verlengingen

Een dag wordt een week.  Eén week worden er twee, twee gaan geluidloos over in drie en voor je het weet, is er een maand voorbij.  Zover zijn we nog niet.  Week drie is net begonnen, maar we weten wel dat er verlengingen volgen.  Het bloed wordt nog dagelijks gecontroleerd en al het vocht dat in en uit gaat wordt genoteerd.  Elke dag verschijnen nog een paar artsen aan het bed van Elselien. Als ik eerlijk ben, weet ik ook wel dat ze nog niet in orde is, maar tegenover vorige week zien we wel heel wat verbetering.

Nu hopen we stiekem om met Kerst met ons zessen te zijn.  Het zal afwachten zijn.  Gelukkig kregen we wel al de verzekering van één van de dokters dat we zeker naar Villa Rozerood mogen.  Aangezien daar verpleging is, durven de artsen dat wel aan.  Duimen maar dat er weer niets vreemds uit de lucht valt.

doorzetter

Onze held doet het maar weer.  Ze houdt van school en vindt leren echt leuk, zelfs als ze zich wat minder voelt.  De laatste weken haakte ze echter volledig af.  Ze was te zwak en te moe om zich te kunnen concentreren.  Stilletjes aan begint ze echter weer wat op te kikkeren en is ook het enthousiasme voor school terug.  Zo wou ze heel graag de examens mee doen.  Nederlands en wiskunde behoren tot haar lievelingsvakken en samen met de juf van het ziekenhuis zochten we een oplossing.  We splitsten de examens in twee en elk deel wordt dan nog eens opgedeeld en zo kan de dochter de vragen oplossen wanneer ze zich goed genoeg voelt.  Wiskunde is klaar en ze maakte ook al een klein deeltje van Nederlands.

Eigenlijk is de veerkracht van ernstig zieke kinderen toch wel enorm.  Nog maar een week geleden was onze prinses zo zwak en nu maakt ze eventjes tussendoor twee examens.

Onze grote kleine held verdient een pluim!

Advent

20161212_181048

We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Vandaag hielp onze prinses bij het optuigen van de kerstboom in de speelzaal.  Ook de gangen en de kamerdeuren werden mooi versierd en toch maakt me dit ook wat weemoedig.  Alle voorgaande jaren mocht ik thuis de boom zetten.  Het stalletje kwam terug uit de doos en alle figuren werden voorzichtig ontdaan van hun laagje papier waar ze elf maanden in weggeborgen zaten.  Overal in huis brandden de kaarsjes  en de lichtjes in de kerstboom lieten me wegdromen. Nu zitten we in het ziekenhuis zonder te weten wanneer we naar huis kunnen.  Ook al proberen we het hier ook gezellig te maken, het is toch niet hetzelfde.  We missen beiden de rest van het gezin, we zouden zo graag ook kerstkaartjes beginnen schrijven en cadeautjes uitzoeken.  Het zal nog even moeten wachten…  Geduld is een schone deugd, leerde kleine oma mij, maar soms blijken we toch wel héél veel geduld nodig te hebben.  Advent, een tijd van uitkijken naar… Het valt deze keer wel heel letterlijk te nemen.

20161212_165518

Weekend nummer twee

Weer een weekend voorbij.  Hopelijk was dit het laatste weekend dat we in 2016 hier overnachtten.

Zaterdag liet ik onze prinses achter onder de hoede van grote grote zus zodat ik even huiswaarts kon keren. Terwijl ik me bezig hield met de was en de plas van de jongste dochter en mijzelf (de rest was al door de huisgenoten zelf gedaan) en even binnen sprong bij oma, konden de twee zussen spelletjes spelen en film kijken.  Volgens de oudste van die twee was ik zelfs te snel terug, ook al was ik eerst nog langs het nieuwe huis gereden waar de echtgenoot met een hele ploeg aan het werk was.  Kleine grote zus had nog een doos vol zelfgemaakte letterkoekjes mee gegeven.  Nu ik niet in huis ben, heeft ze de keuken voor haar alleen en leeft ze zich uit in het bakken en koken.  Honger zulken ze daar zeker niet lijden.

20161211_140830

Vandaag startten we de dag met een dut. De nacht was enorm onderbroken, dus wat extra slaap was zeker welkom.  Eens terug wakker had onze held genoeg energie om haar examen wiskunde voor te bereiden zodat ze in de namiddag tijd had voor fijn bezoek.  Haar enige nichtje kwam samen met de tante, grote oma en haar grote broer op bezoek.  Aangezien ze elkaar heel wat te vertellen hadden en dit leuker is zonder grote mensen in de buurt, konden wij even naar de cafetaria om te babbelen zonder kleine oortjes in de buurt.

1481479649476738187889

De dochter vindt bezoek heel fijn, maar toch was het na een tijdje duidelijk dat ze de rust echt wel nodig heeft.  Gelukkig begint ze zo stilletjes aan te leren om dit zelf aan te geven.  Weer een stap voorwaarts dus…  Nu ligt ze op bed naast haar minikerstboom en de kerstslinger.  Zo komen we stilletjes aan toch ook in de kerstsfeer.

14814796864751900616294

 

zoektocht

Het ene medicijn wordt stop gezet, het andere wordt binnenkort ook geschrapt.  En dan is het afwachten en hopen.  Op dit moment is het een echte zoektocht, niet alleen trouwens naar oplossingen, maar ook naar oorzaken.  Na het weekend gaat de speurtocht weer onverminderd verder.

Ook de suprapubische sonde werd vandaag gewisseld.  Onder het alziend oog van de uroloog mocht ik mijn verpleegstervaardigheden verder oefenen.  Gelukkig slaagde ik met vlag en wimpel.  Al het benodigde materiaal werd dan ook klaar gezet om mee naar huis te nemen zodat ik in geval van nood zelf kan wisselen.

Vandaag kwam ook eindelijk iemand van het wondzorgteam langs.  De drukwonde op onze prinses haar rug is blijkbaar toch niet zo eenvoudig op te lossen.  Er is zelfs al sprake van necrose.  De plastisch chirurg kwam nadien de plek nog eens bewonderen en verklaarde de isobetadine tot persona non grata.  Nu blijkt dat onze held allergisch is geworden aan dat product.  Maandag mag de orthopedist beslissen wat er moet gebeuren met die wonde.  Ik vrees alleen dat hij er niet staat om te springen.

Tussendoor maakte ik ook even tijd voor mijzelf.  De zorg voor de dochter is zo intensief dat er thuis bijna geen tijd en ruimte is om er een paar uurtjes van tussen te knijpen.  Ik moest dringend naar de kapper en op aanraden van de sociaal-verpleegkundige bracht ik een bezoekje aan de kapper van het ziekenhuis.  Het resultaat mag er zijn, al zeg ik het zelf.

Vanavond maken we het gezellig.  We zullen beiden onder ons dekentje kruipen en wat tv  kijken tot de oogjes toe vallen om te dromen van thuis.

 

 

schommelen

Heen en weer en opnieuw heen en weer.  Het lijkt wel of onze prinses op een schommel zit. Het ene moment lijkt het of ze er stilletjes aan weer bovenop komt, een uurtje later ligt ze te braken en vallen haar ogen toe.  Ook haar bloeddruk durft soms vreemde sprongen maken.  Af en toe duikt hij nogal flink naar beneden.  Ook haar vochtbalans is niet echt in evenwicht.  Het blijft dus nog steeds een fragiel evenwicht.

Toch voelt ze zich wel beter.  We zien weer vaker een blije meid die geniet van de mensen rondom haar.  Ze geniet van het uurtje speelzaal en tussendoor worden er hier spelletjes gespeeld en plezier gemaakt.

Dag negen alweer, nog minstens zeven te gaan.  Nog even geduld dus…

 

opluchting

20161205_162033Vandaag kon ik de dokters melden dat de dochter zich goed voelde.  Zowel deze voormiddag als deze namiddag is ze een uurtje naar de speelzaal geweest.  Het is weken geleden dat ze de voormiddag niet slapend doorbracht.  Zelfs het werk voor school ging vlot.  Plots hadden de breuken, kommagetallen en procenten geen geheimen meer in tegenstelling met de voorbije weken.  Toen lukte niets meer. Nu is het hopen dat we ook de komende dagen positief nieuws kunnen brengen

Sintengeluk

Zes december, een dag waar heel wat kinderen naar uitkijken.  Dat is natuurlijk niet anders voor de kinderen in het ziekenhuis.  Gisteravond werden ook hier aan elke deur de schoentjes klaar gezet en deze ochtend hoorde je van op de gang steeds verraste blije kreten als weer een kind zijn kamerdeur opende.

20161206_074640

Voor onze prinses mee de Sint kon gaan verwelkomen, moest er eerst nog een echo van de buik gemaakt worden.  Daar leerde ik dat een echotoestel niet door lucht kan kijken.  Aangezien haar buik binnenin wel wat op een luchtballon leek, kon de dokter niet veel zien in de zone waar ze zoveel buikpijn had.  Gelukkig was ze net op tijd terug om mee de Sint te verwelkomen in de grote hal.  Even later was het wel weer tijd om te rusten aangezien de nacht heel erg onderbroken was geweest.  Zo miste ze wel het sinterklaasfeest, maar op de middag sprong hij samen met zijn pieten zelf de kamer binnen.  Het was voor mij wel even slikken toen de Sint opmerkte dat het niet de eerste keer was dat hij haar in het ziekenhuis ontmoette.  Het is inderdaad al het vierde jaar dat ze hem in het ziekenhuis zag.

20161206_121113

In de namiddag was het feest nog niet gedaan.  Een goochelaar vermaakte de kinderen met een paar leuke trukjes.  De dochter was zelfs even zijn bevallige assistente.

Nu geniet ze nog na van een fijne dag waarin ze zich zelfs vrij goed voelde.  Hopelijk heeft ze weer wat energie opgedaan voor de komende dagen.

merkwaardig

En ze doet het weer…  De dokters krijgen er ondertussen bijna een punthoofd van vrees ik.  Vorige week was haar natriumgehalte in haar bloed nogal laag.  Ze kreeg dus twee maal een extra infuus.  Zondag was het aan de lage kant, maar het was acceptabel.  Deze ochtend werd haar bloed weer maar eens bestudeerd en het natriumgehalte bleek wel in orde.  Rond een uur of twee volgde een nieuwe controle en ongelooflijk genoeg stond het nu weer veel te laag.  Er vond wat overleg plaats tussen de dokters en een nieuw infuus werd opgestart.  De zaalarts vroeg aan de dochter hoe ze zich voelde en begreep niet dat ze zich toch beter voelde dan deze ochtend.  Eigenlijk zou ze zich nu veel slechter moeten voelen.  Hoe het komt dat het natriumgehalte zo schommelt is momenteel nog een raadsel.  Morgen wordt verder gekeken.

Ook haar hart wordt verder opgevolgd.  Om negen uur kreeg ze terug een ecg en een hartecho.  Het gaf een iets beter beeld dan vorige week, maar onze held is er nog niet.

Gelukkig heeft ze ook iets om naar uit te kijken.  Morgen is het hier groot feest, want de Sint komt langs.  Nu is het duimen dat ze zich niet te ziek voelt om mee te vieren.  Nog één nachtje slapen…

2016-12-05-18-28-33

woordenloos

Hollende voetjes in de gang, ratelende wielen van een voorbijrijdende kar, piepende belletjes, een zacht geroezemoes.  In de kamer zelf is het stil.  Op het geluid van de matraspomp na hoor je niets.  Onze prinses slaapt.

Op zo een moment gaan je gedachten weer heen en weer.  Hoe moet het nu verder?  Wij en zij hebben al zoveel moeten loslaten.  Ik kijk naar buiten en zie een stralend blauwe lucht en toch voel ik me triest.  Het lijkt of we voor elk stapje voorwaarts we er twee achterwaarts doen.  Onze held houdt zo van het leven, maar wat is het moeilijk nu om er de moed in te houden.  Zo vaak zien we die trieste blik, ogen die smeken om hulp, armen die je enkel willen vasthouden.

Mijn lieve kleine meisje, ik zou in je oor willen fluisteren dat dit alles een boze droom is.  Ik wil je meenemen naar het strand met de palmbomen waar je van droomt.  Ik wil je zo graag vrije dolfijnen laten zien die opspringen uit de zee en giraffen die over de savanne lopen.  Ik wil je laten vliegen, maar ik kan het niet.  Ik kan je enkel mijn hand geven om je zo te laten voelen dat je niet alleen bent, mijn dappere grote held.