raadsels

Vroeg opstaan, medicatie, spuitje, tpn, aankleden, inladen, vertrekken, zon, aanschuiven, parkeren, inschrijven en eindelijk weer kunnen liggen in de vertrouwde kamer 7.

Bloedafname, wachten, urinestaal, wachten, eten, wachten, doktersbezoek neuroloog, wachten, nog doktersbezoek hematoloog, wachten, mri, wachten, nog eens bloedafname, wachten, doktersbezoek assistent neuroloog, wachten, groen licht krijgen en weer inpakken.

Huiswaarts rijden, regen, uitladen en terug gaan liggen, eten, uitkleden, medicatie, tpn, tv en slapen.

Niet alleen de dochter is moe…

 

zo moe

Slapen, slapen, slapen, … Een andere activiteit staat er bij onze prinses niet op het programma.  De laatste dagen lijkt het wel of doornroosje haar favoriete sprookje is geworden.  Ze is zo ontzettend moe.  Deze ochtend werd ze wakker rond zeven uur en om half acht lag ze alweer in dromenland.  Geen bednet vandaag, want de jongedame lag te slapen.  Geen TOAH, doornroosje haar ogen vielen bijna dicht, enkel haar toetsen kon ze nog even bekijken.  Ze was net wakker genoeg om naar het revalidatiecentrum te gaan, maar terug thuis moest ze opnieuw rusten.  Nu ligt ze al geïnstalleerd in bed en kijkt ze nog wat televisie.  Ik controleer nog maar eens de saturatie.

Het doet me twijfelen.  Wat moet ik doen?  Waarom is ze weer zo moe? Waarom is er al dat braken?  Waarom al die pijn?  Waarom…

jojo

Heen en weer, hoog en laag, links en rechts…  Net zoals een jojo gaat onze dochter op en af.  Het ene moment hebben we een doodziek kind dat van ellende niet weet wat ze moet aanvangen en een uurtje later straalt ze en lijkt ze vol energie te zitten.  Ze heeft het hier zelf ook moeilijk mee.  Ondanks haar enorme vechtlust zien we ook nu in Villa Rozerood een intriest meisje.  Gisteren had ze heel wat topmomenten, maar dan merk je de volgende dag dat het weer moeizamer gaat.  Ze wil mee doen met grote zus en een vriendinnetje, maar wordt keihard geconfronteerd met haar niet kunnen.  Gelukkig is hier dan wel altijd een verpleegkundige of vrijwilliger in de buurt die haar betrekt bij het knutselen of een babbeltje heeft met haar.  Het zijn die kleine dingen waar zij haar energie moet uit halen.  We zouden het anders willen dromen, maar de realiteit valt niet te ontlopen.

Vallen en opstaan, steeds opnieuw, gelukkig krijgt ze bij het recht krabbelen zo veel hulp van de talloze mensen rondom haar en moet ze het niet alleen doen.

bloedverdunners

Vorige week ontdekten die slimme dokters dat er een bloedklonter leeft in de bovenste holle ader bij onze held.  Nu horen die dingen helemaal niet in je lijf te zitten en al helemaal niet in grote aders die naar het hart of de longen gaan.  Het is dus de bedoeling dat meneer klonter terug zijn biezen pakt en verdwijnt.  Om hem te helpen bij zijn verhuis, krijgt de dochter elke dag een spuitje met extra bloedverdunners.  Eerst links in haar buik, dan in de linker bil gevolgd op dag drie door de rechter bil.  De rechterkant van haar buik is geen optie, daar huist al een baclofenpomp.  Je mag ook niet prikken in littekenweefsel, dus dat is alle lichten aan en goed uitkijken.  Nu ja, het prikken gaat vlot en volgens de juffrouw doet het véél minder pijn dan een poortkatheter aanprikken.  Leuk vindt ze het niet, maar het is te doen.  Er is echter één groot nadeel aan die bloedverdunners.  Ze verdunnen je bloed!  Onze prinses begint er nogal gespikkeld uit te zien.  Overal waar geprikt is, zitten kleine zwarte schijfjes bloed met een regenboogkleurenplek er rond.  Waar gisteren bloed genomen is, zie je nu de weg die de naald genomen heeft naar de ader, een fijne lange streep met gestold bloed.

Volgende week moeten we weer naar het ziekenhuis, deze keer ook bij de hematoloog.  Hopelijk kan die iets verzinnen voor die bloeduitstortingen, want op deze manier beginnen de dochter haar benen meer op een vliegenzwam te lijken en ook al is het herfst en wonen we vlak bij het bos, dat kan toch de bedoeling niet zijn.

wafels

Een rustige feestdag.  Geen ziekenhuisbezoekjes vandaag.  Niets op het programma, veel rust voor onze held, de echtgenoot speelde met de brandweerharmonie op het kerkhof en ikzelf had tijd om nog een nieuw jasje in elkaar te steken voor onze prinses.  Plots kreeg ik telefoon, een uitnodiging om wafels te gaan eten bij een tante was welgekomen.  Zelfs de grote zussen en broer waren enthousiast.  De wafels smaakten en het was fijn om nog eens wat neven en nichten terug.  Na een tweetal uurtjes was onze prinses haar pijp uit, maar ook zij heeft genoten van de wafels en het gezelschap.

Plannen is moeilijk als je een ziek kind hebt, vaak valt er iets weg of gaat het gewoon niet, maar de onverwachte uitjes kunnen een dag een mooie glans geven.