Een gouden randje

Er zijn van die dagen die een gouden randje krijgen in onze herinneringen. Vandaag was er zo één…

In de grote vakantie waren we in Villa Rozerood en kregen we daar bezoek van Ketnet. Zij zorgden daar voor een schitterend strandfeest.

Vandaag waren er de opnames in de studio van de vrt.  Om kwart over drie werden we verwacht onder de vrt-toren.  Alleen hadden we geen rekening gehouden met het autosalon! Ik werd steeds zenuwachtiger, het verkeer was verschrikkelijk, maar klokslag vier uur  stapten we dan toch eindelijk binnen.

Snel werden de dochter en haar Villa-Rozeroodvriendinnetje gebriefd, er werd een plaatsje voor de rolstoelen gezocht en met een kwartiertje vertraging konden de opnames voor ‘Een gat in de lucht’ dan toch beginnen.  De rappers Thomas en Sander haalden hun beste grapjes boven, verschillende kinderen zagen een wens in vervulling gaan en toen was het de beurt aan onze prinses. Het interview liep vlot, het filmpje over die bijzondere dag in augustus was prachtig.  Op elf februari wordt de aflevering met onze held uitgezonden op Ketnet!

Eén van de wensen die ook vervuld werd, was die van drie zusjes. Ze wilden graag even beroemd worden als K3.  Plots verscheen ook de echte K3 in de studio en heel wat oogjes begonnen te fonkelen.

De meisjes van K3 zijn na de opnames nog in de ouderruimte van Villa Rozerood geweest. Het vriendinnetje had haar stoute schoenen aangetrokken en was gaan vragen of ze eens wilden langs komen.  De lach op de gezichten van alle (!) kinderen en volwassenen was schitterend.

Op weg naar de uitgang mochten ook Sander en Thomas nog eens op de foto met onze schatten en ook al was er ondertussen eentje doodmoe, toch kwam er ook nu nog een brede glimlach.

Nu ligt ze na te genieten van een fantastische dag. Dank je wel Ketnet voor deze belevenis. Jullie maakten de wens van onze dochter op een heel mooie en onvergetelijke manier waar!

Bewogen dagen

Deze nacht sliepen we thuis.  Gisteravond, na de prik van vijf uur, konden we weer alles inpakken en vertrekken. Een hele dag lang werd er onderzocht, overlegd en gepland. We kregen een waslijst afspraken mee (alleen al in de maand januari worden we voorlopig al 6 keer in het uz verwacht), we telefoneerden met de thuisapotheker en regelden wat met de ziekenhuisapotheek. De hematoloog kwam langs om uitleg te geven.  Ooit had hij wel nog eens een trombus verwacht, maar dan wel pas over een paar jaar. Zo snel een nieuwe klonter is niet zo een goed teken. De spuitjes die ze nu krijgt, zullen levenslang zijn, of zoals de dokter zei, tot ze iets gebruiksvriendelijker hebben gevonden.  Echt blij wordt de dochter er dus niet van.

Vandaag start onze prinses ook met de morfinepleisters. Leven met pijn vraagt zoveel energie en die heeft ze al niet op overschot.  We kunnen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen wat onder controle blijven. Morfine is straf spul, maar niet zo onschuldig.

Vandaag nemen we een snipperdagje om te bekomen van twee zware dagen. Vooral mentaal kregen zowel zij als wij opnieuw een grote klap te verwerken. We komen die wel weer te boven, maar het zal toch weer even duren. In de Efteling wordt de achtbaan afgebroken, maar ons karretje blijft nog even voortdenderen.

 

En opnieuw

We hadden voor 2018 een goed voornemen. Een heel goed zelfs, we wilden proberen om een heel jaar niet opgenomen te worden in het ziekenhuis. Helaas, vandaag, amper 10 dagen ver in het nieuwe jaar, sneuvelt het goede voornemen al. Een paar trombussen (of bloedklonters) besloten roet in het eten te gooien. Een dikke voet deed de eerste alarmbel rinkelen, een echo deed alarmbel twee rinkelen en de hematoloog deed bel drie rinkelen. Een bed op kids twee werd geregeld en ikzelf mocht nog eens over en weer rijden naar huis voor de noodzakelijke dingen.

De dochter is boos en teleurgesteld en kwaad en verdrietig. Ze vindt het niet eerlijk, niet leuk en niet grappig. Voor haar hoeft dit echt niet (en voor ons evenmin)

We kwamen gewoon voor het bijvullen van de baclofenpomp en dan zouden we naar huis gaan.  Hopelijk kunnen we toch snel weer alles inpakken en de draad van het leven thuis weer oppakken. Hopelijk…

Hoog bezoek

Soms hebben mama’s gekke ideeën, soms hebben mama’s nogal veel fantasie en soms hebben mama’s een beetje lef.  Als die mama’s dan nog samen in de zetel zitten, durven er wel eens maffe dingen gebeuren. Er werden smsjes gestuurd, een mail werd opgesteld. Er werd gelachen en gedroomd.

Deze ochtend kregen die dromen en wensen tot onze verbazing een concretere invulling. De verwachtingen waren hooggespannen. Uitstapjes werden geschrapt, nagels gelakt, mooie kleren aangetrokken en zetels geschikt.

En toen was hij er! De held van onze jongste dochter, het idool van kleine en grote grote zus, diegene waar het liefje fan van is:  Michiel van Steracteur Sterartiest kwam op bezoek in Villa Rozerood, zomaar, omdat hij er zin in had, omdat hij de villa miste, omdat de donderdagen nu wel heel leeg zijn.

Wij ontmoetten een heel warm iemand met een groot hart. Er werd geknuffeld en gepraat in een ongedwongen sfeer.

Dank je wel Michiel. Er ligt er nu eentje hier in bed met een gigantische grijns omdat ze je eindelijk in het echt zag. Je maakte haar en onze dag tot een hoogtepunt van deze vakantie.

Kerstvakantie

Samen uren aan tafel blijven plakken, aanschuiven bij de buren, veel te lang babbelen en merken dat de tijd toch wel heel snel gaat, tientallen liedjes zo toonvast mogelijk proberen mee te zingen met een hoop andere zorgenkindjesouders, naar de film gaan en nog eens naar de film gaan en dan nog eens, uitwaaien in de storm en de winkel leeg kopen, genieten en niets doen, lachen, huilen, dromen en mijmeren, rummicub spelen en tot rust komen met yoga…

Hier kan het en hier mag het in Villa Rozerood. Deze kerstvakantie beleefden we al zoveel mooie momenten met zoveel fijne mensen.  Het leven is mooi…