Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

bang, pijn, poortkatheter, stress

afspraken?

1 reactie

Vandaag was het voor de dochter weer eens prikdag.  Elselien keek er al niet erg naar uit, maar na deze namiddag is haar vertrouwen dat we zo langzaam hadden opgebouwd weer helemaal weg.  Er waren afspraken gemaakt met Elselien en de verpleging.  Heel duidelijke afspraken zelfs die in haar dossier stonden.  Aangezien onze kleine muis echt niet makkelijk te prikken is, hadden ze in Gent op het vierde al beslist dat het steeds onder calinox (lachgas) moest gebeuren.  De eerste keren heb ik al het been stijf moeten houden op de dagzaal om het inderdaad zo te laten plaats vinden, maar gelukkig werd er toen wel nog geluisterd.  Na een eerste keer een vlotte prik werd er afgesproken dat er nog 1 maal met calinox zou geprikt worden en als het weer goed lukte, wou Elselien het wel proberen zonder.  De problemen begonnen de tweede maal al.  Plots vond de verpleegster dat calinox niet nodig was.  Het gevolg was wel dat ik een dochter had die compleet over haar toeren was en die ik eerst mocht kalmeren voor er geprikt kon worden (met calinox!!)  Deze keer was de afspraak dat er eerst zonder zou geprikt worden en als het na 2 keer niet lukte, ging er alsnog calinox gebruikt worden.  Dat hadden we gedacht.  Het prikken lukte langs geen kanten.  Er werd een eerste keer geprikt, er werd een tweede keer geprikt, er werd een derde keer geprikt zonder calinox (maar met heel wat stille tranen van Elselien), er werd nog eens een vierde keer geprikt, maar nu eindelijk met.  Toen werd Elselien op een bed gelegd, want het zou wel eens aan haar kunnen liggen (de vorige weken zat ze nochtans ook gewoon in haar rolwagen).  En na vijf keer prikken zat de naald er eindelijk in.

Elselien was pompaf, ik zat bijna op mijn kookpunt, voor mij is de maat nu echt wel vol.  Afspraken zijn er om na te komen.  Elselien laat heel veel toe, maar als iets dat samen met haar overlegd en afgesproken is, plots verandert, begint de dochter echt wel te panikeren. Het kan echt niet dat verpleegkundigen op eigen initiatief plots iets anders beslissen.  Zij kennen Elselien niet, hebben haar vaak zelfs nog nooit gezien en weten niet wat ze reeds heeft meegemaakt.  Ik ga eens overleggen met Brussel om te weten wat we moeten doen.  Ofwel leren ze het me zelf (ik ken dan enkel de poort van Elselien en zal alleen weten wat ik met die poort moet aanvangen) ofwel wordt er een deftige oplossing gezocht voor die poort.

huis, thuis

gevonden!

9 reacties

De kogel is door de kerk.  Vandaag is beslist dat we verhuizen naar Mespelare.  De meeste lezers vragen zich nu waarschijnlijk af waar dat in hemelsnaam ligt!  Heel eenvoudig, het is de kleinste deelgemeente van Dendermonde en dat kleinste mag je heel letterlijk nemen.  Mespelare bestaat uit zes straten, een kerk, een kapper annex schoonheidssalon en twee cafés.  In dat kleine dorpje vonden wij een voormalige boerderij.  Het woonhuis hangt vast aan de stal en de schuur en daardoor is er meer dan genoeg plaats om er van te maken wat we nodig hebben. Het zal alleen nog heel wat sloop- en opbouwwerk nodig hebben voor het helemaal wordt wat we wensen.  Onze kinderen zijn in elk geval al heel enthousiast.  Een tuin waar er eentje eindelijk voor groentenboer kan spelen, een tuin waar de twee kippen in passen waar enkele dochters al jaren hardop van dromen, een tuin waar het konijn waar dochter drie al héél lang op wacht een hokje kan krijgen.  En voor Peter en mij een huis waar we niet meer over elkaars voeten struikelen, een huis met plaats voor een stikmachine en een computer, een huis waar de woonkamer weer gewoon woonkamer kan zijn.

Nu is het nog wachten tot we de sleutels hebben, de architect een plan heeft getekend, we kunnen afbreken, de werkmannen komen werken en wij kunnen verhuizen.  Tot dan zal het hier behelpen zijn, maar gelukkig zijn er genoeg mensen die er voor zorgen dat het blijft lukken.

Vannacht zullen we weer eens dromen van …

bezoek, huis, poortkatheter, toegankelijkheid

een weekje vrij

3 reacties

De voorbije week was een week van hoogtes en laagtes.  We hebben heel fijne momenten beleefd met ons gezin.  Niet alleen de uitstap naar de Efteling was een topper, we genoten er ook van om nog eens vrienden hier thuis te kunnen uitnodigen en er zo een fijne avond van te maken en gisteren mochten we zelf bij een stel prachtmensen, op bezoek.  Vandaag profiteerden we nog van het mooie weer en maakten we een wandeling tot in Vlassenbroek samen met de oma en de opa.

Jammer genoeg zijn we toch weer eens naar Brussel mogen rijden.  Reeds op maandagavond kreeg ik uit de poort van Elselien geen bloed meer terug.  Geen nood, op dinsdag moest ze toch herprikt worden in Gent.  Daar vonden ze dit echter geen probleem en vonden ze dat ik er ook geen probleem van moest maken.  Zolang alles er goed in loopt, mochten we de poort gebruiken.  Natuurlijk liep het toch weer fout en zo zijn we vrijdag dan nog eens naar Brussel getrokken.  Daar zijn ze maar liefst een uur of drie bezig geweest om de poort weer aan het werk te krijgen.  Het resultaat was wel dat we een hele dag kwijt waren.  Hadden ze in Gent onmiddellijk ingegrepen op het moment dat ik zei dat er iets aan de hand was, zou de uitstap van vrijdag niet eens nodig geweest zijn.

Dinsdag zou ik ook aangeleerd krijgen hoe ik de poort zelf kan aanprikken, maar ook dit verloopt weer eens niet zoals gepland.  Plots willen ze het in Gent niet meer aanleren omdat… de poort geplaatst is in Brussel.  Volgens hen moet ik het dus in Brussel maar regelen om zelf te leren prikken.  Hoe ik dat moet doen als Elselien alle dagen in het UZ van Gent is, zeggen ze er niet bij natuurlijk.   Het meest ironische van de hele zaak is dan nog dat ze in Gent niet snappen waarom er in Arnhem niet kan geprikt worden.  Een poort is toch een poort.  Ik begrijp het in elk geval niet meer.

Ondertussen wordt onze zoektocht naar een huis steeds concreter.  We weten nu heel goed wat we willen en waar ons toegankelijke droomhuis moet aan voldoen.  We dromen en fantaseren hier met zes een pracht van een woning bij elkaar.  Het ene idee is al wat realistischer dan het andere, maar gelukkig zien onze kinderen het ook allemaal als een groot avontuur.

vakantie

op uitstap

7 reacties

Maandag was het hier in Dendermonde een hele dag enorm mistig.  Wij zijn echter op stap geweest naar de zon.  Kort voor Elselien geopereerd is in mei, hoorden een paar familieleden van de echtgenoot dat de dochter gek is van de Efteling.  Ze zorgden er dan voor dat we eens een dagje naar daar zouden kunnen van zodra Elselien uit het ziekenhuis was.  Dit heeft jammer genoeg veel langer geduurd dan iedereen gedacht had, maar gisteren was het dan zo ver.  Dank zij die gulle sponsoring hebben we er een heel fijn dagje uit van gemaakt.  Ook de verzorging verliep daar van een leien dakje.  We kregen zelfs hulp aangeboden van de aanwezige EHBO-medewerkers.  En ondanks het feit dat onze held helemaal nog in niet veel in mag, heeft ze genoten voor 10.  We bekeken de Raveleinshow, bezochten het sprookjesbos, ik moest samen met Annelies ‘De Baron’ uittesten (en die was echt wel super!),  ook Joris en de Draak werden bezocht, we aten lekkere spaghetti en genoten van een stralend zonnetje en van een park dat er prachtig uit zag in de herfst.  Kortom, wanneer we Elselien zagen genieten, beseften we dat het een dag was om in te kaderen.   We zijn na de water- en lichtshow Aquanura naar huis gereden met twee tevreden dochters en eentje daarvan zei terwijl ze de auto inreed:  ‘ik denk dat ik nu ga dromen van deze dag!’

IMG_0004 IMG_0006 IMG_0012 IMG_0014 IMG_0018 IMG_0019 IMG_0022 IMG_0036 IMG_0057

neurofibromatose type 1

blog

2 reacties

Deze ochtend zat in mijn mailbox het bericht dat de blog niet bereikbaar was.  Ik maakte me nog niet veel zorgen, want dat gebeurt af en toe nog wel eens dat ik er een paar minuten niet op kan.  Vandaag bleek ik er deze namiddag nog niet aan te kunnen en ook deze avond kreeg ik al verontruste telefoontjes van volgers.  Zelf begon ik me toch ook wel af te vragen wat er aan de hand was.  Op die moment besefte ik immers hoeveel die blog voor mij en voor heel wat andere mensen betekent.  Het is een verhaal dat ik nog amper kan reconstrueren.  Het is een tekst waar ik het soms ook moeilijk bij krijg wanneer ik stukken herlees.  Het is een stukje van mijzelf dat ik heb bloot gegeven en dat stukje wil je niet kwijt.  Ook bij de lezers brengt dit verhaal heel wat teweeg.  Mensen leven mee en hopen mee.  Voor sommigen is het bijna een dagelijks ritueel geworden om even te gaan kijken.

In elk geval, hij is terug en hopelijk blijft hij weer voor iedereen bereikbaar.

 

poortkatheter, thuis

prikken deel 2

4 reacties

Deze namiddag had ik een gesprek met de sociaal assistente van het revalidatiecentrum.  Zij helpt ons om papieren in orde te brengen zodat Elselien eindelijk krijgt waar ze recht op heeft.  Wij zien immers het bos door de bomen niet meer op dit moment.

Daarnaast hadden we het ook over het prikprobleem.  Zoals het er nu voor staat, is het telkens een hele onderneming om met de dochter op vakantie te kunnen.  Er is nochtans een heel eenvoudige oplossing blijkt nu.  Zelf prikken…  Ik had daar ook al aan gedacht, maar wanneer ik er over begon tegen de verpleegkundigen gingen die nogal snel in de verdediging.  Het kon echt niet dat een ouder dat zelf zou doen.  In Gent vinden ze het trouwens al ongelooflijk dat ik zelf de TPN aansluit.  Dat hadden ze nog nooit mee gemaakt, zeiden ze.  Deze keer had ik echter ruggensteun.  De sociaal assistente heeft zelf gebeld met een paar mensen en blijkbaar kan het dus wel dat ouders dit leren.  Vanaf volgende week begin ik mijn verpleegkundige kennis nog maar eens wat uit te breiden.  Elselien ziet het zitten, ik zie het ook weer als een uitdaging en het zal ons leven terug wat eenvoudiger maken (en heel wat ziekenhuisritten uitsparen)

Eerlijk gezegd ben ik toch ook wel een serieuze besparing voor de maatschappij.  Met mijn armzalige halftijdse uitkering voor loopbaanonderbreking doe ik ondertussen een meer dan voltijdse verpleegjob…  En een PAB zal niet direct voor vandaag zijn, want de budgetten zijn weer maar eens op…

fantoompijn, misselijk, non invasieve beademing, ontsteking, pijn

lieve dappere meid

5 reacties

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

thuis

bedupdate

4 reacties

Nog even wat vrolijker nieuws van het bed.  Morgenvroeg (en neem dit maar heel letterlijk, om 8 uur staan ze daar) wordt het bed verhuisd naar beneden.  Hoera.  De firma V!GO vond ook dat we nogal veel moeten betalen en zij hebben het nu op zich genomen.  Blijkbaar is AKS niet de enige firma die zo een hoge prijzen durft vragen.  Er zijn er zo nog wel een paar wisten ze ons te zeggen.  Het kost ons dus nu geen cent.   We zullen enkel moeten betalen als we verhuizen.  Dit is ook veel logischer.  Een andere verhuisfirma betaal je immers ook.  Nog één nachtje wachten en dan ligt poppemie eindelijk in haar eigen bed.  Het zal ondertussen ver 6 maanden geleden zijn, denk ik.  We hebben deze namiddag wel nog even in een hogere versnelling moeten schakelen om weer wat plaats te maken.  Er zullen nu tot donderdag 2 bedden in de woonkamer staan.  We hebben gelukkig wel een heel grote leefruimte, maar het zal wel een beetje krap beginnen worden:  twee bedden, een verzorgingstafel, een tillift, een aangepaste tafel en een elektronische rolwagen nemen wel een paar vierkante meters plaats in.

In elk geval, ik was al fan van V!GO, ze hebben al veel extra gedaan voor ons, maar nu kunnen ze niet veel meer misdoen.  😉

 

poortkatheter, vakantie

teleurstelling

9 reacties

We hebben nood aan vakantie.  Dat merkte ook de arts van het revalidatiecentrum op.  Daarom werd er besloten dat Elselien in de herfstvakantie niet naar de revalidatie moest.  We mochten op vakantie.  Nu is op vakantie gaan met de dochter niet zo vanzelfsprekend.  We kunnen niet overal binnen en we zitten ook met de medische zorgen.  Heel veel kan en doe ik zelf, maar het aanprikken van de poortkatheter laat ik nog altijd over aan geschoolde mensen.  Van Villa Rozerood wist ik al lang dat het niet zou lukken, maar in Nederland vonden we een Ronald Mc Donald vakantiehuis in Arnhem.  Perfect aangepast, alle hulpmiddelen aanwezig en nog eens een leuke omgeving ook.  De beheerders van het huis raadden ons aan om eens contact op te nemen met het ziekenhuis van Arnhem om af te spreken voor de poort.  We hebben dat dan ook gedaan.  Al heel snel werd duidelijk dat het niet makkelijk zou gaan.  We werden van het kastje naar de muur gestuurd, maar deze middag had ik eindelijk de juiste persoon aan de lijn die mij dan doodleuk wist te vertellen dat ze niet willen aanprikken.  Ze willen de verantwoordelijkheid niet nemen moest er iets mis gaan tijdens het prikken.  De tranen sprongen op die moment in mijn ogen.  Ik geloofde bijna niet wat ze zei, wat doen ze dan met kinderen die via spoed binnen komen?  Die kennen ze toch ook niet.  Ik heb de arts gezegd dat je met een heel ziek kind dus op deze manier nergens meer naar toe kan.  Ik moet er geen tekening bij maken dat er hier nog wel een paar ontzettend teleurgesteld waren.

Een zwaar ziek en gehandicapt kind is heel beperkt in zijn doen en laten, maar op deze manier wordt het een gezin ook niet echt gemakkelijk gemaakt.  Even over en weer naar Brussel en Gent zie ik op vakantie toch ook niet zitten.  Dat kan Elselien ook nog niet aan.  Het zal dus een weekje thuis blijven zijn.  Jammer, maar een andere oplossing (die dan ook nog betaalbaar is) kan ik niet echt bedenken.

thuis, ziekenhuis

een nieuw hoofdstuk

15 reacties

Het is zover.  Vannacht is het onze voorlopig laatste nacht in het ziekenhuis.  Morgen mogen we echt naar huis.  Na 24 weken waarvan 18 in Brussel en 6 in Gent trekken we de deur van de ziekenhuiskamer achter ons dicht.  Het doet vreemd.  Je leven heeft geen bijna 6 maanden op pauze gestaan.  Na een aantal weken vonden we onze draai en leek het of we alles goed onder controle hadden.  We hebben nochtans heel wat moeilijke momenten gekend.  Zo lang zonder elkaar kruipt in je kleren.  Je mist elkaar enorm en toch, ik denk dat we weer zullen moeten leren om samen te leven.  We moeten weer rekening houden met elkaar en we zullen niet meer twee gezinnen zijn.

We gaan er voor.  Het zal niet gemakkelijk zijn, dat weten we.  De zorg voor Elselien is enorm, de zorgen die we hebben blijven groot.  We hebben nog drie andere kinderen die het ook af en toe moeilijk hebben met alles wat rondom hen gebeurd.  Maar het feit dat we weer samen kunnen leven, zorgt er voor dat we weer een beetje meer moed kunnen putten om ook deze stap te kunnen zetten.

Nog één nacht …