Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

lucht

Het ipv-toestel draait overuren. Gisteren na de operatie bleek de dochter het al moeilijk te hebben om de zuurstofwaarde in haar bloed op peil te houden. Tot ze ging slapen met haar beademingstoestel had ze extra zuurstof nodig via een zuurstofbrilletje. Ook de kinesist van wacht kwam nog eens langs om te zorgen dat ze een rustige nacht zou hebben. Gelukkig gaf het beademingstoestel ’s nacht voldoende ondersteuning, maar ’s morgens bleek ze toch opnieuw zuurstofdipjes te hebben.  De kinesist kwam nog eens langs en ook de chirurg bracht een bezoekje aan onze held. Zijn uitleg over de operatie verklaarde waarom ze zoveel pijn had en waarom haar longen al die ondersteuning nodig hadden. De ingreep was zo moeizaam verlopen dat ze uiteindelijk met drie chirurgen aan het zoeken waren hoe ze de katheter tot aan het hart konden doorschuiven. Het is niet gelukt… ze moesten zich tevreden stellen met een tussenoplossing.  De chirurgen hopen nu dat de poort en de katheter heel lang zullen kunnen blijven zitten.

Gelukkig kreeg ze toch groen licht om de valiezen te pakken en te vertrekken en met een zak vol pijnmedicatie reden we terug huiswaarts.

Ook thuis werd het ipv-toestel de woonkamer ingerold en opgestart. Ze zal nog enkele dagen tijd nodig hebben om te recupereren, maar het voornaamste is toch dat de poort weer deftig werkt. Nu hopen we alleen dat ze wat langer uit het ziekenhuis kan blijven.

Poort 3

Dik drie jaar heeft de dochter ondertussen een pac/poortkatheter. Die dingen kunnen gemakkelijk een jaar of vijf mee gaan voor ze vervangen moeten worden. Behalve natuurlijk bij onze held. Vandaag werd poort nummer drie geplaatst. Bij de eerste kwam na een jaar de poort los van de katheter, poort twee begon de laatste weken te houden van een wandelingetje en de laatste week was ze zelfs aan een trektocht door de borstkas van onze prinses bezig. De chirurgen hebben hun werk gehad. In normale omstandigheden is het plaatsen van die poort een operatie van niks. Het wordt gedaan tijdens een dagopname en de ingreep zelf duurt hooguit een uurtje.  Deze keer echter… duurde het wachten wel heel lang. Om twaalf uur mocht ze vertrekken naar het operatiekwartier. Om half één was ze onder zeil. Pas om vier uur kwam het verlossende telefoontje en kon ik naar de ontwaakzaal. Daar waren ze nog druk bezig met het oproepen van de radioloog. Er was vrees voor een klaplong, de foto was nogal onduidelijk, maar de arts besloot dat het in orde leek. De anesthesist, onze geliefde dokter Najafi, kwam nog eens uitleggen wat ze gedaan hadden en waarom het zo lang duurde (de katheter wou niet op zijn plaats schuiven) Eens op de kamer kwam de kinesist nog eens langs om ipv te geven en nu heeft ze enkel nog wat extra zuurstof nodig.

We hopen op een rustige nacht, een normale temperatuur en geen infecties dan kunnen we morgen inpakken en vertrekken richting huis. Duimen dus maar!

Poort

Hoeveel pech kan je eigenlijk hebben?  Onze held die zo graag naar school gaat, is de voorbije weken al twee keer kunnen gaan. Ook bednet is nog niet gestart. De ziekenhuisbezoeken stapelen zich op en zorgen er voor dat we niet in het gewone ritme kunnen raken.

Gisteren mochten we eventjes langs bij de chirurg. De poort van dochterlief doet immers al een hele poos heel vreemd. Ze schuift heen en weer, zakt een paar centimeter en draait rond zijn as. Een echt stabiele situatie kan je dit bezwaarlijk noemen. De gastro-enteroloog besloot dat de chirurg dit toch even moest bekijken en voor die laatste was het heel snel duidelijk. Dat ding is versleten en moet er uit. Dringend was het niet, het kon dinsdag (vandaag dus) of vrijdag… Niet dringend??  De dochter koos voor vrijdag, dan kon ze vandaag tenminste nog naar school, maar niet voor ze nog een bezoek bracht aan de anesthesist.

Donderdag gaan we dan weer maar eens richting Brussel, vrijdag volgt operatie ikweetnietmeerhoeveel en zaterdag hopen we naar huis te kunnen.

Gewoon doen, gewoon zijn, gewoon gewoon,… in ons woordenboek is die term al lang geschrapt.

De Shop

Gisteren mocht onze held terug huiswaarts keren. Dat was net op tijd om vandaag weer eens op uitstap te kunnen gaan.  Deze namiddag reden we dus richting Antwerpen naar De Shop. Voor haar zestiende verjaardag had ze immers tickets gekregen voor het afscheisconcert van Ghostrockers.

En genoten heeft ze. Wetende dat ze gisteren nog in het ziekenhuis verbleef, was het voor haar een hele opluchting dat ze er toch kon bij zijn. Het hele optreden straalde ze.

Er was maar één klein minpuntje, de toegankelijkheid van De Shop zou toch wel wat beter kunnen. Dochterlief heeft halsbrekende toeren moeten uithalen om tot aan de rolstoelplaatsen te geraken. Een losliggende veel te smalle oprijplaat met een veel te grote hellingsgraad zorgde bij haar voor klamme handen en bij mij voor stevige hartkloppingen.

Genieten, onze prinses is er goed in. Elk goed moment wordt ten volle benut, elke dag zonder problemen is een overwinning op haar ziek zijn.

Leef, lieve meid, straal en glimlach! Geloof er in net zoals Ghostrockers zong:

Ook de allerlangste tunnel leid je naar het licht
En geen deur ter wereld blijft voor altijd voor jou dicht
Geen rivier op aarde is te diep te lang te wild
Niemand krijgt jouw honger naar het leven ooit gestild
Als je maar beseft dat na een donk’re zwarte nacht
Elke morgen weer dat gouden zonlicht naar je lacht

Het leven is vallen en weer opstaan
Het leven is huilen en weer doorgaan
Achter de horizon, leeft altijd de hoop
Dat elke pijn ooit stopt
Het leven is vallen en weer opstaan
Het leven is huilen en weer doorgaan
Want er is altijd ergens in de buurt
Een hart dat voor jou klopt

Niemand heeft in ’t leven enkel voorspoed of geluk
Soms dan vallen dromen uit je handen zomaar stuk
Scherven kan je lijmen als je daar maar in gelooft
Want de meeste zorgen dwalen enkel in je hoofd
Als je maar beseft dat na een winter koud en grijs
Alles weer verandert in een zomers paradijs.

Sluit je ogen en vlieg naar een land hier ver vandaan
Waar de liefde al jouw zoute zorgen zal verslaan

(Tekst Vallen en weer opstaan- Ghostrockers)

Zoektocht

Onze prinses haar lijf blijft een raadsel. Geen arts begrijpt hoe ze het vol houdt, geen mens snapt hoe haar lichaam werkt. De dokters zoeken, puzzelen, testen, proberen, verwerpen en zoeken verder. Ook nu is er nog geen duidelijke oorzaak van haar vreemde problemen te vinden. Het is nochtans duidelijk dat er wat aan de hand is, maar wat… blijft nog even koffiedik kijken. Er komen wel een paar zaken aan de oppervlakte, maar niets is te duiden als hoofdoorzaak.

Er zijn nog een paar onderzoeken gepland, maar toch kregen we vandaag ook fijn nieuws. Morgen mogen we in afwachting van verder onderzoeksresultaten naar huis. Dat dit kan is dankzij het hele team in het ziekenhuis. We weten dat wanneer we ons zorgen maken, we kunnen bellen of mailen. Lukt het niet, staat er een bed klaar voor onze held. Wij hopen natuurlijk dat dat niet nodig is, maar het is voor ons wel geruststellend natuurlijk.

Hersenen, ruggenmerg, zenuwbanen, ogen, bloed, vitaminen en andere minuscule stofjes, allemaal zijn of worden ze onder de loep gehouden. We open dat er geruststellende antwoorden zullen komen.

We zullen nog even geduld moeten hebben…

Contact

Eén van de meest fantastische uitvindingen van de laatste jaren is toch wel het internet en de gsm. Voor de dochter vormen die de fijne lijn naar de buitenwereld. Hier in het ziekenhuis hoor ik regelmatig de gsm trillen en dan grabbelt onze prinses naar haar gsm. Regelmatig weerklinkt er dan een schaterlach door de kamer en zie ik haar opleven. Nu ze weer niet naar school kan, blijkt dat ze toch wel in een fijne klas is beland.

Vorig jaar begon ze in haar nieuwe school, zowel zij als wij hebben er nog geen minuut spijt van gehad. Nu hopen we alleen dat dochterlief snel weer haar klasgenoten in levende lijve kan ontmoeten.

 

Wartaal

De laatste vier dagen was er druk mailverkeer tussen de neuroloog en mijzelf. Dochterlief deed immers vreemd, bijzonder verontrustend vreemd zelfs. Ze zag niet goed, zag dingen die er helemaal niet waren, sloeg complete wartaal uit en viel op de vreemdste momenten in slaap.  De voorbije nacht vond onze neuroloog dat het genoeg was geweest. Het was te verontrustend geworden. Deze voormiddag vertrokken we dus nog maar eens richting Jette en op spoed stuurden ze ons zelfs onmiddellijk door naar de kinderspoed. De wachtkamer hebben we slechts van ver gezien. In geen tijd zagen we eerst arts één, een stagiaire, gevolgd door arts twee, een assistent. Zij riepen de hulp in van arts drie, een neuroloog (die door onze neuroloog al op de hoogte was gebracht) en die besloot de hele onderzoeksmolen in gang te trekken. Ook arts vier, de hematoloog was zijn hersenen al aan het pijnigen. Eerst kwam het eeg. Net op dat moment begon onze prinses weer draken en trollen te zien, dus dat kwam goed uit. Even later mocht ze ook al in het mri-toestel voor een mri van de hersenen en het ruggenmerg. Wachttijden zijn voor onze held duidelijk niet van toepassing. Buisjes bloed werden gevuld en parameters werden genomen. Ondertussen was ook al besloten dat ze zou opgenomen worden. Ik heb wel dadelijk afgesproken met de artsen dat we hier echt geen acht weken zullen blijven.

Twee lesuren heeft ze al school kunnen volgen dit schooljaar, hopelijk volgen er snel meer, maar voorlopig zal ze het toch nog even zonder haar klasgenoten moeten doen.

ijsje

Soms heb je niet veel nodig. Vandaag hielden we het rustig. Manlief heeft immers toch nog wel wat last van zijn hersenschudding en ook onze prinses blijkt regelmatig wat vreemd te doen. Gelukkig hebben we een neuroloog die ook in het weekend bereikbaar is en volgt zij het een beetje mee op. Geen uitstapjes dus vandaag, we bleven thuis. Alhoewel… het was toch wel mooi weer. De dochter en ikzelf besloten om dan maar een fikse wandeling te gaan maken. Als extraatje kwamen we zelfs de ijsjeskar tegen.

Op een zonnige zondag is dit genoeg om te genieten van het leven.

Naweeën

Blauwe plekken, kneuzingen, een schaafwonde hier en daar, een hersenschudding, uitgerokken spieren, nekkrampen en rugpijn. Het had erger kunnen zijn, veel erger.

De voorbije dagen waren gevuld met dokters-en ziekenhuisbezoeken, met telefoontjes en veel heen-en-weergeloop. Telkens opnieuw beseffen we waar we aan ontsnapt zijn, maar ook wat ons overkomen is. Op dit moment overheerst bij mij de kwaadheid. Dronken achter het stuur kruipen doe je NIET! Je brengt niet alleen jezelf in gevaar, maar ook je medeweggebruikers. Wij hadden het geluk dat we in een zware (weliswaar ook spiksplinternieuwe) mega-auto reden, maar niet iedereen heeft dat geluk. Ik hoop echt dat al wie deze blog leest dan ook nooit of te nimmer rijden en drinken zal combineren. Zelfs een beetje drinken is al te veel.

Gelukkig waren er op dat moment ook mensen die wel verantwoordelijk bezig waren. Getuigen die onbaatzuchtig hulp boden, die hun armen om je heen sloegen, die alles wat je nodig had uit de auto gingen halen, die zelf op de politie toestapten om te verklaren wat ze gezien hadden. Een dikke pluim voor die helpers die niet enkel stonden te kijken, maar de handen uit de mouwen staken. Ook hun zondagavond verliep niet zoals ze het verwacht hadden en dat allemaal door één iemand die gedronken had en veel te snel reed.

Hoe het met de auto zal aflopen, weten we nog niet. We wachten op wat de expert zal beslissen. We zien wel, wij zijn er alledrie nog zonder al te veel lichamelijke schade van af gekomen en daar trekken we ons nu aan op.

Boem

Vandaag start de school terug en dus moet de oudste dochter ook weer naar school in Oostende. Aangezien het een stralende dag was, besloten we om er een dagje uit van te maken en haar weg te brengen. We genoten van de zon op de dijk, wandelden door de winkelstraat en deden een terrasje. Dochterlief zetten we met haar hele hebben en houden af in het internaat en wijzelf trokken samen met de jongste dochter huiswaarts.

En toen sloeg het noodlot toe. Op amper vijf minuten rijden van ons huis, zien we een auto uit een zijstraat naderen en die auto… stopt niet. Wat volgde was een harde knal, gekraak en geschuur. De airbags ontploften en toen was het even doodstil. Zo snel mogelijk probeerde ik onze prinses uit de auto te halen en met de hulp van bereidwillige helpers lukte dit alvrij snel. De echtgenoot was op zoek naar de aanrijder. Zij was immers een stukje verder gereden en haar gegevens hadden we echt wel nodig. Getuigen belden ondertussen de hulpdiensten. Onze held had rugpijn, ikzelf nekpijn, de echtgenoot zijn arm was door iets geraakt. Met gillende sirenes reed de ziekenwagen naar Aalst. UZ Brussel mocht immers niet. In Aalst duurde het allemaal lang. Uiteindelijk werd er van de rug van onze prinses toch een foto gemaakt, maar… daar konden ze niets uit opmaken. Na wat aandringen besloten ze om dan toch maar eens contact op te nemen met Brussel. Vandaag wordt ze daar verder opgevolgd. De echtgenoot zijn schaafwonde werd verzorgd en met mij… gebeurde niets. Ik moet maar een weekje afwachten was het advies van de arts. Aangezien er geen radioloog aanwezig was, waren foto’s volgens hen weinig zinvol?!

Ook de politie kwam er natuurlijk aan te pas. Verklaringen werden afgenomen van onszelf, de vrouw die ons aanreed en verschillende getuigen. Manlief mocht zelf even blazen, maar daar waren we gerust in. De tegenpartij echter… blies positief… en mocht haar rijbewijs inleveren.

Om twee uur ’s nachts konden we weer naar huis. De eerste schooldag voor onze kleinste schat start weer maar eens in mineur. En de auto… die ziet er echt niet goed uit. Of hij ooit nog zal rijden, is enorm twijfelachtig. Hopelijk weten we snel meer.

Er was eens… een spiksplinternieuwe auto en toen… boem