rust

20161203_151815

Een langzaam voortkabbelende dag, dit is de perfecte omschrijving van vandaag.  De voormiddag bracht de dochter nog slapend door, ikzelf had dus tijd om te telefoneren.  Het waren deugddoende babbels met een paar vriendinnen, ze zorgden weer voor wat nieuwe energie.  De namiddag liet een allertere prinses zien die zelfs eens mee naar boven wou om de knappe graffititekening aan het ziekenhuis te zien.  Nadien was het weer wat rusttijd, maar toch konden we nadien nog een paar spelletjes spelen.  We kregen zelfs nog onverwacht bezoek.  De schooldokter sprong binnen met lekkere appelcake en maakte tijd voor een lange babbel.

20161203_151833

Op gezondheidsvlak waren er geen grote verrassingen.  Het blijft zoeken naar een evenwicht wat het vocht betreft.  Er werd dus nog maar eens bloed naar het labo gestuurd.  Jammer genoeg heeft onze held er nu nog eens serieuze diarree bij gekregen.  Hopelijk krijgen ze dat hier ook snel onder controle.

ogen en isten

Neuroloog

Gastro-enteroloog

Pneumoloog

Endocrinoloog

Cardioloog

Hematoloog

Uroloog

Nefroloog

Radioloog

Gynecoloog

Orthopedist

Anesthesist

Neuro-chirurg

Kinderchirurg

We zagen ze de voorbije weken allemaal minstens één keer, heel wat van hen zelfs meerdere keren.  Zo een rijtje laat je toch even slikken en nadien stilstaan bij de realiteit waar we nu in leven.  Het is veel…

 

 

op en neer

Het is een zoektocht.  De medicatie wordt geschrapt, dan gehalveerd, er wordt wat toegevoegd en weer aangepast.  Bloedstalen worden afgenomen en ook de stoelgang mag nog eens naar het labo.  De artsen stelden een schema op voor het weekend met nog meer controles.

De dochter ligt er niet echt wakker van.  Integendeel zelfs, ze slaapt nog steeds uren aan een stuk en bij momenten ziet ze ongelooflijk bleek.  Nu voelt ze zich weer iets beter, maar het is een heel fragiel evenwicht.

Vake heeft haar gelukkig weer wat kunnen opbeuren.  Zijn bezoekje deed haar deugd.  Uno werd uit de kast gehaald en de lachsalvo’s waren soms tot op de gang te horen.

Nu start weer eens een ziekenhuisweekend.  We kunnen enkel hopen dat onze held het een beetje rustig houdt.

verrassing

De dag begon vroeg.  Reeds om 5 uur maakte de dochter me wakker omdat ze zo musselijk was.  Van slapen kwam nadien niet veel meer in huis.  Het gevolg was wel dat om acht uur haar pijp alweer helemaal uit was en ze als een blok in slaap viel.

In de voormiddag stond er nog een echo van de bovenste bloedvaten gepland.  Daar werd opgemerkt dat de klonter wel al wat kleiner was maar nog zeker niet verdwenen bleek (in tegenstelling tot wat vorige keer door een arts was gezegd)  Dit blijft dus iets om verder op te volgen.

Vlak na de middag had onze held een druk programma.  Er was nog eens een ecg nodig van haar hart, maar dat zag er rustig uit.  De cardioloog had geen aanvraag gekregen voor een echo, maar besloot op eigen initiatief er toch één te doen en wat een geluk… Uit die echo bleek dat onze prinses nog een piepklein hartje had, vergelijkbaar met dat van een tweejarige.  Ook bleken de aders leeg te zijn.  Het besluit was dat de dochter extreem uitgedroogd was.  Buiten de vermoeidheid vertoonde ze echter geen opvallende kenmerken hiervan.  De situatie was nochtans heel ernstig.  Veel langer had dit niet kunnen duren of ze was op intensieve zorgen belandt.  Hier schrik je toch wel even van als je dit hoort.  Terug op de kamer werd onmiddellijk gestart met extra vocht en monitoring van hartslag en bloeddruk.    Op dit moment is ze gelukkig uit de gevarenzone.

Tegen de avond sprong ook de neuroloog en de gastro-enteroloog binnen.  We hadden een heel lang gesprek.  Echte oplossingen zijn er nog niet, verklaringen worden nog verder gezocht, maar de babbel deed wel deugd.  Wat we zeker weten, is dat ze psychische hulp nodig heeft en daar moet 100% op ingezet worden.  School gaat even naar de tweede plaats verhuizen.  Momenteel moet ze weer wat op haar plooi komen en dat lukt niet als ze op zoveel vlakken tegelijk bezig moet zijn.

We zijn nog niet naar huis.  Er is nog een lange weg te gaan, maar heel langzaam zien we toch weer een lichtpuntje verschijnen