Peptalk

Soms is het allemaal te veel aan het worden. Vandaag lag onze prinses weer maar eens op de operatietafel. Het gaatje waar haar maagsonde jaren heeft gewoond, sloot niet vanzelf dus mocht de chirurg zijn kunsten nog eens bovenhalen. Ook de uroloog kwam speciaal voor onze dochter vandaag naar het ziekenhuis om de blaassondeproblemen tegelijk eens onder de loep te nemen. We logeren dus nog maar eens in het uz. De operatie is vlot verlopen.  Hopelijk is het herstel even snel. Toch heb ik het moeilijk. De niet aflatende stroom medische en andere perikelen eisen hun tol.

Gelukkig heb je dan artsen die tijd nemen om te luisteren. Een arts die gewoon naast jou komt zitten en even een babbel doet, toont zoveel betrokkenheid. Een arts die jou ook als mens ziet en niet enkel als mama van één van haar patiëntjes, laat je energielevel weer wat stijgen. Een arts die in jou gelooft, geeft je vleugels. Lieve dokter J, je maakte mijn dag wat lichter.

Hopeloos

Voor dochterlief zijn we op zoek naar een rolstoel. Een handig manoevreerbaar, niet te zwaar en gemakkelijk te verstellen ding met vier wielen, en als het kan, is een beetje blitsheid voor een tiener ook niet verboden. Nu hebben wij ondertssen toch wel al enige ervaring in rolstoelland. Ze zat al in buggy’s, een actieve rolstoel, een elektronische racemobiel, een fietsbuggy en een manuele duwrolstoel. Het ene reed al beter dan het andere, maar allemaal zijn ze nooit 100% geschikt voor alles. Je kan het vergelijken met schoenen. Wanneer je naar een feestje gaat, draag je ook niet dezelfde schoenen als wanneer je naar de bergen trekt.  Nu zijn we dus op zoek, al maanden trouwens naar een onderstel waar de zitschaal op kan. Het is hopeloos, ik word er moedeloos van, het is teleurstellend en wraakroepend. Het aanbod van de producenten is bedroevend weinig. Je hebt een kinderonderstel, maar voor onze bijna 17-jarige lijkt me dit toch niet het meest geschikte, en je hebt een paar ‘grote mensen’onderstellen. Die zijn dan echter weer zo zwaar en lomp dat ze een aanslag plegen op de fysiek van de duwer en onze prinses krijgt die dingen ook echt niet vooruit. Ik gaf echter niet op. Ergens moest toch iets te vinden zijn. Ik struinde rond op de revabeurs (een beurs waar je meer rollende medemensen ziet dan stappende) en vond… niets. Ik keek uren rond op het internet en vond… eureka… de perfecte, bijna perfecte stoel die geschikt is voor een zitkuip. Opgelucht stelde ik hem voor aan de mensen die onze hele papierwinkel regelen, Pol keek er naar, we vergeleken prijzen en verslikten ons bijna in de eigen opleg (nog bijna 2000 euro) maar besloten er toch voor te gaan. En toen, na een uur uitzoeken en uitrekenen volgde de koude douche. Onze held zit in een zitschaal, zo een zitkuip die op maat wordt gemaakt anders kukelt ze bij elke hobbel om. Die stoel is volgens de website geschikt voor alle soorten zitschalen, ook op maat gemaakte, maar… wordt in België niet terug betaald. Enkel wanneer je in een standaard (lees fabrieksmodel) zitschaal past, staat het op de terugbetalingslijst.

We zijn terug bij af. 4000 euro is echt te veel. Mijn zoekmotivatie is onder nul gezakt. Blijkbaar wordt van jongeren die heel ernstig beperkt zijn, niet verwacht dat ze veel buiten komen. We hebben de elektronische stoel, maar er zijn nog heel wat plaatsen die niet te bezoeken zijn. Jammer, bijna zeventienjarigen met een tegenstribbelend lijf houden dus best niet van wandelen, shoppen, kerken bezoeken, citytrips of pretparken, jammer…