Aders

Na twee spannende dagen konden we deze namiddag toch terug naar Villa Rozerood rijden. Nadat oorspronkelijk de picclijn zou geplaatst worden op zaterdagochtend is het door een spoedoperatie waar de anesthesisten absoluut bij moesten zijn uiteindelijk drie uur geworden voor onze held groen licht kreeg om naar het operatiekwartier te vertrekken. Door de coronaregels is het ook niet meer toegestaan dat ouders mee naar binnen gaan, maar mijn grote mond en vooral Elseliens puppy-oogjes deden deuren open gaan. Ik mocht zelfs gedurende de hele plaatsing van de lijn naast dochterlief blijven zitten. En wat was iedereen blij dat ze mij ook hadden binnen gelaten. Wat normaal een klein half uurtje duurt, is uitgelopen tot meer dan twee uur. Maar liefst zes pogingen waren nodig om een min of meer goed bloedvat te pakken te krijgen. Twee anesthesisten hebben elkaar afgelost terwijl het zweet op hun voorhoofd verscheen. Onze held reisde ondertussen in haar hoofd naar Parijs, Disneyland, de Efteling en Villa Rozerood. Ze deed het ongelooflijk knap ook al had ze soms meer zin om te huilen. De opluchting was dan ook groot toen de radioloog bevestigde dat de lijn goed zat. 

Pas om zes uur waren we terug op de kamer en dat was toch wat laat om nog in te pakken, vervoer te regelen en te vertrekken. Jammer genoeg kreeg ze die avond weer koorts, maar deze ochtend voelde ze zich weer heel wat beter en besloot de longarts dat  de zee riep. Om kwart voor twee stonden twee lieve ambulanciers in de kamer om haar goed te installeren op de brancard en veilig naar Villa Rozerood te brengen. 

Nu ligt ze in bed en slaapt ze, dromend over alles wat ze nog wil beleven. Op haar arm verschijnen blauwe plekken van alle mislukte pogingen. Er zijn niet veel mogelijkheden meer om nog nieuwe oh zo belangrijke levenslijnen te plaatsen. We kunnen alleen hopen dat deze lijn lang zijn werk gaat doen. Lieve kleine schat, wat ben je ongelooflijk dapper…

Tussendoortje

Al een paar dagen bezorgde dochterlief ons hoofdbrekers.  Haar temperatuur schoot soms omhoog tot bijna negenendertig graden, ze kreeg pijn en leek op te zwellen.  Toen ook het plassen bijna volledig stopte, was de maat vol. Er was reeds duchtig over en weer gemaild en getelefoneerd met de dokters van het uz Brussel en een opname werd geregeld voor wanneer we terug naar huis kwamen van de zee, maar gisteren liep het helemaal fout. De linkerkant van onze held was helemaal dik, op sommige plaatsen kon je echt zakjes met vocht voelen en ze kreeg het moeilijker om te ademen. Het overleg met de dokters startte opnieuw en wat we reeds zagen aankomen, werd ook werkelijkheid, Een opname was onvermijdelijk. Een ziekenwagen werd geregeld, de noodvalies gepakt en na het middageten reed de ziekenwagen weg van ons geliefde plekje. 

Na een vlotte rit mochten we ons installeren op onze vertrouwde kamer 44 en al snel rolde haar bed richting radiologie en later naar de afdeling cardiologie. De echo’s lieten niets onrustwekkends zien, maar wat was er dan wel aan de hand. Het vermoeden rees dat een kapotte poort wel eens de boosdoener zou kunnen zijn en ze beslisten dat die niet meer mocht gebruikt worden. De voorbije nacht liep er dus geen voeding. Vandaag krijgt ze deze voormiddag op het operatiekwartier nog een picclijn zodat ze toch weer voedingsstoffen kan opnemen. Hopelijk krijgt ze nadien groen licht om opnieuw richting De Panne te reizen. 

Vaak zijn tussendoortjes fijn, maar dit tussendoortje behoort alvast niet tot onze favorieten ook al werd ze hier met open armen ontvangen. Gelukkig zijn er dokters en verpleegkundigen met een groot en warm hard die de tijd nemen voor een lange babbel en zo onze prinses weer wat opvrolijken.

Zwaar

Vragen, twijfel, onrust, angst… het spookt in mijn hoofd en mijn lijf. Onze held heeft het weer moeilijk. Al een aantal maanden zagen we een gestage gewichtstoename, maar de laatste weken en vooral de laatste dagen gaat het snel. Uitzakkende armen en een vochtophoudende rug, borst en billen belemmeren het zitten en bewegen nog meer dan anders. Een zeurende pijn maakt moe. De toediening van vocht, voedsel en medicatie verloopt steeds moeizamer.

Vanuit Villa Rozerood verstuurde ik een mail met een vraag naar hulp en antwoorden. Het hele team rond de dochter sprong er op en er startte een druk overleg. Elf verschillende artsen en verpleegkundigen zijn op zoek naar oorzaken en mogelijke oplossingen. Dank zij de goede zorgen kunnen we nog even blijven in dit warme huis, maar op zeven december rijden we rechtstreeks van de zee naar Brussel voor een hopelijk korte opname. 

Dochterlief heeft nu maar één wens, dat alles wat stabiel blijft en we toch niet vroeger moeten vertrekken. 

Het spookt, en niet alleen in mijn hoofd…

Beest

Al een week lang kwam er uit de tunnel van de appendicostomie steeds opnieuw een klein etterstroompje. Dochterlief voelde zich echter niet echt ziek. Haar temperatuur schommelde wel weer wat meer rond 38° en ze had toch pijn rond het gaatje. Het team van Koester vond een wisser een goed idee en zo bracht ik maandag dat stokje naar het labo om er een kweek van te nemen. Gisteren bracht de huisdokter slecht nieuws. Het één of andere kokkenbeest had zich genesteld waar het helemaal niet thuis hoort. Achter de schermen startte een heel overleg op tussen huisarts, koester en het team in het ziekenhuis en vandaag werd er beslist dat antibiotica toch aangewezen was. Jammer genoeg werkt het maag-en darmstelsel van onze prinses nog altijd niet zoals het hoort en kan dit daardoor alleen via een infuus gegeven worden.  Een ziekenhuisopname wenkte, maar als we het zagen zitten, konden we de kuur ook thuis geven. 

Ik reed even op en neer naar Brussel, haalde twee dozen vol medicatie en toebehoren in huis, dokterde een schema uit om vier keer per dag de antibiotica te geven en toch wat te kunnen slapen en startte de eerste gift. Nog zevenentwintig te gaan, zeven dagen en zeven nachten… en dan gaan we hopelijk tot rust komen in Villa Rozerood…

Herfst

De dagen worden steeds korter, de kippen lopen er bij alsof iemand een grote ton water over hen heeft uitgegoten.  Het regenwater zoekt zich een weg door de goten vol afgevallen bladeren.  De ochtenden zijn koud en kil en boven de vijver kringelt een ijle nevel. Binnen voel je echter de warmte.  Vandaag kwam Sint Maarten langs bij onze drie meisjes en dat zorgde zelfs bij die grote deugenieten voor verraste uitroepen en blinkende oogjes. 

Het is herfst en ons gezin is al weken thuis. Gelukkig is de pijn voor onze held weer wat draaglijker geworden. Het ophogen van de chemo en de pleisters zorgen voor rust in haar lijf en haar hoofd. Wij hopen op een lange stabiele periode, maar weten tegelijkertijd dat we gewoon weer wat extra tijd hebben gekregen. Tijd om te knuffelen, te genieten en gelukkig te zijn, tijd om te zorgen voor elkaar. Tijd om sommige dromen toch nog proberen waar te maken. Tijd om te houden van…