Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.

Kliertjes

De voorbije weken kwam familie giraffenvlekjes langzaam weer in rustiger vaarwater. Het kon echter niet blijven duren en de eerste stroomversnellingen doken alweer op.  Dochterlief heeft al heel wat maanden pijn in haar knie. De voorbije week bleek hij ook niet goed meer te bewegen en de knie was niet meer in staat om een lichaam te dragen. De kinesist voelde iets en dacht aan kliertjes. Ik dacht iets anders…

Diezelfde dag stuurde ik een mailtje naar de neuroloog en ook zij dacht iets anders. Vandaag controleerde de radioloog met een echo en bevestigde ons gelijk.  De knie zit vol met neurofibromen. Op meerdere plaatsen is de zenuwbaan meer dan twee maal zo dik als normaal.  Neuroloog en radioloog gaan hun hoofden eens bij elkaar steken om de mogelijkheden te bespreken zodat op zijn minst de groei gestopt wordt en de pijn onder controle raakt.

Op dit nieuws hadden we niet gerekend. Een week geleden leek het nog of we eindelijk weer op de goede weg waren en plots staat alles weer stil. We kunnen enkel vertrouwen op het kunnen van de artsen en weer veel geduld hebben.

Nachtwacht

Het weekend begon goed. Na een bezoekje aan de lieve tante en het ophalen van grote zus, maakten we er een rustige, gezellige avond van. De voorbije dagen was onze prinses weer enorm misselijk en werden de nachten onderbroken door het vele braken. Ze voelde zich echter een pak beter en de wonde waar de poort was weg gehaald leek rustig te genezen. Tot… een uur of zeven op een vrijdagavond. Uit de wonde lekte bloed. We bleven rustig, wisselden het verband en vertrouwden er op dat het wel zou beteren. We hadden beter moeten weten. Tegen half elf kwam er ook etter tevoorschijn en was de pijn niet te harden. Een valies werd gepakt, de bi-pap ontmanteld en de nodige knuffels verzameld en om elf uur, in een dichte mist tuften we weer naar Brussel richting spoed. Daar werden we deze keer, ondanks de drukte, enorm snel geholpen. De chirurg werd opgetrommeld en ook zij keek bedenkelijk. De plaats waar de poort zat, is terug ontstoken. Met een paar ampulles antibiotica om intra-veneus te geven en nog extra voorschriften, mochten we een dikke twee uur later huiswaarts vertrekken. De artsen vertrouwen er blijkbaar op dat we het hier thuis even goed kunnen opvolgen als in het ziekenhuis. Maandag worden we echter alweer in het UZ verwacht.

Deze ochtend fietste ik onder een stralend winterzonnetje naar de apotheker en fietste al snel onverichterzake naar huis. Intra-veneuze antibiotica kan je helemaal niet krijgen buiten een ziekenhuisapotheek. Gelukkig hebben we een korte lijn met de kinderafdeling en regelden zij snel wat extra dosissen. Na nog een extra rit richting Brussel, kunnen we eindelijk weer tot rust komen.

De verrassingen blijven komen, maar nu hoop ik echt wel dat de antibiotica zijn werk grondig doet. Ik heb van deze onverwachte uitjes mijn buik meer dan vol.

Verwend

Deze namiddag kwamen we thuis met een hoop goede adviezen en een lijstje nieuwe afspraken. Maandag worden we al terug in het ziekenhuis verwacht, maar eerst werden we vandaag verwend door één van mijn broers en zijn vrouw. Zij zorgden voor fijn gezelschap en heel lekker eten. Zo is het echt plezant thuis komen. Zo in de watten gelegd worden, geeft opnieuw moed en energie voor de komende weken.

Dank je wel lieve broertje en schoonzusje, we hebben er van genoten.

Logica

De poort is er uit en voor onze held werd het echt tijd. Ze had pijn, sliep nog amper en was doodongerust. Zij niet alleen trouwens, ook haar liefste moeke en vake deden nog amper een oog dicht. De operatie is gelukkig vlot verlopen en de poort is in de afvalcontainer gedropt. Er mag dan ook al eens iets goed gaan. Nu moet de wonde genezen en liefst dan nog zonder verdere complicaties.

Alleen zijn we jammer genoeg nog niet thuis. Toen de operatie gepland werd voor volgende dinsdag, voorzag de chirurg een opname met overnachting. Nu de operatie gisteren vervroegd werd naar vandaag, regelde hij een dagopname. De logica was dus even ver te zoeken. Nu weet ik ook wel dat onze held geen patiënt is voor een dagopname. Ook vanuit de dagkliniek lieten ze me gisteren al weten dat ik zeker alles voor een overnachting moest meebrengen en vandaag liet de anesthesist ook verstaan dat een nachtje ziekenhuis toch wel te preferen was.  We zitten weer maar eens op kamer 31. De nachtverpleegster heeft haar babbeltje al gedaan, ons meisje slaapt al.

De dag was zwaar. Ik wens haar nu een nacht zonder pijn, maar wel vol mooie dromen. Ik wens haar vanaf nu wat minder ziekenhuis en wat meer gewoon tiener zijn.  Ik wens haar gewoon wat rust.

Plan

Er waren plannen, het was iets met dinsdag en operatie en zo.  Helaas besliste de poort van onze held er anders over.  De voorbije nacht lekte er bloed en etter uit een klein wondje en dit gaf pijn en ongemak. Ik belde dus nog maar eens met de chirurg en ook hij vond het hele verhaal te verontrustend. De poort moest er dringend uit. Wachten tot dinsdag was niet meer verantwoord. De kans dat haar kostbare picclijn ook zou infecteren werd te groot en dit moest koste wat het kost vermeden worden.  Hij ging overleggen en plannen.  Nog geen uur later kreeg ik al telefoon terug. Morgen wordt onze prinses terug in het uz verwacht en tegen een uur of drie zou ze poortloos moeten zijn.  De valiezen staan klaar, nu kunnen we alleen afwachten en hopen dat de infectie voor geen te grote ravage heeft gezorgd.

Tegenslag

Na een paar prachtige dagen in en rond Parijs, vlogen we er vanaf maandag weer in. Drie dagen op rij reden we richting Brussel. Op maandag waren de artsen tamelijk tevreden met hoe de ontsteking op de poortkatheter evolueerde en dinsdag werd dan beslist om hem een maandje rust te gunnen voor hij weer gebruikt zou worden. Iedereen kruiste zijn duimen voor een goede afloop. Deze ochtend was de pyjama van dochterlief echter vuil. Op de dageenheid vond ook de neurochirurg dat het er niet zo goed uit zag en de hoofdverpleegkundige besloot de chirurg te bellen. We mochten even binnen springen. De poort werd met gefronste wenkbrauwen en een bezorgde blik bekeken en al snel kwam de boodschap dat ze er toch uit moet. Het lichaam van onze held is de poort zelf naar buiten aan het werken. Dinsdag staat operatie ik-ben-al-lang-de-tel-kwijt op het programma. We mochten nog een paar dagen huiswaarts met een resem telefoonnummers. Het is onzeker of het wel zal lukken tot dan. We wachten weer maar eens af en duimen, duimen, duimen,…

Dinsdag liet dan ook de echtgenoot ons flink schrikken.  Een mondhoek en een oog die hangen, een vreemd smaakgevoel, het deed heel wat alarmbellen afgaan. Gelukkig kreeg hij op spoed na een paar uurtjes te horen dat er niets mis wat met de hersenen, maar wel met de aangezichtszenuw. Die had plots besloten om te staken en zorgde zo voor heel wat bijkomende hartkloppingen en trillende benen bij mij.

Onze emmer geduld en hoop wordt nog wat leger. Gelukkig is op de bodem nog wat te vinden.

Parijs

Een glunderend gezicht van één van hun memorabelste patiëntjes, daar hebben de artsen het voor gedaan. En het is hen en ons gelukt. Stralend stond ze onder en op de Eifeltoren, met open mond bewonderde ze de Notre Dame, gefascineerd bekeek ze de piramide van het Louvre, kilometers lang wandelden we langs de Seine.

Vanavond, toen ze compleet uitgeteld in bed lag, vroeg ze wanneer we nog eens naar Parijs gingen. Op haar verlanglijstje staan nog Mont Martre, de Sacré Coeur, het Louvre en le Moulin Rouge.

Zij genoot en wij genoten er van om haar zo gelukkig te zien en daar doen we het voor.

 

Flexibel

We zijn flexibel, al jaren leven we van dag tot dag. We passen ideeën aan en smeden nieuwe plannen, maar deze keer moeten we wel enorm improviseren. We zouden deze ochtend vertrekken richting Parijs, maar een geïnfecteerde poort strooide roet in het eten.  De artsen wilden onze held echter absoluut in Parijs krijgen en zetten alles op alles om het te doen lukken. In het uz zouden ze om negen uur een picclijn plaatsen zodat we toch om twaalf uur richting zuiden konden, maar ook in het ziekenhuis speelde de wet van Murphy mee. Pas om vier uur deze namiddag kon de lijn in dochters ader schuiven en voor alles geregeld was in verband met antibiotica en koortswerende middelen waren we nog een paar uur verder.

De auto is een klein stukje weer uitgeladen, morgenvroeg volgt er een nieuwe vertrekpoging en hopelijk kunnen we dan echt zeggen: Parijs, we komen er aan…

Een rekker, emmer en top

Wanneer is de rek uit de elastiek, wanneer is de top te hoog, wanneer stroomt de emmer over? Het stopt maar niet.

Gisteren zagen we bij de jongste dochter een verdikking in de buurt van haar poortkatheter. Je kon het wat induwen, maar zorgde niet echt voor last. Deze ochtend zou ik herprikken, ik heb het niet gedaan. Na het verwijderen van de plakker en de naald kwam er een gigantische vuurrode bult tevoorschijn met een witblauwe kop op.  Alle alarmbellen gingen weer eens rinkelen. Gelukkig konden we terecht op dageenheid. Daar zagen we enkel bezorgde gezichten. Dit was niet goed. De chirurg werd er bijgeroepen en hij bevestigde wat iedereen vermoedde. De poort was zwaar geïnfecteerd en mocht niet meer gebruikt worden.

Onze prinses barstte bijna in tranen uit en ook ikzelf zag onze vakantie al in het water vallen. Toen de chirurg hoorde dat we morgen naar Parijs zouden vertrekken, beloofde hij om zijn uiterste best te doen om een oplossing te verzinnen.

Het is hem gelukt! Vandaag is er een gewoon infuusje geplaatst zodat ik vanavond vocht en antibiotica kan geven. Morgenvroeg krijgt ze in het operatiekwartier een picc-katheter, de antibiotica zal op punt worden gesteld en om twaalf uur kunnen we dan met een paar uur vertraging met een waslijst aandachtspunten naar Parijs vertrekken.  Zo hebben de artsen een paar dagen extra tijd om een definitieve oplossing te bedenken

We zijn de artsen ontzettend dankbaar dat ze zo hebben meegedacht om de uitstap van onze held mogelijk te maken. Het is ook prachtig dat ze de zorg aan ons durven overlaten. Wat we nu doen is immers geen evidentie, maar voor een zo positief ingestelde doorzetter willen ze veel doen!