zonder…

We profiteren er van.  Een midweekje zonder onze kleine held is het moment om eens even dingen te doen die anders niet of slechts met heel veel voorbereiding mogelijk zijn.  Gisteren ging ik met de twee grote dochters en een vriendin van de kleine grote zus naar de Efteling.  Heel gewoon snel de auto in, bij de Efteling parkeren in de gewone rij voor de gewone auto’s (en ontdekken dat je auto eigenlijk veel te lang is voor die parkeerplaatsen), geen rolwagen mee, de gewone ingangen gebruiken, geen gezeul met voeding en verzorgingsmateriaal.  Zelfs de EHBO-post niet moeten bezoeken.  We hadden dan ook nog ontzettend veel geluk met het weer.  Het was in tegenstelling tot in Dendermonde, zonnig en ondanks het mooie weer liep er ook niet te veel volk rond.  Het langste dat we moesten aanschuiven was een klein half uurtje.  Zelfs op de autosnelwegen was het kalm.  Niets file of grenscontrole.  De dag kon niet beter zijn.  Alleen jammer dat mijn voeten tegen het einde van de dag helemaal versleten waren.  Ik heb geprobeerd om enige logica te brengen in het traject doorheen de Efteling, maar als de dochters plots naar een attractie willen aan de andere kant van het park, ben je er aan voor de moeite.

20160330_151540

Vandaag hadden we zin in “huis opruimen”.  Het nieuwe huis wel te verstaan.  Samen met de grote grote zus brak ik kasten af, verwijderden we vakkundig de traploper en werden de keukenkasten geleegd.  Grote zus leefde zich uit.  Mijn eigen broer heeft zich ook kunnen laten gaan.  Hij wou wel graag een paar kasten die nog boven stonden, maar had de grootte van zijn auto toch een beetje overschat.  Gelukkig heeft zijn grote zus een megabus en raken alle planken toch nog in Gent.  Kleine neef vond het maar niets dat papa af en toe verdween.  Gelukkig was er nog wat afleiding voor een eenjarige door eens op poezenjacht te gaan of een potje rozijntjes leeg te eten.

Ook de aannemer kwam vandaag langs.  Als het een beetje mee zit, begint hij al over twee weken.  Wij schakelen dus een versnelling hoger.  Tegen dan moet alles leeg en weg zijn.  Een vroegere collega leek dit gevoeld te hebben, haar smsje met het aanbod om te komen helpen maandag kwam net op tijd.

Morgen gaan de echtgenoot en ik er even tussen uit met ons tweeën.  Hopelijk is de zon dan ook wat van de partij, dan laten we ons uitwaaien aan zee.  Kwestie van met een fris hoofd onze kleine held terug op te halen zodat er weer plaats is voor alle verhalen die ze vast en zeker te vertellen zal hebben.

bang

Ik ben bang.  Ik, de onverschrokken, voor niets of niemand bang zijnde, de grote waaghals  als eerste boven in een boom, hoe sneller en hoger een attractie, hoe liever.  Toch ben ik bang.  Ik ben bang van wat ik zie verschijnen op mijn scherm.  Als ik facebook open zie ik het ene na het andere haatbericht verschijnen.  Als ik het nieuws hoor op de radio hoor ik een oproep voor het opnieuw invoeren van de doodstraf.  Op televisie zag ik mensen een hitlergroet brengen op het Beursplein.  Ik hoor over mensen die plots gemeden worden omdat ze er anders uit zien.

Dit alles baart me zorgen.  Zijn er echt zoveel mensen die niet slimmer zijn?  Geweld los je niet op met geweld.  Je geeft ze enkel een vrijgeleide om nog meer geweld te gebruiken.  Kwade woorden verdwijnen niet door zelf te roepen en te schelden, het zorgt voor een over en weer opbieden van haat.

Waarom zien zoveel mensen niet dat er ook nog mooie goede dingen gebeuren.  In de scholen die nu weer de zwarte piet zullen doorgespeeld krijgen onder de vorm van studiedagen, werkpakketten en doemomenten gebeurt nu vaak reeds veel.  Op onze school zag ik al mooie dingen.  En inderdaad, er zitten kinderen met wie het niet goed gaat, maar dat is geen reden om alle kinderen dan maar te laten vallen.  Dit is ook zo in de ‘grotemensenmaatschappij’.  Er loopt heel wat verkeerd, maar gelukkig gaat het in de meest gezinnen wel goed, ook in die gezinnen met een ander kleurtje, een andere taal, een andere godsdienst.

Misschien is het toch nog niet helemaal verloren.  Want neen, we zijn niet in oorlog. Een oorlog wil zeggen dat er nog veel meer miljoenen slachtoffers zouden zijn, een oorlog zou willen zeggen dat we allemaal lijden, een oorlog zou willen zeggen dat we ook op de vlucht slaan.  De aanslagen rondom ons zijn het werk van extremisten en net in dat woord zit de verklaring.  Extremisten zijn van alle tijden en van alle godsdiensten.  Laat ons proberen om er voor te zorgen dat er geen voedingsbodem is voor die extremisten en het zullen er al een hoop minder worden.

Ondertussen ben ik blij wanneer ik mijn eigen kinderen hoor praten over de voorbije week.  Ze hebben een nuchtere kijk op de wereld rondom zich.  Hopelijk zijn er zo nog heel veel andere kinderen, want zij zullen diegenen zijn die onze wereld weer een beetje mooier zullen moeten maken.

voor het eerst

De voorbije dagen stonden in het teken van inpakken.  Neen, niet om naar ons nieuwe huisje te verhuizen, daar is nog iets te veel werk.  Het was voor de jongste dochter dat ik valiezen en bakken mocht vullen.  Zij is voor het eerst sinds de operatie in mei zonder één van ons weg.  Samen met oma en opa is ze een midweekje naar Villa Rozerood.  Oma en opa hadden immers de fijne gewoonte om met hun kleinkinderen wanneer ze 12 waren, eens naar de bergen op vakantie te gaan.  Het ziek zijn van Elselien heeft die plannen in het water doen vallen.  Het is ook niet zo evident om met haar op vakantie te gaan.  Alle zorg die nodig is, kan niet zomaar door opa en oma gedaan worden.  Gelukkig kan het wel in De Panne, de bergen zijn dan maar duinen geworden.  Oma en opa stonden haar reeds op te wachten toen wij met de auto toe kwamen en dank zij alle voorbereidingen thuis verliep de installatie vlot.  Opa en oma zien het zitten, wij zagen het ook zitten, de hele ploeg van de villa ziet het zitten en Elselien?  Die was toch wel een beetje zenuwachtig!

Nu hebben wij ook vier dagen en nachten zonder onze kleine muis.  We gaan er van profiteren om eens dingen te doen die anders nogal moeilijk zijn.  Nu moeten we geen rekening houden met medicatie, TPN, sondezakken, rolstoeltoegankelijkheid en wat nog meer.  Een dag zal plots heel wat uren extra blijken te hebben.

En toch…  zullen we ze missen.

de sleutel

Het is zo ver.  Eindelijk, na lang wachten, hebben we hem.  De sleutel.  Nu kunnen we er echt aan beginnen.  Nadat de dochter deze ochtend nog haar rapport mocht halen op school (en het is er eentje waar we heel blij mee zijn!)  kon de echtgenoot naar Zele om de sleutel van de nieuwe woonst.  Natuurlijk is hij ons dan komen ophalen en konden wij ongestoord dwalen door het huis en de stallen.  De vorige eigenaar had ons gezegd dat er nog een paar kasten stonden en een beetje gerief.  Wat we zagen, deed ons echter verstommen.  In elke kamer staan nog kasten, tafeltjes, prullen.  In de keuken (die wij gaan afbreken) vonden we nog een elektrisch fornuis, de koelkast en een wasmachine en in de stal stonden ook nog twee diepvriezers en een droogkast.  Boven konden we zelfs nog onder de zonnebank en ook de schotelantenne hangt nog aan de gevel.  De zolder staat nog vol met allerhande rommel en ook de stallen puilen uit van afval en brol.  Jammer genoeg staat er ook nog een stookolietank.  Mevrouw had voorgesteld om nog een container te laten komen en die te vullen, maar we denken dat we met 1 container niet zullen toe komen, het zullen er eerder 3 of 4 moeten zijn.  Dit kunnen wij trouwens ook niet zelf.  Het is veel te veel.  Wie nog hout nodig heeft, 1 adres, je mag het gratis komen halen in Mespelare, er ligt zowel behandeld als onbehandeld hout.

20160325_151219

Voor de rest vonden we het wel super.  Nu is het echt van ons.  Hopelijk kan er snel gestart worden met de verbouwing.  Het opruimen gaan we voor een groot deel proberen om in de paasvakantie klaar te krijgen.  Wie wil komen helpen, laat maar iets weten.  Ik heb er in elk geval zin in…

de hele breedte van de foto is van ons
de hele breedte van de foto is van ons

 

blij en toch…

Terug thuis.  We zijn ongelooflijk blij dat we weer samen zijn en toch weet ik soms niet hoe ik me voel.  Af en toe ben ik gewoon triest.  Je komt thuis en onmiddellijk zit je weer in het gewone leven waarin de dochter zich een weg zoekt.  Je ziet ze gevangen zitten in haar kleine wereld en wil haar zo graag de ruimte geven.  Ze zal nog even geduld moeten hebben.  Daarnaast ben ik ook gewoon moe.  Moe van de korte nachten, moe van het zorgen, moe van de zorgen, moe, moe, moe…  Het werk stopt echter nooit en de zorgen in mijn hoofd blijven ook malen.  Af en toe mis ik een stopknop.

De dochter doet het goed.  Ze geniet van het kijken naar de duif en de merel die beiden bezig zijn een nest te bouwen.  Ze geniet van het moeke-eten en alle aandacht van vake en de broer en zussen.  Ze geniet van het thuis zijn.  Deze middag is ze zelfs mee geweest naar de Colruyt.  Het was rustig en zo kwam ze ook eens buiten.

We proberen ons hier ook weer te organiseren.  Een aantal zaken zijn weer nieuw en onze apotheek moest dan ook opnieuw aangevuld worden.  Sinds gisteravond hebben we al rond de 200 euro uitgegeven aan medicatie en verzorgingsmateriaal.  Jammer genoeg telt verbandmateriaal in het geval van de dochter niet mee voor de maximumfactuur.  Gelukkig krijgen we wel de zakken voor de suprapubische sonde gratis, maar de grote nachtzakken moet je dan weer zelf betalen.  Ook de pleisters om alles af te plakken, betaal je uit eigen zak en als je weet dat de pleister om tractie van de sonde te vermijden bijna 12 euro kost, loopt dit wel flink op.  In het ziekenhuis hadden ze ons ook verteld dat de urinezak elke drie dagen moest vervangen worden.  Nu blijkt dat je maar 20 zakken terugbetaald krijgt per drie maanden.  Dat wil zeggen dat je dus 10 zakken zelf zou moeten betalen.  Ik denk dat we de zakken gewoon een aantal dagen langer zullen aanhangen.  Hopelijk geeft dit dan geen problemen naar infecties toe.

Morgen gaat Elselien nog eens een paar uur naar school.  Ze kijkt er al naar uit.  Even terug naar het gewone leven.  En dan start de paasvakantie!

22 maart

20160322_192406

22 maart, een dag die we nooit meer zullen vergeten.  Plots komt het allemaal vreselijk dicht bij.  Operaties werden plots afgelast.  Rond het ziekenhuis patrouilleren para’s, aan de ingang staan zwaarbewapende militairen die elke bezoeker screenen en alle tassen en valiezen grondig nakijken.  In de gangen hoor je bange verhalen en overal staat de televisie op.  Mensen weten niet wat ze moeten doen en als dan ook nog eens het mobiel telefoonnetwerk weg valt is de ontreddering groot. De dochter had het er moeilijk mee.  Hoe geef je dit als prille tiener een plaats.  De uitzending van Karrewiet gaf gelukkig heel wat duiding.  De gewone tv-programma’s zijn echter weg gevallen.  Ook thuis was geschrapt.  Dit maakte nog maar eens duidelijk aan haar dat er toch wel erge dingen waren gebeurd.  Gelukkig kan ze haar gedachten verzetten door naar een film te kijken.

En toch gaat het leven verder.

20160322_192339

Deze ochtend maakte de dochter haar examen wiskunde.  Wonder boven wonder ging het vrij vlot.  Ze is nochtans met enige vertraging begonnen.  De misselijkheid speelde weer enorm op en verdween pas tegen een uur of 10.  Nu hebben ze op school twee daagjes vrijaf.  Elselien heeft haar vrije dagen dubbel en dik verdient.  Na de middag werd de lego boven gehaald en kon ze eindelijk nog eens naar de speelzaal en daar werd er geknutseld voor Pasen.  We kregen toen ook goed nieuws.  De paaseieren zal ze thuis kunnen gaan zoeken.  Als het een beetje mee zit, wordt ze morgen ontslagen.  De bacolfenpomp is nog eens opgehoogd en hopelijk zitten we nu aan de goede dosis.  De zaalarts is nog bezig met alles in orde te brengen.  We hebben weer heel wat medicatievoorschriften nodig, kiné moet geregeld worden, de urinezakken zullen nog ergens vandaan worden getoverd, nieuwe afspraken worden gepland en de artsen moeten nog een laatste keer langs komen.  Ook V!go komt opnieuw met de statafel en haar manuele rolwagen.  Het wordt dus toch nog een drukke dag, maar nadien hopen we om toch weer een lange tijd uit het ziekenhuis uit te blijven.

Nacht veertien… en hopelijk de laatst hier… ze missen ons thuis.

rust?

Elselien is doodop.  Reeds om half 8 vroeg ze om de televisie af te zetten.  Ze kon niet meer.  Haar hoofd woog te veel, haar buik deed weer pijn en ze voelde zich zo misselijk en moe.  Misschien was de dag toch wel een beetje te druk.

Reeds om half 8 startte haar dag want om kwart voor 9 werd ze verwacht voor een meting van de botdensiteit.  Ze moest dan ook nog een infuusje krijgen omdat de MRI van kwart over 9 met contrastvloeistof moest en dat kon blijkbaar niet door haar poort.  Aangekomen op de röntgenafdeling was er echter een probleempje.  De naam van Elselien stond niet op de lijst van geplande onderzoeken.  Na enig over en weer getelefoneer bleek dat die meting op de röntgenafdeling voor volwassenen moest gebeuren.  Doordat het dan al bijna 9 uur was, is toch maar eerst de MRI gebeurd.  De dochter heeft het schitterend gedaan en verroerde geen vin.  Blij was ze echter niet, het moeizaam geprikte infuus bleek niet nodig te zijn.  Het kon zonder contrast.  Waarom ze dan eerst zeggen dat het wel met contrast moest en dan nog via een gewoon infuus is ons en de verpleging een raadsel.  Toen was het snel naar de kamer om even opgefrist te worden voor we naar boven gingen voor de botmeting.  Daar hebben we lang moeten wachten en tot Elseliens teleurstelling had ik er niet aan gedacht om een nintendo of aanverwanten mee te nemen.  We gingen immers eventjes die meting laten doen.  Door de vertraging daar was het al na elf uur voor ze terug was op de kamer.  Gelukkig had Sandra van de speelzaal het examen Nederlands al afgeprint en kon onze held onmiddellijk haar hersenen aan het werk zetten.  Die hebben hun werk zeker goed gedaan.  Tegen half 2 waren alle oefeningen gemaakt en konden we de blaadjes doorsturen naar school zodat de leerkracht Nederlands ze vandaag nog kon verbeteren.  Ons meisje begon toen toch wel moe te worden, maar veel rust was er haar nog niet gegund.  De artsen die tijdens het examen al eens waren binnen gesprongen en haar hadden laten werken, kwamen opnieuw langs.  Ook de chirurg kwam eens naar de poort van Elselien kijken.  De vorige keer hadden we immers weer veel problemen gehad om te prikken.  En geloof het of niet, nu ging alles natuurlijk vanzelf.  Er is nu afgesproken dat van zodra het niet lukt om deftig te prikken, ze er terug wordt bij gehaald.  Eventueel kan dan beslist worden om de poort iets anders te positioneren zodat ze niet meer kan kantelen.  Het is dan natuurlijk weer een operatie, maar dat moet dan maar.  Ook het draadje mocht uit haar hoofd.  Omdat er nog een korstje op zat, werd besloten van haar haar eerst eens te wassen.  Zo kon het korstje wat weken en makkelijker los komen.  Na twee weken was een wasbeurt ook stilletjes aan tijd.  Haar haren zien er weer een pak frisser uit.  Het draadje kwam heel makkelijk mee.  Voor de dochter het besefte had verpleegster Laurien het draadje al tussen het pincet zitten.  Jammer genoeg moesten er ook nog 16 nietjes verwijderd worden uit haar rug.  Dat was iets pijnlijker en ook iets langer werk.  Onze dappere held heeft het echter weer dapper doorstaan.  Ze zijn er allemaal uit en de wonde zag er tamelijk mooi uit (voor zover een wonde mooi kan zijn natuurlijk, mooi is hier relatief)  Nu moest ook het bed nog ververst worden, want bij het haar wassen, waren ook de lakens nogal serieus nat geworden en door al het manouvreren was ook het darmpje van de urinezak los gekomen .  Elselien zag het niet meer zitten om nog eens in haar stoel te zitten, dus hebben we haar maar wat gedraaid om verse lakens te leggen.  Even later kwam dan ook nog de kinesist langs en stapte ook Marc van V!go binnen…  zonder statafel.  Het was bijna niet te geloven, maar ze bleek weer in Gent te staan.  We zijn benieuwd of ze hier morgen zal geraken.  Het lijkt bijna of dat ding is vervloekt.  Na bijna vijf maanden lijkt die tafel een eigen leven te leiden.  Nog enkele doktersbezoeken later konden we eindelijk de kamer weer wat beginnen opruimen.  Het leek wel alsof er hier een orkaan was door geraasd.  Overal lagen spullen en vond ik handdoeken, doekjes en nierbekkens  (de dochter was vandaag weer heel misselijk).

Om die lange vermoeiende dag af te sluiten, ben ik dan maar frietjes gaan halen in de cafetaria.  Ze heeft er van genoten.

Morgen is het examen wiskunde.  Ze heeft vandaag echter niets meer kunnen oefenen en voelde zich tegen de avond echt slecht.  Of ze morgen zal kunnen mee doen, is nog een groot vraagteken.  Ik denk dat het vandaag een beetje té geweest is.  Misschien moeten we morgen maar een rustdag inlassen.

studeren en bezoek

Zondagavond, de rust keer weer in de ziekenhuiskamers.  Ook bij Elselien is de rolluik naar beneden en zijn de gordijnen gesloten.  Zelfs de televisie staat al uit.  Ze was moe.  Het was een dag van veel wiskundeoefeningen oplossen, dictee maken, schooltaalwoorden nog even instuderen en gelukkig ook nog wat bezoek.  De dochter genoot telkens, bezoek is een reden om je schoolboeken te sluiten en even aan iets anders te mogen denken.  Zo stapten hier een Nederlands vriendin en haar dochter binnen.  Die hadden zomaar eventjes een twee en een half uur gereden om op bezoek te komen.  Het was echter de moeite waard.  Na anderhalf jaar hadden we heel wat bij te babbelen en de dochters vonden elkaar bij het spelletjes spelen.  Bezoek brengt trouwen ook vaak een geschenkje mee.  ze konden niets beter gekozen hebben.  ‘Oh moeke, zo een knuffel wou ik al zoooo lang zoooo graag hebben’.  Het is dan ook een heel schattig wijs uiltje voor een wijze dochter.

20160320_203755

Even later kwam ook vake binnen waaien en die had de kleine grote zus mee.  Het was hier plots een dolle boel.  De zus viel pas stil toen ze een artikel van Sieg, de Ketnetheld, onder ogen kreeg.  Ze twijfelt nog of ze het zal omhoog hangen of onder haar hoofdkussen zal leggen.

Even was er nog tijd om toch nog eens de dicteewoordjes te oefenen, maar deze keer werd ze gered door oma en opa.  Ook zij mochten zich wagen aan UNI extreem.  Het was spannend!

20160320_195345

Jammer genoeg heeft onze held ondertussen toch wat buikpijn gekregen en staat haar buik een beetje dik.  Morgen zullen we er de dokter toch maar eens laten naar kijken.  Rare dingen hebben we nu echt niet meer nodig.

studeren

De dag werd voornamelijk gevuld met rusten en studeren.  Nederlands is ondertussen al tamelijk goed gekend.  Enkel de schooltaalwoorden moeten morgen nog eens bestudeerd worden.  Nadien kunnen we beginnen met wiskunde.  Dat is ook nog een hele brok.  Voor de rest gebeurde er hier niet veel.  De antibiotica die ze kreeg na haar buikoperaties is eindelijk gestopt.  Hopelijk gaat het met haar darmen nu ook weer de goede kant op en raakt de diarree onder controle.

Vandaag werden ook alle plakkers nog eens verwijderd.  De neurochirurg houdt blijkbaar heel erg van nietjes.  Op haar rug zitten er minstens 15 en dat voor een wondje van hooguit 5 cm en ook op haar buik is kwistig met de nietjes gestrooid.  Daar telde ik er meer dan 20.  Gelukkig is er in haar hoofd gewoon 1 draadje gebruikt, dat zal wat vlotter verwijderd raken.  Maandag is het trouwens zo ver.  De nietjes op de rug en het draadje in haar hoofd mogen er dan eindelijk uit.

Op rustige dagen zoals vandaag droom je van de toekomst.  Met een klein hartje welliswaar, maar toch is het nog steeds een droom waarin alles eindelijk stabiel wordt.  We wensen het onze dochter zo hard toe.  Een leven zonder pijn en ziekenhuisopnames.  Vandaag keek ze naar een programma over dansen en toen bleek weer maar eens dat er toch meer in dat hoofdje afspeelt dan wij weten.  Ze zou zo graag terug ballet doen.  Dat was voor de operatie in mei haar grote droom.  Ooit heeft ze immers nog gedanst en ze deed dit zo graag.  Als mama weet je dan eventjes niet wat je moet zeggen.

Toch weet onze held hier weer iedereen blij te maken.  Steeds opnieuw lukt het haar om  bezoekers lachend buiten te laten gaan.  Zelfs na mislukte prikken of een pijnlijke buik neemt ze niemand iets kwalijk en begint ze mopjes te vertellen en leert er ondertussen nog een paar flauwe bij.  Misschien moeten ze in de verpleegopleiding en de artsenopleiding een cursus moppen vertellen steken!

stap voor stap

Het gaat goed, stap voor stap zien we ze terug recht krabbelen.  De voorbije nacht was nog even moeilijk en ook de ochtend werd nog gekenmerkt door misselijkheid en braken, maar eens er nog eens medicatie gegeven was, ging het een stuk beter.  De dag werd dan gevuld met oefenen voor het examen wiskunde en Nederlands en tussendoor is ze zelfs gaan spelen in de speelzaal.  De dochter heeft dus ook al in haar stoel gezeten en dit maar liefst twee uur aan een stuk.  We zagen wel terug wat spasmen, maar gelukkig kwam dokter Moens, de neurochirurg langs met zijn gameboyachtig ding om de pomp beter te programmeren.  Jammer genoeg ben ik een foto vergeten nemen, het ziet er vrij futuristisch en hokuspokus uit, maar als het werkt, zijn we al lang tevreden.

Aan de nieuwe blaassonde hangt nu een beenzak.  Dit is een serieuze vooruitgang.  Ook Elselien begint nu het voordeel van deze sonde in te zien.  Geen gedoe meer met losse sondes, geen mega-urinezak die iedereen ziet hangen, gewoon een klein zakje langs haar been.

Dank zij de urineweginfectie die ze jammer genoeg toch weer heeft, mocht ze nog eens mee doen aan een studie over de werking van haar antibiotica.  Het was dus een dag vol bloedafnames (gelukkig via haar poort maar daar voelt ze niets van) en urinestaaltjes afnemen.   Als we op die manier de wetenschap weer een handje kunnen helpen, doen we het graag.  Ik heb aan dokter Kevin wel gezegd dat ik hoop dat we hem geen derde keer zullen zien verschijnen aan het bed van onze held.  Drie keer is wel scheepsrecht, maar twee infecties is echt wel genoeg.

Vrijdagavond, de start van het weekend.  Voor veel mensen is dit het leukste deel van de week, wanneer je in het ziekenhuis ligt, is het dat net iets minder.  Gelukkig komt er al wat bezoek en dat maakt dat het weekend doorkomen weer iets leuker wordt en hopelijk mogen we het volgende weekend weer thuis doorbrengen.