Elke dag gaat er vier keer een alarm af. Om acht uur ’s morgens, twee uur in de namiddag, nog eens om acht uur ’s avonds en nog één keer,… inderdaad…. om twee uur midden in de nacht. Onze prinses heeft een infectie rond de poort en daarvoor heeft ze vier keer per vierentwintig uur antibiotica via haar poort nodig. De eerste dagen bereidde de verpleging de antibiotica en hing ze dan ook aan. Niet dat dit een garantie was op een rustige nacht, maar ik moest er tenminste niet uit. Nog geen maand geleden eindigde de vorige kuur, ook toen waren de nachten thuis loodzwaar, het opstaan wordt er niet gemakkelijker op. Dochterlief en ikzelf tellen af, nog drie nachten en dan… wil ik geen wekkers meer horen en dienen de nachten hopelijk weer gewoon om te slapen.
Categoriearchief: Antibiotica
Bezoek
Al een paar weken ging het wat moeilijker. Haar temperatuur verhoogde wat, de misselijkheid verergerde, de pijn stak opnieuw feller de kop op. Haar bed verhuisde weer vaker naar de woonkamer. De huisarts besloot om toch maar een urinestaal binnen te brengen en ook deze keer trok onze dochter het groot lot. Niet één of twee, maar liefst drie beesten hadden het gezellig gemaakt ter hoogte van haar nieren en bouwden er een gezellig feestje. Onze prinses haar lichaam kon ze nog net in toom houden zodat ze de buren niet stoorden, maar de artsen besloten dat dit niet te lang meer mocht duren. Een grote aanval van de indringers zou het lichaam van onze held niet meer aankunnen. Het ons welbekende antibioticum Tazobactram moest weer opgestart worden. Hals over kop vertrokken we richting uz en installeerden we ons in onze vertrouwde kamer 44.
De antibiotica drupt langzaam in en mijn gedachten vliegen weer alle richtingen uit. Deze namiddag speelden we thuis nog gezelschapsspelen en amper een paar uur later ziet alles er plots heel anders uit. We hopen dat we de kuur vanaf morgen thuis kunnen afwerken. Dat wil dan zeggen dat de nachten extreem kort zullen zijn en de dagen weer wat voller, maar gelukkig hebben we nadien iets om naar uit te kijken en lijkt een stukje vakantie er toch in te zitten…
Pseudomonas
Langzaam gaat het weer wat beter met onze prinses. De koorts is verdwenen, de rust keert weer. De antibiotica doet duidelijk wat er van hem verwacht wordt. Uit de urinekweek kwam weer maar eens de ons zo bekende pseudomonasbacterie. De komende dagen steken we nog een tandje bij. Doordat bijna alle medicatie intraveneus gegeven wordt, ben ik wel even bezig met het klaarmaken en toedienen. Gelukkig kan ik het allemaal zelf en krijg ik ruggesteun door de huisarts en de dokters in het uz, maar toch, een beetje echte hulp was wel fijn geweest…
Spook
Het ging eigenlijk best goed met onze prinses. Zo goed dat we al eens een paar weken vooruit durfden kijken en uitstappen planden. Het Covid-19-monster strooide roet in het eten.
Het ging echt wel goed met onze held. Na de zowel lichamelijk als mentaal zware maanden kroop ze langzaam uit een diep dal. De top zal ze niet meer halen, maar het uitzicht halverwege de helling is ook nog best mooi.
Het ging veel beter met onze schat dan de artsen ooit hadden durven dromen. Geen infectie, geen koorts, meer energie, steeds vaker weer een blije dochter. Tot… zondag. Ze voelde zich niet top, ze hing wat lamlendig in haar stoel. Haar temperatuur flirtte met de 38°, maar het ging nog net. Ze hoestte niet, snakte niet naar adem, lag niet te rillen. In ons achterhoofd verscheen een klein zwart spookje… het zou toch niet… het kan toch niet… Op maandag overschreed de temperatuur de magische grens van de 38°. Ik deed een urinetest en duwde het zwarte spook weer wat verder weg. Het nitrietenvakje kleurde felroze. Er volgde overleg met de huisarts, een urinestaal vertrok naar het labo en de antibiotica werd weer maar eens opgestart.
Het coronaspook zit terug weggestopt in zijn hoekje, maar wij staan wel weer met beide voeten op de grond. De zorg is weer wat groter geworden, net nu we geen hulp kunnen inroepen. We gaan echter door, steeds opnieuw, steeds verder en hopelijk is deze infectie maar een kleine tussenstop in de weg omhoog. En lukt omhoog niet meer, dan wandelen we maar rond de berg…
Derde keer
Er is het gezegde: derde keer, goede keer. Wat hopen we dit zo hard. Deze namiddag hing ik de laatste antibioticagift aan. De eerste reeks kreeg ze nog in kamer tien van het uz. Ze moest knokken voor haar leven en moest drie weken lang een straffe medicatiecoctail krijgen. Na amper een week gestopt te zijn, bleek de bacterie nog heel dominant en startte hals over kop serie twee in kamer vierenveertig. Weer leek het beest het onderspit te delven, maar helaas, opnieuw één week na het stoppen, swingden de witte bloedcellen de pan uit en was de infectie opnieuw alom tegenwoordig. We startten in Villa Rozerood met kuur drie. Vandaag eindigde deze. Nu kunnen we enkel wachten en hopen dat de koorts weg blijft.
Dochterlief is extreem vatbaar voor infecties. Alleen zitten de artsen bijna door hun werkzame antibiotica heen. Zou het helpen wanneer ik een bord aan de voordeur zet? Een bord met daarop: verboden voor vieze beesten. Een vierde kuur staat immers niet echt bovenaan ons verlanglijstje.
Samenwerken
Vandaag stond er koken op de planning. Dochterlief wou een geitenkaasquiche maken voor één van haar favoriete verpleegkundigen. Samen met broer en liefje (die ook even binnen sprongen) en Lieve werd er iets (naar het schijnt) heel lekker gebakken.
Niet alleen bij het koken werd er samen gewerkt. De voorbije dagen hebben we weer mogen ervaren hoeveel mensen er bezig zijn met de zorg rond onze prinses. Na ons bezoek aan de spoed in Veurne, bleek dat het ziekmakende beest toch weer de pseudomonasbacterie was. Villa Rozerood, het UZ Brussel, de apotheek en de spoed van Veurne en de arts van de Villa mailden, telefoneerden en overlegden om weer tot een nieuw plan te komen. Er vond een antibioticawissel plaats, de wondverzorging werd weer aangepast en het pijnstillingsbeleid verfijnde. Maar al dat teamwerk lijkt vruchten af te werpen. Sinds deze avond is de rode ontstekingsvlek op de buik verdwenen en ook de etterhoeveelheid is fors geminderd.
Wat ben ik blij dat we al die zorgende handen, meedenkende hoofden en liefhebbende harten rondom ons hebben. Zij maken samen het verblijf voor zowel onze held als voor ons als ouders onvergetelijk.
Het zoveelste
Na vijf prachtige dagen met een dochter die er steeds beter uitzag, werden we vandaag weer met beide voeten op de grond gezet. Reeds gisteravond merkte ik op dat haar buik een rode vlek vertoonde, maar we maakten ons nog geen zorgen. Dochterlief voelde zich super, had geen koorts en wou vooral geen gedoe.
Deze ochtend ging ze uitgebreid in bad, een schuimpje hier, een zalfje daar, een geurtje, kleurlampjes en fijne muziek. Meer heb je niet nodig om te ontspannen. Na het badderen was het tijd voor de wondverzorging en zagen we… een rode vlek, maar nog erger, ook een etterpuistje en een onderhuidse plek met etter. Alle alarmbellen rinkelden keihard. Het overleg met Brussel startte. Ze waren niet echt ongerust. Onze held was immers nog steeds koortsvrij. Rond de middag rinkelden niet enkel de alarmbellen, ook de flikkerlichten sloegen aan. De urine kleurde donkerrood, de urinestick sloeg alle tinten uit. Een tweede overlegronde werd opgestart en nu waren ook in Brussel al voorzichtig wat sirenes te horen. Het advies was om toch maar weer een bloedafname te laten doen en de urine en de etter op kweek te zetten. Onze prinses verhuisde met de prinsessenmobiel naar het ziekenhuis van Veurne, de chirurg aldaar las het dossier van prinses en besloot om de etter te proberen verwijderen. Het is hem gelukt (de details bespaar ik iedereen) en ik sloeg net niet groen uit. Het vuil gulpte uit de nieuw gemaakte wonde. Daarnaast bleek ook de urine toch opnieuw geïnfecteerd te zijn. De antibiotica is dus weer maar eens opgestart en de wondverzorging is nog wat complexer geworden.
Maar toch is ons meisje opgelucht. Dank zij alle zorg die ze hier krijgt, kan ze blijven genieten van de zeelucht. Ze vond het alleen jammer dat ze nu wel haar bezoek gemist heeft en daardoor niet kon knutselen. Gelukkig konden de zelfgemaakte pizza’s weer een glimlach op haar gezicht toveren en volgt er morgen hopelijk een leukere nieuwe dag.
Processie
Zaalarts 1, check. Zaalarts 2, check. Neuroloog 1, check. Neuroloog 2, check. Longarts 1, check. Longarts 2, check. Chirurg 1, check. Chirurg 2, check. Gastro-enteroloog, check. Radioloog 1, check. Radioloog 2, check.
Een hele processie van artsen en verpleegkundigen verscheen vandaag aan het bed van onze held. Allemaal in gele schort met een mondmasker en blauwe handschoentjes. Zolang niemand wist wat er aan de hand was, waren er strikte isollatieregels van kracht. Gelukkig heeft het labo goed werk geleverd en weten we nu waar ze zo ziek van is geworden en mogen de gele schorten achterwege worden gelaten. Een zeer zware urineweginfectie heeft er voor gezorgd dat het wankele evenwicht dat bereikt was, helemaal verstoord is geraakt. Naast de blaas zijn immers ook de nieren weer vergeten hoe ze moeten werken, zijn de bloedvaten terug zo lek als een zeef, lekt er uit een nieuw gaatje in haar buik weer smerige etter en zorgt het hematoom voor stevige buikpijn.
Het grof geschut is bovengehaald. De antibiotica die ze de voorbije weken kreeg, is allemaal terug opgestart. De pijnstillers en de koortsremmers lopen weer frequent in en de verbandwissel vond vandaag alleen al vier keer plaats.
Onze prinses voelt zich momenteel wat beter. Zolang de koorts niet te hoog oploopt, zie ik een dochter die spelletjes speelt en tekent met haar aquarelpotloden. Stijgt haar temperatuur, dan zakt haar energie en vallen haar ogen dicht. Wij kunnen ondertussen enkel afwachten en hopen dat ze ook deze infectie zonder al te veel nieuwe kleerscheuren te boven komt. Afwachten en hopen… hoe vaak heb ik deze woorden de laatste weken al niet geschreven…
Verslagen
Ik zou willen boos zijn, roepen, mij afreageren, maar voel me alleen maar triest en verslagen. Gisteren had onze prinses het ’s avonds al wat moeilijker. Uit het niets kreeg ze plots koorts en zakte het zuurstofgehalte in haar bloed. Haar temperatuur raakte onder controle met paracetamol en gedurende de nacht kreeg ze weer extra zuurstof. Deze ochtend werd ze min of meer, afgezien van de pijn in haar been, goed wakker. Na de middag begon ze echter steeds in slaap te vallen. En te drinken, twee busjes appelsap, een volle drinkbus, een half blikje cola, het ging er vlot in terwijl ze op andere dagen hooguit twee deciliter drinkt. Tegen zes uur begon het bibberen. Ze had het koud, al klappertandend vroeg ze een extra dekentje. En nog eentje. Haar temperatuur werd gemeten en was te hoog en werd steeds nog hoger. Ze is gestrand op meer dan negenendertig graden. De paracetamol is ingelopen, de bloed-en urinemonsters zijn naar het labo vertrokken, antibiotica wordt opnieuw opgestart. Maar naar huis gaan, daar wordt nu even niet meer over gesproken.
Eiwit
Momenteel is dochterlief nog wakker. Al een aantal uur drupt er opnieuw albumine in haar aders. De voorbije week kreeg ze dit al vier maal. Het eiwit in haar bloed blijkt telkens onverklaarbaar te zakken. De dokters hebben dus nog iets om hun hoofd over te breken.
Daarnaast lekt ook één van haar draingaatjes. Reeds twee maal vandaag was er een nieuw truitje en propere lakens nodig omdat alles nat was van het buikvocht. Gelukkig is het helder lichtroos en lijkt het niet ontstoken.
We zitten nu ook aan antibiotica nummer drie. Nadat nummer één gestopt was, werd toch beslist om een nieuw medicijn met een onuitspreekbare naam op te starten. Voor de verpleging wordt het zo stilletjes aan een stevige puzzel om alles gegeven te krijgen in combinatie met de tpn.
De longarts vereerde onze prinses ook nog met een bezoekje. De longen blijven haar zorgen baren, maar gelukkig blijft deze lieve dokter steeds nieuwe oplossingen verzinnen om de ademhaling meer te ondersteunen.
Af en toe zien we bij onze held weer een lach. Ze heeft durven zeggen waar ze mee zit en weet dat ze er niet alleen voor staat. Ondanks alle problemen die steeds opduiken, beseft ze dat iedereen er onvoorwaardelijk is voor haar en dat geeft haar toch weer dat kleine beetje moed om verder te gaan.