Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

modieus?

Elselien ligt al weken plat in bed.  Zo lang ze op intensieve zorgen was, had ze helemaal niets aan.  Dat is gemakkelijk als je vol plakkers, buisjes en infusen hangt.  Nu ze op kids 2 is en af en toe naar de speelzaal gaat, moesten we iets verzinnen, want een 12-jarige ziet er graag wat beter uit.  Jammer genoeg kan ze nog helemaal geen gewone kleren aan doen.  Haar armen raken niet door de mouwen van een T-shirt of kleedje dus dat is wat moeilijk.  Gelukkig wist de verpleging wel een oplossing:  de beroemde (of beruchte?) operatiehemdjes.  Die gaan achteraan helemaal open.  Onze dochter hoeft zich dus niet te verleggen om ze aan te kunnen doen en je kan ze draperen zoals een jurkje.  Die hemdjes zijn echter niet de meest modieuze kledingstukken.  Aangezien ik mijzelf een jaar of twee geleden heb leren stikken, dacht ik:  ik kan ook wel iets knutselen voor Elselien.  Nu Peter vannacht blijft slapen in kamer 35, had ik ook tijd om iets te maken.  Ik ben de kleerkast in gedoken en ben even gaan winkelen en heb enkele kleedjes meegebracht.  Achteraan heb ik ze precies in het midden opengeknipt, ik stikte de randen om en maakte bovenaan twee lintjes zodat ze wel dicht kunnen eens ze in haar rolwagen kan zitten en voila, ik denk dat de dochter morgen blij zal zijn.  Geen operatiehemdjes meer, maar echte hippe kleedjes.  Weer een stapje verder in het genezingsproces.

Vandaag kwam ook de neuroloog weer langs.  Ze vindt het niet zo goed dat Elselien zoveel spasmen heeft in haar benen.  Ze krijgt nu Vier keer per dag Baclofen om haar spieren te verslappen.  Ook de pijnstilling is opgedreven.  Alles gaat nu ook in siroopvorm via haar maagsonde.  Zo zijn we zeker dat ze ook opgenomen worden.  Als je maag het immers niet doet, verteren die medicijnen ook niet goed.  Hopelijk zien we snel resultaat zodat ze weer kan genieten van haar massages.

nog eens op stap

Het was weer eens een drukke dag.  De ochtenden zijn veel te kort voor Elselien.  Ze moet ontbijten, wordt dan gewassen en krijgt nieuwe lakens.  De kinesist komt ondertussen ook al eens kijken, maar belooft dan dat ze later terug zal komen.    De psychologe springt binnen, de kinesist is terug om IPV te doen en in de stoel te zitten.  Dan komt de uroloog nog eens binnen, de gastro-enteroloog komt één van zijn meest favoriete (en voor kopbrekers zorgende) patiëntjes bezoeken en plots is het alweer tijd voor het middagmaal.  Jammer genoeg is ze dus vandaag niet naar de speelzaal kunnen gaan.

Na de middag mocht Elselien nog eens op stap.  De afdeling urologie verwachtte haar.  Om er naar toe te gaan, werden we opgehaald door iemand van de logistiek die zorgt voor patiëntenvervoer.  Het onderzoek verliep vrij vlot en bevestigde vooral wat de artsen reeds vermoedden.  We zullen onze verpleegtechnieken dus nog maar wat uitbreiden .  Voor de terugreis vroeg de dokter of we zelf met het bed wilden rijden.  Daar draaien we onze handen niet meer voor om.  Peter duwde het bed en zorgde dat de infuuspaal mee was en ikzelf mocht weer sturen.  We zijn heelhuids terug op de kamer geraakt zonder de muren en deuren af te breken en voor de matras van Elselien plat was (ze ligt op een wisseldrukmatras en dat werkt op elektriciteit)    Even later kreeg ze nog bezoek van haar oude orthopedist en ook de huidige orthopedist kwam nog langs.   Hij gaf nu wel een verklaring voor de hevige pijn die Elselien voelt als we haar draaien of in haar stoel zetten.  De ribben zijn niet gewoon los gemaakt, maar er is ook een stuk van tussen genomen en ze hebben een nieuwe plaats gekregen.  Geen wonder dat dit zo een zeer doet.  Eigenlijk zijn dit allemaal gebroken ribben met spierverrekkingen.  De echtgenoot weet uit ondervinding dat zelfs maar 1 gekneusde rib vreselijk veel pijn kan doen.

Voor de rest wordt onze dochter steeds meer de Elselien van vroeger.  We zien tussen de trieste buien almaar vaker een brede lach en een kleine grapjas.  Ze lag in elk geval strijk van een heel flauw mopje van nonkel Raf (en ondertussen kent het hele kinderziekenhuis het al denk ik):  Het heeft een mijter op en zit op café:  pinterklaas.  Hahaha!

vaderdag

11224648_10204725506073836_8406192947819704264_o

18 jaar geleden vierden we voor het eert vaderdag.   Eerst met 1 dochter, twee jaar later kwam er een zoon bij.  Even later was dochter drie daar en als geschenk kregen we er drie jaar later onze kleine muis nog bij.  Vier schatten van kinderen die vandaag hun vake in de bloemetjes hebben gezet.  Jammer genoeg hebben we het niet samen kunnen vieren.  Daar staken de examens een stokje voor.  Peter heeft zijn dag dus in stukjes gehakt.  Eerst werd hij in de watten gelegd door de drie grootsten thuis en nadien mocht Elselien haar cadeautjes afgeven.  Dank zij een lief vriendinnetje en een schat van een juf zijn de geschenkjes hier op tijd geraakt.  Onze meid was zo blij dat ze ook haar pakje kon afgeven.    We hopen wel dat we volgend jaar nog eens allemaal samen zullen zijn op vaderdag.  Ook vorig jaar is het immers niet gelukt.  Een jaar geleden waren we immers heel erg op de sukkel met de darmsonde en waren er ook heel wat ziekenhuisopnames.  En net als nu, lag ze ook toen met vaderdag in het ziekenhuis.

Lieve vake van onze kinderen, ik ben heel blij met jou naast mijn zij.  Je bent een prachtvake uit de duizend.

gewoon

Elselien is het hier alweer goed gewoon.   De verpleegsters heeft ze reeds rond haar vinger gewonden.  Gisteravond vroeg verpleegster Sara of ze ons nog ergens mee kon helpen en ik gaf aan dat een banana split wel zou smaken.  Daar kon ze echter jammer genoeg niet voor zorgen.  Elselien wou graag vers geperst sinaasappelsap.  En ongelooflijk maar waar, toevallig hadden de verpleegsters die namiddag (het is hier heel rustig!) sinaasappels geperst en er was nog wat over.  Onze juffrouw kreeg dus haar vers sinaasappelsap.

Ze is ook naar de speelzaal mogen gaan.  Doordat die nu helemaal vernieuwd is, is er veel plaats en kan je ook met een bed binnen zonder de anderen te blokkeren.  Ze genoot er van.  Dat ze naderhand doodmoe was, nemen we er heel graag bij.

Het was hier gisteren ook héél warm.  Iris de psychologe stelde aan Elselien voor om spuitjes te vragen aan de verpleegsters, dan kon ze iedereen nat spuiten.  Natuurlijk kreeg ze van Sara haar spuitjes.  We hebben het hier geweten.  Het water hing tegen de muren en het raam.  Er was uiteindelijk een heel watergevecht aan de gang.

Vandaag was het een stuk rustiger.  (en gelukkig ook niet zo heet)  Het is duidelijk weekend.  Natuurlijk kreeg ze nog steeds haar kine en mocht (of liever moest) ze ook in haar stoel gaan zitten.   Het zitten op zich ging al iets beter dan de twee voorbije dagen, maar het verplaatsen van bed naar stoel en terug blijft toch wel heel pijnlijk.   Hopelijk betert dit snel.  Ze heeft immers enorm veel schrik nu om in haar stoel te moeten.

Morgen is het vaderdag.  Elselien zal het vieren en Peter ook.  Het zal een vaderdag zijn die we nooit meer zullen vergeten.

spoken

Elselien heeft in de rechterkant van haar lichaam tot onder haar oksel totaal geen gevoel.  Ook de linkerkant speelt haar danig parten.  Op sommige plaatsen voelt ze iets, op andere plaatsen er vlak naast merkt ze niet dat je haar aanraakt.  Het is allemaal nog heel vreemd.  Ook voor haar.  Soms heeft ze het gevoel dat haar tenen over elkaar zitten of dat haar benen niet meer goed liggen.  Elke keer opnieuw laat je haar zien dat dit niet zo is.  Heel vaak heeft ze ook pijn aan haar rechter dikke teen of de zijkant van haar rechtervoet.  Wij moeten dan steeds masseren.  Het merkwaardige is wel dat dit dan telkens veel deugd doet, ook al voelt ze totaal niet dat je aan haar benen of voeten komt.  Fantoompijn of spookgevoelens heet dit.  Haar hersenen hebben nog niet door dat ergens heel hoog in het ruggenmerg een serieus defect zit.  Morgen wordt er eens overlegd of ze geen medicatie kan krijgen om die vreemde gevoelens te onderdrukken.

Naast die vervelende spoken is er echter ook een klein lichtpuntje.  Als Elselien heel erg haar best doet, en dan bedoel ik ook wel héél er goed haar best, beweegt er heel voorzichtig een klein teentje.  Iedereen euforisch, maar toch ook weer stomverbaasd.  Het is niet logisch dat het verste punt kan bewegen en de rest niet.  Weer een nieuw raadsel dus om op te lossen.  We hebben het al veel gezegd, maar Elselien toont het keer op keer:  uitzonderingen bevestigen de regels.

de stoel

Het was een bijzondere dag vandaag voor onze dappere meid.  Deze ochtend maakte ze de reis van intensieve zorgen naar kids 2.  Dit was echter niet de enige grote stap, aangezien ze nu een echte kamer heeft en er ook meer plaats is, had de kinesist ons gevraagd om haar stoel van thuis mee te brengen.  De stoel die wij hebben is een enorm gesofisticeerd ding.  Hij is verstelbaar in de hoogte, breedte, diepte, en elke andere richting die je maar kan bedenken.  Deze namiddag heeft onze juffrouw dus voor het eerst in een hele maand rechtop gezeten.  Er waren maar liefst 5 (!) personen nodig om haar te installeren.  Tien lange minuten heeft ze het moeten volhouden.  De eerlijkheid gebiedt me om te zeggen dat het geen groot succes was.  Elselien had zowat in elke spier in haar lijfje pijn.  Wat wil je na vier weken platte rust.  Ze heeft nadien dan ook een paar uur moeten recupereren.   De eerste stap is echter gezet.  Morgen moet ze terug even zitten en hopelijk gaat het elke dag een beetje beter.  Ook V!go is al op de hoogte.   Die komen volgende week langs om de maat op te nemen voor een nieuwe rugschelp voor haar rolstoel.  De oude past niet meer  🙂  Dan wordt ze ook weer mobieler en kan ze de wereld weer wat meer ontdekken.

hoera

IMG_0001

Het is zo ver.  Ze is verhuisd.  Alles was ingepakt, Elselien was goed in haar bed geïnstalleerd samen met de vele knuffelbeesten en toen kon ze vertrekken.  Op kids 2 werd ze met open armen ontvangen.   De verpleging had zelfs een tekening ingekleurd om kamer 35 al te versieren.   Ze stonden ook maar liefst met zeven artsen en verpleegkundigen klaar om haar te verbedden.    Ondertussen hebben we al zowat iedereen van het kinderziekenhuis zien passeren.

Elselien is blij, heel erg blij dat ze terug is.  Op 11 mei kwam ze terug binnen voor haar operatie, op 11 juni is ze mogen terugkeren.  Nu kunnen we beginnen werken naar een volgende verhuis toe.

verhuizen

Van het meest zieke kind van de afdeling intensieve zorgen evolueren naar het minst zieke is toch wel ongelooflijk.   Morgen verhuist onze dappere meid van IZ naar kids 2.  Alle medicatie is afgebouwd.  Enkel haar TPN (voeding via bloedbaan) krijgt ze nu nog.  Vandaag wilden ze haar nog een dag observeren om zeker te zijn dat de infectiewaarden ok blijven en dat ook de koorts niet opnieuw begint te pieken.  Het ziet er goed uit.  Toen we deze avond vertrokken van bij Elselien vertrouwde ze me toe dat ze hoopte dat ze deze nacht zou kunnen slapen.  Ik moet nogal verbaasd gekeken hebben, want toen gaf ze de verklaring.  “Ik ben zenuwachtig voor morgen”  Ook voor haar is het een enorme stap voorwaarts.

Ik vertelde ze vandaag ook dat ze een hele weg heeft afgelegd.  Ze begreep immers niet waarom iedereen zo trots is op haar en waarom ze allemaal zeggen dat ze het zo goed doet.  In haar ogen gaat het helemaal nog niet goed.  Ze kan haar benen niet gebruiken en heeft nog steeds haar bipap nodig.  Het feit dat ze twee maal is geopereerd deed haar wel even schrikken en toen ik vertelde dat ze ook twee maal een hartstilstand heeft gehad en gereanimeerd is, kon ze alles al veel beter plaatsen.  Ik had zelfs de indruk dat dit verhaal haar deugd deed.  Ze was weer wat optimistischer dan voorheen nu ze wist wat ze allemaal al had meegemaakt.

Met haar ademhaling gaat het ook de goede kant op.  Gisteren moest ze vijf minuten zonder haar bipap ademen.  Dit was beangstigend, maar het is haar wel gelukt.  Vandaag was de afspraak dat ze het tien minuten zou proberen.  En weer verbaasde ze iedereen, ze deed het zo maar eventjes een half uur zelf.  Dit heeft ze vandaag vier keer gedaan.  Het resultaat is wel dat ze heel erg moe is, maar dat hebben we er voor over.  Ze heeft dus bewezen dat het mits nog veel oefenen wel eens zou kunnen goed komen.  Ze gaat er in elk geval helemaal voor.

Morgen verhuizen, het zal weer aanpassen worden.  In plaats van een bijna 1 op 1-verzorging, komt ze nu gewoon op de gang terecht.  Ook wij als ouders zullen een hoop te leren hebben.  Nu zullen we ook kunnen ondervinden wat er nodig is om thuis te kunnen komen.  Dat zal trouwens ook nog wel heel wat voeten in de aarde hebben.  Ons huis is helemaal niet aangepast, dus dat zal wel nog wat zoeken worden.  Op kids 2 zal het ook heel wat makkelijker zijn om bezoek te ontvangen.  Elselien kijkt daar ook wel wat naar uit.  Toch willen we vragen om niet zomaar af te komen.  We moeten het wat beperken om te zorgen dat het niet te veel wordt.  Onze meid zal ook een druk oefenprogramma hebben.  Je bent dus welkom, maar laat het even op voorhand weten, dan kunnen wij zeggen of het past.

Een dunne grens

Al een dikke week lag er in de box naast Elselien een klein meisje van een jaar of 2.  Elke ochtend kwamen we met een bang hartje binnen en hoopten we dat ze er nog steeds was.  Ze heeft net zoals onze kanjer keihard gevochten.  Elke dag zag je ook de artsen bezig om weer iets nieuws te proberen.  Maar het was een ongelijke strijd die onze dappere buurvrouw niet kon winnen.  Op zo een moment besef je hoe dun de grens tussen leven en dood is en hoeveel geluk je hebt gehad.  We zijn ongelooflijk blij dat wij aan de goede kant zijn kunnen blijven, exact vier weken geleden hebben we ook heel dicht tegen die grens gezeten, maar we hadden zo gehoopt dat ook die kleine meid het toch zou halen.  Kinderen horen immers niet te sterven.

Met onze kanjer gaat het weer een stapje vooruit.  Ze ademde vandaag een vijftal keer 5 minuutjes helemaal zelf.  Morgen proberen we of ze het ook 10 minuten kan.  Wij denken van wel, zij is overtuigd van niet.  Ze is ongelooflijk bang dat het fout zal lopen.  Zowel wij als de kinesist en de dokters zijn haar hevigste supporters.   Het grote bipap-toestel van het ziekenhuis is ondertussen ook van haar kamertje gehaald.  Het was daar plots veel stiller, want dat ding maakte toch wel heel veel lawaai.  Ze zal het vannacht ook met haar eigen toestel moeten doen.   Duimen dus maar dat het lukt, dan zijn we weer een stapje dichter bij kids 2.

Jammer genoeg blijft de maag toch wel een probleem.  Zelfs met een maaghevel blijft ze misselijk zijn en braakt ze af en toe.  Dat houdt haar echter niet tegen om kleine beetjes te eten.  Vooral de waterijsjes en de aardbeien zijn populair.  Spinazielasagne daarentegen was niet zo een goed idee.  Daar raakt die maaghevel van verstopt en mag je weer je hele trukkendoos bovenhalen om alles weer te laten lopen.

Vandaag is ook de jejunostomiesonde uit haar buik gehaald.  Hij bleef ontsteken en het leek de dokters toch maar beter om hem er uit te halen.  Dit ging heel vlot.  Even trekken en hij was er uit.  Normaalgezien (daar is dat woord weer, bij Elselien verloopt niets normaal!) groeit dat gat helemaal vanzelf toe.  We zijn benieuwd of ze deze keer wel de boekjes zal volgen.  Afwachten dus en weer maar eens hopen…

geen korset

Vandaag zijn we met week 5 gestart.  Het waren reeds 4 knettergekke weken.  Gelukkig begint het nu allemaal wat rustiger te worden.  Zo stilletjes aan wordt er aan revalideren gedacht.  Dit wil zeggen dat onze dochter ook eens mag beginnen werken in plaats van steeds plat op haar rug te liggen.  In overleg met de kinesist en de orthopedist is besloten om haar langzaam aan weer wat rechter te laten zitten.  Dit voelt voor Elselien heel vreemd aan omdat ze zo lang gelegen heeft.  Ze voelt ook zelf niet wanneer ze goed ligt, dus je moet haar positioneren en dan steunen met kussens zodat ze min of meer stabiel blijft liggen.  Eigenlijk willen we haar zo snel mogelijk in haar rolstoel doen zitten, daar heeft ze heel wat meer steun in dan in een bed.  De voorbije dagen was er ook al overleg geweest over het korset.  Voor de operatie had de dokter immers gesproken over dat ding om er voor te zorgen dat alles goed gestabiliseerd werd.  Vandaag besloot hij echter dat een  korset niet meer nodig is.   Stiekem was er toch wel eentje heel blij dat ze dat vreselijke ding dat ze zes jaar gedragen heeft, niet meer aan moet.

Met de bipap gaat het ook traagjes de goede richting uit.  Ze heeft een hele dag met haar eigen machine geademd.  Tegen de avond was ze wel moe, maar hopelijk slaapt ze daardoor dan ook goed.

We weten nu ook dat de beschadiging van het ruggenmerg heel hoog zit.  In medische termen spreken ze van een hoge dwarslaesie.  Rechts is er helemaal geen gevoel tot net onder haar arm.  Links is het heel onduidelijk waar ze nu wel en niet iets voelt.  De neuroloog heeft aan de kinesist de opdracht gegeven om vooral links extra te stimuleren.  Je weet nooit…

Ook de armspieren worden ook vlijtig geoefend.   Je moet maar eens al liggend boven je hoofd legobouwsels in elkaar steken.   Dat is een kracht-en een uithoudingstraining om u tegen te zeggen.  Gelukkig mag ze tussendoor ook nog rusten, we hebben nog heel veel DVD’s om naar te kijken!