genieten

Het hele weekend zijn we thuis kunnen blijven.  Het voelt een beetje aan als een overwinning.  De dochter heeft zaterdag wel bijna een hele dag geslapen, maar vandaag was ze al een stuk alerter.  Ze zat al iets langer in haar stoel en begon heel langzaam aan terug kleine beetjes te eten.  Momenteel zijn trouwens de zure hostie haar favoriet.  Die kunnen er volgens haar altijd in.

Het was een weekend van spelletjes spelen en veel babbelen en plezier maken.  Het was een weekend waarin we er van genoten om weer thuis te zijn, ook al was het zelden met zes.  Thomas ging repeteren met het orkest op zaterdag en zondag en zaterdagnamiddag was het het verjaardagsfeestje van nichtje Roza.  Daar heb ik samen met Elselien verstek gegeven.  We kunnen het niet riskeren dat ze nog extra besmettingen op doet en aangezien ook Pros en grote opa geen super weerstand hebben, moet onze held ze ook niet gaan besmetten.  Voor gezonde mensen vormt ze geen gevaar, maar iemand die wat zwakker is, is een gemakkelijke prooi.

Botsing_Januari_Spelen_LR-5917

De voorbije week kregen we ook het boekje Botsing in de brievenbus.  Dit is een tijdschrift van de gezinsbond voor gezinnen met tieners in huis.  Het thema van deze maand is ‘spelen’ en aangezien ze er op de één of andere manier achter waren gekomen dat er bij ons nogal veel gezelschapsspelen in huis zijn, kwam de vraag of we wilden geïnterviewd worden.  Het resultaat is een fijn artikel waar onze kinderen zichzelf in zijn.  Ze zijn zo herkenbaar.  Het leuke was dat er ook een fotograaf is langs geweest en zo zijn we een paar toffe foto’s van ons gezin rijker.

Botsing_Januari_Spelen_LR-5897

Morgen gaan we nog eens op controle naar het ziekenhuis.  Laat die duimen dus maar omhoog staan zodat we volgende week ook naar Villa Rozerood kunnen!  We kijken er immers al heel erg naar uit.

vertrouwen

20160129_122801

Wij voelen ons goed in het UZ Brussel en blijkbaar hebben de artsen en verpleegkundigen van daar ook een goed gevoel over ons.  Dat hebben we vandaag kunnen ondervinden.  Deze voormiddag was er plots gerammel aan onze deur en hoorde ik het klaptafeltje open gaan.  Even later kwam de verpleegster binnen met de heugelijke mededeling dat Elselien in isolatie moest.  Vanaf dan mocht ze niet meer naar de speelzaal en het klasje en moest iedereen die bij haar naar binnen wou een schort en handschoenen aantrekken.  Blijkbaar is de bacterie die ze in haar darmen heeft zitten een heel smerig beestje, behorend tot de familie van de ziekenhuisbacterieën.  Even zagen de dochter en ik het toch niet meer zitten.  Dit wou zeggen dat we tussen onze vier muren het weekend moesten doorbrengen.  Dokter Sander kwam ook nog even langs om het één en ander te verduidelijken en vroeg toen of we het zagen zitten om naar huis te gaan.  Volgens hem moesten wij dat zeker kunnen.  We hebben dan maar afspraken gemaakt rond diarree, vochtverlies en compensatie, medicatie en voeding en toen kregen we het fiat om de echtgenoot te bellen met het goede nieuws.  We konden in pakken!  Het duurde wel nog een hele tijd voor we effectief weg waren, maar om vijf uur konden we eindelijk de deur achter ons dicht trekken.  We durven het aan omdat we weten dat er nog een heel team achter ons staat.  Loopt het thuis fout, dan mogen we gewoon terug komen.  Maandag gaan we even naar dageenheid om haar bloed te laten controleren zodat we zeker zijn dat er geen vochttekort ontstaan is en om eventueel een nieuw staaltje binnen te brengen, maar als we op deze manier het weekend thuis kunnen doorbrengen, hebben we een extra rit er voor over.  Gelukkig was ook onze apotheker bereid om de medicatie voor de dochter nog te bereiden en wat langer open te blijven.  Zo was ook dit probleem van de baan.

Vertrouwen, het doet deugd.  Zelf mogen prikken, een ziek kind zelf mogen opvolgen, zelf TPN geven, zelf beslissingen nemen, zelf de boel beredderen, …  Het is fijn om het zelf te mogen doen.

Voorlopig doen we het hier nog even rustig aan.  We gaan geen grote uitstappen maken en ook het bezoek wordt beperkt.  Iedereen met vieze beesten of virussen zullen we vriendelijk maar kordaat de deur wijzen.  Elselien wil ze niet meer op bezoek!  En geef haar maar eens ongelijk!

zo moe

Moe, moe, moe en dit in het kwadraat.  Elselien gaat telkens een klein uurtje naar de speelzaal of naar het klasje en keert dan lijkbleek en doodop terug.  Het betert maar niet.  Tegen de avond begon ik nochtans te hopen op beterschap.  De laatste maal diarree was al geleden van 11 uur, maar jammer genoeg hadden we toch terug prijs.  Er is dus vandaag weer extra vocht gegeven (zelfs de maagsonde werd nog eens gebruikt met een pomp) en ook de antibiotica IV loopt een paar keer per dag.

Het is een beetje om moedeloos van te worden.  Heel onverwacht kwam de echtgenoot ons een beetje opbeuren.  Gelukkig heeft hij geen vieze beesten onder de leden, want dat kunnen we nu echt niet meer gebruiken.  We hebben er onze buik vol van, we zijn hun onaangekondigd bezoek beu, we zijn ze liever kwijt dan rijk, we hebben er geen zin meer in.  Teveel is teveel!

Ik heb trouwens weer de poort mogen aanprikken en ook deze keer zat de naald van de eerste keer goed.  Toch iets dat blijkt mee te vallen!

nog niet

We zijn er nog.  Onze buren zijn vertrokken naar huis.  Ik zal de babbels met Inke missen.  De kamer is alweer ingenomen door een volgend ziek kind en jammer genoeg kennen we ook deze mensen.  In Villa Rozerood leerden we hen kennen als een heel fijn gezin.  Hopelijk kunnen ze hier snel weer vertrekken.

Bij Elselien zijn ze vandaag gestart met antibiotica voor de darmen.  De diarree bleef maar duren.  Ook al produceerden de bacteriën geen toxines, toch duurde het allemaal een beetje lang.  We merken dat de algemene toestand van Elselien gewoon ook achteruit gaat.  Ze verliest te veel vocht, vitaminen en mineralen op deze manier.  Ze valt telkens in slaap overdag en ook ’s avonds gaat het licht heel vroeg uit.  Zelfs Thuis wordt niet bekeken omdat haar oogjes zijn dicht gevallen.  We hopen dat met het extra vocht en de medicatie er snel een ommekeer bekomen wordt zodat we eindelijk eens naar huis kunnen.  Tussendoor werden dan ook nog eens de draadjes uit haar hoofd gehaald.  Ze vond het ontzettend spannend, maar ze zijn vlot los gekomen.   Het herprikken van de poort is echter uitgesteld tot morgen.  Onze held vond dat ze al genoeg had mee gemaakt.

Ondertussen missen we elkaar.  Ik miste de examens van Hanne, de toneelvoorbereidingen van Annelies, de verkleedpartijtjes van Thomas en ook nog zijn eerste rijlessen.  Ik wordt wel op de hoogte gehouden via SMS en telefoontjes, maar het is toch niet hetzelfde…  Misschien vrijdag?

weer geen school

Onze held is een beetje triest wakker geworden.  Vandaag is het weer woensdag en woensdag is de dag dat ze terug naar school mag.  Toen ze begin januari haar klasgenoten voor het eerst echt zag, was ze zo gelukkig.  Ze keek er naar uit om ze vanaf dan weer elke week te zien.  Het lijkt echter maar niet te lukken.  Dit is al de derde week dat ze er niet zal zijn.  Ze vindt het niet eerlijk.  Elselien wil zo graag naar school.

Vorige week had ik een gesprek met de neuroloog.  We zijn samen tot de vaststelling gekomen dat we voor de dochter met prioriteiten moeten gaan werken eens ze thuis is.  Het belangrijkste punt is dat ze weer de blije Elselien wordt van vroeger.  De begeleiding van de psychologe zal dan ook moeten opgedreven worden.  Daarnaast is het minstens even belangrijk dat ze weer naar school kan.  De woensdagvoormiddagen worden dus heilig.  Vanaf nu geen doktersbezoeken meer op die moment, geen revalidatie, geen pasbeurten bij V!go, geen afspraken…  Enkel nog school.

Nu is het enkel nog te hopen dat de gezondheid niet te veel roet in het eten strooit.  Zij kijkt in elk geval al uit naar de lessen volgende week.

pffff

We zijn hier nog niet weg.  Deze ochtend was de dochter niet in goede doen.  Haar darmen deden enorm moeilijk.  Een nieuwe staal van de stoelgang is nog eens naar het labo gestuurd.  Het gaat immers niet beter, het gaat steeds slechter met die darmen.  De darmherstellende medicatie lijkt niet aan te slaan.  Na het middageten is ze ondanks het feit dat vake op bezoek was, gewoon in slaap gevallen.  Even later is er dan een baxter met extra vocht aangehangen en toen ze pas rond half vier wakker werd, zag ze er toch terug een beetje beter uit.  Heel voorzichtig begon ik te hopen op beterschap en naar huis gaan.  Jammer genoeg was het deze avond weer prijs.  Het wordt morgen dus nog even afwachten.  Er staat trouwens nog genoeg op het programma.  Ik mag mijn prikkunsten weer demonstreren en de draadjes uit haar hoofd gaan er ook uit.  De dochter is niet zo enthousiast.  Voor haar mag het onmiddellijk donderdag zijn.

 

Een vreemde dag

De vraag van vandaag was: Kunnen en mogen we naar huis?  Het antwoord was niet zomaar te geven.  De dochter kreeg haar antibiotica intraveneus, maar werd daar ongelooflijk misselijk van.  Er werd overleg gepleegd met de nefroloog en na bloedonderzoek beslisten ze om de kuur stop te zetten.  Ze zou nog één maal iets oraal krijgen en dat zou voldoende moeten zijn.  De nierbekkenontsteking was dus geen reden meer om te blijven.  Jammer genoeg heeft Elselien ook al een dag of 5 diarree en aangezien die er al is van voor de antibiotica is er meer aan de hand. Wat er precies aan de hand is, dat is nog een raadsel.  Doordat het absoluut niet betert en er ook gewicht verloren wordt, is er dan maar beslist om nog wat langer te blijven.  De afspraak is dat we morgen alles opnieuw bekijken.  In elk geval blijven we al tot woensdag.  Dan mogen de draadjes uit haar hoofd en mag ik terug mijn prikkunsten demonstreren.  Hopelijk komt er dan een einde aan ons verblijf hier.  We zitten nu al aan dag 16.  Ook in 2016 brachten we al meer dagen in het ziekenhuis door dan thuis.  We verlangen naar het terug samen zijn met zes.

 

diva

20160124_165718

Annelies, de kleine grote zus, speelde vandaag mee in het schooltoneel.  Tegenwoordig is een schooltoneel een heel ernstige bezigheid.  Een dag-, week- en vakantievullende activiteit.  Uren, dagen en weken is er gerepeteerd, vaak tot 10 uur ’s avonds (wat wou zeggen dat de echtgenoot en opa vaak taxichauffeur mochten spelen)  Het resultaat mocht er evenwel zijn.  Al wie mee deed, heeft een fantastische vertoning naar voor gebracht.  Maar toen de dochter het toneel op kwam, viel mijn mond wel open.  Ik zag een dame die er echt wel mocht zijn.  Ze droeg torenhoge hakken en zag er oogverblindend uit.  Als ze zo de straat zou op gaan, vielen er een paar jongens in zwijm.  Ze acteerde dan ook nog eens echt goed.  Ik wist dat de zoon er wat van kon, maar zijn zus moet zeker niet voor hem onderdoen.  Een prachtige stem om naar te luisteren en ongekunsteld acteren.  Je moet het maar doen.  Annelies, ik ben trots op je.  Ik ben dan ook heel blij dat ik dit heb kunnen zien.  Dank je wel Veerle voor het opofferen van je zondagmiddag.

20160124_165853

Met onze kleine prinses gaat het op en af.  Deze ochtend voelde ze zich super.  Ze zat heel de tijd in haar rolstoel, ging bij de buurjongen op bezoek en keek een hele film uit.  Als middageten kreeg ze lasagne, maar na één keer proeven, legde ze haar vork al neer.  Het smaakte niet.  Plots was haar pijp uit en moest ze in bed.  In de namiddag ging het dan weer wat beter, maar eens zes uur voorbij, was het weer gedaan.  Eén hapje soep heeft ze nog gegeten en toen had ze genoeg.  Ze voelde zich weer zo misselijk en heeft ook een paar keer gebraakt.  Reeds om acht uur vroeg ze of de televisie uit mocht.   Ze wou slapen.  Hopelijk helpt een goede nachtrust om er weer bovenop te komen.  We willen zo graag morgen naar huis…

beterschap

Het gaat beter, veel beter zelfs.  Nadat ze gisteren bijna een hele dag sliep of gewoon met haar ogen dicht in bed lag, zagen we vandaag al een veel actievere dochter.  Helemaal in orde is het nog niet, maar de antibiotica doet haar werk.  Vandaag was ook de dag waarin ze mee deed aan de studie rond het medicijn dat ze krijgt.  Er is dus maar liefst 5 maal bloed afgenomen via haar poort en één keer moest ze bloed geven via een vingerprik.

Deze namiddag kwamen ook twee vriendinnetjes samen met hun papa op bezoek.  De gezelschapsspelletjes werden boven gehaald en het aantal decibels lag iets hoger dan op een gewone doorsnee dag.  Maar ze hebben plezier gehad en dat is het allervoornaamste.

20160123_171531

Morgen ga ik naar het toneel van Annelies.  Gelukkig heb je vrienden die je uit de nood willen helpen.   Het doet deugd als mensen zo voor je willen inspringen.  Ik ben benieuwd naar de acteerprestaties van kleine grote zus.

 

half en half

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held.  Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg.  Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen.  Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld.  ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld.  Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen.  Ook de misselijkheid brak weer volop door.  De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt.  Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken.  Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje.  Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt.  De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen.  Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren.  ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt.  De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie.  Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd.  Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt.  Het onderzoek zelf is ook niet belastend.  Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames.  Ook het verzamelen van de urine is geen probleem.  Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten.  Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag.  Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even.   Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.