sport is tof!

Onze dochter maakt zich niet graag moe, net zoals zo veel tieners.  Als je kan kiezen tussen een lift en een trap, kies je toch wel voor de lift zeker.  En als je van de leefgroep naar de auto moet, ga je snel in de rolwagen zitten.  Hij moet toch mee naar de auto!  Haar excuses variëren van :  ‘ik ben moe’, over, ‘ik ben zo stijf’ tot ‘jij stapt te snel’.  Het gaat echter nog verder dan dit.  Aangezien ze toch wel heel wat kiné nodig heeft op een week, proberen ze dit op school heel gevarieerd in te vullen.  Dit wil zeggen dat Elselien elke week gaat fietsen en elke week ook gaat zwemmen.  Toen de dochter dit te horen kreeg, was ze heel verontwaardigd:  “Oh neen, toch niet elke week zwemmen EN fietsen!  Dit overleef ik nooit!”  Zin voor drama heeft ze duidelijk ook.  Ondertussen is ze al een beetje bijgedraaid:  fietsen is nog altijd niet leuk, maar zwemmen gaat er mee door zolang ze maar niet moet … zwemmen!

frustrerend

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

leve de muziekschool!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Wij zijn een muzikaal gezin.  We kunnen bijna een huisorkest samen stellen.  Ons schemablad met buitenschoolse activiteiten staat vol met muziekschool, koor, orkest en harmonie.  Het is dan ook niet vreemd dat de jongste dochter al jaren droomt om ook naar de muziekschool te kunnen gaan.  Nu was het deeltijds kunstonderwijs niet meteen gericht op jongeren met een beperking, maar daar is sinds dit schooljaar gelukkig eindelijk verandering in gekomen.  Ze kon als volwaardig leerling ingeschreven worden met vrijstellingen voor de onderdelen waar ze fysiek niet toe in staat is.  Elselien startte dus met AMV in het eerste jaar.   Ze kwam in een klas terecht met kinderen van 8 en 9 jaar.  Dat vond zij zelf niet meteen een groot probleem, maar de muziekjuf vond haar toch wel merkelijk meer vooruit dan de klasgenoten, dus werd er voorgesteld om haar te laten proberen in de les van creatief en cool.  Klinkt cool, niet?  Eigenlijk is dit gewoon hetzelfde als de notenleer van AMV, maar dan met een hippere naam voor jongeren vanaf 12 jaar.  We hebben het haar laten doen.  Ons kleine dupje in een klasje met 7 medeleerlingen die allemaal minstens een hoofd groter zijn dan zijzelf.  Maar ze deed het super.   Toen ik haar na een uur kwam halen, was ze nog heel enthousiast bezig.  Ze bleef de rest van de les ook.  Die dappere meid bleef dus de volle twee uur les volgen.   Ze mag nu ook starten met een instrument.  Ze kiest blokfluit:  niet te groot, niet te zwaar, niet te ingewikkeld, en hanteerbaar als je in een rolwagen zit.   En als ze door ziek te zijn of een operatie een tijdje niet naar de les kan, krijgt ze individueel les van de zorgjuf om de rest weer bij te benen.  Als het nodig is, mag ze zelfs over elk jaar 2 jaar doen.

Als ze nu nog de infrastructuur aanpassen, zou het helemaal top zijn.  Nu sleuren we elke les de rolwagen de trappen op.  We hopen dus heel snel op een lift, maar aangezien het stadsbestuur die pas voorzien heeft in 2018 zijn we samen met de muziekschool op zoek naar een stoel die steun geeft opzij.  Hopelijk komt er snel een oplossing, want anders zou mijn arme rug het wel eens kunnen begeven!

mijn stikmachine

 

Onze dochter draagt zoals de meesten wel weten een korset.  Zo eentje van aan haar onderlip tot aan haar staartbeen.  Heel in het begin hadden de instrumentmakers ons verzekerd dat ze zeker nog haar gewone kleding zou kunnen dragen.  Ondertussen weten we wel beter.  Ik heb al lang ontdekt dat kledingstukken met een knoop niet handig zijn.  Als je wil dat die dingen passen, moet je ze in een ontiegelijk grote maat kopen, maar dan zijn ze veel te lang of zijn de pijpen van de broeken van het type olifant.   Gelukkig was er een hele tijd terug een winkelverkoopster die me aanraadde om zelf te beginnen naaien.  Ik had nog nooit een naaimachine aangeraakt, laat staan dat ik wist waar de knop zat om dat toestel aan te zetten.  Toch heb ik me laten overhalen om het boek ‘allemaal rokjes’ te gaan halen (een echte aanrader voor leken zoals ik!) en het toch maar te proberen.  Ik moet zeggen, mijn eerste probeersel was, met dank aan de handleiding en een hulpvaardige echtgenoot die wel kan naaien,  een succes.  Ondertussen ben ik al tientallen rokjes verder (ook de vriendinnetjes van Elselien weten me wonen  😉 )  en maak ik nu ook (rolstoel)capes, kleedjes, kussenslopen, tasjes, en wat je allemaal maar kan in elkaar zetten met een naaimachine.   Een leuke bijkomstigheid is trouwens dat naaien heel rustgevend kan zijn.  Tijdens het bedenken, tekenen en stikken, staan je gedachten even stil en concentreer je je enkel nog op het naaien.

Mijn eerste machine heeft al lang de geest gegeven, maar mijn super machine zorgt er voor dat ik nog heel lang alle stress van me af kan blijven stikken…

congres

 

DSC00696

De voorbije vijf dagen ben ik  in Barcelona geweest.  Niet om op vakantie te gaan, ik was daar voor een medisch congres.  Voor je kan vertrekken, is er echter wel een heleboel voorbereiding nodig.  Terwijl ik weg was, moest Elselien immers maandag terug naar het internaat met een volle valies.  Daarnaast had ik er ook nog voor gezorgd dat de was bijna helemaal was gedaan en was er eten voorzien voor de eerste dagen.  Wanneer dit allemaal in orde was, stond ik klaar om voor het eerst in mijn leven het vliegtuig op te stappen. Er was een Europees congres over neurofibromatose.  Hier waren zowel de artsen als de patiëntenverenigingen op uitgenodigd.  Tijdens deze dagen stond ik verstomd over de onderzoeken rond NF en de vooruitgang die ze hierin boeken.  Het ziet er voor de kinderen die in de toekomst worden geboren in elk geval al veelbelovend uit.  Als je hoort dat ze door middel van stamceltherapie de foute genen er kunnen uitfilteren, dat ze reeds heel goed weten van waar NF komt, dat ze reeds heel wat zaken kunnen oplossen, dan ben je hoopvol.  Jammer genoeg is onze dochter er nog niet onmiddellijk mee geholpen, maar ze blijven zoeken.

Zo een congres is ook de ideale gelegenheid om artsen en andere buitenlandse vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen  te ontmoeten.  Ik haalde mijn beste Engels boven en had gesprekken met een Italiaanse arts, met Duitsers, Noren, Nederlanders (gelukkig in het Nederlands), Spanjaarden en nog een aantal anderen waarvan ik zelfs niet meer weet waar ze vandaan komen.  Met één van de artsen liep ik zelfs om middernacht op blote voeten door de Middellandse Zee.

De laatste twee dagen was er ook wat tijd om Barcelona zelf te bezoeken.  Een prachtige stad waar ik zeker nog zal terugkomen.

DSC00733

Over twee jaar gaat het congres door in Padua.  Wees maar zeker dat ik er weer bij zal zijn.  Het was onvergetelijk.

intern

Vandaag zijn er hier vier terug gestart met school.  Voor Elselien is het extra bijzonder.  Zij gaat voor het eerst op internaat.  Dit wil zeggen dat we een hele hoop moesten inpakken en er ook voor zorgen dat we niets vergaten.   Er moest gezorgd worden voor posters, een leuke dekbedovertrek en de mooiste pyjama.  Daarnaast hadden we nog voeding en trousses nodig en al het verzorgingsmateriaal.  En het allerbelangrijkste waren toch wel de knuffels.  Het was niet simpel om een keuze te maken.  Gelukkig mocht haar reuzenknuffel die ze van haar broer heeft gekregen ook mee.

Nadien deden we een poging om een elektronische rolwagen, een zitschaal met onderstel, een driewielfiets, een reuzenknuffel, een valies, een doos voeding en nog een zak met prullaria in de koffer te stoppen.    Toen zag de koffer er zo uit…

een volle koffer

En was ons huis weer wat leger!