Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

Gelukt

Na jaren proberen inschrijven en moeten afzeggen door ziekenhuisopnames is het eindelijk gelukt. Dochterlief is op kamp geweest. Ja, je leest het goed, op een echt kamp met monitoren, medekampgangers en een … verpleegster. De voorbereiding was niet mis, de verpleegster kwam twee maal langs en ook de vakantieverantwoordelijken kwamen langs, kwestie van te weten welk vlees ze in de kuip hadden, denk  ik. Het inpakken vroeg ook wel wat tijd en werk (8 grote bakken, 4 valiezen, 2 rolstoelen, een douchestoel en een infuusstaander). Een week op voorhand kregen we te horen dat ze nog op zoek waren naar een verpleegkundige of extra monitoren en dat moesten we maar één maal zeggen aan grote zus. Zo vertrokken op 3 augustus twee van onze dochters samen op kamp naar Blankenheim in Duitsland (als je toch op kamp gaat, kan je maar beter ver weg op kamp zijn) We lieten ze gaan met een klein hartje, maar vertrouwden er op dat het wel zou lukken.

Ze kwamen een week later weer thuis met honderden verhalen, een pak nieuwe vrienden en een lach tot achter hun oren en er werden afspraken gemaakt om volgend jaar weer samen op kamp te gaan. 

Voor onze held was dit een prachtig kamp, voor ons was het iets waar we niet meer op hadden durven hopen dat het ooit zou lukken. Dank je wel Kazou/Jomba dat jullie de stap durfden zetten om ze mee te nemen, het was niet evident, maar dank zij de inzet van verpleging en monitoren hebben jullie onze dochter laten groeien en op vakantie gaan zoals elke gewone tiener. Jullie verdienen stuk voor stuk een pluim.

De overkant

De lange reis is ten einde. De voorbije nacht, klokslag twaalf uur klopte het hart nog een laatste keer, ontsnapte een laatste ademtocht  en toen was het stil. 

Je had nog zoveel plannen en dromen, maar de dood heeft je ingehaald. Wij gaan verder met een koffer vol herinneringen, je schaterlach in gedachten, je enthousiasme in ons hart. De overkant is bereikt, nu laten we je los. 

Vaarwel lieve tante, het ga je goed.

Waken

Wakend in de stille uren van de nacht kijk ik naar jou en luister. Je nam al afscheid van ons met je geest, enkel je lichaam met het kloppende hart rest ons nog samen met zoveel herinneringen.  Tot de allerlaatste minuut maakte je grapjes, je genoot nog van je havermout. Je wou nog even staan, de grond onder je voeten voelen voor ze voor altijd konden rusten. Maar je was op, moe, doodmoe zoals je zelf zei. Je kon niet meer, je vroeg om te mogen slapen en niet meer wakker te moeten worden. Het was genoeg geweest. Je wou vertrekken naar de overkant en zou daar dan op ons wachten. 

Lieve tante, nu ben je onderweg naar die overkant, maar weet dat je niet alleen bent. We gaan met je mee tot die laatste ademteug en de laatste harteklop. We houden je hand vast tot we niet meer kunnen. Het is nu niet ver meer. Ga nu maar, het is goed geweest, de overkant roept. Nog even, nog heel even, tot dan…

Zorgzaam

Een kleine acht weken geleden namen we met het hele gezin een beslissing die ons leven op zijn kop heeft gezet. Lieve tante had een thuis nodig waar ze afscheid zou kunnen nemen van het leven en wij boden haar de ruimte en de tijd in ons gezin. Sindsdien leven we op een ander ritme. Langzaam zien we de dood dichterbij komen, maar tegelijk mogen we ook veel dankbaarheid ontvangen van onze lieve tante. We zien ook de zorgzaamheid en het mee leven van de mensen rondom ons. Nonkel kwam met zijn gezin een week de zorg overnemen zodat we toch op vakantie konden, we krijgen fruit en groenten toegestopt, oppashulpen bieden zich spontaan aan, onze huisartsen sloten lieve tante in hun hart en de thuisverpleging biedt ons samen met het palliatief team een luisterend oor aan.

Het is soms slikken, af en toe zuchten, twijfelen en zoeken. Het is liefde geven en nog meer krijgen. Het is plaats afstaan en ruimte geven, het is vertrouwen hebben in de toekomst en hopen op een rustig afscheid. Het is wachten op wat komen gaat en blij terug denken aan wat was.

Lieve tante, lieve lieve lieve

Stilte

Wat doe je wanneer de moed je in de schoenen zinkt? Hoe schrijf je verder wanneer de woordenstroom droog valt? Wie vangt ons op wanneer de toch niet zo stevige rots steeds verder afbrokkelt?  Wanneer komt er een einde aan die jarenlange roetsbaan? Wie zegt me hoe ik verder moet leven met die voortdurende onzekerheid en angst? 

Onze held leeft dapper verder en geniet van alle mooie momenten die er tussendoor gelukkig ook nog zijn. De laatste maanden was school lopen weer wat moeilijker, maar ook zij kan met een mooi rapport samen met haar vriendinnen naar het vierde middelbaar. 

Lieve knappe prinses, ik schreef het reeds eerder, het leven loopt bij jou niet echt over een pad met rozen, integendeel. Maar het is uit jouw optimisme dat ik de moed put om bij steeds weer een nieuwe tegenslag toch weer de moed bij elkaar te rapen en door te gaan. 

Lieve meid, wat bewonderen we jou

Leef

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Een gekende Nederlandse zanger had enkele maanden geleden met dit liedje een dikke hit te pakken.  Tientallen keren hoorde ik het liedje op de radio terwijl we richting ziekenhuis reden. Vaak zongen de dochter en ik luidkeels mee. 

Leef! Dit woord is op het lijf van onze held geschreven. Ze houdt van het leven en geniet tweehonderd procent van alle fijne momenten. Disneyland, Parijs, Villa Rozerood, uitstapjes, bezoek, naar school gaan, feestjes, ze straalt op deze momenten en voelt zich super met alle aandacht die ze dan krijgt. Het leven is voor haar tot hiertoe nochtans allerminst vriendelijk geweest, maar ondanks alle grote tegenslagen blijft ze er voor gaan.

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Feestdag

Een lange luie dag, de uren gleden langzaam voorbij. In kamer 33 was het stil. Op de televisie was enkel voetbal en dat is nu niet meteen ons favoriete programma. Ook dokters zagen we amper, 1 mei is het feest van de arbeid en daarom krijgt zowat iedereen een dagje vrij, geen speelzaal dus en geen uitstapjes.  Enkel een occasionele babbel met de verpleegster brak de dag.

Jammer genoeg had onze prinses in de namiddag plots koorts. Waar die vandaan komt, is nog een raadsel. Ze gedraagt zich niet ziek en heeft ook niet overdreven veel pijn, ze is alleen een beetje moe en loom. We kunnen alleen maar hopen dat morgen alles in orde is zodat we weer aan naar huis gaan kunnen denken.

Peptalk

Soms is het allemaal te veel aan het worden. Vandaag lag onze prinses weer maar eens op de operatietafel. Het gaatje waar haar maagsonde jaren heeft gewoond, sloot niet vanzelf dus mocht de chirurg zijn kunsten nog eens bovenhalen. Ook de uroloog kwam speciaal voor onze dochter vandaag naar het ziekenhuis om de blaassondeproblemen tegelijk eens onder de loep te nemen. We logeren dus nog maar eens in het uz. De operatie is vlot verlopen.  Hopelijk is het herstel even snel. Toch heb ik het moeilijk. De niet aflatende stroom medische en andere perikelen eisen hun tol.

Gelukkig heb je dan artsen die tijd nemen om te luisteren. Een arts die gewoon naast jou komt zitten en even een babbel doet, toont zoveel betrokkenheid. Een arts die jou ook als mens ziet en niet enkel als mama van één van haar patiëntjes, laat je energielevel weer wat stijgen. Een arts die in jou gelooft, geeft je vleugels. Lieve dokter J, je maakte mijn dag wat lichter.

Hopeloos

Voor dochterlief zijn we op zoek naar een rolstoel. Een handig manoevreerbaar, niet te zwaar en gemakkelijk te verstellen ding met vier wielen, en als het kan, is een beetje blitsheid voor een tiener ook niet verboden. Nu hebben wij ondertssen toch wel al enige ervaring in rolstoelland. Ze zat al in buggy’s, een actieve rolstoel, een elektronische racemobiel, een fietsbuggy en een manuele duwrolstoel. Het ene reed al beter dan het andere, maar allemaal zijn ze nooit 100% geschikt voor alles. Je kan het vergelijken met schoenen. Wanneer je naar een feestje gaat, draag je ook niet dezelfde schoenen als wanneer je naar de bergen trekt.  Nu zijn we dus op zoek, al maanden trouwens naar een onderstel waar de zitschaal op kan. Het is hopeloos, ik word er moedeloos van, het is teleurstellend en wraakroepend. Het aanbod van de producenten is bedroevend weinig. Je hebt een kinderonderstel, maar voor onze bijna 17-jarige lijkt me dit toch niet het meest geschikte, en je hebt een paar ‘grote mensen’onderstellen. Die zijn dan echter weer zo zwaar en lomp dat ze een aanslag plegen op de fysiek van de duwer en onze prinses krijgt die dingen ook echt niet vooruit. Ik gaf echter niet op. Ergens moest toch iets te vinden zijn. Ik struinde rond op de revabeurs (een beurs waar je meer rollende medemensen ziet dan stappende) en vond… niets. Ik keek uren rond op het internet en vond… eureka… de perfecte, bijna perfecte stoel die geschikt is voor een zitkuip. Opgelucht stelde ik hem voor aan de mensen die onze hele papierwinkel regelen, Pol keek er naar, we vergeleken prijzen en verslikten ons bijna in de eigen opleg (nog bijna 2000 euro) maar besloten er toch voor te gaan. En toen, na een uur uitzoeken en uitrekenen volgde de koude douche. Onze held zit in een zitschaal, zo een zitkuip die op maat wordt gemaakt anders kukelt ze bij elke hobbel om. Die stoel is volgens de website geschikt voor alle soorten zitschalen, ook op maat gemaakte, maar… wordt in België niet terug betaald. Enkel wanneer je in een standaard (lees fabrieksmodel) zitschaal past, staat het op de terugbetalingslijst.

We zijn terug bij af. 4000 euro is echt te veel. Mijn zoekmotivatie is onder nul gezakt. Blijkbaar wordt van jongeren die heel ernstig beperkt zijn, niet verwacht dat ze veel buiten komen. We hebben de elektronische stoel, maar er zijn nog heel wat plaatsen die niet te bezoeken zijn. Jammer, bijna zeventienjarigen met een tegenstribbelend lijf houden dus best niet van wandelen, shoppen, kerken bezoeken, citytrips of pretparken, jammer…

Bijwerking

Ik had de bijsluiter al gelezen, dus wist ik wel dat er heel wat mogelijke bijwerkingen zijn. In diezelfde bijsluiter stond echter ook dat je niet steeds last hebt van die extra’s. Ik hoopte dan ook dat onze prinses niet te veel problemen zou hebben. Helaas, ik had beter moeten weten. Na een dag of drie begonnen de buikkrampen en de griepachtige warm/koudaanvallen. Nog eens twee dagen later was er de extreme diarree en kreeg dochterlief last van rode vlekken.  Vrijdagochtend heel vroeg stuurde ik een mail met een vraag om hulp naar de neuroloog en de gastro-enteroloog. Twee uur later kreeg ik reeds een antwoordmail van dokter twee en even later belde ook dokter één. Zij had even overlegd met de oncoloog en er was besloten om de kuur na amper een week even te onderbreken. Jammer genoeg zien we toch nog nieuwe neveneffecten ontstaan. Ook haar gezicht is nu helemaal rood en staat vol met honderden pukkeltjes. Haar hoofdhuid trekt en jeukt en voelt warm aan. Gelukkig is de diarree wel weer gestopt. Straks vertrekt er nog maar eens een mail naar de neuroloog. Hopelijk kunnen de artsen ook voor dit probleem een oplossing verzinnen.

Vanuit huize giraffenvlekjes is er trouwens ook leuk nieuws. Naast de eenzame vis en de hyperactieve dwerghamster is ons gezin vandaag uitgebreid met Erika en Rafaella, de twee kippen die onze tuin moeten helpen onkruidvrij te maken.  Ze voelden zich al snel thuis in hun spiksplinternieuwe hok. Hopelijk volgen er nu binnenkort ook verse eitjes. Dat zou pas een fijne bijwerking zijn.