Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

familie, vakantie

vakantieplannen en vier schatten

8 reacties

Vakantie…  De voorbije jaren werd de zomervakantie telkens gekenmerkt door onverwachte tegenvallers.  Elke keer opnieuw moest de dochter opgenomen worden in het ziekenhuis.  De laatste grote vakantie viel zelfs helemaal in het water.  Dit jaar hopen we op beter.  We dromen van een zomer zonder ziekenhuisopnames en onverwachte onderzoeken.  We dromen van een echte vakantie.  Ons weekje Villa Rozerood is geboekt.  Maar wat doen we met die andere acht weken?  Veel mogelijkheden hebben we niet.  Onze held is zo beperkt dat er niet veel leuke uitstapjes en verblijven mogelijk zijn.  Plots kwamen de twee jongste dochters (die vier handen op één buik zijn) met het idee om te logeren in de Efteling.  (of Disneyland volgens de jongste)  Eén dagje Efteling is te lang voor Elselien en wanneer we ons bezoek kunnen spreiden en af en toe wat gaan rusten, zou het al veel haalbaarder zijn.  Alleen jammer dat alles zo duur is.  Meer dan 500 euro voor twee overnachtingen overstijgt toch wel het budget (laat staan voor 4 nachten!).  Dochter nummer 2 wil nu mee sparen om het toch te kunnen doen.  Speciaal voor haar speciale zus.

De zoon bewondert zijn dappere zus trouwens ook.  Dat bleek wel uit een taak voor school.  Ze moesten een voorwerp mee brengen dat hen deed denken aan iemand naar wie ze opkijken.  De echtgenoot is speciaal terug naar Mespelare gereden om nog een korset terug uit de container te vissen.  Daarin plantte de zoon dan een stekje om aan te tonen dat Elselien een overlever is.

De oudste dochter wil ook heel graag meer leren over de verzorging van haar kleine zus.  Zo kunnen moeke en vake eens meer weg en kan zij bij Elselien blijven.  Ze heeft ook al vaak geholpen nu de echtgenoot zo veel tijd in ons huis moet steken.

Eerlijk?  Ik bewonder mijn kinderen alle vier.  Stuk voor stuk zijn ze zo bijzonder.  De echtgenoot en ik hebben het getroffen met onze schatten!

 

 

misselijk, pijn

slaap

2 reacties

Het ging goed met de dochter, gewoon goed, maar blijkbaar ook weer te goed.  De laatste drie dagen zien we een grote terugval.  Ze heeft opnieuw veel pijn, de spasmen steken terug de kop op, het braken is weer volop aanwezig.  Vandaag is Elselien zelfs niet naar school geweest en ook gisteren heeft ze bednet moeten laten vallen.  Ze sliep, de hele voormiddag lang had ze nodig om weer wat op krachten te komen.   Nu vragen we ons af of ze het voorbije weekend te veel heeft gedaan.  Ze speelde, is mee gaan wandelen en heeft af en toe mee aan tafel gezeten tijdens de maaltijd.  Is zelfs dit te vermoeiend?  We vinden het moeilijk.  Het is balanceren op een slappe koord om een grens te vinden tussen wat kan en wat te veel is, laat staan dat wij haar kunnen sturen.  Blijkbaar is wat haar lichaam toelaat toch echt wel enorm weinig.  Een paar weken geleden kregen we de brief waarin staat op welk forfait de dochter recht heeft voor het incontinentiemateriaal.  Daarin stond ze omschreven als bedlegerig.  Ik vroeg me toen af of dit niet een beetje overdreven was.  Ondertussen weet ik weer beter.  Onze held toont het ons elke dag.  We kunnen alleen maar hopen dat ze er weer snel boven op komt en opnieuw kan genieten van alles rondom haar.

20160420_220732

TPN, vakantie, Villa Rozerood

goed

6 reacties

20160423_162653

En, hoe gaat het nu met Elselien?  Ze ziet er goed uit…  Dit kreeg ik de voorbije week meermaals te horen.  Dit is altijd al een heel dubbele vraag geweest waar ik niet zomaar een antwoord op kon geven, maar nu, nu durf ik het antwoord bijna niet geven.  Het gaat immers goed.  Gewoon goed.  Ze is niet ziek, wordt niet geopereerd, er zijn geen plotse problemen (op een ontstoken teen en een drukwonde na dan).  De dochter zelf heeft weer wat meer energie.  De voorbije dagen waren we in Villa Rozerood en daar zag ik onze held steeds verder open bloeien.  Ze speelde met de andere kinderen, kwam mee ontbijten, genoot van de wandelingen en zat steeds meer mee beneden in de woonkamer of de knutselruimte.  Het is maanden geleden, zelfs al meer dan anderhalf jaar dat we dit nog konden zien.  Nu hopen we.  We hopen zo hard dat we bergop blijven gaan, of al gewoon rechtdoor kunnen gaan.  Als we maar niet meer bergaf moeten.

We leerden ook weer heel fijne mensen kennen.  De avonden waren een toffe bedoening waar de grappen over en weer vlogen en gevolgd werden door de lachsalvo’s.  Tijdens een boswandeling met een mama konden we beiden onze zorgen en ‘grappige’ frustraties eens kwijt aan elkaar en de kinderen genoten van elkaars gezelschap.  Het waren weer vier dagen om in te kaderen.

Dat fijne weekend werd spannend afgesloten.  Het was vandaag weer prikavond, maar gelukkig kon Elselien opgelucht gaan slapen.  De naald zit er in en dat van de eerste keer.  De echtgenoot en ik waren blij voor de dochter, maar ook voor mijzelf.  Ik begon zo stilletjes aan immers een klein beetje aan mijn kunnen te twijfelen.

fantoompijn, school

vol

4 reacties

De dagen zitten vol, ze zitten zelfs veel te vol.  ’s Avonds raak ik nog met moeite boven, maar eens in bed val ik jammer genoeg niet als een blok in slaap.  De hersenen blijven werken en de gedachten malen door.  Er is dan ook zoveel te doen en te regelen.  Even tussendoor een huis verbouwen, is niet zo een eenvoudige opdracht.  Gelukkig is de echtgenoot hier de grote leider en zorgt hij voor de afspraken met dakleggers, hij gaat naar ramenfabrikanten en hij coördineert de boel.  Ik mag mee beslissen over de dakpannen, de vloerbedekking en de kleur van het pleisterwerk en … en dat vind ik al meer dan genoeg.  Daarnaast blijft de zorg natuurlijk ook gewoon door lopen en aangezien de echtgenoot ook terug aan het werk is, komt alles bij mij terecht.  Ik prijs mij gelukkig dat de dochter zo een gemakkelijk iemand is.  Alleen jammer dat ze weer zoveel last heeft van de pijn in haar benen en voeten.  Voor de rest doet ze het vrij goed.  Geen acute zaken, geen infecties, geen vreemde bulten of vlekken.  het mag ook wel eens mee vallen.  Nu is het hopen dat dit zo nog lang mag blijven, want zelfs wanneer het goed gaat, blijven op de achtergrond die angsten sluimeren.

Morgen gaat ze hopelijk nog eens een paar uurtjes naar school.  Vorige week is het fout gelopen.  Vlak voor we wilden vertrekken, kreeg ze enorme buikpijn en zware buikloop.  Elselien was zo verschrikkelijk teleurgesteld, mijn eigen hart brak toen ik die ochtend de tranen zag verschijnen.  Zo graag willen en zo weinig kunnen …  Moesten we kunnen, we toverden…

korset, scoliose

korsetten

2 reacties

20160413_111540

 

De dochter heeft al jaren een stevige scoliose.  Op het moment dat die echt ontdekt is, had ze al meer dan 40° scheefgroei (en dat op amper 6 maanden tijd, want dat was de termijn tussen de controles) en dus werd er onmiddellijk gestart met het dragen van een korset (of brace voor de Nederlanders onder ons)  Elselien was op dat moment nog maar 6 jaar en dat is wel heel jong om reeds te opereren.  Tijdens zo een ingreep wordt de groei van de wervelkolom immers stil gelegd en een zesjarige die niet meer groeit, is wel heel klein.  De daarop volgende jaren heeft ze een hele collectie van die dingen gedragen en het moet gezegd, ze deed dit voorbeeldig.  Ze kloeg bijna nooit, zelfs niet bij 30°C.  Degene die er het meest op gevloekt heeft, ben ik.  Onze prinses heeft massa’s T-shirts versleten.  Overal kwamen gaatjes in.  Ze heeft dus 6 jaar in verstelde kleren rondgelopen.  Gelukkig ben ik een beetje handig en kon ik heel wat zelf aanpassen.  Het moment waarop ik trouwens de naaimachine ontdekte, werd de garderobe van Elselien spectaculair uitgebreid met tientallen rokjes, allemaal met een tricotband in de lenden.  Had ik het maar vroeger geweten…

Nu zijn we aan het opruimen.  Boven op de kast lagen 8 van die gigantische dingen stof te verzamelen.  Ze mochten niet weg van de dochter.  Het waren herinneringen aan vroeger, herinneringen aan een tijd dat het soms ook moeilijk was, maar ook een tijd waarin nog veel mogelijk was.  Nu heeft ze er toch afscheid van genomen.  We hebben ze eerst op leeftijd proberen leggen, dan zijn er foto’s gemaakt, en nu zijn ze weg.  We maken plaats voor nieuwe herinneringen in een nieuw huis.

drukplekken, huis, ziekenhuis

rust

2 reacties

20160404_162834

Het is al een paar dagen stil op de blog.  Dit wil niet zeggen dat er niets gebeurd is, integendeel zelfs, er is keihard gewerkt.  Het hele huis is leeg gehaald, maar liefst vijf containers zijn gevuld met afval en rommel.  Nu staat alles klaar voor de aannemer.  Ook ikzelf heb mijn mannetje gestaan naast al die andere stoere mannen en vrouwen.  Het gevolg is wel dat mijn lijf (én dat van de echtgenoot!) nu protesteert.  Het heeft nood aan rust.  Dit is natuurlijk niet steeds makkelijk.  Grote broer en kleine grote zus kwamen gisteren thuis van Lissabon met honderden foto’s en verhalen en een berg vuile was en daarnaast loopt ook de zorg voor Elselien gewoon door.

Tussendoor mochten we ook nog eens naar Brussel met een poort die niet wou aangeprikt worden.  Ook in het ziekenhuis bleek het moeilijk te gaan.  Gelukkig kunnen ze daar met Kalinox (lachgas) werken en was het voor de dochter nog te doen.  Ze werd ook fantastisch moreel ondersteund door een prachtverpleegkundige die heel de tijd bleef mopjes vertellen aan onze held.  Ze heeft dit maar liefst een half uur vol gehouden.  Jammer genoeg hadden we die ochtend ook ontdekt dat er op de rug van Elselien een drukwonde was ontstaan.  Aangezien we dan toch in het ziekenhuis waren, hebben ze het wondteam dan ook maar aan het werk gezet.  De zorgtaken thuis worden er dus alleen maar groter op.

De dochter doet het voor de rest wel goed.  Heel voorzichtig gaat het weer de goede kant op.  Ze is bijna alle dagen mee naar Mespelare geweest en heeft vanuit de hangmat de metamorfose van het huis kunnen aanschouwen.  Ze is weer meer wakker en veel alerter.  Zo langzaam aan zien we terug onze vrolijke Elselien verschijnen.  Nu is het hopen dat we lang genoeg uit het ziekenhuis kunnen blijven zodat ze verder op krachten kan komen.

 

poortkatheter, vakantie

fijn en vervelend

3 reacties

De jongste dochter wou deze paasvakantie heel graag ook nog eens naar de Efteling (we hebben een abonnement!) in plaats van alle dagen in onze boerderij te gaan werken en dus besloten we van er vandaag een dagje uit van te maken.  Het was echter met een klein hartje dat we alles klaar maakten voor het vertrek.  De laatste weken is weer heel duidelijk hoe beperkt ze eigenlijk wel is.  Elke inspanning zorgt voor een steeds langere periode van recuperatie.  Zitten in haar stoel is  een echte opgave.  Gelukkig heeft ze af en toe ook goede dagen, dagen waarop het beter gaat en ze ook dingen doet, maar het blijft allemaal beperkt.  Op een slechte dag komt ze amper haar bed uit en wordt er vooral geslapen.  We hebben het er op gewaagd en gelukkig was het vandaag een topdag.  Elselien, grote grote zus en de echtgenoot en ikzelf hebben genoten.  Het weer viel mee, in de Efteling was het heerlijk rustig en iedereen had er veel geduld.  Dat was ook wel nodig want onze held in een attractie zetten, was soms al een attractie op zichzelf.  Sommige zitjes zijn wel héél erg diep.  Gelukkig heeft de man in huis een stevig stel spieren.  Alleen zou ik het niet kunnen.

Voor morgen staat er weer opruimen op het programma.  Een programma hebben is trouwens leuk als je dit dan ook kan uitvoeren, maar we hebben al ondervonden dat ten huize Thys dit niet steeds zo evident is.  Ook deze keer worden de plannen gewijzigd.  Deze avond moest onze held terug geprikt worden en jammer genoeg is het niet gelukt.  De poort lijkt terug helemaal gekanteld te zijn.  De vorige 2 keren ging het nochtans vanzelf.  Morgen staat er ons dus een rit naar het UZ te wachten en kan de echtgenoot alleen gaan opruimen.  De twee vriendinnetjes die samen met hun papa komen helpen, zullen dus eerst heel goed kunnen werken voor ze de dochter gezelschap kunnen houden.  Hopelijk loopt in Brussel alles vlot en zijn we snel terug.  Er zijn leukere dingen dan in het ziekenhuis te zijn.

huis, thuis

hard gewerkt

Een reactie plaatsen

20160402_141529

Onze kleine muis is terug thuis.  De wandeling aan het strand hebben we echter op onze buik kunnen schrijven.  Door alle ongelukken op de wegen kwamen we pas na drie uur aan in De Panne en toen wou Elselien ons echt wel zien.  Gelukkig mochten we toen nog even bekomen in de Villa.  Vanaf drie uur kunnen immers de nieuwe gasten toe komen, maar aangezien die ook allemaal in de file stonden, was het daar wel nog even lekker rustig.  Rond vijf uur zijn we dan terug naar huis gereden en daar hadden de kinderen al spaghetti gemaakt.  We waren maar wat blij dat wij niet meer voor eten moesten zorgen.  Zo was er nog wat tijd om naar de verhalen van onze held te luisteren want ze had heel wat te vertellen.

Vandaag zijn we dan met vereende krachten begonnen aan het opruimen van ons huisje.  De grote grote dochter leefde zich nog wat verder uit met het slopen van kasten op de bovenverdieping terwijl de kleine grote dochter en de zoon samen met de echtgenoot een muurtje afbraken en de vijver uitgroeven zodat er maandag een container kan staan.  Dit alles gebeurde onder het goedkeurende oog van de jongste dochter.  Ikzelf hield me dan bezig met het opruimen van alle losse rommel in de tuin en de keuken zodat onze held met haar rolwagen tenminste overal deftig door kan.

IMG_20160402_160302

Plots kwam ook al ons eerste bezoek toe.  De buren uit de Kapittelstraat zijn een beetje benieuwd waar we naar toe gaan en kwamen al eens een kijkje nemen.  De zoon leefde zich ondertussen al uit in zijn nieuwe groententuin (die er trouwens dank zij de hulp van een paar vrienden al heel goed uit ziet) en de grote zussen zijn met vereende krachten gestart met het opruimen en leegmaken van de stal.  Het was een plezier om ze zo te zien samenwerken.

Morgen is een rustdag.  Maandag doen we voort.  Als er zich iemand geroepen voelt om mee containers te vullen, altijd welkom trouwens.  Vele handen maken het werk licht!

huis, vakantie, werk

zonder…

2 reacties

We profiteren er van.  Een midweekje zonder onze kleine held is het moment om eens even dingen te doen die anders niet of slechts met heel veel voorbereiding mogelijk zijn.  Gisteren ging ik met de twee grote dochters en een vriendin van de kleine grote zus naar de Efteling.  Heel gewoon snel de auto in, bij de Efteling parkeren in de gewone rij voor de gewone auto’s (en ontdekken dat je auto eigenlijk veel te lang is voor die parkeerplaatsen), geen rolwagen mee, de gewone ingangen gebruiken, geen gezeul met voeding en verzorgingsmateriaal.  Zelfs de EHBO-post niet moeten bezoeken.  We hadden dan ook nog ontzettend veel geluk met het weer.  Het was in tegenstelling tot in Dendermonde, zonnig en ondanks het mooie weer liep er ook niet te veel volk rond.  Het langste dat we moesten aanschuiven was een klein half uurtje.  Zelfs op de autosnelwegen was het kalm.  Niets file of grenscontrole.  De dag kon niet beter zijn.  Alleen jammer dat mijn voeten tegen het einde van de dag helemaal versleten waren.  Ik heb geprobeerd om enige logica te brengen in het traject doorheen de Efteling, maar als de dochters plots naar een attractie willen aan de andere kant van het park, ben je er aan voor de moeite.

20160330_151540

Vandaag hadden we zin in “huis opruimen”.  Het nieuwe huis wel te verstaan.  Samen met de grote grote zus brak ik kasten af, verwijderden we vakkundig de traploper en werden de keukenkasten geleegd.  Grote zus leefde zich uit.  Mijn eigen broer heeft zich ook kunnen laten gaan.  Hij wou wel graag een paar kasten die nog boven stonden, maar had de grootte van zijn auto toch een beetje overschat.  Gelukkig heeft zijn grote zus een megabus en raken alle planken toch nog in Gent.  Kleine neef vond het maar niets dat papa af en toe verdween.  Gelukkig was er nog wat afleiding voor een eenjarige door eens op poezenjacht te gaan of een potje rozijntjes leeg te eten.

Ook de aannemer kwam vandaag langs.  Als het een beetje mee zit, begint hij al over twee weken.  Wij schakelen dus een versnelling hoger.  Tegen dan moet alles leeg en weg zijn.  Een vroegere collega leek dit gevoeld te hebben, haar smsje met het aanbod om te komen helpen maandag kwam net op tijd.

Morgen gaan de echtgenoot en ik er even tussen uit met ons tweeën.  Hopelijk is de zon dan ook wat van de partij, dan laten we ons uitwaaien aan zee.  Kwestie van met een fris hoofd onze kleine held terug op te halen zodat er weer plaats is voor alle verhalen die ze vast en zeker te vertellen zal hebben.

aanslag, bang

bang

5 reacties

Ik ben bang.  Ik, de onverschrokken, voor niets of niemand bang zijnde, de grote waaghals  als eerste boven in een boom, hoe sneller en hoger een attractie, hoe liever.  Toch ben ik bang.  Ik ben bang van wat ik zie verschijnen op mijn scherm.  Als ik facebook open zie ik het ene na het andere haatbericht verschijnen.  Als ik het nieuws hoor op de radio hoor ik een oproep voor het opnieuw invoeren van de doodstraf.  Op televisie zag ik mensen een hitlergroet brengen op het Beursplein.  Ik hoor over mensen die plots gemeden worden omdat ze er anders uit zien.

Dit alles baart me zorgen.  Zijn er echt zoveel mensen die niet slimmer zijn?  Geweld los je niet op met geweld.  Je geeft ze enkel een vrijgeleide om nog meer geweld te gebruiken.  Kwade woorden verdwijnen niet door zelf te roepen en te schelden, het zorgt voor een over en weer opbieden van haat.

Waarom zien zoveel mensen niet dat er ook nog mooie goede dingen gebeuren.  In de scholen die nu weer de zwarte piet zullen doorgespeeld krijgen onder de vorm van studiedagen, werkpakketten en doemomenten gebeurt nu vaak reeds veel.  Op onze school zag ik al mooie dingen.  En inderdaad, er zitten kinderen met wie het niet goed gaat, maar dat is geen reden om alle kinderen dan maar te laten vallen.  Dit is ook zo in de ‘grotemensenmaatschappij’.  Er loopt heel wat verkeerd, maar gelukkig gaat het in de meest gezinnen wel goed, ook in die gezinnen met een ander kleurtje, een andere taal, een andere godsdienst.

Misschien is het toch nog niet helemaal verloren.  Want neen, we zijn niet in oorlog. Een oorlog wil zeggen dat er nog veel meer miljoenen slachtoffers zouden zijn, een oorlog zou willen zeggen dat we allemaal lijden, een oorlog zou willen zeggen dat we ook op de vlucht slaan.  De aanslagen rondom ons zijn het werk van extremisten en net in dat woord zit de verklaring.  Extremisten zijn van alle tijden en van alle godsdiensten.  Laat ons proberen om er voor te zorgen dat er geen voedingsbodem is voor die extremisten en het zullen er al een hoop minder worden.

Ondertussen ben ik blij wanneer ik mijn eigen kinderen hoor praten over de voorbije week.  Ze hebben een nuchtere kijk op de wereld rondom zich.  Hopelijk zijn er zo nog heel veel andere kinderen, want zij zullen diegenen zijn die onze wereld weer een beetje mooier zullen moeten maken.