speelzaalanimatie, geen onverwachte uitstapjes, maar wel veel tijd om te rusten en al een beetje te oefenen voor de examens die er aan komen.  En gelukkig verwachten we ook een beetje bezoek om de lange uren wat te doorbreken.

de pomp

20160310_095341

Vandaag vond deel één van de operatie plaats om een baclofenpomp te plaatsen.  Deze ochtend begon wel met wat vertraging wegens een spoedoperatie, maar nadien was het aan de dochter.  Ze mocht nog even wachten in het helemaal vernieuwde kamertje voor de kinderen en aangezien de premedicatie allemaal onmiddellijk weer was uitgebraakt, kon ze nog genieten van de knappe muurschildering.  Zo een tekening zou ze in haar nieuwe kamer ook wel zien zitten.  Jammer genoeg hield het niet binnenhouden van de medicatie ook in dat ze zich heel bewust was van wat er allemaal gebeurde in de operatiezaal.  Ze hield alles goed in het oog zodat er zeker niets fout zou lopen.  Na nog een zoen en een kruisje liet ik de slapende dochter weer maar eens achter.   De operatie zou uit drie delen bestaan.  Eerst werd er een cystofix of suprapubische sonde geplaatst.  Dit is een sonde die dwars door de buikwand naar de blaas gaat en er voor zorgt dat ze niet meer hoeft gesondeerd te worden.  Nadien werd er een klein bolletje bovenop haar hoofd verwijderd en tot slot begon de neurochirurg aan zijn deeltje van de pomp.  Ze zijn dan ook een kleine drie uur bezig geweest en als je dan nog eens de naverzorging en installeren en wakker worden op de ontwaakzaal mee rekent, werd het een lange dag vol wachten.  Uiteindelijk was het half vier tegen dat ze terug op de kamer kon bekomen.

Veel pijn heeft ze gelukkig niet, maar jammer genoeg voelt ze zich weer ontzettend misselijk en heeft ze ook al een aantal keer gebraakt.  Daarnaast heeft ze veel last van spasmen.  Morgen gaat de baclofen in de pomp omhoog  en hopelijk zien we dan wat verbetering.   Nu is het wat afwachten.  Van de neurochirurg moet ze in elk geval tot maandag wachten voor ze in haar stoel mag.  Eerst moet ze wat gewoon worden aan de medicatie.

Hier op de afdeling is het ook ontzettend druk.  Dat merkten we gisteren al toen we moesten wachten tot de kamer leeg was en gepoetst kon worden zodat wij er op konden.  Vandaag was het niet veel beter.  De verpleging had het zo druk dat het soms heel lang wachten was op hulp.  En dan willen sommige politici nog wat meer besparen in de gezondheidszorg.  Misschien moeten diegenen die dit vinden eerst eens een paar dagen komen mee draaien op die drukke momenten.  Het maakt hun oordeel dan hopelijk wat meer genuanceerder!