Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

Randje

Sommige dagen krijgen in je herinneringen een randje. De momenten met een zwarte donkere rand probeer je soms tevergeefs weg te stoppen achter een dikke muur in je hoofd, maar er zijn ook van die dagen die een gouden randje krijgen met glinsterende spikkels. Schitteringen van een warme zonovergoten dag in februari, sprankelingen van de opluchting wanneer een picclijn toch weer toegankelijk kan gemaakt worden, een goudschijn omdat je na lange weken weer eens met dochterlief en grote grote zus een wandeling kon maken, een zachte glans omdat je beseft hoe je uitgekeken hebt naar dagen zoals deze.

Nu is er rust en stilte bij onze held terwijl ik op het terras nageniet van de laatste zonnestralen voor de schaduw weer de overhand krijgt. Ik mijmer en droom van meer…

Snelheid

De tijd tikt steeds vlugger weg, het lijkt wel of er na vorige week zondag maar een vingerknip nodig was om weer zondag te zijn. De gebeurtenissen volgen elkaar zo snel op dat ik de vat er op lijk kwijt te spelen. In een dag zitten volgens de klok nog steeds vierentwintig uren, maar voor mij lijkt het of er een paar van tussen zijn geknipt.

Poortproblemen zorgden voor nieuw overleg op topniveau. Een overleg dat gelukkig weer goed gebeurd en waar geluisterd wordt naar alle partijen, maar ook een overleg waarop een nieuwe operatie gepland wordt.

Slikmoeilijkheden die groter worden en voor heel wat slapeloze uurtjes veroorzaken, maken de vermoeidheid niet minder.

Een dochter die het bij momenten moeilijk heeft met zichzelf en haar falende lichaam vragen nabijheid en een voelende hand, maar eist vooral veel energie die er niet meer is.

Vervoersproblemen, een haperende tillift en een vervelend doend vaph laten het zorgen voor soms op de achtergrond verdwijnen door de zorgen hierrond.

Maar buiten schijnt de zon en genieten de scharrelende kippen van het zonnetje. Het door de echtgenoot geschuurde terras lonkt naar de tuinzetels en een vroege vlinder verkent het onkruid in de tuin. Ik laat me verwarmen en samen met onze prinses verslaan we lama’s en pechvogels. Ik voel de lente komen in het topje van mijn pink en hoop op veel mooie zonnige dagen zodat ook de wolken in mijn hoofd weer opklaren.

Vervoer

Tweehonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om dochterlief met het niet-dringend liggend ziekenvervoer, of eenvoudiger gezegd met een ziekenwagen zonder zwaailicht, in het UZ te krijgen. 

Zeshonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om onze prinses al liggend in Villa Rozerood te krijgen.

Negenhonderd euro, elke zes weken, gewoon om ons kind op een comfortabele en verantwoorde manier naar de enige twee plaatsen te brengen waar ze nog heen kan.

Negenhonderd euro, enkel en alleen omdat onze held infuusgebonden is. Zonder die drie noodzakelijke pompen zou het ons honderdtwintig euro kosten. Deze namiddag werd ik onnoemlijk triest aan de telefoon en kreeg ik amper nog iets gezegd toen ik de boodschap kreeg dat Mutas, de overkoepelende organisatie die betaalbaar ziekenvervoer regelt ons meisje niet meer wil inplannen, ook al doe ik alles zelf. We moeten maar vervoer regelen bij het rode kruis of bij een privéfirma… negenhonderd euro…

Lieve S, de sociaal verpleegkundige van het uz hoorde mijn onmacht en is zelf aan het bellen geslagen. Wij wachten af, voorlopig nog zonder resultaat…

Twijfel

Dochterlief is ernstig ziek. Dat is al jaren zo. De zorg is dan ook loodzwaar en vraagt veel van ons hele gezin. We krijgen gelukkig heel wat ondersteuning. Elke week komt de huisarts op bezoek, de kinesist komt twee keer per week langs en ook de helpende handen van familiehulp zijn elke donderdag welkom. We kunnen op regelmatige basis terecht in Villa Rozerood en Koester en het hele team van het UZ vormen onze achtergrondwacht. Daarnaast kwam ook de thuisverpleging ondersteuning bieden op moeilijke momenten. Vorige week liet ik hen weten dat hun hulp nu niet meer nodig was. Alles liep weer vlot.  Een paar uur later kreeg ik telefoon… vanuit het ziekenhuis… ze wilden mij spreken…

Ik voelde de bui al hangen. Blijkbaar waren er zorgen. Konden we alles nog wel aan? Zou de picclijn en de poort wel goed verzorgd worden? Was er niet wat meer ondersteuning en opvolging nodig? Ik voelde mij steeds slechter worden. Het hele gesprek voelde aan alsof het wederzijdse vertrouwen en de samenwerking plots niet meer genoeg was. Ik begon te twijfelen aan mijzelf. Doe ik het wel goed? Hebben ze gelijk en geef ik te weinig uit handen? Moet ik de regie overlaten aan professionals? Speel ik met het leven van onze prinses? Ik weet het even niet meer. Thuisverpleging komt er voorlopig niet, op dat vlak hield ik het been stijf. 

En toch, het zaadje van de twijfel is gezaaid. Doe ik er echt slecht aan om te zeggen STOP, laat ons nog even een min of meer gewoon gezin zijn. Ik weet het echt even niet meer.

Tussendoortje

Veel mensen klagen dat hun leven de laatste maanden zo saai is. Ik kijk eens weemoedig en zou gerust even willen ruilen.  Gisteren was het weer zover. Plots volgden de koortspieken sneller op elkaar en leek de paracetamol niet aan te slaan. Weer werd er overlegd tussen het thuiszorgteam en het team in het uz en even later kregen we te horen dat ze ons liefst toch naar het ziekenhuis zagen komen. De koorts moest in het oog worden gehouden en de vrees voor een sepsis (een bloedvergiftiging dus) was bij alle partijen groot. Hals over kop werd een valies gepakt, de knuffels verzameld, de bi-pap ontmanteld en de dochter in haar stoel geïnstalleerd. Aangezien ze nu ook permanent aan drie infuuspompen hangt, moest ik ook nog wat creatief zijn om die heelhuids in Brussel te krijgen. Met een infuusstaander en wat extra rolstoelhaken voor de auto lukte het om de paal stevig te verankeren en een half uur later reden we een bijna lege parking op.

Kamer vierenveertig werd weer onze vertrouwde stek en een lieve verpleegster verwelkomde ons. De nacht verliep rustig zonder vreemde verrassingen en de koorts bleef ook vandaag onder controle. Het operatiewondje is ontstoken en de ontstekingswaarden in het bloed zijn licht verhoogd, van de etter en de urine zijn er opnieuw kweken naar het lab gegaan, maar de chirurgen zijn nog niet mega-ongerust. Deze namiddag werd beslist dat we thuis even goed dochterlief in het oog kunnen houden en ook het wachten op de kweekresultaten kan thuis. 

Buiten was de zon verdwenen achter een dikke laag mist en de vrieskou benam ons bijna de adem, maar in de auto naar huis was het warm en verheugden we ons op de kooksels van kleine grote zus. Morgen vertrekken we naar Villa Rozerood. Het zal ons deugd doen, en deze keer hopen we niet meer naar Brussel te moeten. Even wat broodnodige rust en tijd om te bekomen van de voorbije weken.

Draadje

Onze dochter verbaast de dokters al jaren. Ze overleefde de waanzinnigste complicaties, klom uit diepe ravijnen toch weer omhoog en bleef dit doen met de zonnigste glimlach die ik ken. 

Ook de voorbije weken waren weer spannend. Op Kerstavond zorgde ze al voor extra werk voor de dokters, maar ook oudejaarsavond viel bijna in het water. Gelukkig keerde toen de rust weer, dachten we… Op zondagavond zag ik aan het operatiewondje een klein wit puntje. Ik negeerde het en deed alsof ik niets had gezien. Jammer genoeg was het er op maandagochtend nog. Dinsdagochtend leek negeren een niet meer zo goed plan en vertrokken er toch maar foto’s naar Koester en het ziekenhuis met de vriendelijke vraag om ons gerust te stellen. Driewerf helaas, de mallemolen achter de schermen schoot weer in gang, mijn stressniveau bereikte nieuwe hoogten en ook onze prinses zag het even niet meer zitten. Er werd besloten dat K van Koester zou langs komen. Zij mocht de draadjes (die eigenlijk twee weken moesten blijven zitten) verwijderen zodat de etter uit de wonde weg kon en ook een kweek vertrok nog maar eens naar het labo.

De wondzorg is nog wat intensiever geworden, de schrik dat de infectie overslaat naar de poort blijft nog wel even aanwezig, maar onze prinses klemt in haar handen een kleine giraf die via de post dank zij een heel lieve dame op haar bed belandde. Die kleine zaken zoals onverwachte geschenkjes, vriendinnen die gekke berichten sturen of spelletjes met de zussen maken het allemaal wat draaglijker. Maar nu mag het toch wel stoppen. Even wat rust, adem, lucht, even gewoon gewoon…

Feest

2020 was een bewogen jaar. En toch is het een jaar om nooit te vergeten. Het was een jaar vol fijne en minder fijne verrassingen. Het jaar liet ons talloze warme mensen ontmoeten en vaak zagen we hoe mooi vrienden en familie het leven kunnen inkleuren ook al was de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten een pak beperkter geworden. 

We sloten 2020 af met een ziekenhuispassage, maar dank zij de ongelooflijke inzet van een heel team mogen we de overgang naar 2021 samen thuis vieren. 

2021 ligt voor ons met 365 witte bladzijden. We dromen voor iedereen dat die pagina’s vol raken met mooie verhalen en kleurrijke tekeningen, met belevenissen waar je weemoedig kan op terugblikken en foto’s van verrassende momenten.  We wensen iedereen een jaar waarin je kan relativeren en je voor elk probleem een oplossing vindt.  Maak er met zijn allen een onvergetelijk jaar en vooral, omhels het leven en geniet.

Vuurwerk

Van één ding ben ik zeker, ons leven is niet saai. Nooit, never, jamais! Integendeel, de spannende momenten volgen elkaar bij tijden heel snel op. Vorige week mochten we een urineweginfectie onder controle proberen te krijgen (missie mislukt),) en gisteren kregen we te horen dat er trombussen roet in het eten strooiden en er gestart moest worden met spuitjes bloedverdunner (goed plan, maar ook niet uitgevoerd). Een mens zou dan denken dat het even genoeg is geweest, maar niet ten huize giraffenvlekjes. Daar werd de spanning nog wat opgedreven.

Deze ochtend was het de bedoeling dat ik de poortkatheter zou herprikken. Helaas pindakaas draaide dat even anders uit. De naald belandde overal behalve in het poortje. Aangezien alles in die regio ook nog wat gezwollen was, besloot ik de hulp van Brussel in te roepen. Na enig overleg mochten we afkomen en daar werd onder kalinox nog eens geprikt. Het lukte niet. Er werd nog eens geprobeerd, geen resultaat. De echodokter kwam er bij en met behulp van het echotoestel tekende de verpleegster waar ze moest prikken. Nog steeds geen succes. De wanhoop en de twijfel begon bij iedereen te groeien, niet in het minst bij onze prinses. Er was nog één optie, prikken met röntgenbegeleiding, de trip naar de radiologieafdeling was gelukkig kort en daar werd een foto gemaakt en nog één en toen stond iedereen  perplex. De poort was gewoon niet aan te prikken aangezien ze 180° gedraaid lag. Als volgende op de lijst werd de chirurg erbij gehaald. Die probeerde nog even te toveren met wat naalden en fingerspitzengefühl, maar het mocht niet baten. De poort bleef waar ze was. Een operatie was het enige dat nu nog kon helpen en na nog een negatieve coronatest (tja, dat beest zweeft hier ook nog rond) vertrok ze naar het operatiekwartier. Anderhalf uur later mocht ook ik weer naar boven bij onze al wakkere held. Onderweg kwam ik de chirurg nog tegen en toen kreeg ik een onvoorstelbaar operatieverslag. Na het opensnijden ontdekte de chirurg dat de poort toch weer/nog(?) goed zat, maar… op het aanprikdeel had zich een hard verkalkt laagje gevormd. Dat zorgde er voor dat er niets meer voorbij kon. Waar dat laagje vandaan komt, kon de dokter ook niet verklaren. Ze heeft het weggeschraapt, de poort nog eens goed gefixeerd en de boel weer dicht gelijmd. 

Nu zijn we terug op de kamer. Zoonlief bracht een paar onmisbare zaken en wij blijven een nachtje slapen. En misschien, hopelijk, kunnen/mogen we  morgen naar huis om toch nog samen te vieren. Het feestmenu zal aangepast moeten worden, plannen is niet echt ons ding, maar dat zal het genieten niet in de weg staan. 

2020 eindigt voor ons op deze manier toch nog met vuurwerk, maar voor 2021 wens ik echt wel wat minder spektakel en show. 

Trombus

Soms krijg je nieuws dat je helemaal niet zag aankomen.  Soms hoor je dingen die je liever niet wil weten. Soms is een diagnose ook een zwaard van Damocles.

Gisteren sloegen alle infuuspompen gemiddeld twee keer per uur wel eens in alarm. En jammer genoeg deden ze dat niet steeds tegelijkertijd. Met drie werkende pompen zorgde dat voor een klein beetje veel extra werk en stress. Ik spoelde nog eens grondig, verlegde de leidingen, stelde de pomp anders in, dochterlief duwde de naald van de poortcatheter weer eens terug en ten einde raad, om half twaalf ’s nachts besloot ik dat het genoeg was geweest. De picclijn werd afgesloten, enkel de poort bleef in gebruik. Deze ochtend zag als klap op de vuurpijl de urine weer wat roder en één arm en schouder was opnieuw aan het opzwellen. De huisarts werd gewaarschuwd, ik pleegde een telefoontje met het ziekenhuis en Koester werd ingeschakeld. Achter de schermen overlegden alle partijen druk met elkaar en toen kreeg ik telefoon.

Op de scan die een tijd geleden genomen was, werd duidelijk wat er aan de hand was. Zowel aan de lijn van de poort als aan de picclijn werden trombussen (bloedstolsels) gezien. Zij zorgen er voor dat de doorgang sterk belemmerd wordt en daardoor zwelt onze held op. Die dingen zijn ook levensbedreigend. Wanneer er zo eentje los schiet, belandt die in de longen en dit kan heel zware gevolgen hebben. Onze prinses heeft al een paar keer een trombus gehad, daarom krijgt ze ook al twee jaar bloedverdunners in een onwaarschijnlijk hoge (voor andere mensen over)dosis in pilvorm. Deze complicatie toont echter aan dat haar lichaam steeds minder opneemt via maag en darmen. We zullen dus weer dagelijks moeten prikken en tegelijk moeten we hopen dat de lijnen toegankelijk blijven. Een nieuwe lijn plaatsen is nu volledig uitgesloten.

En ja, ook de resultaten van de urinestaal waren niet zo goed, maar daar doen we voorlopig niets aan. Enkel goed in het oog houden, temperatuur meten, spoelen en morgen de sonde wisselen.

Het onwaarschijnlijke jaar 2020 sluiten we af met nog maar eens een zorg meer, maar gelukkig zullen we ook in 2021 kunnen rekenen op een fantastisch team dat steeds klaar staat voor onze dappere meid.

Steunpilaren

Ik had het vandaag wat moeilijker in mijn hoofd. Mijn gedachten vlogen heen en weer, mijn hersenen stoppen nooit. En dan, uit het niets, belt een vriendin, want ja D, doorheen de jaren werd je meer dan een fijne mens, je werd een steunpilaar met een groot hart en een luisterend oor. Ik kon mijn hart luchten en met een blije glimlach sloot ik het telefoongesprek af.

En alsof ze het voelde, belde even later een tweede steunpilaar. Ook N bood haar hart en haar oren en liet me vertellen. En ook zij liet mij opnieuw lachen met haar verhalen over wafels en schoenen en haar onwaarschijnlijk lieve dochter. 

Ik heb zo nog wel wat steunpilaren. Stuk voor stuk fijne mensen die steeds klaar staan ook al dragen ze zelf ook al een vaak zware rugzak mee. Gelukkig zijn zij er, want zonder steunpilaren kan geen enkel huis stevig blijven staan.