Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.

Kliertjes

De voorbije weken kwam familie giraffenvlekjes langzaam weer in rustiger vaarwater. Het kon echter niet blijven duren en de eerste stroomversnellingen doken alweer op.  Dochterlief heeft al heel wat maanden pijn in haar knie. De voorbije week bleek hij ook niet goed meer te bewegen en de knie was niet meer in staat om een lichaam te dragen. De kinesist voelde iets en dacht aan kliertjes. Ik dacht iets anders…

Diezelfde dag stuurde ik een mailtje naar de neuroloog en ook zij dacht iets anders. Vandaag controleerde de radioloog met een echo en bevestigde ons gelijk.  De knie zit vol met neurofibromen. Op meerdere plaatsen is de zenuwbaan meer dan twee maal zo dik als normaal.  Neuroloog en radioloog gaan hun hoofden eens bij elkaar steken om de mogelijkheden te bespreken zodat op zijn minst de groei gestopt wordt en de pijn onder controle raakt.

Op dit nieuws hadden we niet gerekend. Een week geleden leek het nog of we eindelijk weer op de goede weg waren en plots staat alles weer stil. We kunnen enkel vertrouwen op het kunnen van de artsen en weer veel geduld hebben.