Twijfel

Dochterlief is ernstig ziek. Dat is al jaren zo. De zorg is dan ook loodzwaar en vraagt veel van ons hele gezin. We krijgen gelukkig heel wat ondersteuning. Elke week komt de huisarts op bezoek, de kinesist komt twee keer per week langs en ook de helpende handen van familiehulp zijn elke donderdag welkom. We kunnen op regelmatige basis terecht in Villa Rozerood en Koester en het hele team van het UZ vormen onze achtergrondwacht. Daarnaast kwam ook de thuisverpleging ondersteuning bieden op moeilijke momenten. Vorige week liet ik hen weten dat hun hulp nu niet meer nodig was. Alles liep weer vlot.  Een paar uur later kreeg ik telefoon… vanuit het ziekenhuis… ze wilden mij spreken…

Ik voelde de bui al hangen. Blijkbaar waren er zorgen. Konden we alles nog wel aan? Zou de picclijn en de poort wel goed verzorgd worden? Was er niet wat meer ondersteuning en opvolging nodig? Ik voelde mij steeds slechter worden. Het hele gesprek voelde aan alsof het wederzijdse vertrouwen en de samenwerking plots niet meer genoeg was. Ik begon te twijfelen aan mijzelf. Doe ik het wel goed? Hebben ze gelijk en geef ik te weinig uit handen? Moet ik de regie overlaten aan professionals? Speel ik met het leven van onze prinses? Ik weet het even niet meer. Thuisverpleging komt er voorlopig niet, op dat vlak hield ik het been stijf. 

En toch, het zaadje van de twijfel is gezaaid. Doe ik er echt slecht aan om te zeggen STOP, laat ons nog even een min of meer gewoon gezin zijn. Ik weet het echt even niet meer.

Tussendoortje

Veel mensen klagen dat hun leven de laatste maanden zo saai is. Ik kijk eens weemoedig en zou gerust even willen ruilen.  Gisteren was het weer zover. Plots volgden de koortspieken sneller op elkaar en leek de paracetamol niet aan te slaan. Weer werd er overlegd tussen het thuiszorgteam en het team in het uz en even later kregen we te horen dat ze ons liefst toch naar het ziekenhuis zagen komen. De koorts moest in het oog worden gehouden en de vrees voor een sepsis (een bloedvergiftiging dus) was bij alle partijen groot. Hals over kop werd een valies gepakt, de knuffels verzameld, de bi-pap ontmanteld en de dochter in haar stoel geïnstalleerd. Aangezien ze nu ook permanent aan drie infuuspompen hangt, moest ik ook nog wat creatief zijn om die heelhuids in Brussel te krijgen. Met een infuusstaander en wat extra rolstoelhaken voor de auto lukte het om de paal stevig te verankeren en een half uur later reden we een bijna lege parking op.

Kamer vierenveertig werd weer onze vertrouwde stek en een lieve verpleegster verwelkomde ons. De nacht verliep rustig zonder vreemde verrassingen en de koorts bleef ook vandaag onder controle. Het operatiewondje is ontstoken en de ontstekingswaarden in het bloed zijn licht verhoogd, van de etter en de urine zijn er opnieuw kweken naar het lab gegaan, maar de chirurgen zijn nog niet mega-ongerust. Deze namiddag werd beslist dat we thuis even goed dochterlief in het oog kunnen houden en ook het wachten op de kweekresultaten kan thuis. 

Buiten was de zon verdwenen achter een dikke laag mist en de vrieskou benam ons bijna de adem, maar in de auto naar huis was het warm en verheugden we ons op de kooksels van kleine grote zus. Morgen vertrekken we naar Villa Rozerood. Het zal ons deugd doen, en deze keer hopen we niet meer naar Brussel te moeten. Even wat broodnodige rust en tijd om te bekomen van de voorbije weken.

Draadje

Onze dochter verbaast de dokters al jaren. Ze overleefde de waanzinnigste complicaties, klom uit diepe ravijnen toch weer omhoog en bleef dit doen met de zonnigste glimlach die ik ken. 

Ook de voorbije weken waren weer spannend. Op Kerstavond zorgde ze al voor extra werk voor de dokters, maar ook oudejaarsavond viel bijna in het water. Gelukkig keerde toen de rust weer, dachten we… Op zondagavond zag ik aan het operatiewondje een klein wit puntje. Ik negeerde het en deed alsof ik niets had gezien. Jammer genoeg was het er op maandagochtend nog. Dinsdagochtend leek negeren een niet meer zo goed plan en vertrokken er toch maar foto’s naar Koester en het ziekenhuis met de vriendelijke vraag om ons gerust te stellen. Driewerf helaas, de mallemolen achter de schermen schoot weer in gang, mijn stressniveau bereikte nieuwe hoogten en ook onze prinses zag het even niet meer zitten. Er werd besloten dat K van Koester zou langs komen. Zij mocht de draadjes (die eigenlijk twee weken moesten blijven zitten) verwijderen zodat de etter uit de wonde weg kon en ook een kweek vertrok nog maar eens naar het labo.

De wondzorg is nog wat intensiever geworden, de schrik dat de infectie overslaat naar de poort blijft nog wel even aanwezig, maar onze prinses klemt in haar handen een kleine giraf die via de post dank zij een heel lieve dame op haar bed belandde. Die kleine zaken zoals onverwachte geschenkjes, vriendinnen die gekke berichten sturen of spelletjes met de zussen maken het allemaal wat draaglijker. Maar nu mag het toch wel stoppen. Even wat rust, adem, lucht, even gewoon gewoon…