Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

de stoel

Het was een bijzondere dag vandaag voor onze dappere meid.  Deze ochtend maakte ze de reis van intensieve zorgen naar kids 2.  Dit was echter niet de enige grote stap, aangezien ze nu een echte kamer heeft en er ook meer plaats is, had de kinesist ons gevraagd om haar stoel van thuis mee te brengen.  De stoel die wij hebben is een enorm gesofisticeerd ding.  Hij is verstelbaar in de hoogte, breedte, diepte, en elke andere richting die je maar kan bedenken.  Deze namiddag heeft onze juffrouw dus voor het eerst in een hele maand rechtop gezeten.  Er waren maar liefst 5 (!) personen nodig om haar te installeren.  Tien lange minuten heeft ze het moeten volhouden.  De eerlijkheid gebiedt me om te zeggen dat het geen groot succes was.  Elselien had zowat in elke spier in haar lijfje pijn.  Wat wil je na vier weken platte rust.  Ze heeft nadien dan ook een paar uur moeten recupereren.   De eerste stap is echter gezet.  Morgen moet ze terug even zitten en hopelijk gaat het elke dag een beetje beter.  Ook V!go is al op de hoogte.   Die komen volgende week langs om de maat op te nemen voor een nieuwe rugschelp voor haar rolstoel.  De oude past niet meer  🙂  Dan wordt ze ook weer mobieler en kan ze de wereld weer wat meer ontdekken.

hoera

IMG_0001

Het is zo ver.  Ze is verhuisd.  Alles was ingepakt, Elselien was goed in haar bed geïnstalleerd samen met de vele knuffelbeesten en toen kon ze vertrekken.  Op kids 2 werd ze met open armen ontvangen.   De verpleging had zelfs een tekening ingekleurd om kamer 35 al te versieren.   Ze stonden ook maar liefst met zeven artsen en verpleegkundigen klaar om haar te verbedden.    Ondertussen hebben we al zowat iedereen van het kinderziekenhuis zien passeren.

Elselien is blij, heel erg blij dat ze terug is.  Op 11 mei kwam ze terug binnen voor haar operatie, op 11 juni is ze mogen terugkeren.  Nu kunnen we beginnen werken naar een volgende verhuis toe.

verhuizen

Van het meest zieke kind van de afdeling intensieve zorgen evolueren naar het minst zieke is toch wel ongelooflijk.   Morgen verhuist onze dappere meid van IZ naar kids 2.  Alle medicatie is afgebouwd.  Enkel haar TPN (voeding via bloedbaan) krijgt ze nu nog.  Vandaag wilden ze haar nog een dag observeren om zeker te zijn dat de infectiewaarden ok blijven en dat ook de koorts niet opnieuw begint te pieken.  Het ziet er goed uit.  Toen we deze avond vertrokken van bij Elselien vertrouwde ze me toe dat ze hoopte dat ze deze nacht zou kunnen slapen.  Ik moet nogal verbaasd gekeken hebben, want toen gaf ze de verklaring.  “Ik ben zenuwachtig voor morgen”  Ook voor haar is het een enorme stap voorwaarts.

Ik vertelde ze vandaag ook dat ze een hele weg heeft afgelegd.  Ze begreep immers niet waarom iedereen zo trots is op haar en waarom ze allemaal zeggen dat ze het zo goed doet.  In haar ogen gaat het helemaal nog niet goed.  Ze kan haar benen niet gebruiken en heeft nog steeds haar bipap nodig.  Het feit dat ze twee maal is geopereerd deed haar wel even schrikken en toen ik vertelde dat ze ook twee maal een hartstilstand heeft gehad en gereanimeerd is, kon ze alles al veel beter plaatsen.  Ik had zelfs de indruk dat dit verhaal haar deugd deed.  Ze was weer wat optimistischer dan voorheen nu ze wist wat ze allemaal al had meegemaakt.

Met haar ademhaling gaat het ook de goede kant op.  Gisteren moest ze vijf minuten zonder haar bipap ademen.  Dit was beangstigend, maar het is haar wel gelukt.  Vandaag was de afspraak dat ze het tien minuten zou proberen.  En weer verbaasde ze iedereen, ze deed het zo maar eventjes een half uur zelf.  Dit heeft ze vandaag vier keer gedaan.  Het resultaat is wel dat ze heel erg moe is, maar dat hebben we er voor over.  Ze heeft dus bewezen dat het mits nog veel oefenen wel eens zou kunnen goed komen.  Ze gaat er in elk geval helemaal voor.

Morgen verhuizen, het zal weer aanpassen worden.  In plaats van een bijna 1 op 1-verzorging, komt ze nu gewoon op de gang terecht.  Ook wij als ouders zullen een hoop te leren hebben.  Nu zullen we ook kunnen ondervinden wat er nodig is om thuis te kunnen komen.  Dat zal trouwens ook nog wel heel wat voeten in de aarde hebben.  Ons huis is helemaal niet aangepast, dus dat zal wel nog wat zoeken worden.  Op kids 2 zal het ook heel wat makkelijker zijn om bezoek te ontvangen.  Elselien kijkt daar ook wel wat naar uit.  Toch willen we vragen om niet zomaar af te komen.  We moeten het wat beperken om te zorgen dat het niet te veel wordt.  Onze meid zal ook een druk oefenprogramma hebben.  Je bent dus welkom, maar laat het even op voorhand weten, dan kunnen wij zeggen of het past.

Een dunne grens

Al een dikke week lag er in de box naast Elselien een klein meisje van een jaar of 2.  Elke ochtend kwamen we met een bang hartje binnen en hoopten we dat ze er nog steeds was.  Ze heeft net zoals onze kanjer keihard gevochten.  Elke dag zag je ook de artsen bezig om weer iets nieuws te proberen.  Maar het was een ongelijke strijd die onze dappere buurvrouw niet kon winnen.  Op zo een moment besef je hoe dun de grens tussen leven en dood is en hoeveel geluk je hebt gehad.  We zijn ongelooflijk blij dat wij aan de goede kant zijn kunnen blijven, exact vier weken geleden hebben we ook heel dicht tegen die grens gezeten, maar we hadden zo gehoopt dat ook die kleine meid het toch zou halen.  Kinderen horen immers niet te sterven.

Met onze kanjer gaat het weer een stapje vooruit.  Ze ademde vandaag een vijftal keer 5 minuutjes helemaal zelf.  Morgen proberen we of ze het ook 10 minuten kan.  Wij denken van wel, zij is overtuigd van niet.  Ze is ongelooflijk bang dat het fout zal lopen.  Zowel wij als de kinesist en de dokters zijn haar hevigste supporters.   Het grote bipap-toestel van het ziekenhuis is ondertussen ook van haar kamertje gehaald.  Het was daar plots veel stiller, want dat ding maakte toch wel heel veel lawaai.  Ze zal het vannacht ook met haar eigen toestel moeten doen.   Duimen dus maar dat het lukt, dan zijn we weer een stapje dichter bij kids 2.

Jammer genoeg blijft de maag toch wel een probleem.  Zelfs met een maaghevel blijft ze misselijk zijn en braakt ze af en toe.  Dat houdt haar echter niet tegen om kleine beetjes te eten.  Vooral de waterijsjes en de aardbeien zijn populair.  Spinazielasagne daarentegen was niet zo een goed idee.  Daar raakt die maaghevel van verstopt en mag je weer je hele trukkendoos bovenhalen om alles weer te laten lopen.

Vandaag is ook de jejunostomiesonde uit haar buik gehaald.  Hij bleef ontsteken en het leek de dokters toch maar beter om hem er uit te halen.  Dit ging heel vlot.  Even trekken en hij was er uit.  Normaalgezien (daar is dat woord weer, bij Elselien verloopt niets normaal!) groeit dat gat helemaal vanzelf toe.  We zijn benieuwd of ze deze keer wel de boekjes zal volgen.  Afwachten dus en weer maar eens hopen…

geen korset

Vandaag zijn we met week 5 gestart.  Het waren reeds 4 knettergekke weken.  Gelukkig begint het nu allemaal wat rustiger te worden.  Zo stilletjes aan wordt er aan revalideren gedacht.  Dit wil zeggen dat onze dochter ook eens mag beginnen werken in plaats van steeds plat op haar rug te liggen.  In overleg met de kinesist en de orthopedist is besloten om haar langzaam aan weer wat rechter te laten zitten.  Dit voelt voor Elselien heel vreemd aan omdat ze zo lang gelegen heeft.  Ze voelt ook zelf niet wanneer ze goed ligt, dus je moet haar positioneren en dan steunen met kussens zodat ze min of meer stabiel blijft liggen.  Eigenlijk willen we haar zo snel mogelijk in haar rolstoel doen zitten, daar heeft ze heel wat meer steun in dan in een bed.  De voorbije dagen was er ook al overleg geweest over het korset.  Voor de operatie had de dokter immers gesproken over dat ding om er voor te zorgen dat alles goed gestabiliseerd werd.  Vandaag besloot hij echter dat een  korset niet meer nodig is.   Stiekem was er toch wel eentje heel blij dat ze dat vreselijke ding dat ze zes jaar gedragen heeft, niet meer aan moet.

Met de bipap gaat het ook traagjes de goede richting uit.  Ze heeft een hele dag met haar eigen machine geademd.  Tegen de avond was ze wel moe, maar hopelijk slaapt ze daardoor dan ook goed.

We weten nu ook dat de beschadiging van het ruggenmerg heel hoog zit.  In medische termen spreken ze van een hoge dwarslaesie.  Rechts is er helemaal geen gevoel tot net onder haar arm.  Links is het heel onduidelijk waar ze nu wel en niet iets voelt.  De neuroloog heeft aan de kinesist de opdracht gegeven om vooral links extra te stimuleren.  Je weet nooit…

Ook de armspieren worden ook vlijtig geoefend.   Je moet maar eens al liggend boven je hoofd legobouwsels in elkaar steken.   Dat is een kracht-en een uithoudingstraining om u tegen te zeggen.  Gelukkig mag ze tussendoor ook nog rusten, we hebben nog heel veel DVD’s om naar te kijken!

een droom

Nog even een kleine update.  Steeds meer mensen vragen of ze eens op bezoek mogen komen.  Wij proberen dit nog te beperken.  Op IZ mag je namelijk steeds maar  met twee binnen en dan moeten Peter en ikzelf afwisselen om bij haar te kunnen zijn.  Ze heeft ook momenteel nog niet veel aan bezoek.  Toch polste ik eens of ze graag bezoek wou hebben en zo ja van wie.  Er kwam een heel spontaan antwoord:  van K3.  Ik denk dat we morgen toch eens wat andere filmpjes zullen bekijken …  Dit was immers niet het bezoek dat ik in gedachten had en ik denk niet dat dit een heel realistische wens is.

wisselend

Het is een beetje een vreemde dag vandaag.  Het ene moment heb je ene dochter die zin heeft om een spelletje UNO of kwartet te spelen of even met de Lego te spelen.  En amper een kwartier later heb je één hoopje ellende.  Ze heeft terug heel veel buikpijn, net zoals ze had voor de operatie.  Ze braakt voortdurend en dit put haar zo uit.  je merkt dan dat haar hartslag weer heel snel wordt.  Ze heeft nochtans wel zin om te eten.  Zo speelde ze bijna een hele mini-eclair naar binnen en ook een half kroketje at ze met veel smaak op.  Alleen jammer dat het dan weer helemaal fout gaat.  Ook haar jejunostomiesonde is weer ontstoken.  Ze is amper twee dagen proper geweest.  Morgen zullen de dokters dus weer weten wat ze moeten doen:  bespreken wat ze met die verduivelde sonde aanmoeten, overleggen of ze op de een of andere manier toch een sonde in de maag kunnen plaatsen om de maagsappen af te voeren, navragen wanneer een korset kan gemaakt worden en dan tussendoor ook haar ademhaling opvolgen.  Elselien moet er toch voor zorgen dat ze ze aan het werk houdt!

Gelukkig bestaat er nog televisie en DVD.  De aandelen van Studio 100 zijn vandaag dank zij onze meid weer de hoogte in gegaan met dank aan de DVD’s van K3.

rustig

Het is weer eens weekend.  Weekend in het ziekenhuis wil zeggen dat het allemaal een beetje rustiger verloopt.  Gelukkig voor Elselien is die rust haar ook een beetje gegund.  De ochtend startte met een wasbeurt en frisse lakens.  Door al de medicatie zweet onze meid zich immers te pletter.  Even later kwam de kinesist nog langs en toen was het spelletjestijd.  Het gaat steeds beter om zelf de kaarten vast te houden, dus hebben we een spelletje UNO gespeeld.  Ook de spalkjes werden weer een uurtje aan gedaan en gelukkig ook goed verdragen.  Elselien heeft ook steeds meer zin om te eten.  Zo at ze reeds een paar stukjes aardbei, een paar kruimels sandwich en een half waterijsje.  We hopen dat ze nu snel ook weer een eigen plateau met eten krijgt.  Zij bestelde in elk geval sandwiches met smeerkaas en choco.

Na de middag bouwde ze de luchtballon van Lego Friends en bekeek ze de film van De Kampioenen.  Jammer genoeg voor haar merkte de verpleegster op dat haar haar toch wel heel vettig begon te worden.  We besloten dus om het te wassen.   Achteraf was ze wel blij dat het gebeurd was, want een fris hoofd is toch wel fijner dan zo een plakkerige boel, vooral als je hele dagen in bed ligt.

Elselien is alles echter heel erg beu en ze is triest om wat er gebeurd is.   Het is ook wel heel wat voor een meisje van 12 om dit te kunnen plaatsen en te verwerken.  We hopen dat ze de veerkracht heeft om toch weer recht te krabbelen en weer haar lieve blije zelf te worden.

oef!

Vandaag heb ik nog eens een gesprek gehad met dokter Najafi.  Het hoeveelste dit is, weet ik niet meer.  In elk geval hebben we het bureautje al heel veel langs de binnenkant gezien.  Er zijn al heel zware gesprekken geweest met lange stiltes, er zijn al voorzichtige goednieuwsgesprekken geweest en vandaag was het zelfs een hoera-gesprek.  De dokter is blij, heel blij zelfs.  Ze had nooit verwacht te staan waar we nu staan.  Na bijna vier weken durft ze zeggen dat Elselien helemaal uit de gevarenzone is en de kans dat ze er nog terug in komt is wel heel klein geworden.  Bij het eerste gesprek heb ik nog tegen de dokter gezegd dat onze dochter een straffe madam is.  Vandaag heeft ze dit volmondig toegegeven.  Ten eerste heeft ze hen verbaasd door het piepkleine oog van de naald te vinden en er door te kruipen.  Nadien bleek dat de hersenschade na drie kwartier reanimeren echt wel beperkt is gebleven.  Ook haar hart heeft geen blijvende schade ondervonden en de andere organen hebben het ook zonder kleerscheuren doorstaan.  Er was immers veel vrees voor de lever en de nieren.  Haar longen zijn trouwens nog het grootste mirakel.  De grote klaplongen zijn vanzelf genezen en Elselien is van de beademingstube afgeraakt.  De dokter bevestigde vandaag nog eens dat ze echt wel gedacht hadden dat een canulle in de keel niet te vermijden was.  Voorlopig is dat spook even weggejaagd.

Wil dat nu zeggen dat alles goed komt, jammer genoeg niet.  We blijven met de heel zware beschadiging van het ruggenmerg zitten.  Elselien is verlamd tot haar middel en dit komt niet meer goed.  Nu niet, morgen niet en nooit meer.  Misschien zal er links nog een beetje verbetering te zien zijn, maar het zal niet genoeg zijn om te kunnen stappen.  Ook de longen zijn nog altijd een groot probleem.  Zonder haar bipap-toestel kan Elselien niet ademen.  Hoe lang dit nog zal duren, durft niemand te voorspellen.  Het is in elk geval een werk van (letterlijk) een héél lange adem.  Dit kan weken, maanden tot jaren duren voor het helemaal goed komt.  In het slechtste geval redt ze het nooit zonder dat ding.  Ook voor haar voeding is ze volledig afhankelijk van kunstvoeding en machines.  Ze willen wel over een paar maanden nog eens proberen of ze nog terug kan overstappen op sondevoeding, maar dit is toekomstmuziek.  Nu is ze hier nog veel te zwak voor.

En ondertussen valt al heel voorzichtig en stilletjes het begrip Kids 2.  De verhuis zal nog niet voor morgen zijn, maar ons verblijf op IZ zal toch geen maanden meer duren.

traag

Het gaat zo verschrikkelijk traag.  Ik weet het, we moeten geduld hebben.  We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand.  Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen.  Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen.  Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3.  Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.

De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen.  Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt.  Over links zijn er ernstige twijfels.  Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk.  Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt.  Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.

Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter.  Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.

Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen.  Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij.  Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.