Maandelijks archief: december 2019

Ambulancewens, Ziek, zuurstof

Echternach

4 reacties

Gisteren was het een vrij goede dag en toch keerde plots weer alles. Rond de klok van tien begon haar buik te zwellen. Ze was kortademig en had stekende pijn in haar buik. De nachtverpleegster vertrouwde het niet en schakelde de arts van wacht in. Zij kwam kijken en vermoedde dat deze keer de maag opgezet was. Voor de zekerheid raadpleegde ze ook de chirurg van wacht. Een maagsonde werd geplaatst en de verpleegster begon met een grote spuit de maag leeg te zuigen. Er kwam een beetje vocht en een opgeloste wafel, maar dan kreeg ze enkel nog lucht. Spuit na spuit na spuit werd gevuld met lucht en langzaam aan zag je onze prinses haar buik weer leeglopen. Haar saturatie steeg wat en ze voelde zich minder opgejaagd. Klokslag middernacht verscheen er geen spook, maar stapte de chirurg nog eens binnen. Voor de zekerheid wou ze toch zelf nog eens komen kijken of nu alles goed gaat. Ook deze nacht staan de artsen paraat. Overdag liep het immers allemaal nogal stroef. Omdat de saturatie steeds opnieuw zakte, werd zuurstof permanent bij gegeven, de temperatuur maakt gekke bokkensprongen en de pijn is niet steeds goed onder controle. 

Morgen was er een uitstap gepland. Maanden geleden besloten twee van mijn dochters dat ze absoluut nog eens naar de show van Samson en Gert wilden gaan. De tickets waren besteld. En toen werd Elselien ziek. Complicatie na complicatie zorgde er voor dat ze niet op tijd uit het ziekenhuis zou geraken. Ambulancewens werd ingeschakeld. Alles was geregeld, maar vandaag werd de knoop doorgehakt. Onze held is nog veel te ziek en heeft nog veel te veel toeters en bellen nodig om veilig op stap te kunnen gaan. Ze wist het zelf ook wel, toch was het even slikken. Gelukkig stuurden een paar schatten van mensen vanuit Villa Rozerood een hilarisch opkikkerfilmpje door zodat er toch nog even een glimlach verscheen.

Plasma, Punctie

Punctie

1 reactie

De punctie van gisteren was uitgesteld omdat mevrouw prinses te weinig bloedplaatjes had. Ze kreeg de voorbije nacht dus een halve liter plasma extra. Deze ochtend vroeg, vulde de verpleegster heel stilletjes nog een buisje bloed en stuurde dit naar het labo. Jammer genoeg bleek de stollingsfactor nog steeds te laag om de punctie veilig te kunnen doen, maar na een spoedoverleg tussen radioloog, zaalarts en chirurg werd besloten om nog maar eens een halve liter plasma bij te geven. Een deel daarvan zou ze dan krijgen tijdens het onderzoek.

Het bed werd losgekoppeld, de zuurstoffles hing klaar, de monitor moest mee, alle pompen en infuusleidingen werden aan het bed geklemd, de bi-pap vond een plaatsje naast haar hoofd en de noodzakelijke knuffels werden stevig vast gepakt. Na een dosis temesta vertrok een halve verhuiswagen naar de afdeling radiologie. 

Daar mocht onze held de transfer maken naar de scanner, maar samen met drie lieve verpleegkundigen is het tamelijk goed gelukt. Dochterlief voelde zich zo op haar gemak dat ik zelfs niet moest blijven en de krant mocht gaan halen. Een drie kwartier later werd ik weer binnen geroepen en lag een ontspannen dochter al te wachten. Haar buik voelde veel minder strak en de ademhaling ging vlotter dank zij wat er uit de buik was gehaald. De hele namiddag zagen we een ontspannen prinses die zonder extra zuurstof en zelfs een tijd zonder ademhalingsondersteuning kon. 

Ondertussen krijgt ze het, ondanks het permanent spoelen van de buikholte terug moeilijker. De koorts komt weer op en ook de pijn laat zich voelen. Toch laat de voorbije namiddag ons zien dat een klein stapje vooruit toch mogelijk is. En wanneer dan nog eens iemand op bezoek komt waarmee ze zoveel mooie momenten heeft beleefd en hij zijn gitaar mee brengt, verschijnt er toch weer een brede glimlach.

rust

Rust

3 reacties

Geen punctie vandaag, geen uitstapjes, geen vervelende prikken of onderzoeken, geen vreemde verrassingen, geen hoge koorts.

Wel een darmspoeling via de appendicostomie (en het lukte!), een nieuwe bloedtransfusie en een plasmatoediening, ook drie maal wondverzorging en nog eens haar wassen. Ze keek de laatste aflevering van ‘de twaalf’ en kreeg bezoek van haar artsen. De psycholoog vrolijkte haar op door te verliezen bij een spelletje Kniffel en verpleger W stelde haar gerust wat het prikken van haar poort betreft. Vake kwam langs en de diëtiste zorgde voor pannenkoeken met choco als dessert.

Het was een dag van relatieve rust en toch ook een drukke dag. Morgen staat er weer heel wat op de planning en wordt het weer wat spannend. Maar nu genieten we nog even van een kerstfilm en dromen we van beter…

Bloedtransfusie, scan

Moedeloos

17 reacties

Het gaat helemaal niet goed. Onze prinses heeft het echt moeilijk en is vaak dieptriest. Ze ziet dan ook niet echt verbetering, integendeel. Deze ochtend stond er weer maar eens een ct-scan op de planning. Haar buik lijkt net zoals in het door iedereen gekende kampliedje, wel op een luchtballon. Gisteravond laat begon er zelfs vanuit het niets veel vocht te lekken uit een operatienaad die een paar uur daarvoor nog heel mooi dicht was. De arts van wacht werd weer maar eens opgetrommeld en die riep de hulp in van de chirurg van wacht om mee na te denken. Tijdens de scan is dan opgemerkt dat het vocht in haar buik nog toeneemt, dat er een abces is en dat haar lever het moeilijk krijgt. Morgen gebeurt er een punctie in de hoop te weten te komen welk beest er de boel op stelten zet en om vocht te laten verdwijnen.

Deze namiddag kreeg ze dan eindelijk een extra lijn. De poort die ze heeft, is niet meer genoeg om alle medicatie en aanverwanten toe te kunnen dienen. Ook in het ziekenhuis zitten er in een dag maar vierentwintig uren. De plaatsing van de ons welbekende mid-lijn ging vlot. Toch iets dat naar wens verliep.

Vannacht krijgt ze bovendien nog eens een zakje biefstuk. Gelukkig zijn er van die lieve bloeddonoren die wat van hun kracht afstaan zodat onze held wat sterker kan worden. Ze heeft het hard nodig.

Ons meisje maakte ook kennis met de arts van het kinderpalliatief team in het uz. Ze kreeg een klare heldere uitleg en de belofte dat er steeds naar haar zal geluisterd worden. Wanneer die arts die ook wat te maken heeft met Villa Rozerood, daar tijdens een vergadering vraagt of ze het hebben over ‘onze Elselien’ besef je plots bij hoeveel mensen ze een plekje heeft gekregen in hun hart. Onze dochter verbaast mensen, laat mensen nadenken, verwarmt mensen en laat mensen samen komen. Voor ons is onze dochter gewoon onze dochter, voor heel wat andere mensen is ze een heel bijzonder meisje, die dochter van ons.

ziekenhuis

Lang

3 reacties

Vandaag rondden we de kaap van drie weken ziekenhuis en we zijn nog lang niet thuis. Dit jaar alleen hadden we al zeven ingrepen, was onze prinses negen keer opgenomen, maakte ze één verblijf op intensieve zorgen door en werden er talloze keren, röntgenfoto’s, (pet)ct-scans, mri’s en echo’s gemaakt. Dagkliniek stond bijna elke week op de planning en bij de dokters hebben we een lopende rekening. Het vraagt een ontzettend grote inzet van ons hele gezin om dit te kunnen bolwerken. Het water staat ons bijna tot aan de lippen.

Dit verblijf maakt het er allemaal niet eenvoudiger op. Er komen steeds zorgen bij. Het is te veel geworden om alles zelf te kunnen blijven doen. De stress en de spanning eisen hun tol en toch doen we voort. We moeten wel. Er is geen weg terug.

We kunnen er alleen maar op vertrouwen dat ook deze storm ons niet klein kan krijgen.

bang, Verdriet

Toveren

12 reacties

Waar zitten Harry Potter en Merlijn wanneer je ze nodig hebt? Waarom komt Tinkelbel niet even langs met haar elfenstof. Kan er bij onze prinses geen goede fee langs komen die alle problemen oplost? 

Ik wil graag in sprookjes geloven, maar weet ondertussen dat ze niet bestaan. Integendeel zelfs, op dit moment lijkt het of we midden in een nachtmerrie zitten waaruit we niet kunnen ontwaken.

Artsen overleggen, zoeken uit en proberen, maar lijken met hun rug tegen de muur te staan. Ze willen zo graag dat ze naar huis kan, maar zoals ze nu is, kan het gewoon niet. Ondertussen wordt het afscheid van het kinderziekenhuis wel voorbereid. Thuisbegeleiding wordt opgestart, er wordt uitgezocht welk team ons verder kan ondersteunen, extra zuurstof zal aangevraagd worden en de huisarts wordt ingeschakeld.

Wij kunnen enkel omarmen, zachte knuffels geven en haar liefhebben. Mijn ogen slorpen haar gezicht op, mijn hart bonst bijna uit mijn lijf, mijn armen willen haar dragen en mijn hele lijf wil haar vasthouden.

Mijn lieve dappere held, toen je geboren werd, hield ik op slag van jou en ik wil nog heel lang van je houden. Maar de klok tikt en de tijd gaat verder. Ik hou zoveel van jou en ik breek

school, vrienden

Vriendinnen

2 reacties

Gisteren kwamen twee vriendinnen van onze held langs, maar ook vandaag werd ze verrast met een bezoekje. Al een paar dagen waren een paar gekke lieve klasgenoten mij aan het bestoken met berichtjes en op vrijdag riepen ze zelfs mijn hulp in om een verrassing te plannen. Deze namiddag klonk er geklop op de deur en stapten 4 verlegen dames de kamer binnen. Onze prinses straalde. Ze had dit helemaal niet verwacht. Al heel snel vulde een vrolijk gebabbel de kamer. Pakjes werden geopend en klasverhalen uitgewisseld. Even was ze weer gewoon een tiener tussen haar vriendinnen. Het ziek zijn was voor even vergeten.

Ook na hun vertrek lag ze nog na te genieten. Voor haar kon de dag niet meer stuk toen ook de zaalarts kwam vertellen dat de infectiewaarden in het bloed eindelijk aan het dalen zijn. Hopelijk blijft alles zo evolueren, want de koorts blijft, ondanks alle medicatie, nog steeds pieken.  We zijn nog niet thuis, maar de kleine lichtpuntjes wijzen wel al stilletjes de weg.

vrienden

Warmte

3 reacties

De voorbije weken voelden we ons soms verstillen en kregen we het ijskoud, maar de laatste dagen voelen we steeds meer warmte. Zoveel mensen leven en voelen mee met ons. We krijgen lieve berichten en mooie woorden. Hartsvriendinnen van onze held en van mijzelf springen binnen en brengen wat van hun liefde mee. Hun knuffels laten me ontdooien en week worden en onze prinses krijgt sprankels in haar ogen door hun aanwezigheid.

Een geluksmuntje dat al eerder met de post toe kwam, hangt boven het bed samen met een ster die de donkere nachten verlicht. Een krachtengeltje houdt de wacht en laat me glimlachen. 

Ik prijs mij gelukkig met al die mooie mensen rondom ons, zonder hen zouden de dagen zwaarder, de tranen zouter en de nachten zoveel langer zijn.

bang, zorgen

Moeilijk

5 reacties

Opnieuw een ct-scan, toch weer een kweek van de poort, artsen die twee keer op één dag langs komen, hopen medicatie die intraveneus loopt, verpleegkundigen die bijna constant bezig zijn met dochterlief en dan nog niet alles gedaan krijgen. Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

De koorts blijft pieken, de pijn komt door alle pijnstilling toch weer opsteken, haar buik zwelt, vocht dat tot in haar billen trekt, het kritieke punt nog steeds niet achter zich kunnen laten  Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

Een week geleden gaf onze held aan dat ze op is. De voorbije week hadden wij als ouders gesprekken met zorgverleners, had onze prinses talloze momenten waarin naar haar geluisterd werd. De voorbije week kwam ze tot rust en net dat hielp haar om toch nog even door te zetten. Ze heeft nog dromen. Wij hebben echter maar één wens,…

Dat onze lieve schat genoeg tijd zal krijgen om haar dromen te laten uitkomen.

bezoek, koorts, Ziek

Verrassing

4 reacties

Vandaag was een moeilijke dag. De koorts stak weer de kop op en het eiwitgehalte in haar bloed was weer veel te laag. Daardoor hield onze held vocht op in haar buik, bovenbenen en gezicht. Ze voelde zich ongemakkelijk en triest en had het overduidelijk zwaar.

En toen kwam het beste medicijn de kamer binnen. Een vake, een broer en twee zussen hadden plots besloten dat ze nog wel eens wilden afkomen. Van een verrassing gesproken. Een vrolijk gebabbel verbrak de stilte en ook onze lieve neuroloog zag hoe dochterlief opfleurde en graag gezien was. Na een uurtje heeft onze held ze wel weer naar huis gestuurd. Hoe graag ze ze ook ziet, de drukte werd haar wat veel. Maar ze heeft genoten van dat uurtje en wat heeft het haar deugd gedaan.