Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

rustig of toch niet?

Vandaag was het een rustige dag.  Onze meid zorgde er voor dat er geen spannende verrassingen waren en ook de dokter hield het kalm.  Wij waren dus heel blij dat we een dagje mochten bekomen.

Als je aan Elselien echter vraagt of het een rustige dag was, vrees ik dat ze je verontwaardigd zal aankijken.  Voor haar was het een dag van hard werken.  In de eerste plaats omdat ze moet ontwennen van haar zware medicatie.  Daarnaast vraagt de verzorging heel veel tijd.  Ze waren maar liefst anderhalf uur bezig met wassen, haar netjes maken, pleisters wisselen, wondverzorging, ademhalingskiné en mobilisatie van armen en benen zodat de spieren niet verkorten.  De verpleegster wou haar dan nog op haar zij leggen zodat ze zeker geen doorligwonden krijgt.  Dit vond ze helemaal niet leuk, maar ze was toen zo moe dat ze toch wel in slaap is gevallen.  Vlak daarna kwam dan de poetsvrouw nog langs en ondertussen werd de naald van de poortkatheter nog gewisseld.  Ze kreeg ook nog een fleet om haar darmen aan het werk te zetten en ook de lakens werden ververst.  Onze meid had dus in tegenstelling tot ons een heel druk programma.  Nu mocht ze nog naar “thuis” kijken en dan start ook voor haar de nacht.

Ze kreeg vandaag ook fantastisch bezoek.  Een hele delegatie van haar school kwam naar IZ.  Ze was zo blij om haar juf te zien.  Het geschenkje van haar klasgenootjes staat op haar tafeltje, het kaartje hangt omhoog en haar nieuwe knuffeltje heeft ze zelf (met een beetje hulp) uitgepakt om het nadien niet meer los te laten.

Wijzelf slapen nog eens voor het eerst in heel lange tijd samen thuis.  Hopelijk doet het deugd.  Ik heb ze immers met een heel klein hartje achter gelaten.  Op het moment dat je kind je zo keihard nodig heeft, op het moment dat je kind letterlijk een strijd levert op leven en dood, moet je ze achter laten.  Gelukkig kan ik er morgen om negen uur alweer staan, klaar om een nieuwe dag te starten met nieuwe uitdagingen.

 

vriendinnen

Elselien heeft heel veel vrienden en vriendinnen.  Ook zij leven ongelooflijk mee met haar.  Het is voor hen ook niet makkelijk om een leeftijdsgenootje zo vreselijk ziek te weten en te beseffen dat ze het wel eens niet zou kunnen overleven.  Eén van die vriendinnetjes schreef een heel mooi tekstje.

Elselien, ik wens je veel beterschap toe

ik weet, je voelt je doodmoe

ga nu maar slapen

Hij zal over je waken.

Elselien, je hebt zoveel pijn

ik wil er voor je zijn

ik voel de pijn die jij lijdt

als je dat maar begrijpt.

Elselien, ik wou dat ik nu bij je kon zijn

het is absoluut geen gein

Elselien, ik ben er voor jou

als je dat maar onthoudt.

Elselien, heel veel beterschap!!!

Ik denk aan je!!!

Ik lijd met jou mee pijn!!!

 

Dank je wel lieve Riete voor die mooie woorden.  Het doet deugd om te weten dat ook jullie zo meeleven.  Wanneer Elselien later weer naar huis kan en het hele verhaal te horen zal krijgen, zal ze zeker weten ook heel blij zijn dat jullie zoveel aan haar gedacht hebben en mee leefden.

stabiel!

Onze meid blijft iedereen verbazen.  Hoe ze het doet, weten we niet, maar ze toont zich als een echte kanjer.  Deze middag nodigde dokter Najafi ons weer eens uit in het bureautje.  Je weet op die moment dat er weer een zwaar gesprek zal volgen, dus helemaal gerust stap je er niet naar binnen.  De dokter wou met ons eens overlopen waar we op dit moment staan met onze dochter.  Alle drains uit longen en buik zijn weg.  Morgen wordt er nog eens ene foto genomen van de longen om te controleren of ze in orde zijn, maar op dit moment is de dokter nog steeds stomverbaasd dat het enorme gat dat Elselien in haar longvlies had, het toch heeft klaargespeeld om voorzichtig dicht te groeien.  Het is nog allemaal heel teer en fragiel, maar het lijkt niet meer te lekken.  De beademing zal ze nog een hele tijd nodig hebben, maar ook dit wordt héél langzaam afgebouwd.  We moeten echter rekening houden met nog een paar weken beademing.  Aangezien er echter nog zoveel zaken zijn waar ze verder moet van herstellen, hebben we tijd genoeg om af te bouwen.  Elselien krijgt ook nog steeds morfine voor de pijn en dormicum om te sederen.  Ook deze twee zullen heel langzaam aan verminderd worden.  Hier moet wel mee opgelet worden, want die dingen zijn zwaar verslavend en aangezien ze dit al twee weken krijgt, moet ze afkicken.  (onze dochter als junk, dit hadden we nog niet gehad!)  De ontsteking aan de jejunostomie baart de dokter nog steeds zorgen.  Uit de kweken kwam er volgens haar een hele dierentuin naar voor.  Meer dan tien (!) verschillende bacteriën zaten er in de etter.  Daarnaast hebben ze ook nog een schimmel gevonden.  Ze krijgt nu twee soorten antibiotica en een schimmeldodend middel.  Hopen nu maar dat dit voldoende is en goed aanslaat.  Haar temperatuur is nu niet meer constant te hoog, maar ze blijft wel koorts maken.  Ook de poortkatheter zal gecontroleerd worden om zeker te zijn dat daar zeker geen infectie op zit.  De infecties die ze nu heeft, hebben namelijk de vervelende gewoonte van graag te verhuizen.  Die poort heeft ze echter nog een hele tijd nodig en ook de blaassonde zal nog lang blijven zitten.  Er moet dus veel zorg voor worden gedragen.

Haar beenfunctie is ze naar alle waarschijnlijkheid volledig kwijt.  De arts denkt niet dat we hier veel verbetering zullen zien, maar ze zij er ook bij dat er bij Elselien geen zekerheden zijn.  Wie weet…  Haar linkerarm doet het ook minder goed dan haar rechterarm, maar hiervan denkt ze dat revalidatie wel iets zal opbrengen.   Onze meid zal zo stilletjes aan hard moeten beginnen werken.

We kregen echter ook fijn nieuws, maar we hadden dit zelf ook al opgemerkt.  Met de hersenschade zou het wel eens heel goed kunnen meevallen.  Elselien begrijpt alles en kan zich uitdrukken.  Ze kan op de computer typen wat ze wil zeggen.  Dit betekent dat ze in elk geval nog kan lezen.  Na drie kwartier reanimatie is dit een echt wonder te noemen.

Op het einde van het gesprek vertelde ik de dokter dat ik twee weken geleden gevreesd heb dat we ze zouden kwijt raken.  De dokter heeft toen heel eerlijk gezegd dat ze de kansen dat Elselien het zou halen, heel klein tot bijna onbestaande had ingeschat.  Gelukkig hebben ze gevochten voor haar op die moment en zijn ze blijven vechten voor onze schat, ook al was de kans op succes zo klein.  We zullen hen daar eeuwig dankbaar voor zijn.

En het is nu officieel, Elselien haar toestand is niet meer kritiek.  Ze mag nu stabiel genoemd worden.  Het kan nog steeds plots heel moeilijk worden, maar haar kansen om er door te komen zijn nu twee weken later ontelbaar vele malen groter geworden.

drains weg

Deze ochtend belde ik om 7u naar intensieve.  Opgelucht konden ze me melden dat de koorts eindelijk aan  het zakken was.    Eens bij Elselien zagen we dat ze toch wel wakkerder was dan de voorbije dagen.  Ik heb dan nog even mee geholpen bij de verzorging van de ontstoken sonde, want met de drains die daar vlak naast liepen, was het niet zo makkelijk om alles weer deftig af te plakken.

De dokter kwam ook even tot aan het bed en besloot toen dat Elselien een foto van de longen nodig had en een echo van de buikholte.  Het eerste om te controleren of de longen voldoende hersteld waren en het tweede om te kijken of er zich geen etter verzamelde in de buikholte.  Gelukkig zag het er twee keer vrij goed uit.  Zo goed dat de dokter besloot dat de drains van de longen er zo snel mogelijk uit moesten.  Zolang die er zaten, waren ze immers heel vatbaar voor een infectie en dit wilde ze ten allen prijzen vermijden.  Ze zijn er vlot uit gegaan.  Nadien moest Elselien natuurlijk weer bijkomen van de verdoving, dus heeft het nog een tijdje geduurd voor we haar oogjes weer zagen.  De echo wees trouwens uit dat de etter braaf naar buiten kwam en niet bleef zitten.

Jammer genoeg is in de late namiddag de koorts weer in volle hevigheid terug gekomen.  Er zijn dus weer maar eens kweken genomen.  We hopen echt dat de antibiotica die ze nu ook nog bij krijgt, eindelijk aanslaat.  Ze wordt immers zo moe van de koorts en ze heeft al haar energie nodig om te genezen.

Het bezoek van oma en opa vond ze dan weer wel heel leuk.  Ze genoot er van op haar manier.  Nadien keek ze nog op studio100 TV naar de musical van Pinokkio.  Stipt 8.00u was hij gedaan.  We hebben haar goed gelegd en heel veel zoentjes gegeven en toen is ze vrijwel onmiddellijk in slaap gevallen.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht en zien we morgen een wakkere dochter.

vechten

IMG_0054

Stil, roerloos, geen beweging, zelfs geen zenuwtrek.  Je ligt daar met een lijfje dat zo ongelooflijk gekwetst is.  Rondom jou zijn er tientallen piepjes van alle pompen en monitors.  We horen de ademhalingsmachine ruisen.  Maar al deze geluiden laten ons weten dat je nog steeds bij ons bent en daar zijn we zo blij om.

Lieve Elselien, je vecht, je knokt, je slaat je er door.  Je bent zo ongelooflijk dapper.  Weet je lieve meid, we houden zo ongelooflijk veel van jou.

slapen

Slapen, slapen, slapen en slapen.  Dat is zowat het enige dat Elselien doet.  De dokter vertelde me gisteren dat ze er zelfs voor zorgen dat ze ’s nachts slaapt door nog extra medicatie bij te geven.  Ze heeft immers heel veel rust nodig om er weer wat boven op te komen.  Vandaag deed ze af en toe haar ogen wel open, maar toch merkten we dat ze meer echt in dromenland was dan vorige week.

De ontsteking van de sonde is jammer genoeg nog niet opgelost.  De dosis antibiotica is aangepast (lees verhoogd) en steeds wanneer de temperatuur boven de 38,5° komt, worden er verschillende stalen genomen van de longen, de urine en het bloed.  dit is dus hele frequent, want haar temperatuur is nog steeds aan de hoge tot heel hoge kant.  Af en toe ligt ze enorm te rillen en dan weet je dat ze weer aan het stijgen is.

De dokter kreeg van ons nog wat meer werk vandaag.  Papieren invullen.  Peter had er nodig voor zijn verlof dat hij genomen heeft en dan hadden we ook nog een attest nodig voor Elselien.  Zij was ingeschreven voor een Jomba-vakantie met de CM.  Vorig jaar hebben we haar kamp moeten afzeggen omdat ze in het ziekenhuis lag, en ook dit jaar zal ze nog in het ziekenhuis liggen.  Hopelijk lukt het volgend jaar wel om mee te gaan.  We zullen maar denken, derde keer goede keer dan.

Gisteravond ben ik nog eens naar huis gegaan en is Peter hier blijven slapen.  Onze andere kinderen waren blij verrast toen ze mij zagen verschijnen.  We hebben dan maar even bij gepraat.  Vandaag slaap ik weer in het UZ, want zolang Elselien niet helemaal uit de gevarenzone is, zal er steeds iemand van ons in de buurt blijven.  Je weet immers nooit met onze held.

probleem

Deze ochtend belde ik reeds om half zeven naar IZ om te horen hoe de nacht van Elselien geweest was.  Gelukkig bleek de koorts in de loop van de nacht toch gezakt te zijn.   Eens boven bij haar zag ze er ook merkelijk beter uit dan gisteren.  De dokter vond haar zo goed dat ze zelfs de drain uit de buikholte wou verwijderen.  Dit is heel vlot gegaan.  We hebben dus weer een klein stapje voorwaarts gezet.  Ook de drains voor de longen staan op non-actief.  Zo willen ze testen of er zich terug vocht of lucht tussen de longvliezen nestelt.  Als over twee dagen alles er OK uit ziet, gaan ook deze twee drains weg.  Zoniet worden ze weer geactiveerd.

In de late namiddag wou de verpleegster de sondes van onze meid verzorgen.  Ik had dit gisteren immers zelf voorgesteld.  Doorat deze niet gebruikt worden, wordt er ook niet veel mee gedaan, behalve afplakken.  We kregen echter een heel onaangename verrassing.  De jejunostomiesonde (die in de dunne darm) is ontstoken.  Nog maar eens een andere chirurg is langs geweest om dit na te kijken en op te volgen.  En aangezien ze al heel straffe antibiotica krijgt, wordt er voorlopig nog niets aan gedaan.  Enkel reinigen en in het oog houden, net zoals de koorts die ondertussen weer de kop opsteekt.  De verpleegster vertelt dat Elselien Novalgine krijgt.  Verbaasd merk ik op dat onze zoon dit vroeger ook vaak genomen heeft omdat hij niet reageerde op paracetamol.  Nu vermoedt ze dat Elselien eigenlijk net hetzelfde doet als de zoon.  Blijkbaar is het een familietrekje.

Nu is het weer maar eens hopen dat de ontsteking weg trekt en de koorts ook verdwijnt.  Het blijft een roetsjbaan waar we met een nog steeds doodziek kind opzitten.  Dit werd nog maar eens bevestigd door dokter Najafi.  Elselien is nog steeds uiterst ziek.  We zijn er nog niet, maar toch blijven we dromen, wensen en geloven…

weer koorts

Elselien deed het deze ochtend fantastisch.  Rond half 12 kwam dokter Laumen op de kamer op kids 2.  Ik weet niet wie er het meest opgelucht was.  Wij of hij.  Hij glunderde in elk geval, maar wij evenzeer.  Alles wat hij wou doen, heeft hij kunnen doen.  Hij zag dat er geen hersenvocht meer lekte uit het ruggenmergvlies en er waren geen grote bloedingen te zien.  Hij moest nog een schroef verbinden met de staaf, maar het haakje waarmee die staaf vast zat aan het bot was los gekomen.  Hij heeft dus nog een extra verbinding gelegd zodat het toch nog meer steun krijgt.  Ook de kostbare Amerika-eiwitten zijn gebruikt en tussen de wervels is een volledige kop van een vermalen donorheupbeen gestoken.  Alle spieren zijn weer gehecht en ook de wonde is nu mooi gesloten.

Jammer genoeg heeft onze kanjer rond de middag koorts gekregen.  Aanvankelijk nog rond de 38,5°, maar deze liep al snel op tot boven de 39°.  Toen begon er een puzzel van medicatie.  Samen met de medicijnen die ze reeds krijgt, mag je immers een heleboel niet geven.  Gelukkig vonden ze nog een paar dingen.  De koorts reageert echter niet goed.  Rond 18.00u heeft verpleegster Annelies Elselien ingepakt met koelpakken, maar een uur later had ze nog steeds 39,2°.  Ook toen we vertrokken lag ze te bibberen van de kou, terwijl ze gloeiend heet aanvoelt.  Ze reageert ook op vrijwel niets meer.  Ze staart apathisch voor zich uit en beweegt niet.  Hopelijk weet de dokter straks een oplossing, want die temperatuur moet echt wel omlaag.

We hebben afgesproken dat ze mij bellen als het niet betert.  Desnoods kom ik nog eens een half uurtje naast haar zitten om haar gerust te stellen.

Vandaag hebben we een heel grote hindernis genomen, maar we zijn er nog lang niet.  Elselien zal nog heel lang op intensieve zorgen liggen, ze is ook nog niet stabiel genoeg.  Nu geven ze haar een dag of drie rust en dan zal er eens bekeken worden wat er kan afgebouwd worden, op voorwaarde dat haar temperatuur zich wat normaliseert natuurlijk.  Ze zal nog lang moeten vechten.

opluchting

Zonet kwam de verpleegster van kids 2 langs om te zeggen dat dokter Laumen, de orthopedist gebeld had.  De operatie is vlot verlopen.  Alles wat ze wilden doen, hebben ze kunnen doen.  Nu gaan ze terug naar intensieve en moeten ze haar daar installeren.  Nog even geduld dus.  We zijn wel heel blij dat de dokter zelf even naar hier heeft gebeld om ons op de hoogte te stellen.  De opluchting is groot, zowel bij ons als bij al wie hier op de afdeling mee aan het duimen was.

opnieuw

Elselien is vertrokken.  Na een valse start (de anesthesisten waren nog niet klaar) mocht ze om kwart over acht toch naar boven.  Zowel Peter als ik waren reeds om zeven uur op IZ en zijn mee mogen gaan naar de tweede verdieping.  Elselien was blij dat we er ook waren.  Eens boven moesten we afscheid nemen, maar aangezien ik me niet meer laat doen, heb ik maar gezegd dat ik mee mocht van dokter Laumen naar het OK.  Gelukkig had ik daar niet veel overredingskracht voor nodig.  Ze is heel rustig in slaap gevallen terwijl ik haar vast had en tegen haar kon praten.

Wij zitten nu op Kids 2 te wachten.  Wachten op hopelijk heel goed nieuws.  wachten op de grote donkere kijkers van onze lieve schat. Wachten op weer een nieuw begin…