Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

Vakantie

September zwaait augustus uit terwijl die zachtjes de deur van de lange vakantie achter zich toe trekt. Het waren maanden met hoogtepunten, maar ook de moeilijke momenten bleven aanwezig. Ziekenhuisbezoekjes werden tot een minimum herleid maar toch namen we na een jarenlange samenwerking afscheid van onze vertrouwde topneuroloog die nieuwe horizonten opzoekt.

Onze held genoot ten volle van haar vakantie in Disneyland en voelde zich even niet meer ziek. De zon deed die week echt haar best en met een stralende glimlach en vele herinneringen spartelde ze de zomer door. Een zomer die voor velen maar een belabberde zomer was, maar wij zagen vooral de zon tussen de regenbuien door en genoten van elkaar.

Welkom september. Een lieve prinses ligt nu in bed en start morgen voor de allerlaaste keer. Kleine meisjes worden groot en ik denk weemoedig terug aan haar allereerste schooldag die al veel te lang geleden is. De tijd staat niet stil…

Egoist

Ik heb het gehad, ik ben het beu, ik word er triest van, en kwaad. En eigenlijk wil ik dit bericht helemaal niet schrijven. Maar het moet mij van het hart, anders blijf ik er over piekeren en pijnzen.

Ik heb het over de commentaren van mensen uit mijn omgeving, ik heb het over wat ik lees en hoor over wat er gebeurt in ons kleine landje. Ik heb het over wat gezegd wordt over de ouders van de 14-jarige jongen die iets onvergefelijks doms heeft gedaan met catastrofale gevolgen. Ouders die waarschijnlijk zelf met een onvoorstelbaar schuldgevoel zitten, ouders die het met hun eigen kinderen goed voor hebben, ouders die hun twee dochters proberen te beschermen tegen de meute, ouders die misschien wel fouten hebben gemaakt, maar dit nooit hebben gewild. Kunnen we ook tegenover die ouders een beetje mildheid tonen? Ik ken gezinnen waar het ook vaak stormt en dat is echt niet omdat ze het niet geprobeerd hebben. Ik stel me even in hun plaats en vraag mij af hoe die andere gezinnen waar het opvoeden moeilijk loopt, zich voelen bij alle grove reacties die er gegeven worden.

Ik heb het ook gehad met de commentaren over het op vakantie gaan, de gratis testen en de vliegreizen. Voor wie het wil weten, we zullen ook één van die testen gebruiken. Dochterlief krijgt haar tweede vaccinatie de dag voor we vertrekken naar haar al talloze malen uitgestelde, maar zo gewenste droomvakantie bij die muis met zijn grote oren. Mijn vliegreis voor september naar het noorden is eveneens geboekt, mijn hoofd en lijf hebben rust nodig om er nadien weer tegen te kunnen. Ik lees de reacties over reizen en mijn hart krimpt in elkaar. Ik lees over egoisme, ongeduld en eigenbelang. Ik kan het zinnetje ‘wat is een jaar in een mensenleven’ niet meer horen. Wanneer je achttien bent is een verloren jaar ontzettend veel. Het is een jaar dat nooit meer zal kunnen ingehaald worden, want de tijd tikt ongenadig verder. En we zijn echt niet het enige gezin dat zo zijn eigen goede redenen heeft om toch naar het buitenland te gaan.

Mag ik dan één ding vragen? Kunnen we gewoon stoppen met andere mensen steeds te bekritiseren en te veroordelen. Probeer even in die ander zijn schoenen te staan, tel dan tot honderd en vraag je ondertussen af of wat je wou verkondigen de wereld wel mooier zou maken…

Echonieuws

Een echo waarbij de radioloog maar bleef scannen en er uiteindelijk het radiologieopperhoofd bij haalde, was niet echt geruststellend. Wanneer nadien nog eens twee chirurgen, een assistent en onze geliefde verpleegster de kamer binnen vielen, voelde ik de bui al hangen. Gelukkig waaide er een stevige aircowind de bui de kamer uit en verscheen de zon met nieuws dat ik niet had zien aankomen. Ondanks een nog steeds aanzienlijke hoop vocht boven de broviacinsteek, was besloten dat we de volgende antibioticakuur thuis mochten geven. Een doos werd gevuld met spuiten, infuuszakjes en antibiotica, de valiezen werden gepakt, de badkamer leeg gemaakt en dochterlief kreeg nog haar laatste medicatie.

Deze namiddag reden we onder een blauwe hemel en met een waslijst aan instructies weer huiswaarts. De volgende afspraak staat gepland voor dertig juni en we zijn deze keer vast van plan om het zo te houden.

Kalm

In de berm bloeien de klaprozen en door het lange gras sluit behoedzaam een grijze kat. De grijze wolken drijven weg en de zon verwarmt plots de ziekenhuiskamer. In bed ligt een prinses te knutselen terwijl ze op haar computer de ene na de andere aflevering van haar net ontdekte serie laat afspelen. Een piepende pomp doorbreekt de rust en laat haar opschrikken.

Langzaam glijden de uren voorbij terwijl ze gevuld worden met bezoekjes van artsen en verpleegkundigen, babbels met de psychologe, telefoontjes met de buitenwereld en een welgekomen uitstapje naar cardiologie om te controleren of er toch echt geen ontstoken hartzakje te zien is, maar de cardioloog stelde ons gelukkig snel gerust. De goochelaar leerde dochterlief nog eens een nieuwe truc en vouwde en passent nog een levensechte giraf.

Een lieve vriendin zorgde er trouwens ook voor dat haar privépostbode een lekkere reep chocolade kwam binnen stoppen en vake kwam, zag en overwon bij het obligate gezelschapsspel.

Morgen is het de dag van de waarheid. Een nieuwe echo rond de katheter zal moeten uitwijzen of het vocht verdwenen is of weigert te vertrekken. Wij hopen op groen licht om in het weekend huiswaarts te keren, de dokters blijven ontzettend voorzichtig. De realiteit is dat niemand weet wat er nog kan gebeuren. We kunnen enkel vertrouwen en hopen dat het snel weer helemaal goed is gekomen.

Dagen

Langzaam slepen de dagen zich voort. Een lang weekend doorbrengen in een ziekenhuis terwijl er thuis zoveel gebeurd, is saai. Gisteren voelde onze schat zich maar half en half. De koorts stak weer de kop op en af en toe brak ook de pijn weer door. Vandaag was er al weer wat meer beweging op de gang, maar veel gebeurd er verder niet. Gelukkig ging het wel wat beter met onze prinses en toen die gibberende, vrolijke S van de speelzaal haar hoofd binnen stak met een bergje knutselmateriaal, begon ook in kamer 44 de zon weer wat te schijnen.

Lieve dappere meisje, ook nu zal je je er weer door slaan. Droom maar al van je weekje aan zee en de uitstap naar dat magische land in Parijs en laat jouw levenslust opnieuw deze kamer vullen.

Echo

Ik had zo graag een blogbericht gemaakt met alleen maar goed nieuws. We hoopten zo hard dat met de nieuwe broviac alles goed zou gaan. Driewerf helaas… het herstel verloopt moeizaam, heel moeizaam. Reeds vorige week zaterdag brachten we op aanraden van de chirurg een bezoek aan de spoedafdeling van het uz. Uit de insteek van de katheter liep bloederig oranje-geel vocht. Er werd een kweekje genomen, alles werd nagekeken en nog eens goed ontsmet en na een dikke vier uur konden we weer huiswaarts. Jammer genoeg kwam er de daaropvolgende dagen steeds meer vocht uit de insteek. Woensdag reden we nog eens richting Brussel en deze keer werd er ook een echo gemaakt. Die was niet verontrustend, maar ook niet geruststellend. De plaats waar de poort had gezeten had zich gevuld met… iets. De echo zorgde voor twijfels en aarzelingen. Dochterlief zag er echter goed uit en had niet meer pijn dan anders. De dokters besloten om af te wachten en na een lange dag mochten we terug naar Mespelare.

Zaterdag stonden de hapjes in de koelkast en lag het knusse dekentje voor in de zetel al klaar toen de pleister van de broviac plots heel vies werd. Ik werd niet gelukkig van wat ik zag verschijnen en stuurde een foto naar een paar bekenden uit het uz met de vraag mij gerust te stellen. Wat ik vreesde, maar hoopte dat het niet zo zou zijn, gebeurde toch. Voor de derde keer op een week tijd zouden we de rit naar het ziekenhuis maken. Deze keer wist ik dat we zouden moeten blijven.

Na een nieuwe echo en honderdduizend stalen installeerden we ons in suite 44. De eerste acht liedjes hebben we gemist, de hapjes, het gezelschap van echtgenoot en dochters en het dekentje ook. In de plaats kregen we een prinses die nu straffe antibiotica krijgt, een zetelbed waar een lat ontbreekt in de bodem en een winnend liedje waar ik echt niet blij van word.

Onze plannen voor gisteren vielen letterlijk in het water, vandaag is het figuurlijk. De fietstocht zal voor een andere keer zijn. We kunnen alleen maar hopen dat de bacteriën in het gevonden abces ter plaatse zijn gebleven en zich niet op de lijn hebben genesteld. Dat scenario is echt geen optie.

Moederdag

Moederdag in een ziekenhuiskamer is een beetje vieren met koffiekoeken en een gebakje. Het is je andere kinderen missen en weten dat jij ook gemist wordt. Het is om tien voor acht je telefoon horen rinkelen en je zoon zijn stem horen. Het is ook je eigen moeke niet kunnen opzoeken terwijl de tijd genadenloos weg tikt.

Deze moederdag is een moederdag waarop mijn hart weer een knauw krijgt wanneer ik zie dat mijn kind pijn heeft. Het is ineenkrimpen van machteloosheid, maar het is ook fier zijn op datzelfde kind dat toch weer probeert recht te krabbelen.

Het is een moederdag waarop ik glimlach om de berichtjes en foto’s van het thuisfront. Het is een dag van blij zijn met al die troost-en opbeurende berichtjes.

Het is een moederdag die ik niet wenste, maar toch kreeg, maar het is ook een moederdag waarop ik mijn vier schatten wil laten weten dat ik gelukkig ben dat ik hun moeke mag zijn en blij ben om wat een mooie mensen ze zijn geworden.

Geduld

Een dag met ups en downs, beter kunnen we deze zaterdag niet omschrijven. Na een moeizaam begin van de nacht kwamen er toch mooie dromen bij onze prinses en ze werd rond half acht uitgerust wakker. De pijn was vrij goed onder controle en even werd er zelfs over naar huis gaan gedacht, maar dat vond een vooruitziende chirurg toch niet zo een slim idee omdat de bipap nog steeds noodzakelijk was om vlot te kunnen ademen. Helaas keerde het vlak na de middag. De pijn kwam opzetten en plots kreeg onze held ook koorts. Haar energie zakte pijlsnel weg en ik zag een triest hoopje held. De zaalarts besloot dat een nieuwe bloedafname noodzakelijk was, maar gelukkig bleken de ontstekingswaarden in haar bloed nog aanvaardbaar. De paracetamol bleek de reddende engel, maar ook deze avond zagen we opnieuw de temperatuur klimmen en de pijn toenemen. Het blijft voorlopig nog even afwachten. Het herstel zal duidelijk tijd vragen, maar de artsen zijn optimistisch. Ikterwijl dochterlief naar Legomasters ligt te kijken, zal ik mijn zakje geduld en de tas vertrouwen nog maar eens bovenhalen. We hebben het nodig.

Lijnwissel

We hadden plannen, grote plannen zelfs. We zouden naar Disneyland gaan en naar Villa Rozerood. Maar covid strooide roet in het eten en de poort van onze prinses strooide lustig mee. Sinds gisteren logeren we dus in Villa UZ, iets minder luxueus, iets minder rustgevend, maar des te spannender en avontuurlijker.

De ziekenwagen bracht ons dank zij mijn navigtievermogen zonder omwegen naar het ziekenhuis (mannen zijn echt niet beter in kaartlezen en dergelijke!) en op kamer 39 was het bed al opgemaakt. Aangezien zowat elke arts, verpleegkundige en psycholoog die betrokken is bij onze prinses de operatie met enige ongerustheid tegemoet zag, vond er in de namiddag nog en groot overleg plaats en volgde er gelukkig groen licht voor de ingreep.

Om half negen deze ochtend liet ik een optimistische dochter achter op de operatietafel en startte het wachten. Om half elf rinkelde mijn telefoon en maakte mijn hart een extra sprong. Onze favoriete anesthesist liet weten dat dochterlief het goed deed, maar dat de ingreep toch wel moeizaam verliep, ze waren nog lang niet klaar. Pas om kwart over één volgde het verlossende telefoontje dat ze op de ontwaakzaal was, met een nieuwe broviac. De poort die voor zoveel problemen had gezorgd, was er uit en dat bleek hoognodig. Nog een paar weken en hij zou weer volledig verkalkt geweest zijn.

Nu slaapt onze prinses, volledig uitgeteld van een dag die toch weer heel wat van haar lichaam gevraagd heeft, maar wij zijn vooral dankbaar dat we weer wat extra tijd samen hebben gekregen.

Taart en varkens

Na de dip van vorige week had onze held nood aan wat opkikkers en plots gebeurde er weer heel wat. Op donderdag vroeg de postbode mij of er iemand jarig was, zoveel kaartjes had hij deze week al mee voor onze prinses. Zij vond het schitterend en bij elke envelop die ze opende, werd haar glimlach groter. Toen er uit een pakje een klein schattig gehaakt varkentje tevoorschijn kwam, smolt ze helemaal. Saartje, het biggetje, houdt nu elke nacht naast de bipap de wacht.

Ook vandaag kreeg ze een megaverrassing. Eén van haar beste klasvriendinnen besloot een taart te bakken en lieve L heeft er iets moois van gemaakt. Een legomannetje in suikerpasta versierde mee het gebak, maar verdween al snel in de mond van onze prinses en we mochten allemaal proeven van de overheerlijke bisquit.

Toch is niet alles opnieuw rozengeur en maneschijn. De koorts raakt maar niet onder controle en af en toe voelt ze zich echt niet goed. Een verklaring hiervoor hebben de artsen nog niet gevonden. Hopelijk lost dit probleem zich weer snel op zodat ze fit is voor de operatie van vrijdag en de planning niet moet gewijzigd worden.