blog

Deze ochtend zat in mijn mailbox het bericht dat de blog niet bereikbaar was.  Ik maakte me nog niet veel zorgen, want dat gebeurt af en toe nog wel eens dat ik er een paar minuten niet op kan.  Vandaag bleek ik er deze namiddag nog niet aan te kunnen en ook deze avond kreeg ik al verontruste telefoontjes van volgers.  Zelf begon ik me toch ook wel af te vragen wat er aan de hand was.  Op die moment besefte ik immers hoeveel die blog voor mij en voor heel wat andere mensen betekent.  Het is een verhaal dat ik nog amper kan reconstrueren.  Het is een tekst waar ik het soms ook moeilijk bij krijg wanneer ik stukken herlees.  Het is een stukje van mijzelf dat ik heb bloot gegeven en dat stukje wil je niet kwijt.  Ook bij de lezers brengt dit verhaal heel wat teweeg.  Mensen leven mee en hopen mee.  Voor sommigen is het bijna een dagelijks ritueel geworden om even te gaan kijken.

In elk geval, hij is terug en hopelijk blijft hij weer voor iedereen bereikbaar.

 

prikken deel 2

Deze namiddag had ik een gesprek met de sociaal assistente van het revalidatiecentrum.  Zij helpt ons om papieren in orde te brengen zodat Elselien eindelijk krijgt waar ze recht op heeft.  Wij zien immers het bos door de bomen niet meer op dit moment.

Daarnaast hadden we het ook over het prikprobleem.  Zoals het er nu voor staat, is het telkens een hele onderneming om met de dochter op vakantie te kunnen.  Er is nochtans een heel eenvoudige oplossing blijkt nu.  Zelf prikken…  Ik had daar ook al aan gedacht, maar wanneer ik er over begon tegen de verpleegkundigen gingen die nogal snel in de verdediging.  Het kon echt niet dat een ouder dat zelf zou doen.  In Gent vinden ze het trouwens al ongelooflijk dat ik zelf de TPN aansluit.  Dat hadden ze nog nooit mee gemaakt, zeiden ze.  Deze keer had ik echter ruggensteun.  De sociaal assistente heeft zelf gebeld met een paar mensen en blijkbaar kan het dus wel dat ouders dit leren.  Vanaf volgende week begin ik mijn verpleegkundige kennis nog maar eens wat uit te breiden.  Elselien ziet het zitten, ik zie het ook weer als een uitdaging en het zal ons leven terug wat eenvoudiger maken (en heel wat ziekenhuisritten uitsparen)

Eerlijk gezegd ben ik toch ook wel een serieuze besparing voor de maatschappij.  Met mijn armzalige halftijdse uitkering voor loopbaanonderbreking doe ik ondertussen een meer dan voltijdse verpleegjob…  En een PAB zal niet direct voor vandaag zijn, want de budgetten zijn weer maar eens op…

lieve dappere meid

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

bedupdate

Nog even wat vrolijker nieuws van het bed.  Morgenvroeg (en neem dit maar heel letterlijk, om 8 uur staan ze daar) wordt het bed verhuisd naar beneden.  Hoera.  De firma V!GO vond ook dat we nogal veel moeten betalen en zij hebben het nu op zich genomen.  Blijkbaar is AKS niet de enige firma die zo een hoge prijzen durft vragen.  Er zijn er zo nog wel een paar wisten ze ons te zeggen.  Het kost ons dus nu geen cent.   We zullen enkel moeten betalen als we verhuizen.  Dit is ook veel logischer.  Een andere verhuisfirma betaal je immers ook.  Nog één nachtje wachten en dan ligt poppemie eindelijk in haar eigen bed.  Het zal ondertussen ver 6 maanden geleden zijn, denk ik.  We hebben deze namiddag wel nog even in een hogere versnelling moeten schakelen om weer wat plaats te maken.  Er zullen nu tot donderdag 2 bedden in de woonkamer staan.  We hebben gelukkig wel een heel grote leefruimte, maar het zal wel een beetje krap beginnen worden:  twee bedden, een verzorgingstafel, een tillift, een aangepaste tafel en een elektronische rolwagen nemen wel een paar vierkante meters plaats in.

In elk geval, ik was al fan van V!GO, ze hebben al veel extra gedaan voor ons, maar nu kunnen ze niet veel meer misdoen.  😉

 

teleurstelling

We hebben nood aan vakantie.  Dat merkte ook de arts van het revalidatiecentrum op.  Daarom werd er besloten dat Elselien in de herfstvakantie niet naar de revalidatie moest.  We mochten op vakantie.  Nu is op vakantie gaan met de dochter niet zo vanzelfsprekend.  We kunnen niet overal binnen en we zitten ook met de medische zorgen.  Heel veel kan en doe ik zelf, maar het aanprikken van de poortkatheter laat ik nog altijd over aan geschoolde mensen.  Van Villa Rozerood wist ik al lang dat het niet zou lukken, maar in Nederland vonden we een Ronald Mc Donald vakantiehuis in Arnhem.  Perfect aangepast, alle hulpmiddelen aanwezig en nog eens een leuke omgeving ook.  De beheerders van het huis raadden ons aan om eens contact op te nemen met het ziekenhuis van Arnhem om af te spreken voor de poort.  We hebben dat dan ook gedaan.  Al heel snel werd duidelijk dat het niet makkelijk zou gaan.  We werden van het kastje naar de muur gestuurd, maar deze middag had ik eindelijk de juiste persoon aan de lijn die mij dan doodleuk wist te vertellen dat ze niet willen aanprikken.  Ze willen de verantwoordelijkheid niet nemen moest er iets mis gaan tijdens het prikken.  De tranen sprongen op die moment in mijn ogen.  Ik geloofde bijna niet wat ze zei, wat doen ze dan met kinderen die via spoed binnen komen?  Die kennen ze toch ook niet.  Ik heb de arts gezegd dat je met een heel ziek kind dus op deze manier nergens meer naar toe kan.  Ik moet er geen tekening bij maken dat er hier nog wel een paar ontzettend teleurgesteld waren.

Een zwaar ziek en gehandicapt kind is heel beperkt in zijn doen en laten, maar op deze manier wordt het een gezin ook niet echt gemakkelijk gemaakt.  Even over en weer naar Brussel en Gent zie ik op vakantie toch ook niet zitten.  Dat kan Elselien ook nog niet aan.  Het zal dus een weekje thuis blijven zijn.  Jammer, maar een andere oplossing (die dan ook nog betaalbaar is) kan ik niet echt bedenken.

een nieuw hoofdstuk

Het is zover.  Vannacht is het onze voorlopig laatste nacht in het ziekenhuis.  Morgen mogen we echt naar huis.  Na 24 weken waarvan 18 in Brussel en 6 in Gent trekken we de deur van de ziekenhuiskamer achter ons dicht.  Het doet vreemd.  Je leven heeft geen bijna 6 maanden op pauze gestaan.  Na een aantal weken vonden we onze draai en leek het of we alles goed onder controle hadden.  We hebben nochtans heel wat moeilijke momenten gekend.  Zo lang zonder elkaar kruipt in je kleren.  Je mist elkaar enorm en toch, ik denk dat we weer zullen moeten leren om samen te leven.  We moeten weer rekening houden met elkaar en we zullen niet meer twee gezinnen zijn.

We gaan er voor.  Het zal niet gemakkelijk zijn, dat weten we.  De zorg voor Elselien is enorm, de zorgen die we hebben blijven groot.  We hebben nog drie andere kinderen die het ook af en toe moeilijk hebben met alles wat rondom hen gebeurd.  Maar het feit dat we weer samen kunnen leven, zorgt er voor dat we weer een beetje meer moed kunnen putten om ook deze stap te kunnen zetten.

Nog één nacht …

En nu?

Een kind met een handicap is duur.  Dat hebben we ondertussen al lang door.  We weten ook wel dat we hiervoor verhoogd kindergeld krijgen (ook al dient dit volgens één van de controleartsen van het KBF niet om extra kosten te drukken, waarschijnlijk is het bedoeld om mee op vakantie te gaan 🙁 ) maar we zijn al tot de vaststelling gekomen dat dit bedrag bij lange na niet volstaat.

Een laatste staaltje van domme kosten op de kap van mensen die niet anders kunnen, ondervonden we deze week.  Elselien heeft een elektrisch hoog-laag bed dat momenteel nog op haar slaapkamer op de eerste verdieping staat.  Aangezien de dochter niet meer in staat is om de trap te beklimmen, willen we dit bed graag beneden.  Dit zijn echter bedden die ontzettend duur zijn, we betaalden nog een opleg van meer dan 1000 euro endie je niet zomaar in en uit elkaar vijst.  We deden dus beroep op de leverancier en de verstrekker en kregen toen deze mails in onze mailbox:

mail van V!go naar AKS:

Beste, Krijg net telefoon van de papa van ELSELIEN THYS  ivm verhuis van een bed van de eerste verdieping naar het gelijkvloers.  HOOG LAAG VERZORGINGSBED TYPE AKS M1i geleverd door jullie in november 2014.  Mensen hebben reeds zelf met jullie contact opgenomen maar mogen voor de garantie het bed niet zelf verhuizen.  Kunnen jullie ons een prijsofferte opmaken hiervoor?  Zou nogal dringend zijn – papa had graag gehad dat verhuis deze week nog kon doorgaan.  Bedankt

mail van AKS:

Beste, We kunnen dit bed van 1e verdiep naar gelijkvloers verplaatsen.  We zullen 146€ inclusief BTW aan Vigo hiervoor factureren (uurloon en transport van 2 chauffeurs)  Indien jullie groen licht krijgen van Mr Thys, kan u ons hiervan verwittigen zodat we kunnen langsgaan.

mail van de echtgenoot naar AKS:

Beste, Gisteren belde ik naar AKS om een elektrisch hoog-laagbed van de eerste verdieping naar het gelijkvloers te verplaatsen. Men verwees mij door naar Vigo, die de bestelling voor ons hebben verwerkt. Vandaag kreeg ik van hen het bericht dat AKS het bed kan verplaatsen tegen een vergoeding van € 146 (zie mailverkeer hieronder)  Ik vind deze praktijk laakbaar. AKS biedt geen garantie meer als ik het bed zelf verplaats (vooropgesteld dat ik dat zou kunnen) maar vraagt een hoge vergoeding om dat zelf te komen uitvoeren.  Mijn dochter Elselien is na een zware rugoperatie – die ze ternauwernood heeft overleefd – vanaf haar borstkas verlamd. Slaapkamers en badkamer zijn op de eerste verdieping. Daar geraakt ze nu niet meer. In november 2014 hebben we bij AKS een bed gekocht. We hebben daarvoor nog een hele hoop geld zelf opgehoest, ook voor de plaatsing. En nu zou ik terug moeten betalen om dat bed terug te kunnen gebruiken!  Bovendien zou die kost dan over enkele maanden nog eens aangerekend worden. We kunnen ons huis niet aanpassen aan een rolstoel. Dat betekent dat we moeten verhuizen. Het hoog-laagbed moet dan ook verhuisd worden. Weer € 146!  Ik moet er waarschijnlijk geen tekeningetje bij maken dat onze onkosten de pan uit rijzen. Medicatie, sondevoeding, incontinentiemateriaal, ziekenhuisfacturen, … Een rolstoeltoegankelijk huis bouwen of verbouwen is ook niet goedkoop. Op de koop toe heeft Elselien zoveel zorg nodig dat er permanent iemand bij haar moet blijven. Mijn vrouw gaat dus niet meer werken.  € 146 vind ik een absurd hoge vergoeding. Dit is geen service, dat noem ik profiteren.  Met beleefde maar verontwaardigde groeten

reactie van AKS:

Beste,  Ik begrijp jullie situatie en vraag, maar we zijn enkel de uitvoerder.  Voor vragen of opmerkingen kan u terecht bij uw aanspreekpunt, namelijk Vigo.  Om dit bed te verplaatsen moeten er 2 chauffeurs naar jullie huis komen, dit is onze standaardkost hiervoor.

reactie van V!go

die toch wel verveeld zitten met de hele zaak:  we gaan dit eens intern bespreken en laten u weten of hier een mouw is aan te passen.

Nu is het afwachten of dat bed nog naar beneden geraakt!

 

 

 

 

overleg?

Soms zou het handig zijn als mensen eens met elkaar in overleg zouden gaan.  Af en toe heb ik de indruk dat er iemand iets beslist en dan loopt het helemaal fout.  Vorige vrijdag zou er een grote bespreking zijn over Elselien hier in het UZ Gent.  Ook de neurologen zouden hierop aanwezig zijn.  Tijdens die vergadering gingen ze beslissen of we definitief naar huis konden om nadien ambulant te revalideren.  De bijeenkomst zou plaatsvinden op de middag.  We hebben gewacht op het besluit, we hebben heel lang gewacht.  Om 4uur wisten we nog niets en ook de verpleegster had nog niets gehoord.  Het enige probleem was dat de dokter met een ander patiëntje naar een onderzoek was.  We wachtten dus nog wat langer.  Om half 6, nog steeds geen bericht.  Eindelijk, om half 7 kwam de dokter zeggen dat … het overleg niet was door gegaan.  De neurologen waren niet aanwezig!  Elselien zou dus nog een weekje langer in het UZ blijven.  Op die moment ben je, gelukkig voor de dokter, al zo moe dat je geen fut meer hebt om van je oren te maken.  We zijn dan maar snel richting Dendermonde vertrokken.   Deze ochtend stonden we om 5 voor 9 alweer in kamer 54 en om 9 uur kwam de leraar wiskunde al binnen.  Een uurtje later mocht onze prinses alweer vertrekken naar het revalidatiecentrum.  Kort voor de middag sprak ik toen de revalidatiearts en wat bleek, blijkbaar was er beslist om Elselien langere blokken te laten komen en de ziekenhuisschool te integreren in de revalidatie.  Zij zou moeten blijven tot 4 uur.  Het was handig geweest als ik dat ook had geweten, want dan had ik de medicatie en het verzorgingsmateriaal kunnen mee brengen.  Toen ik vroeg welke vakken Elselien dan had in de namiddag kon niemand me daar een antwoord op geven.  Even later kwam dan ook de aap uit de mouw, Ze waren vergeten om de ziekenhuisschool op de hoogte te stellen van de veranderingen.   Ik heb Elselien dan maar weer mee genomen naar haar kamer.  Daar aangekomen merkten we dat er geen eten was voor de dochter.  Ah neen, dit was in het revalidatiecentrum, want ze ging daar de hele dag zijn.  Gelukkig heeft de logistiek medewerkster nog ergens een plateau te voorschijn getoverd.

Ik denk dat ik een oplossing weet voor al deze misverstanden.  Zou het toverwoord misschien ‘overleg’ kunnen zijn?  En dan niet alleen onderling, maar ook met de ouders?  Het zou iedereen een hoop gedoe en stress besparen!

in bad

IMG_0042

Het ziekenhuis van Gent heeft sinds een paar jaar een volledig nieuwe kinderziekenhuisblok, de K12d.  Gelukkig waren ze toen zo slim om een volledig aangepaste badkamer te voorzien.  (in Brussel zijn ze dit een beetje vergeten!)  In de zorgbadkamer vind je hier een plafondtillift, een douchebrancard en … een zorgbad.  Het bad kan omhoog en omlaag en kan kantelen.   Daarnaast kan je het ook sinds kort nog gezelliger maken met sfeerlichtjes.  De dochter was al verschillende keren op de douchebrancard gewassen en genoot daar dan met volle teugen van, maar vandaag stelde de verpleegster voor om het bad eens uit te proberen.  Aanvankelijk zag onze prinses dit niet helemaal zitten, maar ze wou het toch eens testen.  Ze heeft er uiteindelijk bijna een half uur in gezeten samen met 11 kleine gele eendjes.  Het was zalig om te zien hoe het warme water haar ontspande.  Ze genoot van het dobberen van haar benen terwijl haar hoofd en rug gesteund werden door het luchtkussen.

IMG_0041

Elselien heeft haar bad voor in het nieuwe huis in elk geval al besteld!