verlengingen

2016-06-07 13.20.04

Net zoals in het voetbal weten we wanneer we gestart zijn en net zoals tijdens de match weten we niet wanneer er afgefloten wordt.  Soms wordt de match stil gelegd en zijn er verlengingen.  Zo voelt het hier ook.  In de medische wereld kennen ze protocollen.  Bij deze aandoening behandelen we zus, bij gene ziekte doen we het zo.  Voor onze held wordt er heel goed gekeken naar die protocollen en soms zijn ze nog wat strenger.  Ook nu wordt er voor haar een extra hoofdstuk geschreven.  Bij zo een urineweginfectie geef je drie dagen antibiotica,  bij een terugkerende geef je dit 10 dagen en als je naam Elselien is, geef je dit intraveneus.  We blijven dus nog tot donderdagnamiddag en dan… hopelijk… weer naar huis…

 

rust(ig)

Rust en rustig, twee woorden die op elkaar lijken en vaak ook wat met elkaar te maken hebben.  De dochter heeft nog heel wat rust nodig en daardoor houden we het hier nog wat rustig.  Ook ik kan genieten van rust.  Na heel wat zware en onderbroken nachten is een middagdutje steeds welkom.

Gelukkig zijn we ondertussen echt wel op de goede weg.  De uroloog was heel tevreden met de evolutie.  De volgende keer dat de sonde gewisseld wordt, zal de dochter wel op voorhand antibiotica moeten nemen om er voor te zorgen dat we niet hetzelfde mee maken.

De kinesist was iets minder tevreden.  De hoest van onze prinses klinkt allesbehalve prinsesselijk.  Dit blijft dus een aandachtspuntje.

Dit weekend zijn we ook terug gestart met iets meer schoolse zaken.  Zo maakte Elselien vandaag nog een toets Nederlands en werkte ze nog wat wiskundeoefeningen af.  Nog 2 weken en ze heeft weer examens.  De voorbereiding is weer niet optimaal, maar we maken er het beste van.

Morgen bespreek ik met de artsen eens wanneer ze denken dat we weer richting Dendermonde kunnen.  We kijken er naar uit.

winnaar

De dochter komt er weer wat boven op.  Geen braken meer en ook geen diarree.  Nu zal het nog een kwestie zijn van haar bloedbeeld weer ok te krijgen.  Vandaag kreeg ze weer een paar keer een infuus extra met suplementen.  Morgen wordt er weer gecontroleerd.  Hopelijk krijgen we dan echt goed nieuws en kan ook de antibiotica gestopt worden.  Zo langzaam aan durf ik weer aan naar huis gaan denken.

Aangezien het vandaag zondag was, moest dochterlief ook geanimeerd worden.  De spelletjes werden uit de kast gehaald en ze toonde zich een echte winnaar.  Ik ben serieus afgedroogd door die kleine spruit.

20160605_211740

We kregen ook fijn bezoek.  Het vriendinnetje kwam Elselien animeren en haar mama en ik zijn de nieuwe ziekenhuistuin gaan bewonderen.  Nadien sprong ook nonkel Johan nog eens binnen en zowas de dag weer om.

Morgen weer een nieuwe dag.  Liefst zonder hoesten, braken en diarree.  We beginnen onze andere huisgenoten te missen.

stapje

Een klein lichtpuntje, zo zien wij het in elk geval.  De misselijkheid is eindelijk weer wat minder, daardoor voelt ze zich al heel wat beter.  Ze krijgt voor die misselijkheid ook veel straffere medicatie dan vroeger.  Jammer dat we die thuis ook niet kunnen geven.  Deze medicatie mag enkel in het ziekenhuis toegediend worden.

De diarree is jammer genoeg nog steeds heel hevig.   De voorraad verzorgingsmateriaal van de afdeling was zo goed als op dank zij onze dochter die alles er in een ontstellend tempo door heeft gejaagd.  De artsen hopen dat tegen morgen de stoelgang zich weer hersteld want de elektrolytenhuishouding van de dochter ligt op apegaaien.  Zowel het kalium als het natrium is al extra aangevuld.  Straks is er een nieuwe bloedcontrole.  Het blijft dus spannend.

Ondertussen heeft onze snotneus ook letterlijk een snotneus.  De zakdoekjes vliegen er hier door.  De afvalberg is vandaag zeker niet kleiner geworden.  Ook haar hoest wordt erger.  Van een droge kuchhoest is hij geëvolueerd naar een vette slijmhoest.  De longen zijn nog steeds proper, dus dat proberen we zo te houden.

Vorige week zijn we nogal hals-over-kop vertrokken naar het ziekenhuis.  Het gevolg was dat het haar van onze prinses zo stilletjes aan wel eens een wasbeurt kon gebruiken.  Vake zijn hulp werd dus ingeroepen en nu ziet de jonge dame er tenminste weer toonbaar uit.   Daarnaast was er ook tijd voor een spelletje boggle (waarin vake ons beiden flink heeft afgedroogd, ik zal het maar op de vermoeidheid steken zeker? )  en onze held zag het zelfs zitten om met de rolstoel de echtgenoot te gaan uitzwaaien.

Hopelijk hebben we nu eindelijk eens een rustigere nacht.  We zijn er zo stilletjes aan allemaal wel aan toe.

slap

Weer een dag verder en op dit moment zien we nog niet veel beterschap.  Integendeel zelfs.  De hele voorbije nacht en ook doorheen de dag voelde de dochter zich ontzettend slecht.  Voortdurend moest ze braken en ook de diarree zorgde voor problemen.  Het was zo erg dat er ’s middags zelfs extra vocht opgestart werd omdat uit de bloedwaarden bleek dat ze begon uit te drogen.   De antibiotica heeft misselijkheid als bijwerking dus dat komt er nog boven op.  Daarnaast steekt ook een lelijke hoest de kop op.  Het is hier dus alle hens aan dek.

Deze ochtend stond er ook nog een onderzoek op het programma.  Vorige week was ze al een eerste keer bij de neus-keel-oorarts en vandaag had ze daar een controle van haar evenwicht.  Jammer genoeg word je van dit onderzoek ook misselijk en duizelig, maar de uitslag was gelukkig gerustellend.  Wat dan de oorzaak is van haar duizeligheid weten ze nog niet zeker.  Het blijft een zoektocht naar oorzaken en oplossingen.

Dit weekend zijn we nog hier.  Hopelijk is ze er tegen maandag weer wat boven op.  Een dochter die zelfs geen interesse heeft in televisie of speelzaal zijn we echt niet gewoon.  Gelukkig konden opa en oma toch nog een lachje op haar gezicht toveren.

 

ondertussen

We zitten hier alweer drie dagen en nog minstens twee komen er bij.  De urineweginfectie wordt bestreden met antibiotica die, omdat de maag het niet doet, intraveneus moet gegeven worden.  Dat zal dus wel in orde komen.  Ondertussen loopt de sonde ook weer vlot af.  Met de stoelgang gaat het moeizamer.  De diarree is plots gestopt, maar nu is er van het ene op het andere moment  het omgekeerde probleem.  Deze middag hebben de zaaldokters en de gastro-enterologen het bij de bespreking uitgebreid gehad over onze dochter.  Morgen komt één van hen langs om alles eens te bespreken.   Zoals het nu loopt, put dit onze held veel te veel uit.  Hopelijk komen ze nog met nieuwe inzichten.  Ook het braken is nog niet onder controle.  Momenteel kan dat echter ook een bijwerking zijn van de antibiotica.  Nog even afwachten dus.

Gelukkig kwam Bolleke de clown Elselien even opvrolijken en deze namiddag is ze ook een half uurtje naar de speelzaal geweest.  Toen was ze zo moe dat ze weer even moest bekomen in bed.

  • We zijn er nog niet, maar langzaam aan gaat het toch weer een beetje de goede richting uit…  Wachten en geduld…, nog maar eens.

me before you

Gisteren ben ik met dochter twee naar de film geweest.  De echtgenoot was zo lief om een nacht in het ziekenhuis te komen slapen en zo kon het geplande uitstapje door gaan.  De film die op het programma stond heeft er bij mij echter stevig ingehakt.  De andere vrouwen (lady’s to the movie) genoten gewoon van een prachtige film, maar ik keek met een heel dubbel gevoel.  Me before you gaat over een man de verlamd raakt wanner hij wordt aangereden.  Een meisje wordt zijn persoonlijke assistent en dan… In de film zag je exact wat ook wij doen, je zag de strijd die de man voerde om zo goed mogelijk te functioneren.  Zijn pijn stopte hij weg voor de buitenwereld.  Je zag zijn vatbaarheid voor infecties, zijn boosheid om wat hem was overkomen.  Je leefde mee met zijn afhankelijheid.  Je hoort de kinesist zeggen:  een ruggenmergletsel geneest nooit.  Dat is voor altijd.

Ik leefde mee, ik voelde de machteloosheid van wie aan de zijlijn staat aan den lijve.  De film was prachtig,  één van de mooiste films die ik zag de laatste jaren.  Hoe hij eindigt, ga ik hier niet schrijven, het zou niet eerlijk zijn voor wie wil gaan kijken.  Wat ik wel kan zeggen is dat het een slot was waar ik heel stil van werd en rondom mij in de zaal de zakdoeken boven werden gehaald.