nog eentje minder

21/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

De microbiologen hadden vandaag goed nieuws. Elselien mocht met nog een antibioticum stoppen. Gelukkig maar, want haar darmflora ligt nogal serieus op apegapen sinds ze zoveel antibiotica heeft gekregen. Dit is nu immers reeds drie maanden aan een stuk dat ze heel zware dosissen krijgt. Hopelijk herstellen haar darmen zich weer snel.

Vandaag zette Elselien weer een grote (figuurlijke) stap. Peter had er voor gezorgd dat de elektronische rolwagen terug in het ziekenhuis stond en we hebben de dochter laten opzitten. Het is vrij goed gelukt. Ze hield het meteen al een uurtje vol (dankzij de animatie van de speelzaal). Alleen jammer dat ze nu al de hele avond rugpijn heeft. Misschien moeten we het morgen toch maar weer wat rustiger aan doen.

bezoek, eten, post

eten

20/08/2015 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Lasagne is lekker en zure beertjes ook. Zelfs toastjes met tomatensoep en beschuit met smeerkaas vinden de weg naar Elseliens maag. Brood daarentegen, vlees, groenten, fruit, groene soep, aardappelen en alles wat een normale mens eet op een dag zijn niet echt populair. Wij zijn echter al heel blij dat ze eindelijk terug begint te eten. Het begon met een zuur beertje, deze middag at ze al bijna een halve lasagne op. Op dit moment mag de dochter eten wat ze wil. Al vraagt ze de meest gekke dingen (maar dit valt gelukkig vrij goed mee), wij zorgen er dan wel voor dat ze ze krijgt.

Deze ochtend leek het of ze weer een off-dag zou hebben, maar na alle medicatie tegen de spasmen, de misselijkheid, de pijn en de beestjes, begon ze terug op te fleuren. Ze is zelfs naar de speelzaal geweest en nadat Bolleke de clown gepasseerd was, leek ze weer helemaal in orde. Ze was vrolijk zoals we ze al een tijdje niet meer gezien hebben. Jammer genoeg was ze dan in de namiddag weer zo moe en kreeg ze terug pijn. Op zo een moment zie je dat het toch allemaal nog snel te veel kan zijn.

Er was vandaag nog een leuk momentje. Bart, de hoofdverpleger kwam met vijf kaartjes naar Elselien. Er waren er twee uit België, één uit Frankrijk, ééntje uit Nederland en ééntje uit … Amerika. Zelfs tot daar is onze held beroemd. Vlamingen die nu in de USA wonen hadden via via de oproep voor kaartjes onder ogen gekregen en hebben er ook eentje gestuurd. Er hangen er nu alweer 95 op de muur.

De dag werd ook nog verder gevuld met bezoek van vrienden die zelf ook weer maar eens in het UZ moesten zijn en door vake die heel onverwacht ook nog opa en oma mee bracht. We zagen dat het Elselien deugd deed en dan doed het ons ook deugd.

We kregen ook leuk nieuws. Er is één antibioticum gestopt. Dit wil zeggen dat de nachten weer iets rustiger worden, dat het infuus in haar hand niet meer nodig is, dat er minder moet gepuzzeld worden met de leidingen, dat de voeding weer wat normaler kan lopen. En dit wil vooral zeggen dat we toch weer een klein stapje dichter bij herstel zitten.

medicatie, non invasieve beademing

een dag verder

19/08/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

We zijn weer een dagje verder. Gisteren was een dag die Elselien liefst vergeet. Ze voelde zich toen de hele dag misselijk, moe, had pijn in haar rug en had heel veel problemen met ademen. De slijmen in haar longen kreeg ze maar niet weggehoest, ook al deden we zo vaak IPV. Uiteindelijk moesten we zelfs de bipap opzetten met extra zuurstof. Toen ze deze ochtend wakker werd, leek het wel of we een andere dochter hadden. De slijmen waren spoorloos verdwenen. Ook al was de misselijkheid er nog, toch zat er al heel wat meer leven in. Ook bij het verversen van het bed merkte ze dat er toch wel een verbetering was. Het deed al zoveel pijn niet meer bij het draaien. Als morgen de rolstoel er zou zijn, gaan we zelfs proberen om haar te laten zitten. We zijn benieuwd wat dat gaat geven.

Ze is ook zowel in de voor- als in de namiddag naar de speelzaal geweest. Het gevolg is wel dat ze nu heel moe is, hopelijk kan ze nu de hele nacht goed slapen. Ik slaap wel wat minder, de antibiotica loopt ook ’s nachts en aangezien dat drie soorten zijn, vraagt dit wel wat tijd om te spoelen, toe te dienen en nog eens te spoelen. Om de dochter te laten slapen, zorg ik er voor dat de alarmen niet te veel lawaai maken.

Jammer genoeg kregen we toch ook weer eens minder goed nieuws. Uit de kweek die er gemaakt was van het slijm in de longen, is gebleken dat er een schimmel is komen wonen in haar longen. Nu de bacteriën eindelijk de uitgang beginnen te vinden, komen de schimmels langs. Dit wil zeggen dat antibiotica 4 er ook zit aan te komen. Volgens mij heeft Elselien al meer antibiotica gekregen de laatste 15 weken als ik in mijn hele leven. Hopelijk heeft ze nu genoeg afweer om al de rest van die vieze dingen buiten te zetten.

verjaardag, ziekenhuis

kleine dromen

18/08/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

Volgende week donderdag wordt Elselien 13 jaar. Mijn kleine meisje is langzaam maar zeker aan het verdwijnen, maar in de plaats is er een prachtige jongedame aan het komen. We zouden haar verjaardag gaan vieren in Villa Rozerood, maar het is heel onzeker aan het worden dat dit zal lukken. Vandaag kwam de orthopedist langs en hij had iets minder goed nieuws. Uit de kweek die ze tijdens de operatie genomen hadden van het weefsel rond het materiaal, zijn ook nog een paar beestjes gekomen. Dit zal dus wel even duren voor iedereen met een gerust hart durft te stoppen met alle antibiotica. De kans is dus heel groot dat de verjaardag in het ziekenhuis zal gevierd worden.

Elselien zelf verlangt nochtans niet veel. Toen ik haar vroeg wat ze graag zou doen of hebben als ze uit het ziekenhuis kwam, gaf ze als antwoord: eens naar de film gaan met ons zessen en zijzelf wil dan de film kiezen. We zullen wel een filmzaal moeten kiezen, waar rolstoelen ook een deftige plaats hebben (leve kinepolis op dit vlak!) en nadien wil ze een hamburger gaan eten. Qua wens is dit wel heel bescheiden, maar ze heeft al zoveel gewone dingen moeten missen, dat ze hier echt naar uitkijkt. Daarnaast wil ze ook wel eens naar de Efteling en naar Disneyland, maar dat zal er ook nog wel eens van komen (als we weer wat gespaard hebben …)

intensieve zorgen, kiné

rust

17/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Ze is terug en dit geeft haar heel wat rust. Niet alleen op fysiek, maar vooral op mentaal vlak. Elselien voelt zich veel meer op haar gemak. Ook al wordt er boven enorm goed voor haar gezorgd en is ze ook daar heel graag gezien, toch voelt zij zich daar enorm gespannen en bang. Ze was bang voor de momenten dat ze alleen was, bang dat er weer iets onverwacht zou gebeuren, bang voor onderzoeken terwijl het nog geen negen uur was, bang voor wat er allemaal fout kan lopen, bang voor het simpele feit dat ze op intensieve zorgen lag. Toch zijn de echtgenoot en ik blij dat ze haar zo opgevolgd hebben. Er is niets aan het toeval overgelaten. Even was er zelfs schrik voor een dreigende longontsteking, maar gelukkig zijn ze dit ook kunnen voor blijven. Het houdt wel in dat er héél vaak percussie moet gegeven worden, ook ’s avonds laat en ’s morgens vroeg. Met de kinesist is er nu afgesproken dat ik zelf de percussie zal geven wanneer de dochter te veel last krijgen van de slijmen in haar longen. Af en toe hoor je haar immers enorm reutelen en knorren. Liefkozend durven we haar dan wel eens Knorretje noemen en dat vindt ze zelf een prachtige troetelnaam.

Ze ligt ook nog heel vaak te slapen (of te rusten met haar ogen dicht zoals ze zelf zegt) Ze is duidelijk nog erg moe van de voorbije week. Week 15 die vandaag begonnen is, zullen we dus maar beschouwen als een uitrustweek en hopelijk is week 16 dan de week van de start van het grote herstel.

intensieve zorgen

Hoera

17/08/2015 Ilse Van Den Berghe 9 reacties

Elselien is terug op kamer 33. De dokter gaf rond half 11 groen licht nadat hij al een paar telefoontjes gekregen had van kids 2 dat ze Elselien daar misten. Naar het schijnt waren ze zelfs al plannen aan het maken om haar te ontvoeren. We hebben dan alle kaartjes van het raam gehaald, ook op intensieve werd het al een hele verzameling, en hier net hebben we ze bij de rest op de muur gehangen. Er is alweer een hele wand vol. Alle knuffels werden ingepakt, de overige spulletjes verzameld, de overbodige kabels en darmpjes werden verwijderd en toen was ze klaar voor vertrek. We waren blij toen het bed door de deur rolde. Hopelijk komen we daar niet te snel meer terug. Ze heeft er nu gelegen in mei, juni, juli en augustus. September slaan we met veel plezier over, net zoals oktober en alle volgende maanden.

Na een ontvangst met open armen, is ze aan het bekomen van het tripje door de gangen. Ze is nog heel snel moe, maar nu ze weer in haar eigen kamer ligt, zal ze er wel weer bovenop komen.

bang, intensieve zorgen

toch niet

16/08/2015 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Het wordt nog een dagje langer intensieve zorgen. De dokter is toch nog niet helemaal zeker van een overdracht naar kids 2. Deze ochtend klonken de longen van de dochter toch niet echt goed. Ze heeft een hele dag last gehad van heel veel slijmen die ze niet goed kreeg opgehoest. De kinesist is dus ook twee maal langs geweest en zal vanavond nog eens IPV doen in de hoop dat ze toch een rustige nacht kan hebben.

Elselien is zelf heel triestig. Al de operaties, tegenslagen, infecties, en het lange verblijf hier beginnen hun tol te eisen. Ze had ook zo gehoopt dat ze zou mogen verhuizen. Ze heeft het momenteel heel moeilijk om nog te blijven geloven in een positief verhaal. Heel af en toe zien we nog een een lach verschijnen, maar meestal ligt ze stil te staren naar het plafond. Onze lieve dappere meid is alle moed verloren. Lichamelijk is ze wel aan de beterhand, maar op mentaal vlak zit ze heel erg diep. Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ze deze tegenslag weer te boven zal zijn.

intensieve zorgen, misselijk

het gaat goed

15/08/2015 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

Het gaat goed. Heel stilletjes komt onze eigen Elselien weer tevoorschijn. Deze ochtend voelde ze zich zo goed dat ze het aandurfde om met een brede glimlach aan de dokter te vragen wanneer ze terug naar kids 2 mocht. De dokter twijfelde even, maar besloot dan dat ze toch nog een dagje op intensieve zou blijven, maar als alles vandaag goed zou blijven gaan, kan het morgen wel eens de grote dag worden. Dit bericht zorgde er voor dat ze weer wat meer energie heeft en terug wat moed kan vinden.

De ontstekingswaarden in haar bloed waren eindelijk spectaculair aan het zakken, de stollingswaarden leken ook terug in orde te komen, ze heeft een hele dag geen koorts gehad, er zijn geen slijmen meer te horen in de longen, kortom, het ziet er goed uit.

Gelukkig had ze vandaag dan ook geen 5 beurten kiné meer nodig, 2 vond ze al meer dan genoeg. Ook de bipap mocht aan de kant blijven. Enkel ’s nachts heeft ze hem nu nog nodig. Daardoor was het een toch wel heel wat rustigere dag dan gisteren. Alleen jammer dat ze deze avond toch weer zo misselijk was. Je wil haar dan zo graag helpen, maar kan eigenlijk niets doen behalve haar ondersteunen en doekjes en nierbekkentjes aangeven. Op zo een moment ziet ze er dan zo triest en breekbaar uit dat je zelf ook bijna breekt. Gelukkig weet ik dat ze daar in goede handen is. Het enige dat ik nu nog kan doen van hieruit is duimen dat ze snel in slaap valt (terwijl ze naar Shrek kijkt) en mooie dromen heeft onder haar zachte deken.

intensieve zorgen, ziekenhuis

uit onverwachte hoek

14/08/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

Deze namiddag kwam plots Sara, de sociaal verpleegkundige binnen bij Elselien. Ze had een heel grote doos in haar handen. Een doos die blijkbaar was afgeleverd in het UZ speciaal voor onze dochter. Vol verwachting opende ze de doos en er verscheen een pracht van een handgemaakte pop, een vlaggetjesslinger, een warmtekussentje, een heel speciale pyjama en een ongelooflijk mooi blauw fleecedeken. We waren stomverbaasd. Wie stuurde ons zo iets moois? Het bijhorende kaatje gaf al wat uitleg. Het verhaal van Elselien gaat Vlaanderen en Nederland rond. Steeds meer mensen horen over haar heldendaden en vertellen deze voort aan anderen. Zo is het ook hier gebeurd. Eva, de mevrouw die er voor zorgde dat Elselien vorig jaar en vier jaar geleden met Bednet kon werken, vertelde over haar tegen een collega. Die collega, Piri, moest onmiddellijk denken aan de organisatie van Prinses Harte en heeft toen ook voor onze grote held een prinses Harte pakket aangevraagd. Zomaar voor niets werden wij vandaag dus weer verrast door mensen die we helemaal niet kennen, maar die allemaal zo hard mee leven met Elselien. Ook de kaartjes blijven komen. Ondertussen zijn het er al meer dan 300! Ze komen van overal. Mensen die via via horen van Elselien en dan in de pen kruipen om haar een hart onder de riem te steken.

En dit doet zo veel deugd. Het geeft ons de moed om verder te gaan, ondanks de bacteriën, de koorts, de tegenvallers, het verdriet, de pijn, het gemis om wat eens was. Dank je wel aan al die mensen die er samen met ons het beste van proberen te maken.

Er was trouwens vandaag nog iets leuks, vake kwam op bezoek en bracht de twee grote zussen mee. Zij zorgen steeds voor enige animo in het anders zo stille kamertje. Gisteren was het Thomas die samen met vake Elselien kwam opvrolijken. Het zijn korte bezoekjes, maar meer kan ze niet aan. Ze slaapt nog heel veel. De operatie heeft toch weer een hoop van haar gevraagd. Nu slaapt ze terug, onder een blauw dekentje met een prinses Harte pop in haar armen en een paar blauwe-neuzen-knuffels boven haar hoofd.

intensieve zorgen, medicatie, ontsteking

die beesten toch!

13/08/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Elselien is vandaag gestart met antibioticum nummer drie. De beesten zijn nogal hardnekkig. Antibioticum 1 is nog steeds de Vancomicyne, antibioticum 2 hebben ze deze voormiddag al veranderd in iets dat effectiever is en deze avond hebben ze er dan nog eentje bij getoverd. Elselien haar lichaam is heel erg verzwakt door alle ingrepen en door alles wat er gebeurd is tijdens die operaties. Van zodra er bij wijze van spreken nog maar een bacterie door de gang wandelt, springt die ook even binnen bij de dochter en dan brengt dat beest nog het liefst van al een hele rits broertjes en zusjes mee. Jammer genoeg vinden ze het dan bij Elselien zo gezellig, dat ze er dan nog allemaal blijven plakken ook. Hopelijk krijgen we ze nu dus allemaal met de pootjes omhoog en geven ze het definitief op.

Voor de rest doet ze het wel goed. Ze heeft bijna de hele dag de bipap niet nodig gehad. Ook kan ze al een beetje rechter zitten. Dit is vooral handig als ze zich weer wat misselijk voelt. Ze heeft al een paar slokjes gedronken, ze kan al even lachen met de flauwe grapjes van vake en broer en met de mopjes uit het moppenboekje dat vandaag in de brievenbus zat (dank je wel daarvoor!). Beetje bij beetje zien we weer onze eigen Elselien tevoorschijn komen. Het zal nog even duren voor ze er weer helemaal bovenop is, maar we komen er wel. Nu enkel nog de beestjes uitroeien!

Giraffenvlekjes

Maandelijks archief: augustus 2015